Articolo interessante sullo Psilocybe e sulla CH (davvero ben fatto!)

[jude]

Non sai quanto mi hai fatto felice!!! Grande Vask!!!!!!!! ma ti sei già trasferito? e la nostra pizzata napoletana??? vabbè a 'sto punto prossimo meeting a Londra!!!!

[thevask]

Non sai quanto mi hai fatto felice!!! Grande Vask!!!!!!!! ma ti sei già trasferito? e la nostra pizzata napoletana??? vabbè a 'sto punto prossimo meeting a Londra!!!!

Magarii.......................no Jude sono ancora qui per un bel pò

[thevask]

Salve ragazzi,

nel momento in cui ho letto tutti quei grazie diretti a me, gli applausi di Lucius e tutto il resto sono rimasto un pò spiazzato per questo i miei ringraziamenti sono stati forse un pò rapidi e freddi.....d'altronde è un pò il mio carattere.....spesso mi è stato detto di essere un pò schivo, ironico e cinico, e la foto dall'avatar, per chi conosce il personaggio parla da sola........ora però volevo ringraziarvi io e spiegarvi il perchè l'ho fatto...........se l'ho fatto, se ho dedicato un paio di notti alla stesura, ed in questo credetemi perchè non sono parole buttate nel vento, è perchè sono mosso da sincero affetto verso ognuno di voi.......sappiamo bene perchè lo sperimentiamo quanto il dolore avvicini gli esseri umani e ci renda come una grande famiglia.
Quando seppi di questo tipo di informazioni, ero determinato a saperne di più......ho fatto giri assurdi per avere informazioni precise e credetemi, Lucius lo sa, mi sono anche fatto dei nemici telematici.....sono passato dall'Olanda agli Usa all'Uk, poi Canada per poi ritornare in Uk ( ovviamente in internet ) dove sono entrato in possesso di questo file e subito, capitane l'importanza, l'ho passato a Lucius per condividerlo con la mia famiglia.
Il motivo di queste notti al pc a ricercare è perchè NON NE POSSO PIU'......non tanto del dolore.....ormai il trigemino è diventato una corda di violino ed ogni giorno mi suona tre melodie e non è più un problema, ma della mancanza di interesse, di informazione.....non c'è un minimo di ricerca, non un farmaco studiato, una terapia sperimentata....io parto dal presupposto che per ogni patologia esista un rimedio ........non posso e non voglio credere altrimenti..........salvo ovviamente casi genetici rari e gravissimi di cui non stiamo qui a parlare......
credo altresi che i rimedi siano da ricercare nel diretto contatto uomo-natura ( sia chiaro non intendo dire cose tipo pranoterapia o omeopatia)....credo abbiate capito cosa intendo.
Io ero un episodico..........due attacchi all'anno, ogni nove mesi, per un mese.....
poi arrivò il verapamil........non un farmaco per la cefalea a grappolo,
nel giro di un anno sono diventato un cronico
Io voglio per voi e per me che si cominci e fare ricerca vera per UN FARMACO DEDICATO PER LA CEFALEA A GRAPPOLO.
Questi sono piccoli passi....i primi.......per lasciare un segno.....che magari rimarrà.
Con affetto vero, verissimo
Vask

[jude]

Ale, hai scritto esattamente quello che penso anche io!
La ch è una malattia stronza, oltre che per tutte le cose che ormai sappiamo, anche per un altro fatto: noi abbiamo fatto l'abitudine ad averla! Suona strano, vero? Eppure io credo sia così... per anni sono andata avanti sempre con verapamil e imigran non mi sono mai posta più di tanto il problema della ch, perchè funzionavano... Quando la mia ch è cambiata e non trovavo rimedio al dolore, è lì che ho cominciato a reagire, come stai facendo te, informandomi, impegnandomi nell'OUCH, rompendo i cog...i al mondo per cercare una soluzione ecc... E ci credo tantissimo in tutte queste cose qui! Dobbiamo crederci tutti perchè se piantiamo casino tutti insieme prima o poi qualcuno ci ascolterà!

