Autore Topic: Grazie.  (Letto 5824 volte)

Offline Nimisia

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Grazie.
« il: Luglio 12, 2008, 15:06:36 Sab »
Ieri ho letto il Forum praticamente per otto ore di fila. Ho stampato tutti i Post che ritenevo più interessanti e sono tornata a casa con un faldone gigante di cento pagine: i vostri messaggi. Di sera io e il mio compagno, è lui che soffre di Cefalea a grappolo (comparsa due anni fa, poi sparita e ricomparsa da una settimana), ci siamo messi a leggere piano piano piano, con gli indici che puntavano una frase e poi un'altra e un'altra ancora mentre ripetevamo ogni venti secondi: "E' vero", "Guarda qui, è proprio così", "Identico", "Anch'io, stesssissima cosa". Abbiamo letto tutta la parte relativa all'utilizzo del freddo e del ghiaccio per "affogare gli attacchi": scorrevamo riga dopo riga con uno stato d'animo assurdamente neutro, determinato non dall'indifferenza ma da un equilibrio (quasi) perfetto tra totale speranza in un rimedio così semplice e totale sfiducia sulla sua efficacia. Alla fine, con gesto quasi da ladro, il mio compagno ha preso una bottiglia di acqua e l'ha messa in freezer. Siamo andati a dormire con in testa un grosso "boh!". Alle quattro di notte la Bestia, come la chiamate qui, ha dato un morso. Ho sentito il mio compagno sedersi sul letto, ho chiesto: "E' arrivato?", non ho ottenuto risposta e ho capito che il male era lì, pronto a scoppiare. Siamo rimasti per qualche secondo ad ascoltare le intenzioni del dolore, poi, come un bravo soldato, mi sono alzata, sono andata dritta in cucina, ho preso la bottiglia d'acqua ghiacciata dal freezer, un'altra bottiglia fresca dal frigorifero, gliele ho portate e, come se gli stessi consegnando Kalashnikov e munizioni, gli ho detto "Prendi queste". Il mio compagno ha tenuto la bottiglia ghiacciata in mano per un minuto, si è scolato l'altra in un secondo e poi ha fatto una faccia strana, come se stesse assistendo a una specie di micro-miracolo o stesse vedendo un extra-terrestre o che ne so. Dopo un po' ha detto: "E' passato". E poi ha detto: "No, ma tanto adesso torna". E poi ha detto: "No, no. E' passato". In silenzio abbiamo riposto le bottiglie e ci siamo rimessi a dormire. Nessun attacco, fino adesso. Non so se la terapia acqua-ghiaccio funzioni, se sia stato un caso, non so niente. So solo che leggere questo Forum mi ha aiutata a capire molto della malattia,  mi ha fatto sentire meno sola, e mi ha spinto dentro la consapevolezza che è inutile star lì a far finta di niente: questa roba c'è e bisogna imparare a conviverci. In più, il consiglio dell'acqua-ghiaccio, fosse anche per una volta soltanto, fosse anche per un caso, ci ha aiutati. Per questo vi ringrazio davvero tanto delle vostre testimonianze preziose. Mi sento vicina a tutti voi. Grazie ancora. Un bacio.

Offline Margherita

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Re: Grazie.
« Risposta #1 il: Luglio 12, 2008, 15:37:52 Sab »
Ciao, Nimisia! Benvenuta nella nostra famiglia!
Come ho letto, tu e il tuo compagno vi siete tuffati già nel forum; sono contenta che l'attacco di stanotte sia stato stroncato. Resta con noi, leggici sempre e scrivi con noi, e porta anche il tuo compagno.
E' una gran bella famiglia la nostra e lo stare insieme ci fa tanto bene, ci fa star bene!

