Cara Evi:
tre domande: 1) perchè metti la parola attacco tra virgolette?
2) in che cosa differiscono i tuoi attacchi rispetto ai consueti attacchi di cluster in termini di durata, frequenza, andamento temporale e sintomi vegetativi?
3) le usuali terapie usate in questi casi funzionanao?
due risposte: 1) la localizzazione prevalente al di fuori dell'occhio non è frequente ma non è tale da doverti escludere la diagnosi; 2) effettivamente la presenza di dilatazione pupillare invece di costrizione è insolita, ma tu normalmente hai un'anisocoria pupillare? Questo potrebbe in parte spiegare il fenomeno. Fammi sapere.
Rosanna Cerbo
La ringrazio moltissimo per avermi risposto.
Le risponderò rispettando l'ordine delle domande:
1) Le virgolette sono d'obbligo a causa dell'incertezza della diagnosi, o forse sono una cautela scaramantica: se io non fossi una grappolata e, parlando di me come lo fossi, mi facessi notare dalla Bestia e le venisse la bella idea di stabilirsi anche nella mia di vita? Mi consenta di scherzare un pò.
2) Ho avuto un solo episodio, nei mesi di Maggio e Giugno. Non potrei descrivere nulla di difforme, nel mio dolore, per durata, frequenza, andamento temporale o sintomi vegetativi (midriasi esclusa) rispetto alla descrizioni che mi sono state fatte della CH. Tipicamente gli attacchi più intensi si presentavano solo di notte (e nel periodo peggiore si estendevano a parte della mattinata, nel senso che avevo attacchi tutta la notte e per parte della mattinata) oppure, di giorno, se tentavo di dormire. Un altro fatto curioso: se dormendo di giorno si scatenava un attacco "killer" (ma non ho mai superato kip 9 ), mi era sufficiente attivarmi, svegliarmi completamente, per vederlo esaurirsi in pochi minuti. Di notte, invece, astenermi dal sonno non mi impediva di vivere nottate da incubo.
Oltre al dolore spesso avevo la sensazione di pressione sulla cute.
Di sera, in genere intorno alle 20, diventavo estremamente irritabile, entravo, senza ragioni apparenti, in uno stato di intensa agitazione, provavo una fortissima ansia. La cosa durava circa un paio d'ore, quindi si placava e, dopo poco, cominciavano i dolori.
Mi hanno detto che diventavo rossa in viso; l'occhio lacrimava, ma questo fenomeno era costante solo per gli attacchi più intensi. Non ero foto- nè fonofobica. Agitata, tanto da avere dolori muscolari dopo. Sono affetta da una rinite cronica ed il mio naso è sempre congestionato e colante... Dopo gli attacchi avevo dolore all'arcata superiore quando serravo i denti.
Il grappolo, infine, si è esaurito, a seguito di una settimana di recrudecenza, dopo un paio di giorni insoliti, costellati da moltissimi micro-attacchi, di durata inferiore ai 5 minuti. L'intervallo libero tra gli attacchi è diventato sempre più lungo fino a che non ne ho più avuti.
3) Non sono stata sottoposta ad alcuna terapia "usuale". Inizialmente il mio medico curante mi prescrisse carbamazepina, che presi per 11 giorni tra i peggiori; quindi, essendo io allergica all'aspirina, mi consigliò di prendere il co-efferalgan...io prendevo 2 pasticche per volta, perchè una sembrava non sortire alcun effetto, e per un pò mi convinsi che attenuasse leggermente l'intensità del dolore; oggi penso di averlo voluto credere, perchè ho in seguito avuto nottate in cui il co-efferalgan mostrava la stessa efficacia di un succo alla pesca...ed una volta mi presentai al Pronto Soccorso...
Quando finalmente mi rivolsi al medico di un Centro Cefalee, lui mi disse che, se di CH si trattava, il grappolo si stava esaurendo; quindi mi prescrisse Laroxyl, 5 gocce da portare gradualmente a 10. Mi spiegò che era usato per trattare il dolore neuropatico e, soprattutto, mi avrebbe aiutata a ritrovare una buona alternanza sonno-veglia...io sono tendenzialmente insonne da quando ero bambina, ed il fatto che non avessi "mai preso nulla" lo scandalizzò un pochettino... Mi disse che, dal momento che il co-efferalgan sembrava (sigh!) avere avuto una qualche efficacia, potevo continuare a prenderlo, e di non avere paura: anche 6 compresse al giorno!
Il Laroxyl la prima settimana ebbe lo splendido effetto di permettermi di addormentarmi anche con kip 7...ma i dolori sono continuati e, molto masochisticamente, me li sono tenuti. Ho smesso il co-efferalgan perchè stavo sviluppando una dipendenza, se non fisica psicologica. Una settimana prima della fine dei dolori ebbi una recrudescenza che mi spaventò molto, tornai ai giorni peggiori, nonostante il Laroxil... Infine, dopo che i dolori finirono, un giorno mi dimenticai di prendere le gocce...e non accadde nulla, in apparenza... Da allora non prendo più nulla, ma neppure dormo...
Concludo dicendo che normalmente le mie pupille hanno lo stesso diametro.
Grazie mille, davvero molte molte grazie. A presto!
Evi
