Mi presento

[Romina]

Io sono Romina, ho 31 anni e soffro dall età di 17 anni di CH...
Per fortuna sono fin ora "episodica" se cosi si può dire... il mio ciclo infernale si manifesta abitualmente nei mesi da maggio a luglio.
Una volta, le primissime volte, i sintomi erano diversi: oltre ai forti dolori (scariche elettriche, lancinanti) sul lato destro (narice, occhio, orecchio, aracata superiore dei denti, lato destro), avevo anche un occhio lagrimante, arrossato.... e il naso colante..
Adesso l occhio e il naso non presentono piu questi sintomi.. ma i dolori sono tremila miliardi di volte piu intensi 
Gli anni passano, si vedono tanto detti "specialisti" che però di questo male non hanno mai sofferto. Emettono ipotesi che fanno ridere, danno cure che fanno forse bene forse male...
L unica cura di base mai provato è stato isoptin... ma il mio cuore non ha sopportato...
Da allora ho mollato tutte le cure... prendo imigran nel momento della crisi... e vado avanti cosi...
Ho sentito degli effetti benefici dell ossigeno, dell imiject... ma non ho mai provato...
Dopo aver letto tutta la letteratura in merito, su internet, sono convinta che il nostro male sia legato alla sfera emotiva... e fisica.... al sonno... alla depressione... di cui nessuno vuole sentire parlare. Non per niente la mia prima crisi era durante un esame orale all università per il quale ero super stressata.... Spesso mi sono chiesta perchè non si è manifestato prima il problema: forse perchè sono sempre stata sportiva fino a 17 anni, forse perchè la mia vita era in mano ai miei genitori e non avevo nulla a cui pensare, niente di cui preoccuparmi. In effetti, quest anno ho avuto tante preoccupazioni familiari e di lavoro, ed è stato l anno peggiore.. mai stata cosi mal con le crisi!
Tra poco proverò un integratore x dormire meglio (io dormo, o perlmeno ho l impressione di dormire bene, ma poi so che stringo i denti di notte e penso troppo),  e vi dirò....
E comunque sia, rimaniamo positivi, troveremo la soluzione!
E incredibile notare che sono andati su Marte, e non sono capaci di partorirci una cura...

[casper60]

ciao Romina, benvenuta a grappolandia.
Leggo che è da un pò che soffri di ch e questo non può che dispiacermi.
Anch'io sono episodico, da molti anni ormai, e non ho mai fatto uso di farmaci specifici sino a quando non son giunto qui l'anno scorso.
Dico questo per dirti che in tutti questi anni l'aiuto più grande l'ho avuto dall'ossigeno, pare non funzioni con tutti , ma se va è una manna , credimi, ti consiglio di provare.
Sul forum troverai diversi post in cui se ne discute e indicazioni per l'assunzione corretta.
Per il resto mettiti comoda, leggi più che puoi e se hai dubbi chiedi senza timori.
Sei giunta nel miglior posto per un rappolato\a

casper

[Lapo da Bianello]

Carissima,
sono nuovo anch'io del forum, quindi anche a me sfuggono alcune dinamiche legate alla comunicazione ma tant'è...
La mia anamnesi è piuttosto simile alla tua con l'unica eccezione che ho 34 anni... Stessa reazione al verapamil che tra l'altro si complicava impedendomi l'uso dell'imigran, risultato: un grappolo intero senza... non lo auguro al mio peggior nemico, ma non ve lo devo certo spiegare...

La tua domanda sulla possiblità di interpellare un neurologo grappolato mi ronza in testa da anni: brava, condivido.

Così come auspicherei anche una sinergia tra neurologi e cardiologi, tanto per capirci, così non devo più sentirmi dire cose tipo:" fatti 360 mg di verapamil al giorno che è la dose massima consentita in italia, ma non dirlo al cardiologo perchè altrimenti mi dà della matta e te lo fa comunque sospendere!"

In merito alla ricerca mi trovi ancora d'accordo: l'approccio diagnostico deve essere multidisciplinare. Tanti ricercatori lo sostengono a ragion veduta. Non si può affidarsi solo alla neurologia: tengo a ricordare a chi fosse passato di mente che non più di 150 anni fa si curavano i disturbi del comportamento con lobotomie, o addirittura sanguisughe che avrebbero dovuto succhiare via la pazzia ai pazienti...

