durata del grappolo

[saigonrino]

Rino, quello che ha fatto Barbara (e anche io e altri) si chiama shock farmacologico inverso. Consiste sostanzialmente nello smettere tutte le medicine di botto, senza scalare. Il risultato sicuro è che si sta malissimo per un mese: ti torna il grappolo pieno all'ennesima potenza. Però il risultato (statisticamente abbastanza sicuro) è che, o dopo questo mese si sta decisamente meglio, o addirittura si entra in remissione (Skianta, da cronico farmacoresistente in procinto di operarsi, si è fatto credo 2 anni senza attacchi). Questo perchè la cefalea ti porta facilmente ad un abuso di farmaci, e dopo un po' questi farmaci non fanno più effetto, e ti danno anche la cosiddetta "cefalea da abuso". Non è una pratica semplice, perchè i rischi sono alti (oltre al dolore da cefalea, puoi avere problemi circolatori, cardiaci....). Però per molte persone, me compresa, ha funzionato. Come dire... la bestia si deve sfogare... ma poi se ne va...

Ti dirò di più:
nell?Agosto 2005 mi sono ricoverato al Mondino dove sono in cura tutt'ora, e facevo più o meno la stessa cura di adesso.
Il primo giorno di ricovero mi tolsero tutta la cura continuando solo con Soldesam flebo e disintossicante.
Sono stato ricoverato 10 giorni solo con flebo.
Morale della favola dal giorno stesso del ricovero non ho più avuto il grappolo fino a Febbraio 2008.
Lo scorso mese mi sono ricoverato nuovamente al Mondino forte dell'esperienza del 2005, ma anzichè fare come due anni fà mi hanno fatto continuare la cura con sorpresa da parte mia, dicendomi che non tutte le volte  è la stessa cosa.
E' questo che io non capisco.
Infatti io ho sempre pensato che dopo tanto tempo di farmaci secondo me ci vorrebbe uno shock.
Cmq ti dico oggi ho fatto gli eami del sangue domani spedirò il tutto alla Dr.ssa e vediamo, ma nel frattempo ho già scritto a Firenze fondazione Sicuteri  dove mi hanno detto di chiamare il 25 per prendere un'appuntamento.
Dalla mia ricostruzione che gli ho fatto sembra anche per loro che sia diventato cronico, e questo mi preoccupa molto
 
UN bacio
Rino

[saigonrino]

so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.

casper

Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5

Rino

[casper60]

so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.

casper

Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5

Rino

Io sono di parere favorevole per quanto concerne il cortisone per un episodico, effettuando uno scalare veloce veloce( le modalità le trovi su un mare di post), già un uso prolungato  per sei mesi mi sembra eccessivo , sopratutto perchè è questione di tempo e poi la ch si abitua e non basta piu. Leggo che ne assumi 5 mg al giorno , io quando parto con lo scalare ne prendo 50 al giorno per una settimana, poi comincio a scalare dimezzando ma generalmente, se non provoco io attacchi con dei trigger, finchè non finisco lo scalare non ho più attacchi e mi son tolto quasi un bel mesetto di grappolo, poi se ancora ho attacchi vado di ossigeno e all'occorrenza imigran iniezioni, ma fino a oggi ne ho fatte veramente pochissime.
Io sono episodico da sempre ma nessun grappolo ha mai superato i tre mesi, con questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare, nello scalare veloce, gli dai una bella botta e via ma così alla lunga è deleterio.
Credo di aver già risposto anche alla tua domanda iniziale, comunque ti dico che io penso sia meglio togliere piuttosto che mettere.

casper

[DepeJo]

questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare,[...]

Il neurologo che mi segue più volte ha sostenuto che il cortisone può sortire tre tipi di effetti: o combatte il grappolo e, quindi, lo risolve (e questo accade in pochi giorni), non serve a niente e quindi intossica soltanto, oppure, nei casi in cui non ricorra la prima ipotesi, esiste il rischio che possa realmente "allungare" il grappolo.

