Il mare magnum delle terapie anti-CH

[Vittorio]

Scorrendo i vari post di questo forum, ho trovato un'infinità di terapie, farmaci, principi attivi, pareri e prassi.
Ho provato quindi a fare un elenco sistematico e, per quanto mi è stato possibile, ragionato di quello che ho trovato, sperando che mi sia sfuggito il meno possibile. E chiedo scusa in anticipo per eventuali imprecisioni, ma non sono né medico né farmacista.

I farmaci riportati nei vari post sono quelli che seguono:

Per la profilassi e la cura:

Verapamil: Isoptin
Carbonato di litio: Carbolithium
Metisergide: Deseril
Cortisone: Soldesam, Deltacortene, Metilprednisolone, Synacthen (diagnostico)
Allucinogeni: LSD, Lidocaina, Cocaina, Capsaicina, Psylocibe
Metalfenidate: Ritalin
Valproato sodico: Depakin
Pizotifene: Sandomigran

Per la sintomatologia:

Triptani: Sumatriptan (Imigran), Frovatriptan (Auradol), Zolmitriptan (Zomig Rapimelt), Rizatriptan (Rizaliv)
Antidolorifici: Toradol, Indometacina (Liometacen), Levobren 25, Flunarizina (Flugeral), Ergotamina/Caffeina (Cafergot o Migranal), t-Dol
Antiepilettici: Topiramato (Topamax), Lamictial
Antidepressivi: Amitriptilina (Laroxyl), mirtazapina (Remeron), Levosulpiride (Levopraid)
Betabloccanti: Propranololo (Inderal), Atenololo (Tenormin)
Integratori: Magnesio, Potassio, Polase
Vari: Melatonina, Valium

Di dubbia collocazione ed opportunità terapeutica:

Transmetil: Ademetionina
Cinnarizina: Cinazyn
Pregabalin: Gabapentin
Clonidina: Catapresan

Le terapie, invece, sono queste: Ossigeno-terapia, Acqua-terapia, Luce-terapia, Hilterapia

In casi estremi c’è il DBS che è un intervento chirurgico.

Credo che sia scontato ritenere che tutte le terapie elencate siano state prescritte da medici specialisti o almeno da medici generici che abbiano avuto un minimo di conoscenza della CH. Risulta che la terapia profilattica di massima prevede Verapamil, Litio, Cortisone e in alcuni casi il Metisergide, mentre quella sintomatica prevede quasi esclusivamente l'ossigeno e i triptani.
A queste terapie che considererei di base, quasi ogni medico aggiunge qualcosina: un Topamax qua, un Toradol là, un Ritalin giù o un Laroxyl su. Magari, poi, noi autonomamente proviamo la Melatonina, l’acqua-terapia, ecc.

A questo punto viene spontaneo farmi delle domande.

Ma tutte le altre terapie sono forse il frutto di una strisciante e silenziosa sperimentazione che viene attuata gratuitamente a nostra insaputa?

E noi... non ci sentiamo un po' cavie umane di questi medici i quali, forse inconsciamente, fanno leva sulla nostra esasperazione causata dal dolore e dalla comprensibile voglia di porre fine alla nostra sofferenza per tentare di trovare qualcosa che guarisca definitivamente dalla CH?

V.

[casper60]

caro Vittorio, si...penso che i dottori sperimentino molto, sopratutto sulla nostra patologia.
E ' per questo che in tutti questi anni di ch me ne sono guardato e non ho mai sperimentato nulla solo perche qualche camice bianco ( ma ne ho visti ben pochi) me lo consigliava.

casper

[AMY60]

Ciao Vittorio, penso che sia umano cercare di trovare la soluzione ad un problema come il nostro. Detto questo passo alla mia esperienza: dopo aver girato come una trottola per medici e ospedali ed aver fatto una marea di esami solo a distanza di 10 anni mi è stata diagnosticata la Ch.
Fino ad allora pensavo si trattasse di qualcosa che potesse essere curata e quindi ho provato tutte le terapie che mi hanno proposto. Assodato che la Ch non ha cura non ho ritenuto opportuno continuare a fare da cavia e ho deciso di  sospendere tutto tranne l'ossigeno. Peraltro non posso nemmeno fare troppo uso di imigran (ne ho usate pochissime fiale).
Del resto per tanti anni ho vissuto i miei grappoli quasi senza terapia mirata, e spero di poter continuare a evitare il più possibile terapie continuative i cui risultati sono tutti da verificare.

[Romina]

io uguale Anamaria

[jude]

Vittorio scusami ma c'è più di qualche errore in quello che hai scritto. Ti giro sulla mail una tabella che abbiamo preparato per il Questionario.