Per i pragmatici: la scienza è chiara: perchè un test scientifico sia accettabile, deve essere replicabile per un campione "significativo" di soggetti.

Quindi mi viene da osservare che in ciascuno di noi la risposta ai farmaci è diversa (ci facciamo addirittura le posologie in autonomia, sento parlare di 960 mg di verapamil al dì!), la reazione all'ossigeno altrettanto, per non parlare di ghiaccio e acqua. E lo stesso vale per i trigger: è comune a tutti solo l'alcool.

Sono invece comuni le conformazioni comportamentali, l'iperattività cerebrale, la creatività, la sensibilità artistica ed emotiva, gli sbalzi dell'umore... condividiamo addirittura lo stesso lessico pur non conoscendoci!

Non dico che bisogna andare a cercarsi un guru, per carità! - ma forse un po' meno fiducia nella sola neurologia ci starebbe, aiuterebbe noi e perchè no anche loro a evitare una sonora figuraccia quando i posteri paragoneranno le profilassi attuali alle sanguisughe di cui parlavo prima!

Un ultimo spunto: il discorso della facies leonina... non vi ricorda un po' la "frenologia" di Lombroso? Se non l'avessero fortunatamnte abbattuta qualche anno dopo la sua teorizzazione, adesso saremmo tutti a guardarci dalla gente con la fronte bassa, le ciglia folte, gli occhi piccoli ed il naso curvo...

[Vittorio]

Ciao Romina e benvenuta.

Un appunto sulle origini della CH. Avevo scritto tempo addietro che, pur nella sua prevedibilità ma solo rispetto agli orari e alla ciclicità, la CH la trovo piuttosto imprevedibile rispetto alle cause scatenanti, compresa quella che la fa sorgere.
Il mio medico mi disse che è una malattia che colpisce in maggioranza gli uomini e, soprattutto, coloro che hanno una vita sregolata, i DJ delle disco, i portieri di notte e le guardie notturne.

Mai fatto niente di tutto ciò: la mia vita prima dell'avvento è rimasta uguale a quella dopo. Stesso stress, attività fisica ridotta ma di poco, sonno sempre regolare e niente depressione.

Come si spiega allora tutto questo? Io propendo per la teoria di Casper: evidentemente siamo predestinati per questa malattia, come altra gente lo è per il diabete, l'ipertensione o per malattie ancor più gravi e... ahimè... fulminanti.

Sono, infine, molto scettico sulla possibilità che possano trovare un rimedio definitivo alla malattia perché, mi sembra e spero di sbagliarmi, non c'è un grande gruppo di ricerca sulla CH nè grossi finanziamenti, ma solo l'opera di qualche specialista che fa ricerche non finanziate e, spesso, direttamente sui grappolati.
In effetti, ci sono altre malattie la cui ricerca è sicuramente più urgente e, direi, anche più importante. In fondo, noi viviamo ugualmente.

Pensiamo semplicemente che ad oggi non è stato debellato il... raffreddore o la carie...

Ciao
V.

[BRIZZ]

CIAO ROMINA

BENVENUTA

BRIZZ

[Skianta]

Ciao Lapo,
mi ha colpito la tua affermazione sul verapamil, ma ci tengo a farti sapere che i 960 mg non sono un "fai da te".

Il verapamil è nato come farmaco per problematiche cardiache. In cardiologia il dosaggio dei 360 mg è il dosaggio massimo.
Per la CH invece i 360 mg sono il dosaggio di approccio e ci sono stati alcuni casi che sono arrivati fino a 920. Io personalmente sono 60kg di persona e ne prendevo 720mg.

Carissima,
sono nuovo anch'io del forum, quindi anche a me sfuggono alcune dinamiche legate alla comunicazione ma tant'è...
La mia anamnesi è piuttosto simile alla tua con l'unica eccezione che ho 34 anni... Stessa reazione al verapamil che tra l'altro si complicava impedendomi l'uso dell'imigran, risultato: un grappolo intero senza... non lo auguro al mio peggior nemico, ma non ve lo devo certo spiegare...