Egli sostiene che il mio "4 mesi" di quest'anno (invece del solito 25/30 gg. solito) sia principalmente dipeso dai 3 mesi di cortisone che mi sono fatto e sono portato a dargli ragione.

Gli attacchi sono cominciati a scemare contestualmente alla riduzione del cortisone (unitamente all'assunzione del Topamax).

[garlotta]

so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.

casper

Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5

Rino

Io sono di parere favorevole per quanto concerne il cortisone per un episodico, effettuando uno scalare veloce veloce( le modalità le trovi su un mare di post), già un uso prolungato  per sei mesi mi sembra eccessivo , sopratutto perchè è questione di tempo e poi la ch si abitua e non basta piu. Leggo che ne assumi 5 mg al giorno , io quando parto con lo scalare ne prendo 50 al giorno per una settimana, poi comincio a scalare dimezzando ma generalmente, se non provoco io attacchi con dei trigger, finchè non finisco lo scalare non ho più attacchi e mi son tolto quasi un bel mesetto di grappolo, poi se ancora ho attacchi vado di ossigeno e all'occorrenza imigran iniezioni, ma fino a oggi ne ho fatte veramente pochissime.
Io sono episodico da sempre ma nessun grappolo ha mai superato i tre mesi, con questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare, nello scalare veloce, gli dai una bella botta e via ma così alla lunga è deleterio.
Credo di aver già risposto anche alla tua domanda iniziale, comunque ti dico che io penso sia meglio togliere piuttosto che mettere.

casper

Come va gestita la diminuzione del cortisone? Io al momento sto meglio (le ultime parole famose!) e ne sto prendendo 20 mg/giorno, già da un paio di settimane.
Come devo comportarmi? Che mi suggerisci? Te lo chiedo perchè il mio medico non sembra avere le idee molto chiare al riguardo...

[casper60]

so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.

casper

Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5

Rino

Io sono di parere favorevole per quanto concerne il cortisone per un episodico, effettuando uno scalare veloce veloce( le modalità le trovi su un mare di post), già un uso prolungato  per sei mesi mi sembra eccessivo , sopratutto perchè è questione di tempo e poi la ch si abitua e non basta piu. Leggo che ne assumi 5 mg al giorno , io quando parto con lo scalare ne prendo 50 al giorno per una settimana, poi comincio a scalare dimezzando ma generalmente, se non provoco io attacchi con dei trigger, finchè non finisco lo scalare non ho più attacchi e mi son tolto quasi un bel mesetto di grappolo, poi se ancora ho attacchi vado di ossigeno e all'occorrenza imigran iniezioni, ma fino a oggi ne ho fatte veramente pochissime.
Io sono episodico da sempre ma nessun grappolo ha mai superato i tre mesi, con questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare, nello scalare veloce, gli dai una bella botta e via ma così alla lunga è deleterio.
Credo di aver già risposto anche alla tua domanda iniziale, comunque ti dico che io penso sia meglio togliere piuttosto che mettere.

casper

Come va gestita la diminuzione del cortisone? Io al momento sto meglio (le ultime parole famose!) e ne sto prendendo 20 mg/giorno, già da un paio di settimane.
Come devo comportarmi? Che mi suggerisci? Te lo chiedo perchè il mio medico non sembra avere le idee molto chiare al riguardo...

ti dico come faccio io , parto a inizio grappolo con 50 mg al giorno per scalarlo dimezzando la dose ogni sette giorni, in pratica:
I° sett.    50 mg  al giorno
II° sett.   25 mg      al giorno 
III° sett.  12.5 mg   al giorno
IV° sett    5 mg       al giorno
e poi assolutamente stop

casper

[AMY60]

so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.