[Vittorio]

La mia elencazione e collocazione dei farmaci in una categoria o tipologia è assolutamente personale e nasce dalla lettura di diversi post; non voleva per niente essere un prontuario medico perché non ho alcun titolo per farlo. Piuttosto, voleva far puntare  l'attenzione sulla enorme quantità di farmaci e terapia sperimentata su di noi e anche sulla discutibilità dell'impiego di alcuni farmaci in un disturbo sulla cui natura non c'è nulla di estremamente certo e dimostrato.

Jude,
rispetto alle tabelle che mi hai inviato in mail trovo che non ho indicato molti farmaci (ma ripeto, ho trascritto solo quelli che ho trovato nei post), ma non ho trovato molti errori di classificazione o di collocazione.
Provo comunque a correggerli, perché non vorrei che nel mio post si leggessero informazioni sbagliate.

Sicuramente ho chiamato diversamente le categorie, come ad esempio quella che io ho definito "farmaci per la sintomatologia" era da chiamarsi "terapia d'attacco", ma volevo riferirmi ad una terapia da attuare solo in casi di attacco per ridurre il dolore, lasciando inalterato il disturbo.
Non ho inserito l’ossigeno nei farmaci per la sintomatologia proprio perché non ho ritenuto l’ossigeno un farmaco.

La frase “Le terapie, invece, sono queste:”  era da intendersi “Le terapie non farmacologiche, invece, sono queste:”

Ho unito la “profilassi e la cura” (transitoria o no) in un’unica categoria, mentre nelle tabelle sono riportate separatamente “terapia per la profilassi” e “terapia transitoria”.

Forse sono da considerarsi “errori” i farmaci che nelle tabelle sono riportati nella “Terapia per la profilassi” mentre io li ho collocati fra i “farmaci per la sintomatologia” come antidolorifici (Liometacen), antiepilettici (Topamax e Lamictal), betabloccanti (Inderal e Tenormin) e antidepressivi (Laroxyl e Levopraid). In effetti, gli antiepilettici, i betabloccanti e gli antidepressivi sono indicati nella profilassi, mentre il bugiardino del Liometacen cercato in rete lo indica per il “Trattamento sintomatico degli episodi dolorosi acuti in atto nel corso di affezioni infiammatorie dell'apparato muscoloscheletrico”.

Infine, ho reputato Pregabalin e Gabapentin fra i farmaci “di dubbia collocazione ed opportunità terapeutica” perché, sempre dai bugiardini ho letto:

Pregabalin e Gabapentin: nevralgia post-erpetica correlabile clinicamente e topograficamente ad infezione da herpes zoster, neuropatia associata a malattia neoplastica documentata dal quadro clinico o strumentale, neuropatia diabetica documentata dal quadro clinico e strumentale.

Sinceramente, ho pensato che ci azzeccasse poco (per dirla alla Di Pietro) con la CH, ma è sempre un parere personalissimo.

Spero di aver riparato agli errori e alle imperfezioni, dei quali mi scuso ancora una volta.

V.

[jude]

No ma Vittorio il mio non era un rimprovero!!! Era solo voler chiarire, perchè come te anche altri avranno forse pensato che antiepilettici, antidepressivi, betabloccanti e calcioantagonisti fossero adatti alla sintomatologia.

Noi grappolati, purtroppo, abbiamo ben pochi farmaci che nel bugiardino riportano come indicazione "Cefalea a Grappolo". Neanche il Verapamil, che è riconosciuto in tutto il mondo il farmaco di prima scelta!

In linea di massima, da quello che ho studiato, ho capito che le terapie vengono dedotte, ad esempio:

un grappolato ha spasmi dei vasi cranici, si deduce Verapamil (cito testualmente: spiccata vasodilatazione del circolo coronarico con azione particolarmente efficace nel prevenire o risolvere lo spasmo dei vasi) e inibisce l'afflusso degli ioni calcio all'interno dei vasi sanguigni periferici.........

Questo, forse, ha portato agli antiepilettici, che (non tutti ma in buona parte) stabilizzano i neuroni talamici mediante inibizione dei canali del calcio... Inoltre agiscono sul sistema nervoso, inibendo il rilascio di neurotrasmettitori eccitatori. Alcuni nuovi sono antagonisti o modulatori negativi dei recettori 5-HT1A (serotonina) che è il recettore che agisce sulla termoregolazione.

e così via....

Anche se i bugiardini non la riportano, la cefalea a grappolo viene curata in questo modo, attraverso il meccanismo d'azione. 

[jude]

....... sto diventando una piaga, scusate......... ma penso che se studio tanto forse capisco e trovo qualcosa che ai sani sfugge!

[Vittorio]

Nessun problema, Jude. Hai fatto benissimo a segnalarmi gli errori che avevo commesso.

Sebbene ho più volte ripetuto che il mio non è un prontuario, è sempre estremamente delicato dare informazioni sui farmaci e bisognerebbe assolutamente evitare di darne di sbagliate.

