Autore Topic: OSSERVAZIONE PERSONALE...  (Letto 16466 volte)

Offline Gabriele85

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OSSERVAZIONE PERSONALE...
« il: Agosto 04, 2008, 22:52:14 Lun »
Ciao a tutti!

Ho deciso di aprire questa discussione perchè intendo approfondire un aspetto che reputo molto importante e significativo per capire "dal profondo" la Bestia, i suoi comportamenti, le sue cause e concause, insomma un po' tutto l'insieme delle cose, e per questo chiedo ufficialmente l'aiuto di utenti autorevoli ed esperti come Skianta, gir_matteo, Sten e quant'altri.

Premetto che questo argomento è stato già tema di discussione di diversi topic, però mi sembra giusto riportare la mia testimonianza in quanto può (me lo auguro) essere d'aiuto anche per altri grappolati.

Allora noi tutti sappiamo che quest'anno la CH, seppur nella diversità dei singoli casi individuali, ha avuto PER TUTTI un denominatore comune potremmo dire, in quanto abbiamo visto che quest'anno la Bestia si è manifestata e si manifesta in modo più violento e "birbo" rispetto agli anni precedenti; e le possibili cause sono già state ampiamente trattate in altri post.

Ora il sottoscritto, come penso tutti voi, proprio a seguito di un periodo terribile con un attacco in media ogni due-tre gg se va bene (al limite della CH cronica e premetto che NON sono un cronico) le ha provate un po' tutte (cosa più che normale e fin qua nulla di nuovo), l'ultima "trovata" in ordine di tempo è stata quella di voler provare ad abbandonare un regime di vita sedentario a favore di lunghe pedalate in mountain bike attraverso strade di campagna in collina. Inutile dire che questo comporta un NOTEVOLISSIMO sforzo fisico, proprio perchè, come ho già detto, non è un pedalare per strade di pianura ma un sali-scendi continuo tra salite e discese a non finire.

Arriviamo al dunque: non so perchè, non so come mai ma vi posso GARANTIRE che non mi sono mai sentito così bene da quando faccio questi sforzi fisici a "prova d'infarto", certo la stanchezza c'è ed è normale che ci sia alla fine, ma la mia soddisfazione deriva dal constatare che da quando ho iniziato questa pratica sportiva a livello amatoriale, ho visto solo che miglioramenti per la mia CH.
Infatti se prima era, come già detto un attacco ogni due-tre giorni con shadows continue durante tutto il singolo giorno, ora ho notato che quest'ultime stanno venendo in modo sempre meno frequente: oggi non ne ho avute proprio!!
L'ultimo Imigran l'ho fatto circa sette giorni fa...

Attendo di sapere l'opinione di qualche utente ben informato in materia...

Magari che non sia il caso di spostare o meglio di trasferire questo topic presso la sezione "IL MEDICO RISPONDE"...

 ::) ::) ;)

Offline jude

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #1 il: Agosto 05, 2008, 09:44:21 Mar »
Sicuramente l'esercizio fisico aiuta l'ossigenazione nel sangue, la circolazione, ecc... Sicuramente aiuta a sentirsi meglio!

Offline Lucius

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #2 il: Agosto 05, 2008, 09:53:03 Mar »
Senza nessuna base scientifica.... "a sensazione".... attraverso quegli sforzi "scarichi" quell'energia che altrimenti sfogherebbe tramite gli attacchi.

Continua!! Ti fa benissimo indipendentemente dalla CH!
 ;)

Luciano Patrucco
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Offline Gabriele85

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #3 il: Agosto 05, 2008, 12:04:24 Mar »
Infatti se proprio vogliamo parlare di sensazioni, dentro di me ho maturato la convinzione che MAI potrebbe venirmi un attacco mentre sto compiendo simili sforzi fisici.
Lo so che non c'è una spiegazione medica a questa mia "teoria", per cui potrei anche sbagliarmi, ma "a pelle" la sensazione è questa... certo se sapessi che questa cosa aiuta a tener lontano la Bestia, a voglia!!! farei pure 100 e passa km in salita tutti i giorni e anche oltre!!!

Sarebbe curioso dal mio punto di vista inoltre vedere se, interrompendo di colpo l'esercizio fisico, le crisi ritornassero vicine come numero di attacchi esattamente come il periodo precedente: ebbene se così fosse secondo me si farebbe luce su molti aspetti inerenti a questa cosa...  ;)

Offline Gabriele85

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #4 il: Agosto 05, 2008, 14:16:32 Mar »
Senza nessuna base scientifica.... "a sensazione".... attraverso quegli sforzi "scarichi" quell'energia che altrimenti sfogherebbe tramite gli attacchi.



