Eccoci di nuovo qui....

[ade64]

Ciao a  tutti..vi ricordate di noi? sono la mamma di grappolino..ci eravamo illusi che la bestia ci avesse abandonato ed invece eccola stamattina si e ripresentata dopo circa un anno..Emanuele si e svegliato stamattina alle 8 con il dolore fortissimo durato 4 ore..ora si e addormentato esausto per la lotta che ha dovuto fare....ora siam a Milano perche mio padre mercoledi deve operarsi al cuore..il neurologo della mia città,udine,mi aveva detto di recarmi subito da lui nel momento dell'attacco per stabilire la terapia piu adeguata visto che Manu e episodico..invece stamattina l'ho chiamato al telefono e mi ha detto di dargli il Verapamil125mg.per una settimana...e al mio ritorno a casa andare da lui..la Tachipirina che gli ho dato alle 8 praticamente non ha sortito nessun effetto....inoltre stamattina ha anche vomitato 3 o 4 volte..e normale?..che ne pensate del verapamil..vi ricordo che lui ha 16 anni,io non sono molto propensa a somministragli medicine...ma se serve...scusatemi per la lunghezza del testo..io quando lo vedo cosi provo una sofferenza enorme.mi sento impotente...un bacio a tutti...Ade

[Jollydev]

Ciao Ade, purtroppo capisco l'illusione ma dafinita una periodicità nella CH non c'è notizia di una guarigione...
Mi spiace molto per grappolino.
Sinceramenta data la sua età molto giovane credo che meglio di un neurologo non possa esserci nessuno.
Per il vomito a me capita negli attacchi particolamente severi o quando ho sia ch sia emicrania (e da qui anche la durata delle crisi varia in aumento).
Molti di noi hanno abbandonato le tarapie farmacoligiche perchè alla fine nn portano da nessuna parte (in alcuni casi è vero però il contrario) e adottiamo quelli che chiamiamo i rimedi di Nonna Papera. C'è una discriminante: l'età. La maggiorparte di noi sono adulti è possono/cercano di gestire il dolore al meglio. Tuo figlio ha 16 anni e tutto potrebbe essere più difficile.
Posso solo consigliarti una cosa: Sabato prossimo c'è il nostro meeting annuale, venite e state un pò con noi. Ti si potranno dare molte informazioni che via rete è difficile dare.

ciao e mi spiace davvero.

[Barbara BG]

Ciao Ade, uffaaaaaa mi spiace un casino per Manu!

Cavolacci...
Daglielo il verapamil è meglio, te lo ha prescritto ad un dosaggio basso quindi non dovrebbe dargli controindicazioni, al limite si sentirà forse più stanco, ma nulla in confronto alla CH. Porta pazienza perchè puo darsi che nn gli faccia effetto subito, è un farmaco per la profilassi e ci vogliono 5/6 giorni per accorgersi se da beneficio o meno....e poi a dosaggi cosi bassi non so se funziona. Prova comunque e tienici informati.

Ma altro non ti ha dato? Tipo imigran pastiglie o iniezioni? Penso che a 16 anni qualcosa si possa prendere...non è piccino piccino...magari dimezzando le dosi.

Senti cerca di provare intanto qualche rimedio alternativo, fagli raffreddare il corpo, parti dalle estremità, braccia gambe e poi metti qualche cubetto di ghiaccio in bocca durante l'attacco e vedi che succede...
Digli di bere tanto e se ti fosse possibile procurati una bombola di ossigeno, quello male non fa e tanti di noi ottengono dei buoni risultati.

Tienici informati e per qualsiasi cosa noi siamo qui.
Mi raccomando stai forte e se hai bisogno chiama ti mando il mio nr.
Un abbraccio anche a Manu quando si sveglia.

[ade64]

Ciao Ade, uffaaaaaa mi spiace un casino per Manu!