[Barbara BG]

Ale grazie di nuovo dell'articolo e dello scossone psicologico

E' vero ci siamo un po abituati a soffrire e purtroppo ci facciamo andare bene che nessuno si interessi a noi e alla nostra malattia.

Ma detto tra di noi, finora cosa potevamo fare di più se nn stare insieme, darci sostegno a vicenda e contattare qualche medico che ci stesse a sentire??
Abbiamo fatto innumerevoli tentativi, ci sono state tante richieste di collaborazione che non hanno portato lontanissimo.........

Ora intravedo uno spiraglio...Ora che siamo un po più in tanti potremmo avere un po più peso, abbiamo a disposizione tante menti e tante mani in più...la tua ad esempio è una collaborazione preziosa...

Rimaniamo uniti e lavoriamo tutti insieme per farci ascoltare



PS: Ale tu schivo e cinico?
naaaaaaaaa!!!! Hai un cuore d'oro e sei molto sensibile.....ce ne siamo gia accorti tutti

[Sten]

Vask,

scusa se arrivo in ritardo...

Grazie per lo "sbattone"... Ottima Traduzione !!!

KOMPLIMENTI !!!

 

[casper60]

Salve ragazzi,

nel momento in cui ho letto tutti quei grazie diretti a me, gli applausi di Lucius e tutto il resto sono rimasto un pò spiazzato per questo i miei ringraziamenti sono stati forse un pò rapidi e freddi.....d'altronde è un pò il mio carattere.....spesso mi è stato detto di essere un pò schivo, ironico e cinico, e la foto dall'avatar, per chi conosce il personaggio parla da sola........ora però volevo ringraziarvi io e spiegarvi il perchè l'ho fatto...........se l'ho fatto, se ho dedicato un paio di notti alla stesura, ed in questo credetemi perchè non sono parole buttate nel vento, è perchè sono mosso da sincero affetto verso ognuno di voi.......sappiamo bene perchè lo sperimentiamo quanto il dolore avvicini gli esseri umani e ci renda come una grande famiglia.
Quando seppi di questo tipo di informazioni, ero determinato a saperne di più......ho fatto giri assurdi per avere informazioni precise e credetemi, Lucius lo sa, mi sono anche fatto dei nemici telematici.....sono passato dall'Olanda agli Usa all'Uk, poi Canada per poi ritornare in Uk ( ovviamente in internet ) dove sono entrato in possesso di questo file e subito, capitane l'importanza, l'ho passato a Lucius per condividerlo con la mia famiglia.
Il motivo di queste notti al pc a ricercare è perchè NON NE POSSO PIU'......non tanto del dolore.....ormai il trigemino è diventato una corda di violino ed ogni giorno mi suona tre melodie e non è più un problema, ma della mancanza di interesse, di informazione.....non c'è un minimo di ricerca, non un farmaco studiato, una terapia sperimentata....io parto dal presupposto che per ogni patologia esista un rimedio ........non posso e non voglio credere altrimenti..........salvo ovviamente casi genetici rari e gravissimi di cui non stiamo qui a parlare......
credo altresi che i rimedi siano da ricercare nel diretto contatto uomo-natura ( sia chiaro non intendo dire cose tipo pranoterapia o omeopatia)....credo abbiate capito cosa intendo.
Io ero un episodico..........due attacchi all'anno, ogni nove mesi, per un mese.....
poi arrivò il verapamil........non un farmaco per la cefalea a grappolo,
nel giro di un anno sono diventato un cronico
Io voglio per voi e per me che si cominci e fare ricerca vera per UN FARMACO DEDICATO PER LA CEFALEA A GRAPPOLO.
Questi sono piccoli passi....i primi.......per lasciare un segno.....che magari rimarrà.
Con affetto vero, verissimo
Vask

