Autore Topic: nuovo iscritto......  (Letto 13333 volte)

Offline giuseppe76

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nuovo iscritto......
« il: Settembre 05, 2008, 18:59:45 Ven »
ciao a tutti anche io purtroppo soffro di una forma di cefalea cronica unilaterale dx,da molti anni.
pur essendo stato visitato da diversi neuro. non ne sono venuto ancora a capo.
ho fatto diverse terapie ma fin ora nessuna mi ha dato sollievo(cortisone isoptin neurontin) adirittura ho provato con 2 infiltrazioni di diprophos(?) dietro la nuca,ma sembra quasi che il problema da sei anni non solo non sia migliorato   ma addirittura è andato via via acutizzandosi.
adesso sono in attesa di essere nuovamente visitato dalla doc. cerbo all'umberto 1,che tra l'altro un anno fa mi diede una terapia a base di litio carbonato ma che io puntualmente non ho iniziato.............
all'epoca della visita mi disse che le terapie che mi diedero al neuromed di pozzilli(is) erano un pò basse a livello di dosaggi comunque mi ha detto che prima di passare ad eventuali interventi chirurgici bisognava provare tutte le terapie farmacologiche conosciute......

mi chiedo come si possa curare una malattia se non si conosce la causa?
a tentativi?
e soprattutto qualora si trovasse un farmaco che funzionasse bisognerebbe assumerlo per tutta la vita???
io non ho periodi di remissione,la mia cefalea è giornaliera e a volte mi sbatte veramente per terra.......

scusate lo sfogo e soprattutto la sintassi   :)

a risentirvi presto

ps sono felice di aver trovato questo sito(me lo ha segnalato la dottoressa..... ;) )
 peppe

Offline AMY60

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #1 il: Settembre 05, 2008, 19:13:04 Ven »
Ciao Peppe e benvenuto,
stai con noi tutte le volte che vuoi e chiedi pure. Qui siamo arivati quasi tutti nelle tue condizioni e abbiamo trovato una gran bella famiglia.
A presto

 

N.B. Ritengo doveroso ringraziere la Prof. Cerbo per questa segnalazione.
       L'aspettiamo presto
anna maria
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Offline ulisse741

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #2 il: Settembre 05, 2008, 19:52:39 Ven »
ciao Giuseppe

e ben arrivato in casa OUCH...

Anche se per ora non sei venuto a capo di quale bestia si aggiri nella tua testa, sono felice che tu sia approdato qui.
Personalmente capisco benissimo che con attacchi giornalieri la situazione è veramente pesante, la Bestia non fa sconti e non da respiro, ma bisogna resistere... leggi il più possibile (consiglio questo che sentirai spesso) troverai qualche utile indicazione per migliorare un pochino la situazione.

Resta con noi Giuseppe, il confronto, la condivisione e lo sfogo del proprio dolore è già di per sè terapeutico.

un abbraccio grande

Giordano

Giordano Bottelli
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Offline jude

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #3 il: Settembre 05, 2008, 21:03:48 Ven »
Ciao Giuseppe, benvenuto!!!! Abbiamo fatto più o meno lo stesso percorso: io ero una paziente dell'Ambrosini e ora sono una paziente della Cerbo! Ma come mai non hai provato il litio carbonato? quali altre terapie hai seguito prima? Beh.... intanto una terapia ora ce l'hai: il grappolaiuto!!! Stai con noi e vedrai che almeno il lato dell'umore salirà... garantito!!!

Offline Margherita

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #4 il: Settembre 05, 2008, 22:00:53 Ven »
Ciao, Giuseppe! Benvenuto in famiglia!

Margherita

Margherita Sapio
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Offline casper60

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #5 il: Settembre 05, 2008, 22:20:00 Ven »
ciao Giuseppe, benvenuto

casper ;)

Offline Vittorio

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #6 il: Settembre 05, 2008, 23:16:11 Ven »
Ciao Giusè... benvenuto

Avevo scritto un consiglio da un'altra parte; te lo riscrivo.