Cavolacci...
Daglielo il verapamil è meglio, te lo ha prescritto ad un dosaggio basso quindi non dovrebbe dargli controindicazioni, al limite si sentirà forse più stanco, ma nulla in confronto alla CH. Porta pazienza perchè puo darsi che nn gli faccia effetto subito, è un farmaco per la profilassi e ci vogliono 5/6 giorni per accorgersi se da beneficio o meno....e poi a dosaggi cosi bassi non so se funziona. Prova comunque e tienici informati.

Ma altro non ti ha dato? Tipo imigran pastiglie o iniezioni? Penso che a 16 anni qualcosa si possa prendere...non è piccino piccino...magari dimezzando le dosi.

Senti cerca di provare intanto qualche rimedio alternativo, fagli raffreddare il corpo, parti dalle estremità, braccia gambe e poi metti qualche cubetto di ghiaccio in bocca durante l'attacco e vedi che succede...
Digli di bere tanto e se ti fosse possibile procurati una bombola di ossigeno, quello male non fa e tanti di noi ottengono dei buoni risultati.

Tienici informati e per qualsiasi cosa noi siamo qui.
Mi raccomando stai forte e se hai bisogno chiama ti mando il mio nr.
Un abbraccio anche a Manu quando si sveglia.

No non mi ha dato altro..solo verapamil sono lontano da casa e per tamponare mi ha detto di dargli verapamil poi quando torno a casa andro da lui e mi prescrivera altro..credo...ora si e svegliato e va molto meglio..gli e rimasto un cerchio alla testa..siete sempre tutti cosi gentili..grazie di esistere....baci e un abbraccio da Manu...grazie per il numero di tel...

[Gabriele85]

stamattina ha anche vomitato 3 o 4 volte..e normale?..

Dicono che il vomito in effetti è raro durante gli attacchi di CH, fatto sta che a me è gia capitato eccome di rimettere, soprattutto durante le crisi più violente, tuttavia ho notato che il vomito (quando capita) si manifesta sempre verso fine crisi e subito dopo il dolore (parlo per me) inizia a calare in maniera vertiginosa.

[ade64]

stamattina ha anche vomitato 3 o 4 volte..e normale?..

Dicono che il vomito in effetti è raro durante gli attacchi di CH, fatto sta che a me è gia capitato eccome di rimettere, soprattutto durante le crisi più violente, tuttavia ho notato che il vomito (quando capita) si manifesta sempre verso fine crisi e subito dopo il dolore (parlo per me) inizia a calare in maniera vertiginosa.

In effetti Gabriele,anche Manu dice che con il rimettere cala il dolore...anche lui solo nelle crisi piu violente e piu lunghe rimette....

[Gabriele85]

ade64 sono in chat in questo momento...se hai bisogno sai dove trovarmi 

[Margherita]

Mi spiace tanto per tuo filgio!
Ascolta, io soffro di cefalea a grappolo ma anche di emicrania. Non vomito di frequente ma quando lo faccio in genere il dolore cala e mi spiegava il medico che il "vomito liberatorio" è tipico dell'emicrania.
Un abbraccio forte da parte mia.

Margherita

[jude]

Ciao Ade! Speravo di non sentirti più... (per queste notizie intendo)... Senti, secondo me è meglio, data l'età, farlo visitare a un centro cefalee. Non dargli antidolorifici classici tipo aulin tachipirina ecc... tanto per la ch non funzionano e lo imbottisci inutilmente.
Fai così: chiama il nostro presidente Alessandro (sul forum Siciliano 3405530713). Proprio stamattina ha preso accordi con la Prof. Cerbo, che tra pochi giorni diventerà il medico che risponderà alle nostre domande su questo forum. La Prof gli ha detto che se intanto c'è qualcosa di urgente lei si rende disponibile via mail. Chiama Siciliano e fatti dire come contattarla. Lei è il Primario di Terapia del dolore al Policlinico Umberto I di Roma. Dille che la contatti a nome dell'OUCH e vedrai che è una persona molto disponibile e molto brava (è il mio medico..... per forza!) Facci sapere!!!!

[Sten]

Ade,

mi dispiace un kasino per Manu...

Lo so che è brutto dare farmaci ai figli però, quando si rende necessario (come in caso CH) ...