Margherita

Margherita Sapio
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evi

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Re: Grazie.
« Risposta #2 il: Luglio 12, 2008, 15:41:16 Sab »
Ieri ho letto il Forum praticamente per otto ore di fila. Ho stampato tutti i Post che ritenevo più interessanti e sono tornata a casa con un faldone gigante di cento pagine: i vostri messaggi. Di sera io e il mio compagno, è lui che soffre di Cefalea a grappolo (comparsa due anni fa, poi sparita e ricomparsa da una settimana), ci siamo messi a leggere piano piano piano, con gli indici che puntavano una frase e poi un'altra e un'altra ancora mentre ripetevamo ogni venti secondi: "E' vero", "Guarda qui, è proprio così", "Identico", "Anch'io, stesssissima cosa". Abbiamo letto tutta la parte relativa all'utilizzo del freddo e del ghiaccio per "affogare gli attacchi": scorrevamo riga dopo riga con uno stato d'animo assurdamente neutro, determinato non dall'indifferenza ma da un equilibrio (quasi) perfetto tra totale speranza in un rimedio così semplice e totale sfiducia sulla sua efficacia. Alla fine, con gesto quasi da ladro, il mio compagno ha preso una bottiglia di acqua e l'ha messa in freezer. Siamo andati a dormire con in testa un grosso "boh!". Alle quattro di notte la Bestia, come la chiamate qui, ha dato un morso. Ho sentito il mio compagno sedersi sul letto, ho chiesto: "E' arrivato?", non ho ottenuto risposta e ho capito che il male era lì, pronto a scoppiare. Siamo rimasti per qualche secondo ad ascoltare le intenzioni del dolore, poi, come un bravo soldato, mi sono alzata, sono andata dritta in cucina, ho preso la bottiglia d'acqua ghiacciata dal freezer, un'altra bottiglia fresca dal frigorifero, gliele ho portate e, come se gli stessi consegnando Kalashnikov e munizioni, gli ho detto "Prendi queste". Il mio compagno ha tenuto la bottiglia ghiacciata in mano per un minuto, si è scolato l'altra in un secondo e poi ha fatto una faccia strana, come se stesse assistendo a una specie di micro-miracolo o stesse vedendo un extra-terrestre o che ne so. Dopo un po' ha detto: "E' passato". E poi ha detto: "No, ma tanto adesso torna". E poi ha detto: "No, no. E' passato". In silenzio abbiamo riposto le bottiglie e ci siamo rimessi a dormire. Nessun attacco, fino adesso. Non so se la terapia acqua-ghiaccio funzioni, se sia stato un caso, non so niente. So solo che leggere questo Forum mi ha aiutata a capire molto della malattia,  mi ha fatto sentire meno sola, e mi ha spinto dentro la consapevolezza che è inutile star lì a far finta di niente: questa roba c'è e bisogna imparare a conviverci. In più, il consiglio dell'acqua-ghiaccio, fosse anche per una volta soltanto, fosse anche per un caso, ci ha aiutati. Per questo vi ringrazio davvero tanto delle vostre testimonianze preziose. Mi sento vicina a tutti voi. Grazie ancora. Un bacio.

Che bello!!!

Le persone meravigliose che hanno dato vita a questo forum hanno di che essere soddisfatte!!!

Brava Nimisia!!!

                                                                                                                                                                  :-* :-* :-* Evi

Offline casper60

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Re: Grazie.
« Risposta #3 il: Luglio 12, 2008, 15:51:15 Sab »
benventa Nimisia, a te e sopratutto al tuo compagno.
Bene che acqua e ghiaccio abbiano funzionato e credimi, non è stato un caso.
Io adotto piu che altro l'ossigeno, con molti funziona benissimo, troverai parecchi post in cui se ne parla dettagliatamente.
Restate con noi e attingete piu che potete, il forum è quanto di meglio si possa trovare per un grappolato e se non basta o avete dubbi chiedete, saremo felici di rispondere.

casper ;)