Prendi la bestia, afferrala per il collo, stramazzala al suolo e ballaci sopra un infinito flamenco con un paio di scarpe con tacco da 4 cm!

V.

P.S. per tutti: forse questo mio modo di trattare la bestia vi sembrerà canzonatorio o forse addirittura irriverente, ma è un mio personalissimo modo di... esorcizzarla e combatterla senza farmi sopraffare dallo sconforto.
Spero non dia fastidio a nessuno.
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Offline Ombry79

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #7 il: Settembre 06, 2008, 11:28:56 Sab »
Caro Giuseppe benvenuto a Casa Ouch!

Mi spiace infinitamente per la tua situazione, la capisco essendo cronica pure io!
Ma tu sai bene di essere una persona forte e resistente.... se hai la ch lo sei per forza!

Una cosa mi ha incuriosito del tuo post..... dove dici "che puntualmente non ho iniziato"...
Che intendi?
E' un'abitudine che ti prescrivano delle cure che poi non provi? O è stata una decisione relativa solamente al carbonato di litio?

Questo mi piacerebbe approfondire se vorrai rispondermi!
Cmq con la Cerbo stai in ottime mani!
E la ringrazio per averti segnalato la terapia migliore che ci sia al momento! L'Ouch Italia Onlus e il grappoloaiuto!!!!!

Un abbraccio e ancora benvenuto!

Ombra
LA VITA E' UNA SOLA: VIVILA!!!


Baldessari Ombretta
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Skianta

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #8 il: Settembre 06, 2008, 16:09:51 Sab »
Ciao Giuseppe, ben arrivato,

ti capisco benissimo anch io sono cronico, e spesso è veramente dura riuscire a reagire e tirare avanti.

Cerca di affrontarla giorno per giorno e vedrai che insieme riuscirai a trovare un po più di forza.

Girati bene il forum perchè ci sono tante informazioni importanti che potranno aiutarti e sostenerti

Offline birikino

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #9 il: Settembre 06, 2008, 16:49:48 Sab »
Ciao Giuseppe e benvenuto,
come puoi notare non sono un utente esperto del forum ma sono 22 anni che combatto contro questa infame malattia(non sono cronico), l'unica cosa che posso confermarti, è che 20 gg fa ho fatto una visita al 'Casimiro Mondino' (pv),  la doc che mi ha visitato (ottima persona) mi ha per l'ennesima volta confermato che per questa malattia oltre a non conoscere la causa scatenante certa, non esiste una terapia e le cure vengono prese in "prestito" da altre malattie meno rare. Ora mi sembra molto chiaro che è solo una questione di case farmaceutiche, in quanto essendo la ch malattia rara non investono in sperimentazioni che per noi potebbero essere come la MANNA dal cielo, perchè non avrebbbero un ritorno economico adeguato.

Caro Giuseppe non demordere prima o poi sono certo che il tuo problema anche se non sparirà definitivamente, almeno si placherà un poco, ma mi raccomando le cure che ti propongono almeno provale fra tante potrebbe esserci quella che ti potrebbe aiutare definitivamente.

Un abbraccio e.................. in c@lo alla balena!

Ciao Fabio

Offline la zia Dany

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #10 il: Settembre 07, 2008, 14:18:40 Dom »
Ciao Giuseppe benarrivato in famiglia mettiti comodo e leggi più che puoi.


la zia Dany

Offline matteo79

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #11 il: Settembre 07, 2008, 15:05:43 Dom »
Ciao Peppe, anche io sono nuovo da queste parti!!
Benvenuto

Offline tramtramtram

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #12 il: Settembre 08, 2008, 02:18:03 Lun »
Ciao Giuseppe, bentrovato anche da parte mia!  :)
E n z o   P o r c u
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Offline patri

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #13 il: Settembre 08, 2008, 09:24:31 Lun »
Ciao Giuseppe benvenuto
Patri

Offline Lucius

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Re: nuovo iscritto......
« Risposta #14 il: Settembre 08, 2008, 10:02:06 Lun »
Ben arrivato Giuseppe!

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)