Hai fatto centro caro Lù!!
La penso esattamente come te in merito al discorso dell'accumulo di energia che, se non scaricata, sfocia in attacchi da suicidio!!!

 ;)

Offline gir_matteo

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #5 il: Agosto 05, 2008, 14:27:40 Mar »
Caro Gabriele non posso che concordare con quanto detto da Lucius.
Se ti va prova a rispondere alle domande che ho posto a tutti nel post
"Parliamo di energia".
Ciao
Teo

Skianta

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #6 il: Agosto 05, 2008, 21:41:12 Mar »
Fare esercizio fisico notevole, aiuta a sentirsi meglio perchè comunque genera endorfine.

La logica dello spendere energia fisicamente per scaricarla, ci sta tutta a mio avviso.

Comunque a me è successo pi volte che facendo sport mi venivano gli attacchi.

Offline jude

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #7 il: Agosto 06, 2008, 10:48:38 Mer »
Skianta, però è anche da dire che tu eri un cronico farmacoresistente e credo che, a parte Lussi, sei quello che ne ha passate più di tutti noi... Magari nella tua condizione o facendo o non facendo sport l'attacco ti veniva lo stesso... Ma piuttosto come stai adesso? hai parlato con la Cerbo?

Offline Vittorio

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #8 il: Agosto 06, 2008, 11:39:10 Mer »
Sono cronico ma non farmaco resistente. In un mese ho soltanto 3-4 giorni liberi, mentre negli altri ho almeno un attacco al giorno (di norma, un'ora dopo essere andato a letto) e altri eventuali attacchi di pomeriggio.
Nel mio caso, più che di cefalea a grappolo, potrei cominciare a parlare di Cefalea a... vigna, visto che i miei grappoli si susseguono senza soluzione di continuità.

In un altro post avevo sottolineato l'imprevedibilità delle causa scatenanti l'attacco e asserisco questo dopo aver fatto tutti i tentativi possibili:
- se l'alcool scatena l'attacco, ho provato a farne a meno e ne ho avuti altrettanto; in una serata ho bevuto un litro di vino rosso e mezza bottiglia di vodka e sia la notte che il giorno successivo non ho avuto attacchi;
- ho fatto un riposino pomeridiano e ho avuto attacchi; ho evitato di farlo e li ho avuti lo stesso;
- in un periodo avevo attacchi puntuali alle 3 di mattina, un'ora dopo essere andato a dormire; ho provato ad andare a dormire alle 4 per verificare la puntualità e... mi è ugualmente venuto alle 3, da sveglio.

Potrei fare un elenco lunghissimo di prove effettuate sulla mia pelle e il risultato è stato solo quello: la mia CH è imprevedibile e incontrollabile.

Ben venga il tuo esercizio fisico, Gabriele, soprattutto se dà benefici alla tua CH. Ma se anche non ce ne fossero, sicuramente avrai benefici a tante altre cose.

Un saluto a tutti

V.
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Offline casper60

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #9 il: Agosto 06, 2008, 13:00:40 Mer »

Potrei fare un elenco lunghissimo di prove effettuate sulla mia pelle e il risultato è stato solo quello: la mia CH è imprevedibile e incontrollabile.




su questo non ci piove

casper ;)

Skianta

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #10 il: Agosto 06, 2008, 18:48:17 Mer »
Come oramai credo di percepire con una certa certezza, l'intelligenza della bestia impedisce di comprenderne delle regole. Appena ti sembra che segua una regola, e la osservi, la regola cambia. Empaticamente parlando questa cosa la dice lunga.

Io sono peggiorato in maniera precipitosa nell'ultima settimana. Gli attacchi sono diventati bilaterali, un po a dx e un po a sx. Ieri sono arrivato a 6 attacchi, 4 dei quali con imigran e due li ho lasciati sfogare tra una madonna e l'altra.

L'ossigeno quando gli attacchi sono forti fa na sega.

Da lunedì ho iniziato 480 di isoptin, e oggi è andata bene vediamo se è un caso o se sta rifunzionando l'isoptin.

La Cerbo l'ho sentita e sai bene in merito a quale argomento.