La tua domanda sulla possiblità di interpellare un neurologo grappolato mi ronza in testa da anni: brava, condivido.

Così come auspicherei anche una sinergia tra neurologi e cardiologi, tanto per capirci, così non devo più sentirmi dire cose tipo:" fatti 360 mg di verapamil al giorno che è la dose massima consentita in italia, ma non dirlo al cardiologo perchè altrimenti mi dà della matta e te lo fa comunque sospendere!"

In merito alla ricerca mi trovi ancora d'accordo: l'approccio diagnostico deve essere multidisciplinare. Tanti ricercatori lo sostengono a ragion veduta. Non si può affidarsi solo alla neurologia: tengo a ricordare a chi fosse passato di mente che non più di 150 anni fa si curavano i disturbi del comportamento con lobotomie, o addirittura sanguisughe che avrebbero dovuto succhiare via la pazzia ai pazienti...

Per i pragmatici: la scienza è chiara: perchè un test scientifico sia accettabile, deve essere replicabile per un campione "significativo" di soggetti.

Quindi mi viene da osservare che in ciascuno di noi la risposta ai farmaci è diversa (ci facciamo addirittura le posologie in autonomia, sento parlare di 960 mg di verapamil al dì!), la reazione all'ossigeno altrettanto, per non parlare di ghiaccio e acqua. E lo stesso vale per i trigger: è comune a tutti solo l'alcool.

Sono invece comuni le conformazioni comportamentali, l'iperattività cerebrale, la creatività, la sensibilità artistica ed emotiva, gli sbalzi dell'umore... condividiamo addirittura lo stesso lessico pur non conoscendoci!

Non dico che bisogna andare a cercarsi un guru, per carità! - ma forse un po' meno fiducia nella sola neurologia ci starebbe, aiuterebbe noi e perchè no anche loro a evitare una sonora figuraccia quando i posteri paragoneranno le profilassi attuali alle sanguisughe di cui parlavo prima!

Un ultimo spunto: il discorso della facies leonina... non vi ricorda un po' la "frenologia" di Lombroso? Se non l'avessero fortunatamnte abbattuta qualche anno dopo la sua teorizzazione, adesso saremmo tutti a guardarci dalla gente con la fronte bassa, le ciglia folte, gli occhi piccoli ed il naso curvo...

[Skianta]

Ciao Romina e benvenuta in casa OUCH.

Mettiti a tuo agio e documentati quanto più possibile, quì potrai trovare molte testimonianze ed esperienze di persone come te che sono costrette a convivere con la CH.

Io personalemnte sono un cronico con una storia di CH piuttosto devastante.

Il primo consiglio che mi viene di darti sulla base delle esperienze mie  e di tanti amici grappolati, è che se sei episodica cerca di evitare nel possibile l'accanimento terapeuti e l'uso eccessivo di imigran.

Sembrerebbe che molti episodici siano diventati cronici in questa maniera.

[Romina]

grazie a tutti per la vostra accoglienza e consigli...

Il problema è che fin ora mi sono resa conto che solo imigran mi allieva il dolore in massimo mezz ora.... in periodo di crisi  (massimo 2 al giorno) ne prendo 2 al di....Ho la fortuna a volte che la crisi salta un giorno (si riposa anche lei!), quindi si nel periodo brutto sono molto dipendente di questo medicinale...  L ho scoperto quest anno, è quindi una novità...

Ci sono comunque controindicazioni nell uso di tutti i medicinali elencati sul forum... e anche nell uso di ossigeno... alla fine, come diceva uno di noi in un post che ho letto, io penso che i medicinali a volte possano peggiorare il nostro stato anzichè migliorarlo... Mi rendo conto che se non voglio un trattamento di base, devo comunque curare la crisi al momento con un "antidolorifico" .... E' banale dire cosi, ma cerco spesso di sopportare il dolore (insopportabile) pur di non prendere medicinali.... ma so che non è sempre possibile, e non lo è soprattutto per tutti.