E si Ale, io la penso esattamente come te e per fortuna mia , inconsapevolmente, nei trentacinque anni di ch non ho mai dato troppa retta ai neuro evitando cosi di assumere farmaci ( verapamil e imigran) " mirati" che poi , a parte l'imigran, mirati non lo sono poi neache tanto.
Oggi sono qua a scrivere e a ribadire che sono ancora episodico.....ci sarà un nesso? Gli ultimi due grappoli li ho affrontati con il verapamil, passati bene...si si....pero mentre prima da un grappolo all'altro erano arrivati a passare 15 mesi, l'ultimo è partito 8 mesi dopo anticipando di 7 mesi.......sarà un caso?
Se poi esaminiamo la storia della mia ch , agli inizi subivo due grappoli all'anno, prima del verapamil ero arrivato ad un grappolo ogni , lo ripeto, 15 mesi.
Si, la ch lo sappiamo bene cambia, si evolve, a volte peggiora oppure migliora ,è soggettiva, però perdonatemi , ma se il prossimo grappolo ritorna prima del dovuto io il verapamil lo butto nel cesso .
E in riguardo all'imigran , io in vita mia ho fatto in tutto 4 iniezioni e sicuramente continuero mantenendo la stessa media, ovvero , kitpen sempre in tasca per non usarlo mai.

casper

[Ombry79]

Ale scusa il rityardo dei miei ringraziamenti... ero aggiornata sul tuo "operato" ma non potevo risponderti!
Grazie mille davvero!
Sei speciale!

Ombra

[Vanessa]

Ale sei veramente un tesoro! Grazie per l'impegno e il tempo dedicato 

Per il tuo accanimento verso una "cura dedicata" credo che sia il sogno di tutti i sofferenti e supporter.

Qualche piccolo acciacco (come tutti) l'ho anch'io e mi rendo conto che la maggior parte delle volte la medicina convenzionale curandomi il sintomo aggrava la patologia. Spesso ascoltanto le richieste e segnali del corpo si può curare più efficacemente dei farmaci convenzionali.
Negli anni con Luciano mi sono trovata a cercare di immedesimarmi nel suo dolore, studiando la mimica degli attacchi, ascoltando ciò che riusciva a trasferirmi del suo dolore. Qualche piccolo consiglio gliel'ho dato e un po' la qualità della vita è migliorata, non dico che si possa curare definitivamente la CH ma si può rendere la mente e il corpo più forte e sicuramente la bestia ne risente.
Anche nel nostro caso, il verapamil ha sballato e interagito negativamente nella CH.

A volte vorrei avere 1 o 2 attacchi di CH per capire cosa chiede il vostro corpo, sicuramente siete tutti iperattivi, intelligenti, forse addirittura troppo precisi, in alcuni versi quasi maniacali nelle vostre passioni.

Qualcuno di voi negli anni ha mai sperimentato durante il grappolo (o come preventiva) una dieta crudista (solo alimenti crudi e vegetali)?

Per chi pratica sport... c'è differenza fra grappoli in cui non praticate attività sportiva e i grappoli in cui la fate?

Mangiate frutta?

Trovate giovamento da integratori? Se si quali? A molti la redbull fa effetto (ma anche se bevuta calda?), ci sono delle bustine di acutil fosforo che hanno alcuni ingredienti comuni alla redbull, vorrei farle provare a Lu quando iniziano le shadow, qualcuno ha già provato?

Ora devo andare, un bacio a tutti e buona domenica ....

