Scalare... che fatica....

[jude]

Noto sempre più spesso che i grappolati trovano moooooolta difficoltà a scalare, non le montagne... , ma i farmaci.
A questo punto vorrei chiedere a ognuno di voi di raccontare la vostra esperienza.

Jude:
Isoptin 640mg al giorno (per 10 anni ogni grappolo stesso metodo)
Non avendo più attacchi da 1 mese, comincio a scalare 40mg alla volta ogni 3 giorni. Arrivata a 480mg e continuando la scalata ripartono gli attacchi. Resisto e scalo ogni 6 giorni, anzichè 3. Arrivo a 200 e scalo ogni 8-10gg. Risultato: ho tolto l'isoptin in 3 mesi ma ce l'ho fatta.
Cortisone 75mg+ Isoptin 640mg/die
Mi danno il cortisone perchè l'isoptin mi fa un baffo... comincio a scalare l'isoptin... Scalo il cortisone e partono gli attacchi. Torno a 75 e dopo 5 giorni ritento la scalata ai 50. Partono ma resisto. Passo a 25mg e la tragedia mi attende. Ritorno a 50. Niente da fare... torno a 75... niente da fare... Così su e giù per 1 mese. Arrivata a 75mg cortisone+480mg isoptin decido di fare lo shock. Tolgo tutto. Dopo 4 settimane, sprofondata all'inferno dopo la diagnosi di CPH, arriva il mitico cocktail.
Topamax 100mg+ Indometacina 125mg
Lo prendo per 3 mesi e finalmente respiro (l'Indometacina sospesa dopo un mese di cura, senza problemi). Comincio la scalata. Quando arrivo a toglierlo del tutto qualcosa riparte e torno su a 25. dopo 3 settimane esco dal grappolo in modo definitivo.

[marcello]

Noto sempre più spesso che i grappolati trovano moooooolta difficoltà a scalare, non le montagne... , ma i farmaci.
A questo punto vorrei chiedere a ognuno di voi di raccontare la vostra esperienza.

Jude:
Isoptin 640mg al giorno (per 10 anni ogni grappolo stesso metodo)
Non avendo più attacchi da 1 mese, comincio a scalare 40mg alla volta ogni 3 giorni. Arrivata a 480mg e continuando la scalata ripartono gli attacchi. Resisto e scalo ogni 6 giorni, anzichè 3. Arrivo a 200 e scalo ogni 8-10gg. Risultato: ho tolto l'isoptin in 3 mesi ma ce l'ho fatta.
Cortisone 75mg+ Isoptin 640mg/die
Mi danno il cortisone perchè l'isoptin mi fa un baffo... comincio a scalare l'isoptin... Scalo il cortisone e partono gli attacchi. Torno a 75 e dopo 5 giorni ritento la scalata ai 50. Partono ma resisto. Passo a 25mg e la tragedia mi attende. Ritorno a 50. Niente da fare... torno a 75... niente da fare... Così su e giù per 1 mese. Arrivata a 75mg cortisone+480mg isoptin decido di fare lo shock. Tolgo tutto. Dopo 4 settimane, sprofondata all'inferno dopo la diagnosi di CPH, arriva il mitico cocktail.
Topamax 100mg+ Indometacina 125mg
Lo prendo per 3 mesi e finalmente respiro (l'Indometacina sospesa dopo un mese di cura, senza problemi). Comincio la scalata. Quando arrivo a toglierlo del tutto qualcosa riparte e torno su a 25. dopo 3 settimane esco dal grappolo in modo definitivo.

[thevask]

Dunque cara Jude:

generalmente Verapamil finchè l'ho preso e non ne ho abusato:

A grappolo iniziato subito arrivavo a 480. poi a grappolo finito cominciavo a scalare di 120 ogni settimana.
a ti parlo di preistoria. In quanto nell'ultimo periodo ne prendevo 960 con 5 attacchi al di, appeno scendevo di 120 ne partivano sette al di.

Prednisone. dosaggio a partire da 60 mg die, per poi scalare di 5 mg ogni 5 giorni. Appena arrivavo a 20 mg, nell'ultimo periodo, somigliante più allo Zeppelin prima dell'implosione, mi partivano due crisi al giorno. Shadow perenni anche a dosaggio massimo.