Sulle cause della CH, io non escluderei infatti il fatto che siamo predestinati a questa malattia....ma sono convinta che possiamo evitarla... quando il corpo soffre è una reazione ad uno stimolo... questo lo dobbiamo tener ben presente .... basterebbe capire qual'è questo stimolo... e  xche noi e non qualcun altro.. che  abbiamo noi di diverso dagli altri....

Ognuno porta la propria croce... alla fine, c'è sempre chi ha una croce piu pesante della nostra... dobbiamo pensarla cosi 

[jude]

Ops... sono rimasta un po' indietro nei post... Allora ripsondo tutto insieme...

Sul verapamil quoto Skianta: io avevo 720mg prescritti dal neurologo. La dose standard (per esperienza personale e non) è sempre stata 480mg in grappolo pieno, 240mg come mantenimento.

La facies leonina è una grande cavolata, come le altre caratteristiche fisiche indicate da quel famoso articolo, tipo 7:1 tra donne e uomini, manager ecc... Forse è cambiato negli ultimi anni ma di leonino manager abbiamo solo Alfo!!!!!!! 

Purtroppo non abbiamo ancora mai incontrato un neurologo grappolato, e visto che in Italia la nostra associazione è abbastanza famosa, mi sa che non c'è........ oppure è un cattivone che non vuole contattarci....

Sull'ossigeno: le controindicazioni sono praticamente nulle. Certo è sempre un medicinale, ma credimi, un'aspirina ne ha di più. Se ti funziona è una mano santa!

L'Imiject, Imitrex e Imigran sono la stessa cosa. Il primo è il nome di commercializzazione francese, il secondo americana e il terzo italiana (e altri paesi). Ugualmente la "Algie vasculaire de la face è" il nome francese della CH ma è la stessa cosa.

[casper60]

grazie a tutti per la vostra accoglienza e consigli...

Il problema è che fin ora mi sono resa conto che solo imigran mi allieva il dolore in massimo mezz ora.... in periodo di crisi  (massimo 2 al giorno) ne prendo 2 al di....Ho la fortuna a volte che la crisi salta un giorno (si riposa anche lei!), quindi si nel periodo brutto sono molto dipendente di questo medicinale...  L ho scoperto quest anno, è quindi una novità...

Ci sono comunque controindicazioni nell uso di tutti i medicinali elencati sul forum... e anche nell uso di ossigeno... alla fine, come diceva uno di noi in un post che ho letto, io penso che i medicinali a volte possano peggiorare il nostro stato anzichè migliorarlo... Mi rendo conto che se non voglio un trattamento di base, devo comunque curare la crisi al momento con un "antidolorifico" .... E' banale dire cosi, ma cerco spesso di sopportare il dolore (insopportabile) pur di non prendere medicinali.... ma so che non è sempre possibile, e non lo è soprattutto per tutti.

Sulle cause della CH, io non escluderei infatti il fatto che siamo predestinati a questa malattia....ma sono convinta che possiamo evitarla... quando il corpo soffre è una reazione ad uno stimolo... questo lo dobbiamo tener ben presente .... basterebbe capire qual'è questo stimolo... e  xche noi e non qualcun altro.. che  abbiamo noi di diverso dagli altri....

Ognuno porta la propria croce... alla fine, c'è sempre chi ha una croce piu pesante della nostra... dobbiamo pensarla cosi 

leggo che l'imigran ci mette al masimo mezz'ora per te e questo mi fa venire un dubbio, tu usi le compresse o le iniezioni?
Se è la seconda mi sembra alquanto strano che ci voglia mezz'ora per fare effetto, le iniezioni dovrebbero essere efficaci in pochi minuti.
Se è la prima ti chiedo: perchè non usi le iniezioni?

casper

[Skianta]

Il neurologo grappolato, c'è. E' dal gennaio 2007 che lo sappiamo. Purtroppo e comprensibilmente non vuole esporsi.

Lo sai come si cura? 4 dosi all'anno di LSD.

Ops... sono rimasta un po' indietro nei post... Allora ripsondo tutto insieme...

Sul verapamil quoto Skianta: io avevo 720mg prescritti dal neurologo. La dose standard (per esperienza personale e non) è sempre stata 480mg in grappolo pieno, 240mg come mantenimento.