[AMY60]

Ciao Vanessa buona domenica anche a voi
Io sono arrivata alla conclusione che nel ns caso i farmaci, non essendo curativi, sono solo veleno per il corpo, per cui cerco di usare solo l'ossieno.
In effetti anch'io sono iperattiva e quasi maniacale e questo non mi aiuta.
Una dieta crudista non l'ho mai provata e nel periodo del grappolo non riesco a praticare sport, perchè quando ho provato ho notato dei peggioramenti. Ho assunto integratori solo nel periodo successivo al grappolo quando avevo solo shadow, per circa un mese e mezzo, ma miglioramenti non credo di averne avuti, anzi le shadow si sono interrotte proprio alla sospensione dell'integratore, ma può essere un caso. Comprendo il tuo desiderio di fare di più per lui ma se tu avessi degli attacchi di Ch non potresti essergli più vicina, perchè si capisce benissimo
quanto siete legati.

[Vanessa]

Grazie per le info!
Che integratori hai usato? Ora Lu riesce a fare ginnastica anche nel periodo del grappolo e dice di sentirsi meglio.

Non vorrei avere degli attacchi di CH per sentirmi più vicina a Lu... sommmikascema 
Vorrrei provarne 1 o 2 per sentire cosa esprime il corpo (richieste), ma sicuramente voi me lo saprete dire benissimo 

[Sten]

Vany,

per l'esercizio fisico, pur continuando a credere che "male NON faccia", devo dire che il mio entusiasmo è un po' scemato..

A Ottobre di 2 e 1/2 anni fa dopo 2 anni di... Beh... Sì, possiamo chiamarla CRONICITA' (visto che NON riuscivo a "scalare" il VERAPAMIL sotto il 720 mg/die senza che riprendessero gli attacchi) ho deciso di gettare le medicine alle ortiche e di dedicarmi solo ai "Rimedi di Nonna Papera"...

Un occhio all'alimentazione, tanta acqua, attenzione ai ritmi del mio quotidiano e tanto tanto esercizio fisico...

Tutte le mattine uscivo alle 6 primaper camminare e poi per pcorrere almeno un'ora...

Tutte le sere mi allenavo un altra ora, alternando lavoro coi pesi, esercizi a corpo libero, yoga, allenamento al sacco...

Ogni tanto aggiungevo anche percorsi in Mountain Bike per 50-70 Km...

Beh... Dopo il primo mese in cui la Bestia birba mi ha azzannato con tutte le sue forze (4-6 attacchi al giorno da 1 ora con una media KIP fra 7 e 10 tutti i giorni), ho cominciato a stare meglio.

La cosa è sembrata andare bene fino a Febbraio di quest'anno quando, a causa dell'eccessiva umidità, ho cominciato ad avere forti dolori alle mie povere ginocchia distrutte.

Ho deciso allora di sospendere le attività per una decina di gg per evitare danni peggiori...

Neanche a dirlo, sono rientrato in Grappolo quasi immediatamente per uscirne a Maggio anche se ancora adesso NON sono del tutto libero da "segnali" (Disturbi intestinali "tipici", Shadows, Sbalzi d'Umore... ...)

Insomma NON posso considerare il lavoro fisico come risolutivo anche perchè la soglia di intensità per avere un qualche effetto benefico (almeno per me) è piuttosto alta (2-3 ore al giorno di lavoro "cattivo") e comunque, anche facendo così NON SI VA A CREDITO CON LA BESTIA...

Per gli integratori, a parte un po' di sali e un po' di cocktail Taurina-Carnitina per il resto NON prendevo niente.

Mah...

Ora, sinceramente, già lo sforzo di scendere dal letto mi pare eccessivo
(ma forse anche perchè a letto... ... ...)

 

[AMY60]

Scusa Vanessa, sicuramente mi sono espressa male, so perfettamente che non vuoi farti attacchi. Intendevo dire che tu lo capisci già perfettamente perchè siete in sintonia come coppia.

Per gli integratori, di uno non ricordo bene il nome ma credo fosse Fisioton
il secondo è Bio mineral.

 

[Barbara BG]

Vany lascia perdere gli attacchi che ti spieghiamo bene tutto noi

Non ho notato miglioramenti se faccio o meno attività fisica, comunque continuo a camminare e ad andare in piscina che ne giova comunque l'organismo.