Offline Manno

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Re: Grazie.
« Risposta #4 il: Luglio 12, 2008, 16:14:58 Sab »
Ieri ho letto il Forum praticamente per otto ore di fila. Ho stampato tutti i Post che ritenevo più interessanti e sono tornata a casa con un faldone gigante di cento pagine: i vostri messaggi. Di sera io e il mio compagno, è lui che soffre di Cefalea a grappolo (comparsa due anni fa, poi sparita e ricomparsa da una settimana), ci siamo messi a leggere piano piano piano, con gli indici che puntavano una frase e poi un'altra e un'altra ancora mentre ripetevamo ogni venti secondi: "E' vero", "Guarda qui, è proprio così", "Identico", "Anch'io, stesssissima cosa". Abbiamo letto tutta la parte relativa all'utilizzo del freddo e del ghiaccio per "affogare gli attacchi": scorrevamo riga dopo riga con uno stato d'animo assurdamente neutro, determinato non dall'indifferenza ma da un equilibrio (quasi) perfetto tra totale speranza in un rimedio così semplice e totale sfiducia sulla sua efficacia. Alla fine, con gesto quasi da ladro, il mio compagno ha preso una bottiglia di acqua e l'ha messa in freezer. Siamo andati a dormire con in testa un grosso "boh!". Alle quattro di notte la Bestia, come la chiamate qui, ha dato un morso. Ho sentito il mio compagno sedersi sul letto, ho chiesto: "E' arrivato?", non ho ottenuto risposta e ho capito che il male era lì, pronto a scoppiare. Siamo rimasti per qualche secondo ad ascoltare le intenzioni del dolore, poi, come un bravo soldato, mi sono alzata, sono andata dritta in cucina, ho preso la bottiglia d'acqua ghiacciata dal freezer, un'altra bottiglia fresca dal frigorifero, gliele ho portate e, come se gli stessi consegnando Kalashnikov e munizioni, gli ho detto "Prendi queste". Il mio compagno ha tenuto la bottiglia ghiacciata in mano per un minuto, si è scolato l'altra in un secondo e poi ha fatto una faccia strana, come se stesse assistendo a una specie di micro-miracolo o stesse vedendo un extra-terrestre o che ne so. Dopo un po' ha detto: "E' passato". E poi ha detto: "No, ma tanto adesso torna". E poi ha detto: "No, no. E' passato". In silenzio abbiamo riposto le bottiglie e ci siamo rimessi a dormire. Nessun attacco, fino adesso. Non so se la terapia acqua-ghiaccio funzioni, se sia stato un caso, non so niente. So solo che leggere questo Forum mi ha aiutata a capire molto della malattia,  mi ha fatto sentire meno sola, e mi ha spinto dentro la consapevolezza che è inutile star lì a far finta di niente: questa roba c'è e bisogna imparare a conviverci. In più, il consiglio dell'acqua-ghiaccio, fosse anche per una volta soltanto, fosse anche per un caso, ci ha aiutati. Per questo vi ringrazio davvero tanto delle vostre testimonianze preziose. Mi sento vicina a tutti voi. Grazie ancora. Un bacio.

Cara Nimisia,
anche con me funziona. In 40 giorni ho evitato ben 6 punture di Imigran, durante questo grappolo, con l'acqua ed il ghiaccio...spero che continui a funzionare anche al tuo ragazzo.Tanti saluti ;)
Mauro

Offline Sten

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Re: Grazie.
« Risposta #5 il: Luglio 12, 2008, 16:54:17 Sab »
Nimisia,

noi siamo qui per VOI !!!

 :-*
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Offline RRODOLFO

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Re: Grazie.
« Risposta #6 il: Luglio 12, 2008, 17:33:42 Sab »
piacere di leggerti Nimisia!!!!



a presto!

Offline ulisse741

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Re: Grazie.
« Risposta #7 il: Luglio 12, 2008, 17:47:02 Sab »
Ciao Nimisia è un piacere leggerti
Anch'io ho avuto ottimi benefici dalla terapia del freddo e dell'acqua...

