Autore Topic: Impotenza di fronte al dolore  (Letto 11384 volte)

gomiboy

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Impotenza di fronte al dolore
« il: Settembre 07, 2008, 22:32:31 Dom »
Ciao a tutti,
oggi mi è tornato in mente di soffrire di CH, ho fatto un breve ricerca su Internet per vedere se era cambiato qualcosa e ho scoperto il vostro sito.
Mi sono inscritto per scambiare qualche opinione.

Mi presento:
Ho 34 anni, da 7 anni mi è stata diagnosticata la CH. I cluster compaiono ogni 3-4 anni e durano 1-2 mesi. All'inizio ho attacchi ogni settimana, poi sempre più ravvicinati finchè non ne ho uno ogni giorno. Alla fine l'attacco non si presenta più... per altri 3-4 anni.

Durante l'ultimo cluster, quasi 3 anni fa, ho passato un bruttissimo periodo. Era la prima volta che affrontavo gli attacchi con una cura fin dal loro inizio, speravo che sarebbe finito tutto facilmente. Non è stato così. Il numero di attacchi è stato inferiore alle volte precedenti, ma se dovessi valutare il dolore... per un 70% oserei dire un 9 nella vostra scala.
Non so se è stato un sintomo della CH ma mi sono trovato mentalmente esausto. Stanco di ripetere tutti giorni lo stesso copione: shadow, attacco e intotimento post-attacco. Voi, se l'avete provato, come l'avete affrontato?

Quello che più mi preoccupa è il senso di impotenza. Prima di tutto sei solo contro l'attacco. Anche se mi moglie si avvicinasse con le migliori intenzioni, la manderei via a male parole.
Il medico che mi segue mi ha consigliato di non soffrire e di farmi l'iniezione appeno sento l'attacco in arrivo. Seguo alla lettera, ma ho scoperto che l'IMIGRAN non agisce immediatamente o non completamente e quindi mi prendo il mio bel quarto d'ora di dolore puro che poi si morza ma non scompare.

A cosa pensate per andare avanti?
A me basta durare quei 2 mesi, non riesco a pensare a chi deve farci i conti tutta una vita.

Romina

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #1 il: Settembre 07, 2008, 22:52:21 Dom »
io penso che c è sempre chi sta peggio di noi...

Offline tramtramtram

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #2 il: Settembre 08, 2008, 02:13:49 Lun »
Ciao Gomiboy, anch'io sono in "preallarme" in quanto il mio ultimo grappolo risale a esattamente 2 anni fa, il penultimo a 6 anni e mezzo fa e il terzultimo a 9 anni e mezzo fa.
In precedenza, i miei grappoli erano più ravvicinati: una lunga serie iniziata nel 1986.
Nel mio caso, il grappolo arriva alla massima intensità già dopo 2 o 3 attacchi e martella quotidianamente per un mese, per poi svanire quasi di colpo, dopo 1 o 2 giorni di shadow.
Condivido la tua affermazione che l'idea di affrontare "quei 2 mesi" è insopportabile  >:(  , comunque prevale la forza della nostra associazione, quindi.......  benvenuto fra noi!!!    :)
E n z o   P o r c u
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Offline jude

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #3 il: Settembre 08, 2008, 05:48:01 Lun »
Benvenuto Gomiboy! Sei uno dei pochissimi a cui l'imigran non fa effetto immediatamente... Mi dispiace... Ma l'ossigeno l'hai provato? Se ti funziona è una mano santa! Sei comunque arrivato nel posto giusto... Stai con noi e leggi più che puoi!

Skianta

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #4 il: Settembre 08, 2008, 07:52:32 Lun »
Ciao e benvenuto.

Strano che l'imigran non sia efficace in pochi minuti.

Se i tuoi grappoli sono così diradati nel tempo, cerca di non assumere farmaci, perchè sembrerebbe che a molte persone l'uso di farmaci di profilassi e di imoigran, faccia poi aumentare la durata del grappolo e il numero degli attachhi

Offline Lucius

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #5 il: Settembre 08, 2008, 09:58:40 Lun »
Ciao gomiboy, ben arrivato!

Sono d'accordo con Skianta.
Poichè hai la "fortuna" di avere periodi di remissione "lunghi" e periodi diu grappolo "limitati"... l'uso dei farmaci è da limitare il più possibile (tieni presente che NESUN farmaco CURA la CH, piuttosto "tampona").

Ti consiglio invece di trattare gli attacchi con l'ossigeno!!!