Un saluto cordiale
V.

[silvy95]

Aggiungo che ogni individuo è un caso a se stante e che a volte le terapie possono dare effetti completamente diversi da caso a caso.

Purtroppo molti medici vanno un pò a "naso" o intuito (dicono esperienza ma non sempre è così) e sperimentano, tanto noi "grappolati" (ma non solo noi, anche chi soffre di Cefalea Parossistica), abbiamo la fortuna (sic!) di avere qualcosa di incurabile che non sanno bene a cosa sia dovuto, anche se in linea di massima si parla di disfunzione dell'ipotalamo etc.

Detto questo bisogna essere anche fortunati ad avere un medico che segua una precisa linea, oppure come altri, non seguire nessun medico, ma seguire il proprio corpo e non assumere farmaci (finchè è possibile).

C'è anche, come segnala Jude, che gli stessi farmaci non riportano sul bigino (a proposito, complimenti per la tua competenza , DOC !) se curano anche alcuni sintomi della CH, ma spesso è sottinteso e questo non ci aiuta.

Qundi.... morale della favola, ognuno è libero di fare quello che vuole (seguire o meno una terapia medica ) resta il fatto che in base  alle proprie capacità fisiche, l'unica è resistere fino a quando qualcuno, che da noi verrà fatto SANTO SUBITO, troverà una benedetta cura a questa bestiola.

Ciao.

[jude]

Ehi Silvy ma dove eri?? Bentornato!!!!!! Come va la capoccia....?

[siciliano]

purtroppo per la ch non si possono usare cavie animali ma solo umani.
l'imigran, il verapamil (farmaco per il cuore??)  ecc.ecc. sono frutto di queste ricerche.

Bisogna quindi fare solo attenzione un po alle cura se si decide in tal senso evitando avvenelamenti inutili...

Per queste il forum è una fonte per chi vuole confrontare e condividere.

alessandro

[silvy95]

Ehi Silvy ma dove eri?? Bentornato!!!!!! Come va la capoccia....?

Ho avuto dei problemoni tutto luglio/agosto,la mia 1/2 ha scoperto di avere la Cefalea Parossistica Cronica,, sul lavoro non ho avuto un attimo di tregua, mi hanno rubato la macchina, mi si è rotto il p.c. e quindi nein mail (in office bisogna stare mooolto attenti) e adesso tiro un pochino il fiato, ma ho i muratori in casa !
Spero settimana prossima di andare in ferie..
Cmq la capoccia fortunatamente non mi ha dato grossi problemi, qualche shadow dovuta al caldo ed allo stress...  e tu dottoressa come stai? Fatto ferie ?
Ciao

[jude]

Ehi Silvy ma dove eri?? Bentornato!!!!!! Come va la capoccia....?

Ho avuto dei problemoni tutto luglio/agosto,la mia 1/2 ha scoperto di avere la Cefalea Parossistica Cronica,, sul lavoro non ho avuto un attimo di tregua, mi hanno rubato la macchina, mi si è rotto il p.c. e quindi nein mail (in office bisogna stare mooolto attenti) e adesso tiro un pochino il fiato, ma ho i muratori in casa !
Spero settimana prossima di andare in ferie..
Cmq la capoccia fortunatamente non mi ha dato grossi problemi, qualche shadow dovuta al caldo ed allo stress...  e tu dottoressa come stai? Fatto ferie ?
Ciao

Ferie?? What's ferie?? 
Purtoppo e per fortuna ho lavorato sempre e sono impegnata fino a novembre tra il film di Natale e un horror (begli antipodi no?!). Sono contenta che stai tirando un sospiro di sollievo, nonostante i muratori!!!! Alla tua compagna che hanno prescritto alla fine? Se non sbaglio era allergica ai FANS... Oh mo' non te ne andare eh...... 

[silvy95]

Ferie?? What's ferie?? 
Purtoppo e per fortuna ho lavorato sempre e sono impegnata fino a novembre tra il film di Natale e un horror (begli antipodi no?!). Sono contenta che stai tirando un sospiro di sollievo, nonostante i muratori!!!! Alla tua compagna che hanno prescritto alla fine? Se non sbaglio era allergica ai FANS... Oh mo' non te ne andare eh...... 
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Film di Natale, Horror?Segretaria di produzione? Regista? Ti vedremo al fianco di qulcuno? Scherzo ;)Q uindi niente ferie.... acc.
Per la socia, un bel pacco di cortisone e via...cmq. fino a quando ho i muratori in casa ci sono, poi spero da domenica si parte con rotta verso il Brennero e dove cojo cojo, in linea di massima dovremmo andare a Seefeld (che + o meno la Cortina austriaca...);costicchia ma ne vale pena.
Poi al ritorno è tutto un punto di domanda; l'importante è che le due bestiole stiano lontane .... il resto passa.