La facies leonina è una grande cavolata, come le altre caratteristiche fisiche indicate da quel famoso articolo, tipo 7:1 tra donne e uomini, manager ecc... Forse è cambiato negli ultimi anni ma di leonino manager abbiamo solo Alfo!!!!!!! 

Purtroppo non abbiamo ancora mai incontrato un neurologo grappolato, e visto che in Italia la nostra associazione è abbastanza famosa, mi sa che non c'è........ oppure è un cattivone che non vuole contattarci....

Sull'ossigeno: le controindicazioni sono praticamente nulle. Certo è sempre un medicinale, ma credimi, un'aspirina ne ha di più. Se ti funziona è una mano santa!

L'Imiject, Imitrex e Imigran sono la stessa cosa. Il primo è il nome di commercializzazione francese, il secondo americana e il terzo italiana (e altri paesi). Ugualmente la "Algie vasculaire de la face è" il nome francese della CH ma è la stessa cosa.

[Romina]

aahaha skianta ahahaha

Casper, uso le compresse... Non che io sia sensibile alle punture, ma NESSUN neurologo qui a Roma mi ha mai detto e spiegato che imigran e imiject fossero le stesse cose. Conosco le iniezioni di imiject perchè conosco gente in Francia e Belgio che si curano cosi...

Poi mi chiedo, ste iniezioni dove bisogna farsele? nelle vene ?  o nella pelle ? Sono sicuramente piu dirette.. e sicuramente meno dannose delle compresse.. xche non coinvolgono lo stomaco.. e non rischiano di bucarlo.. A questo punto preferirei le iniezioni!

[casper60]

aahaha skianta ahahaha

Casper, uso le compresse... Non che io sia sensibile alle punture, ma NESSUN neurologo qui a Roma mi ha mai detto e spiegato che imigran e imiject fossero le stesse cose. Conosco le iniezioni di imiject perchè conosco gente in Francia e Belgio che si curano cosi...

Poi mi chiedo, ste iniezioni dove bisogna farsele? nelle vene ?  o nella pelle ? Sono sicuramente piu dirette.. e sicuramente meno dannose delle compresse.. xche non coinvolgono lo stomaco.. e non rischiano di bucarlo.. A questo punto preferirei le iniezioni!

dunque, le iniezioni ci sono anche di imigran, contengono 6 mg di farmaco, si fanno tramite un kitpen facilissimo da usare e sono sottocutanee e sopratutto agiscono in pochi minuti.
L'imigran compresse contiene farmaco in quantità decisamente superiore, 50mg e tarda a fare effetto. In mezz'ora potrebbe anche passarti senza prendere nulla.
Ora tu mi dici che in grappolo ne prendi 2 al giorno, fai un pò tu le proporzioni di farmaco che assumi con le compresse e quello che ti eviteresti con le iniezioni.
Oltretutto le iniezioni si possono anche dimezzare e agiscono ugualmente bene quasi per tutti.

Skianta nel post precedente non stava scherzando.

casper

[Romina]

Perfetto, allora farò le iniezioni... grazie per la spiegazione Casper...

E noi non ci possiamo fare di LSD? se è ad uso terapeutico, dovremmo essere autorizzati... oppure anche qui ci sono malati di prima e seconda categoria?!!!

Ma lui usa solo LSD? e gli funziona bene?

[casper60]

Perfetto, allora farò le iniezioni... grazie per la spiegazione Casper...

E noi non ci possiamo fare di LSD? se è ad uso terapeutico, dovremmo essere autorizzati... oppure anche qui ci sono malati di prima e seconda categoria?!!!

Ma lui usa solo LSD? e gli funziona bene?

in Italia sono terapie illegali a tutt'oggi e anche qui sul forum se n'è incominciato a parlare da poco, anche se la terapia è già da un pò che si conosce , in USA c'è molta sperimentazione e parecchi grappolati altreoceano la usano.Qui da noi è tabù ma ci stiamo lavorando.
Se giri un pò nel forum puoi trovare post in cui se ne discute, abbastanza recenti, per aiutarti puoi usare il tasto "ricerca"

casper