Integratori ne ho presi svariate volte, ma anche qui non ho notato particolari giovamenti alla CH...Ho preso supradin, MGK vis, multicentrum e anche immunage.
A mio avviso i migliori sono stati immunage e supradin, ma ripeto che a livello della CH non è cambiato nulla.

La red bull qualcosina fa, ma deve essere fredda fredda e devo berla tutta d'un fiato....non so se ne traggo beneficio per gli ingredienti o perche è fredda....io privilegio sempre il freddo durante l'attacco, ne sento proprio il bisogno altrimenti scoppio!!!

La dieta crudista nn l'ho mai provata.

Vany so che sei molto attenta a queste cose e apprezzo tantissimo che ti interessi a noi, il tuo aiuto è prezioso....non smettere di fare le tue ricerche

[Vanessa]

Premetto a tutti che faccio solo supposizioni e cmq parlo di sensazioni personali quindi per qualcuno completamente sbagliate, ma giuste per me.

Per Sten:

Tu praticavi un'attività fisica quasi agonistica... negli anni ho praticato molto sport e il vero beneficio mentale e fisico l'ho avuto quando sono riuscita a fare un'attività continuativa ma leggera, prendendomi anche periodi di pausa quando non riuscivo mentalmente o psicologicamente a fare esercizio.... non siamo più ragazzi 
Questo sia perchè il tempo a disposizione è sempre meno, sia perchè l'esercizio non deve diventare un'altra fonte di stress. Qui ricadiamo sulla maniacalità, si praticare sport o fare un po' di ginnastica ma credo che 2/3 volte la settimana (mi riferisco ai vecchietti come me) sia sufficiente.
In più bisogna anche fare un'attività idonea alla nostra persona, ad esempio io che sono stata operata di ernia del disco e ho il ginocchio sx criccato andrò a nuotare invece che praticare la corsa.

Per quanto concerne i distrurbi intestinali ultimamente (purtroppo) me ne sto facendo una cultura.
Gli sbalzi di umore molto probabilmente derivano dal mal funzionamento dell'intestino e se parlo di eventuali integratori che vi hanno dato beneficio è perchè se l'intestino lavora male spesso si hanno anche dei problemi di malassorbimento, nel mio caso ad esempio incominciano a duolermi le gambe, così integro con 2 bustine di polase ai pasti (K e Mg) e nel giro di 2/3 giorni va meglio. Sicuramente anche i lattobacilli la mattina aiutano, bisogna però essere costanti e berli per un periodo lungo.

Ora, sinceramente, già lo sforzo di scendere dal letto mi pare eccessivo

Se non vogliamo dare la colpa alle seratine mondane .... 
Anche qui si può pensare a un malfunzionamento dell'intestino...


Nessun grappolato a mai fatto esami specifici a livello intestinale? Per quanto concerne la digezione invece come va?

Scusa Vanessa, sicuramente mi sono espressa male, so perfettamente che non vuoi farti attacchi. Intendevo dire che tu lo capisci già perfettamente perchè siete in sintonia come coppia

Cara Amy, non c'è bbisogno di scuse 
Sono io che ti ringrazio per le info! Il problema è che il dolore e i segnali del corpo non sono facili da trasferire verbalmente, ad esempio Lu mi fa capire con la mimica che  gli fa male il trigemino e poi si schiaccia la vena col ghiaccio che il trigher n°1 per scatenarne la nevralgia del trigemino ... 
Il problema è che non basta essere in sintonia, non posso capire se non vivo... al massimo posso immaginare.

Vany so che sei molto attenta a queste cose e apprezzo tantissimo che ti interessi a noi, il tuo aiuto è prezioso....non smettere di fare le tue ricerche

Grazie Barbara, certo che non avendo mai neanche patito di semplice emicrania immedesimarsi non è semplice ... ma vado avanti!