casper

Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5

Rino

Io sono di parere favorevole per quanto concerne il cortisone per un episodico, effettuando uno scalare veloce veloce( le modalità le trovi su un mare di post), già un uso prolungato  per sei mesi mi sembra eccessivo , sopratutto perchè è questione di tempo e poi la ch si abitua e non basta piu. Leggo che ne assumi 5 mg al giorno , io quando parto con lo scalare ne prendo 50 al giorno per una settimana, poi comincio a scalare dimezzando ma generalmente, se non provoco io attacchi con dei trigger, finchè non finisco lo scalare non ho più attacchi e mi son tolto quasi un bel mesetto di grappolo, poi se ancora ho attacchi vado di ossigeno e all'occorrenza imigran iniezioni, ma fino a oggi ne ho fatte veramente pochissime.
Io sono episodico da sempre ma nessun grappolo ha mai superato i tre mesi, con questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare, nello scalare veloce, gli dai una bella botta e via ma così alla lunga è deleterio.
Credo di aver già risposto anche alla tua domanda iniziale, comunque ti dico che io penso sia meglio togliere piuttosto che mettere.

casper

Come va gestita la diminuzione del cortisone? Io al momento sto meglio (le ultime parole famose!) e ne sto prendendo 20 mg/giorno, già da un paio di settimane.
Come devo comportarmi? Che mi suggerisci? Te lo chiedo perchè il mio medico non sembra avere le idee molto chiare al riguardo...

ti dico come faccio io , parto a inizio grappolo con 50 mg al giorno per scalarlo dimezzando la dose ogni sette giorni, in pratica:
I° sett.    50 mg  al giorno
II° sett.   25 mg      al giorno 
III° sett.  12.5 mg   al giorno
IV° sett    5 mg       al giorno
e poi assolutamente stop

casper

idem per me stesso sistema e stessi tempi

[garlotta]

Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?

[saigonrino]

Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?

Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg??
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.

[Ombry79]

Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?

Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg??
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.

Magari nello specifico chiedi alla dottoressa Cerbo se ti da indicazioni precise!
Almeno così hai una traccia da seguire sentendoti sicuro di quello che fai!

 
Ombra

[jude]

Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?

Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg??
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.

i leucociti alti con tutto quello che prendi!!!!!??? la glicemia credo sia stimolata dal cortisone, ma i leucociti li dovresti avere a zero a quest'ora!!!! (Indicano la presenza di un'infezione o di un'infiammazione, e se ce l'hai ancora con tutto quel cortisone.......)........ i neutrofili come vanno piuttosto? le medicine normalmente te li fanno risultare più bassi...

[casper60]

Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?

Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg??
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.

io parlo di deltacortene, il soldesam neanche sapevo esistesse

casper

[casper60]

Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?

io di norma faccio cosi, se dovessi avere ancora attacchi uso ossigeno e al limite imigran, ma proprio se è veramente necessario

casper

[Nikita]

Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?

Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg??
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.

i leucociti alti con tutto quello che prendi!!!!!??? la glicemia credo sia stimolata dal cortisone, ma i leucociti li dovresti avere a zero a quest'ora!!!! (Indicano la presenza di un'infezione o di un'infiammazione, e se ce l'hai ancora con tutto quel cortisone.......)........ i neutrofili come vanno piuttosto? le medicine normalmente te li fanno risultare più bassi...

confermo che il livello di glicemia si alza con l'utilizzo di cortisone (esperienza fatta con mio papà, cardiopatico....deve tenere la glicemia sotto controllo constante.....gli venne un'ernia discale e ovviamente dovette prendere il cortisone...risultato...la sua glicemia prese lo shuttle...)
Però è effettivamente "strano" che hai i leucociti alti.......

[BRIZZ]

RITA,RITA,RITA,RITA,RITA,RITA,RITA.................................................

MA SEI PROPRIO TU??'

BENTORNATA

ORA VEDI DI NON SPARIRE PER ALTRI 5 LUNGHI ANNI

UN BACIO

BRIZZ