Il VERAPAMIL è sicuramente un buon approccio preventivo, anche se il dosaggio che ci dici è un po' bassino (ma Manu) è giovane e la durata è breve (il VERAPAMIL comincia a fare effetto dopo qualche gg).

Io prenderei in seria considerazione anche la possibilità di assunzione di IMIGRAN in Fiale (le ns. punture) o in Compresse (da prendersi almeno 1/2 prima degli attacchi "predicibili")...

Naturalmente devi parlarne col vs medico.

Dai un occhiata a quelli che chiamiamo "I Rimedi di Nonna Papera".

Noi siamo qui con voi e per voi.

 

[ulisse741]

Ciao a  tutti..vi ricordate di noi? sono la mamma di grappolino..ci eravamo illusi che la bestia ci avesse abandonato ed invece eccola stamattina si e ripresentata dopo circa un anno..Emanuele si e svegliato stamattina alle 8 con il dolore fortissimo durato 4 ore..ora si e addormentato esausto per la lotta che ha dovuto fare....ora siam a Milano perche mio padre mercoledi deve operarsi al cuore..il neurologo della mia città,udine,mi aveva detto di recarmi subito da lui nel momento dell'attacco per stabilire la terapia piu adeguata visto che Manu e episodico..invece stamattina l'ho chiamato al telefono e mi ha detto di dargli il Verapamil125mg.per una settimana...e al mio ritorno a casa andare da lui..la Tachipirina che gli ho dato alle 8 praticamente non ha sortito nessun effetto....inoltre stamattina ha anche vomitato 3 o 4 volte..e normale?..che ne pensate del verapamil..vi ricordo che lui ha 16 anni,io non sono molto propensa a somministragli medicine...ma se serve...scusatemi per la lunghezza del testo..io quando lo vedo cosi provo una sofferenza enorme.mi sento impotente...un bacio a tutti...Ade

Ciao Ade
a me è capitato solo un paio di volte il vomito durante o dopo un attacco e identifico nel dolore intenso e prolungato la causa, così pure un abbassamento della pressione.
Posso intuire la tua sofferenza nel vedere Manuele sotto attacco della bestia, così pure il tuo senso di impotenza, questi sono sentimenti  comuni (credo) a chi vive da vicino la sofferenza di un grappolato!

Cercate di essere forti entrambi e per quanto possibile rimanete saldi!!!

un abbraccio grande

Giordano

[thevask]

Ma quanti anni ha grappolino?

[Lucius]

Porcaccia la miseria... speravo anch'io che (almeno per qualche annetto) la bestia stesse lontano da grappolino...

Ricordati di parlare dell'OSSIGENO quando farete la visita!!! Visto che NON ha effetti collaterali, se funziona, è  una gran cosa!!

Se poi riusciste a fare un salto al nostro Meeting il prossimo week-end non sarebbe male!

Tienici aggiornati, un grosso abbraccio a Manu!!

[casper60]

mi spiace veramente tanto, purtroppo  la ch è così, sai quando arriva ma non quando e se se ne andrà.
Anch'io come lucius ti consiglio l'ossigeno, e visto che siete per ospedali, dovesse arrivare un attacco mentre siete li fate in modo di provare, controindicazioni non ce ne sono, io piu o meno, all'età di manu lo usavo già e con effetti molto positivi.
Un abbraccio forte

casper

[ade64]

Grazie infinite a tutti...mi siete veramente di aiuto....faro tesoro di tutti i vostri preziosi consigli
stasera siamo andati a provare la pressione come mi e stato consigliato dal medico prima di dargli verapamil..aveva 120/60..e i battiti un po accellerati 128...la farmacista mi ha un po agitata dicendomi che erano troppo alti..ma credo da profana che fosse dovuto allo stress di oggi dopo 4 ore di attacco..poverino era stremato...ma approfondiremo anche il discorso dei battiti..penserete che sono una mamma ansiosa..avete ragione...per chi non conosce Grappolino e un ragazzo di 16 anni...buona serata a tutti...