Topiramato arrivo lentamente a 200, in circa tre mesi. Poi inizio la discesa, che credo durerà lo stesso periodo. L'ho iniziata adesso.Inizio a notare miglioramenti dopo due mesi dall'assunzione.
 

[Ombry79]

Isoptin 360 dal primo gg per 5 anni ininterrotti perchè appena provavo a scalare era un disastro. Nei 5 anni però invece che aumentare il dosaggio di verapa ho introdotto il cortisone da 25 mg a 75mg altalenante, più 75 cmq che 25.... questo per 4 anni più o meno senza mai levarlo anzi in mezzo me lo facevano pure in bolo al besta.... ultimo mese dei famosi 5 anni d'inferno ho preso pure 900 di litio poi ho mandato tutto e tutti a quel paese e ho smesso. Dalla sera alla mattina....
Tanto stavo di m cmq e non aveo nulla da perdere! 

[ulisse741]

verapamil 460.... scalato a 240 in 20 gg. e la bestiaccia è ripartita!.... ora sono fisso a 320 e la situazione sembra stabile 1 attakko ogni 4/5 giorni!... ma se provo a scalare succede un casino!

[Barbara BG]

Ehm praticamente io non ho scalato!!!

In 21 anni ho preso verapamil una sola volta per quattro mesi in cui la CH mi ha lasciato in pace, 360 mg era il mio dosaggio giusto!
Come scalavo un pochino "boom" tornavano gli attacchi e allora ho continuato cosi fino a quando ho scoperto di essere incinta e ho sospeso di colpo l'assunzione di qualsiasi farmaco.

I primi giorni sono stati un inferno, crisi a manetta e oltretutto non potevo prendermi imigran o altre cose essendo in gravidanza...poi va be sapete tutti come è andata purtroppo a finire con la gravidanza, ma per quanto riguarda la CH successivamente alla sospensione brusca e ai dieci gg di crisi poi sono stata benissimo per tanti mesi.

I medici consigliano comunque di scalare quindi non prendete esempio da me che non è il caso. In certe situazioni si puo rendere necessario lo shock farmacologico, ma è comunque meglio essere sotto controllo medico!

[casper60]

io di medicinali ho scalato solo il cortisone , ma praticamente faccio solo lo scalare perche non pratico mantenimento, parto da 50 e ogni sette giorni dimezzo.
Ho scalato anche il verap a inizio anno e a fine grappolo (dopo un mese che non avevo attacchi)ne ho levati 40mg ogni tre giorni, ne assumevo 240.

casper

[Ombry79]

Ehm praticamente io non ho scalato!!!

In 21 anni ho preso verapamil una sola volta per quattro mesi in cui la CH mi ha lasciato in pace, 360 mg era il mio dosaggio giusto!
Come scalavo un pochino "boom" tornavano gli attacchi e allora ho continuato cosi fino a quando ho scoperto di essere incinta e ho sospeso di colpo l'assunzione di qualsiasi farmaco.

I primi giorni sono stati un inferno, crisi a manetta e oltretutto non potevo prendermi imigran o altre cose essendo in gravidanza...poi va be sapete tutti come è andata purtroppo a finire con la gravidanza, ma per quanto riguarda la CH successivamente alla sospensione brusca e ai dieci gg di crisi poi sono stata benissimo per tanti mesi.

I medici consigliano comunque di scalare quindi non prendete esempio da me che non è il caso. In certe situazioni si puo rendere necessario lo shock farmacologico, ma è comunque meglio essere sotto controllo medico!

Ehm... prendo spunto dalla mia sorellina per dire che ha ragione.... che nemmeno io sono un esempio da seguire! Prima di smettere i farmaci bisogna almeno sentire il parere del medico, dopodichè ogniuno è libero di fare ciò che vuole ma il parere medico è sempre utile, direi INDISPENSABILE!!

 

[Gabriele85]

Riporto la mia personale esperienza: ero e sono tuttora ad una compressa di Isoptin 120 mg come terapia di profilassi: per tre mesi sotto consiglio del neurologo l'ho sospeso di botto ed erano 2-3 attacchi al dì un giorno sì e un giorno no...