Non ho avuto modo di parlarle molto ho tentato poi di richiamarla ma non siamo riusciti a parlare perchè era in riunione e quando poi dopo un ora dovevo richiamarla sono andato in riunione io. Comunque in quel poco che ci siamo detti sono rimaste disattese le aspettative in cui speravo.

Lei ha l'autorizzazione a somministrare il THC, ma solo per le patologie da cancro.

Per noi ufficialmente c'è un altra strada, che trovi sul sito che ho postato nel messaggio "Informazioni interessanti" e di cui mi aveva accennato.

E' possibile fare una richiesta al ministero, da parte del tuo medico curante per avere l'autorizzazione a prendere il THC; peccato che io troppo babbone non sono pertanto non lo faccio, perchè penso a quelle che sarebbero le conseguenze sulla patente di guida..........te la fumi! ;D ;D ;D


Skianta, però è anche da dire che tu eri un cronico farmacoresistente e credo che, a parte Lussi, sei quello che ne ha passate più di tutti noi... Magari nella tua condizione o facendo o non facendo sport l'attacco ti veniva lo stesso... Ma piuttosto come stai adesso? hai parlato con la Cerbo?

Offline Gabriele85

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #11 il: Agosto 06, 2008, 22:27:48 Mer »

Come oramai credo di percepire con una certa certezza, l'intelligenza della bestia impedisce di comprenderne delle regole. Appena ti sembra che segua una regola, e la osservi, la regola cambia. Empaticamente parlando questa cosa la dice lunga.


Non posso che confermare quello da te scritto, purtroppo!  :(

Offline oblitas

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #12 il: Agosto 08, 2008, 10:41:41 Ven »
Sono cronico ma non farmaco resistente. In un mese ho soltanto 3-4 giorni liberi, mentre negli altri ho almeno un attacco al giorno (di norma, un'ora dopo essere andato a letto) e altri eventuali attacchi di pomeriggio.
Nel mio caso, più che di cefalea a grappolo, potrei cominciare a parlare di Cefalea a... vigna, visto che i miei grappoli si susseguono senza soluzione di continuità.

In un altro post avevo sottolineato l'imprevedibilità delle causa scatenanti l'attacco e asserisco questo dopo aver fatto tutti i tentativi possibili:
- se l'alcool scatena l'attacco, ho provato a farne a meno e ne ho avuti altrettanto; in una serata ho bevuto un litro di vino rosso e mezza bottiglia di vodka e sia la notte che il giorno successivo non ho avuto attacchi; E si, alcool o no pure a me vengono lo stesso, e quasi sempre alle 3 di notte e alle 3 del pomeriggio....
- ho fatto un riposino pomeridiano e ho avuto attacchi; ho evitato di farlo e li ho avuti lo stesso;
- in un periodo avevo attacchi puntuali alle 3 di mattina, un'ora dopo essere andato a dormire; ho provato ad andare a dormire alle 4 per verificare la puntualità e... mi è ugualmente venuto alle 3, da sveglio.

Potrei fare un elenco lunghissimo di prove effettuate sulla mia pelle e il risultato è stato solo quello: la mia CH è imprevedibile e incontrollabile.

Ben venga il tuo esercizio fisico, Gabriele, soprattutto se dà benefici alla tua CH. Ma se anche non ce ne fossero, sicuramente avrai benefici a tante altre cose.

Un saluto a tutti

V.
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline Gabriele85

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #13 il: Agosto 08, 2008, 22:26:23 Ven »
Confermo quello che avevo scritto poco sopra: sotto sforzo le possibilità che nasca un attacco (almeno per quanto mi riguarda) sono veramente scarse. Perchè? Eccone la dimostrazione: sono reduce da un singolo attacco di elevata intensità e durata (ieri per la precisione), oggi giornata ok ma "come al solito" le shadows vanno e vengono e non mi danno tregua, ma ecco che le avvisaglie scompaiono mentre sto pedalando attraverso salite notevoli, dove quindi lo sforzo fisico è notevolissimo ed il cuore è soggetto a un lavoro maggiore (i battiti sono infatti molto più accelerati della norma). Adesso che sono riposato ho solo qualche shadow nei pressi dell'occhio sx che va e viene per la cronaca...  ::)

Offline jude

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Re: OSSERVAZIONE PERSONALE...
« Risposta #14 il: Agosto 09, 2008, 00:26:48 Sab »
Hai mai notato se durante gli attacchi il tuo battito cardiaco rallenta? io arrivo scarsa a 50 battiti....