Restate con noi e partecipate a questo forum, condividere le proprie esperienze è di grande utilità per tutti!

un abbraccio grande

G.

Giordano Bottelli
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Offline Barbara BG

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Re: Grazie.
« Risposta #8 il: Luglio 12, 2008, 18:55:17 Sab »
Ciao Nimisia, benvenuta a casa Ouch....a te e al tuo compagno!

Rimanete saldi qui e leggete quanto piu potete, ci sono tanti consigli utili.

Forse nulla sconfiggerà la bestia, ma sapere che ci sono armi per combatterla e che ci sono tante persone che ci possono capire ci deve rendere un po più felici!

Contentissima che il rimedio del freddo abbia funzionato, di solito se funziona non smette la sua efficacia, quindi TENETE DURO RAGAZZI.

Quando volete noi siamo qui.
Non ho letto di dove siete, ma se siete di Milano o dintorni, noi ci troviamo sabato 19 a Milano per una pizzata, se vorrete essere dei nostri noi saremo felicissimi!!!! ;)
Barbara Maffeis
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Offline Enrico10

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Re: Grazie.
« Risposta #9 il: Luglio 12, 2008, 20:27:57 Sab »
ciao Nimisia, piacere di averti fra noi.

Enrico

Offline Nimisia

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Re: Grazie.
« Risposta #10 il: Luglio 12, 2008, 21:16:55 Sab »
Che dire? Grazie ancora. Di cuore. Venerdì prossimo abbiamo appuntamento qui a Milano con uno specialista. Non abbiamo grandi aspettative, ma quantomeno ci prescriverà qualche farmaco, credo l'Imigran: due anni fa un altro dottore ce lo aveva dato e non lo abbiamo MAI voluto utilizzare. E' scaduto serenamente nell'ultimo cassetto con tutta la sua meravigliosa confezione. Intendiamo fare lo stesso adesso, convinti che sopportare sia la cosa migliore, ma mi piace l'idea di averlo lì da parte, come arma chimica di emergenza estrema. Vediamo cosa ci racconta questo medico nuovo. In ogni caso, qualcosa mi dice che gli specialisti migliori siete voi. Specialisti e, insieme, un'ottima medicina. Grazie della bella accoglienza. Ci sentiamo presto. Ri-bacio.

Offline Gabriele85

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Re: Grazie.
« Risposta #11 il: Luglio 12, 2008, 21:43:54 Sab »
Ciao Nimisia, benvenuta anche da parte mia!!!  :D

Offline tramtramtram

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Re: Grazie.
« Risposta #12 il: Luglio 12, 2008, 21:47:28 Sab »
Ciao Nimisia, siamo tutti con voi, anch'io ho nel cassetto una confezione nuova di imigran scaduta, l'ultimo attacco l'ho avuto quasi 2 anni fa.  :)
E n z o   P o r c u
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Offline Vanessa

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Re: Grazie.
« Risposta #13 il: Luglio 12, 2008, 21:50:24 Sab »
Benvenuta cara Nimisia  :D

Complimenti per l'aiuto che dai al tuo compagno... continua così ne ha bisogno! Sono sicura che troverete ancora molte cose interessanti nei post scritti dai "guru" del forum

Quando dici:

In ogni caso, qualcosa mi dice che gli specialisti migliori siete voi. Specialisti e, insieme, un'ottima medicina.

C'hai preso in pieno!  ;)

Un bacio a te e il nuovo grappolato  :-*
Faccio il massimo dei danni col minimo degli sforzi... :-)

Offline Lucius

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Re: Grazie.
« Risposta #14 il: Luglio 12, 2008, 22:51:30 Sab »
Heilà Nimisia!

Ottima determinazione, bravissimi!!

Qui siete a casa vostra, la casa di tutti i grappolati e supporters..

Insieme un giorno uccideremo questa bestia (nel frattempo "ci lavoriamo ai fianchi")  ;)

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)