avvio studio sul monitoraggio del sonno nei pazienti di CH
Ragazzi,per aiutare Lussi nella sua battaglia affinchè gli venga nuovamente riconosciuta la dovuta Pensione di Inabilità, la strada che ci viene richiesto di di perseguire è quella di un massiccio invio di E-Mail al Presidente Napolitano.Lussi mi ha fatto avere via Mail alcuni dati dai quali ho pensato di trarre la seguente BOZZA:Oggetto: Appello in Favore di Rosaria Lussana (Lussi)Ill.mo Presidente Napolitano.mi chiamo XXX YYY e sono membro dell'OUCH Italia (onlus) l'Associazione Senza Fini di Lucro che si preoccupa di dare Conforto e Supporto ai Sofferenti di CEFALEA A GRAPPOLO e ai loro Famigliari.Le invio questa Lettera per attirare la Sua attenzione sul caso della nostra Socia e Amica Rosaria Lussana (Lussi per gli amici) di Albano S. Alessandro (BG) che Soffrendo in modo assai Grave della nostra Patologia necessita del Suo autorevole intervento.Rosaria soffre di CEFALEA A GRAPPOLO CRONICA E FARMACO-RESISTENTE, cosa che qualche anno fa l'ha costretta a sottoporsi ad 2 delicatissimi interventi al Cervello per l'impianto di Elettrodi Ipotalamici, nel tentativo di limitare le sue altrimenti atroci sofferenze.Nonostante questo, Rosaria è ancora costretta ad assumere ingenti dosi di farmaci per sedare le crisi acute alle quali gli elettrodi NON hanno posto definitivo rimedio.A causa di ciò, Rosaria è altresì costretta a sottoporsi a COMA FARMACOLOGICO ogni 2 Mesi ca.A seguito degli interventi Rosaria ha anche perso progressivamente l'uso della mano sinistra tanto da avere severissime difficoltà nella cura di suo figlio Francesco, avuto con grande coraggio insieme a suo Marito Marco Martinelli anche lui sofferente di CEFALEA A GRAPPOLO e Portatore di Impianto Ipotalamico (la loro storia di Coraggio Genitoriale è stata più volte riportata dalla Stampa).Oggi quindi Rosaria vive nelle seguenti condizioni:- Gravi Crisi Dolorose dovute alla CEFALEA A GRAPPOLO- Paralisi quasi TOTALE e SENZA RIMEDIO della Mano Sinistra- Ripetuti Comi Farmacologici con Abuso di Farmaci e conseguenti danni irreversibili al Fegato, Depressione Respiratoria e continui rischi connessi alla Narcosi- Ritiro della Patente- Periodi di oltre 6 Mesi all'Anno di Malattia con conseguente rischio di Licenziamento- Presenza di un Catetere Venoso Centrale (Groshong) per infusione di Farmaci con Rischio costante di infezioniOra, in queste condizioni, Rosaria altro NON chiede che le venga riconosciuto il Giusto Livello di Inabilità Oggettiva e conseguentemente la Pensione che ne deve derivare, cosa per altro ottenuta da altri Sofferenti di CEFALEA A GRAPPOLO in condizioni di salute decisamente meno gravi.A Giustificazione del Rifiuto della Pensione l'INPS avrebbe opposto che1) NON sussistono le condizioni per un pensionamento (ma data la gravità della sua situazione la cosa sembra esclusivamente una SCUSA).2) Rosaria è TROPPO GIOVANE e conferirle una Pensione di Inabilità risulterebbe TROPPO GRAVOSO PER LA COMUNITA'La prego con tutto il Cuore di volere intervenire in favore di questa nostra Amica e Compagna di Sofferenza che versa ora in condizioni così critiche.La ringrazio in anticipo per tutto ciò che potrà fare e Le porgoDistinti SalutiXXX YYYIndirizzoLa Mail va inserita nell'apposita pagina web della Presidenza della Repubblica: https://servizi.quirinale.it/webmail/Io ho appena mandato la mia... Ora tocca a VOI !!!Grazie a tutti per il vostro supporto. P.S. quando inviate la Vs. richiesta ricordatevi di dirlo inserendo un post qui in coda (così teniamo un po' il conto)
Ciao sono Marcello ho mandato l'email mi sono registrato da poco e stò prendendo confidenza con il funzionamento del forum.Non sono pratico.Saluto e ringrazio tutti.