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Vittorio

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #6 il: Settembre 08, 2008, 10:49:58 Lun »
Poichè hai la "fortuna" di avere periodi di remissione "lunghi" e periodi diu grappolo "limitati"... l'uso dei farmaci è da limitare il più possibile (tieni presente che NESUN farmaco CURA la CH, piuttosto "tampona").


Ciao gomiboy
concordo con Lucius che ti definisce un "fortunato". Pensa a chi, come me, è alle prese con gli attacchi TUTTI I GIORNI, e a volte anche più volte al giorno, da 3-4 anni...

V.
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Romina

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #7 il: Settembre 08, 2008, 10:51:20 Lun »
concordo, io soffro 3 settimane l anno... e mi rifiuto di fare terapie devastanti per il mio corpicino...
Assumo imigran quando sto in grappolo... e mi do forza pensando che c è chi sta peggio di me...
Coraggio!

Offline eli

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #8 il: Settembre 08, 2008, 11:01:39 Lun »
Ciao,
Anche io sono episodica.
Ne soffro 1 mese ogni anno - anno 1/2.
Riesco a sopportare in qualche modo i primi 15 gg... poi però comincio a crollare psicologicamente quando vedo che non ho + orari e limiti agli attacchi!!!.
Io ammiro tantissimo le persone di qs forum perchè si fanno forza e vanno avanti con la loro vita con grande coraggio.
Io dopo il mio mese sono a terra.... in tutti i modi in cui uno può esserlo.
Nella sfi@a siamo fortunati ad essere episodici.
Buona fortuna
Eli

Offline Vittorio

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #9 il: Settembre 08, 2008, 12:36:52 Lun »
Sapeste quante situazioni imbarazzanti mi ha creato l'attacco, fino addirittura ad essere preso in giro dagli amici...

Ma si va avanti lo stesso, si continua a vivere, perché la CH non deve avere il sopravvento su di noi.

V.
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Offline AMY60

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #10 il: Settembre 08, 2008, 13:20:54 Lun »
io penso che c è sempre chi sta peggio di noi...

Anch'io  :(
anna maria
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Offline eli

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #11 il: Settembre 08, 2008, 13:22:49 Lun »
Begli amici...
provassero ad avere certi dolori! La finirebbero subito di prenderti in giro.
E' x qs che qui ci capiamo tutti, perchè tutti abbiamo provato cosa vuole dire.
E' troppo incomprensibile per chi non ce l'ha...

Ciao
Elena

Offline AMY60

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #12 il: Settembre 08, 2008, 13:38:44 Lun »
Sapeste quante situazioni imbarazzanti mi ha creato l'attacco, fino addirittura ad essere preso in giro dagli amici...

Ma si va avanti lo stesso, si continua a vivere, perché la CH non deve avere il sopravvento su di noi.

V.

Amici............ mi sembra una parola grossa. Diciamo conoscenti, se fossero amici si comporterebbero diversamente
anna maria
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Offline AMY60

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #13 il: Settembre 08, 2008, 13:41:19 Lun »


Ciao e benvenuto anche da parte mia

  Anna Maria
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Offline Vittorio

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Re: Impotenza di fronte al dolore
« Risposta #14 il: Settembre 08, 2008, 14:36:58 Lun »
Hai detto bene, Eli. Magari non lo fanno per cattiveria, ma non sanno di cosa si tratta.
Certo, si fidano di quello che dici, ma ai loro occhi si presenta un'altra realtà, una realtà strana, sconcertante e a volte incredibile: stai lì in ottima forma, stai ridendo e scherzando mentre ti arriva l'attacco; continui a ridere cercando di non darla a vedere e anche sperando che se ne vada così com'è venuta. Ma puntualmente non se ne va, anzi diventa sempre più forte; ti vedono strano, ti chiedono e sei costretto a dirglielo (nel caso di veri amici che ti conoscono bene, intuiscono già, perché stai morendo dal dolore e non puoi più fingere).
Così cerchi spasmodicamente nelle tue cose la confezione di Imigran che giudiziosamente ti sei portato al seguito e ti apparti con una scusa.
Poco dopo ritorni, il dolore sta già scemando, per un po' ti senti "svuotato", ma non vuoi far pesare su di loro il tuo stato (personalmente, in quel momento mi danno fastidio perché sembrano degli ebeti che tirano fuori domande che sembrano studiate per vincere il primo premio al festival della stupidità).
Stai bene ora e torni a fare quello che stavi facendo prima, ma tutto questo comportamento ottiene un solo deludente risultato: "o questo è un ipocondriaco oppure ci sta prendendo per il c.... tutti". Questo è quello che leggi nei loro occhi e nei loro commenti.
E non hanno nemmeno tutti i torti.

V.
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