Autore Topic: CHE NOIA----  (Letto 6435 volte)

Offline thevask

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CHE NOIA----
« il: Giugno 21, 2008, 13:53:03 Sab »
Ragazzi la bestia mi è ripartita ieri più inca@@ata che mai......

ho avuto 11 attacchi totali, di cui sei belli forti, per cui ho dovuto ricorrere all'imigran.......non mi era mai capitato.....come puo essere? Per di più gli altri 5 erano piccoli e cattivelli.....
Oggi ho come delle continue shadow prolungate che non smettono mai, che non riesco a capire se sono attacchi oppure shadow, a tal proposito:
mi date una definizione di shadow?
Ma è possibile che vengano così tanti attacchi in un giorno? Assurdo. Inoltre quasi tutti i miei attacchi non hanno lacrimazione dall'occhio e dal naso, mi si arrossa solo l'occhio.
Un altra domanda, ma questa non c'entra nulla: che voi sappiate l'aria condizionata ci fa male o posso accenderla? Ormai ho paura di tutto ;)
Bene, bene, bene.....
Grazie a mia moglie Any la vita è sempre meravigliosa, anche con il dolore più forte.....
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Offline casper60

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #1 il: Giugno 21, 2008, 13:58:35 Sab »
su attacchi e shadow ti posso dire che sono molto soggettivi, io le uniche shadow provate, le ho avute quando ho assunto verapmil ( ripeto che sono contrario a farmaci specifici per ch, è mia opinione credere che piu cerchi di sopprimerla e piu la scateni o prolunghi)
Per l'aria condizionata io la sconsiglio ( sempre mio parere) a me ha sempre fatto un effetto molto negativo e non solo per la ch se adoperata quotidianamente, mentre penso sia molto valida spararsela solo ed unicamenta all'arrivo dell'attacco ottenendo così un effetto vasocostrittore.

casper ;)

Offline Barbara BG

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #2 il: Giugno 21, 2008, 14:20:41 Sab »
Quanto mi dispiace Ale....uffaaaaaaaa!

11 attacchi sono davvero tanti e direi che le shadow di oggi ne sono un po la conseguenza. Puo darsi che ti sia rimasto un po tutto infiammato e senti ancora un po di dolore dappertutto.

La shadow è come un'avvisaglia, le mie sono fitte all'occhio e alla tempia come se stesse per partire l'attacco e invece non parte. Nella shadow non mi si tappa il naso e nemmeno mi lacrima l'occhio, poi magari non sono per tutti uguali.

I fatto che non ti coli il naso durante gli attacchi non è molto significativo, direi che hai tutti gli altri sintomi della ch.

Ale direi che una telefonatina alla dott.ssa Cerbo è il caso di farla perchè 11 sono davvero tanti.
Non penso che l'aria condizionata ci faccia particolarmente male, ogni tanto mi capita di spararla forte forte zona occhio naso e l'attacco e più gestibile.
Per il resto penso faccia bene/male come a tutte le altre persone.

Un abbraccione Ale, cerca di non abbatterti troppo! ;)
Barbara Maffeis
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Offline Lucius

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #3 il: Giugno 21, 2008, 14:22:07 Sab »
Ale, mi dispiace un sacco sapere della sfuriata... :-\

Appoggio in pieno quanto detto da Casp in merito all'aria condizionata.

Io chiamo shadaw quei fastidi (quasi dolore) che arrivno negli stessi punti del dolore dell'attacco di CH vero e proprio, ma che per qualche ragione sconosciuta non sfociano nell'attacco (quello che fa male davvero)...

A volte viene definita shadow anche quella sensazione di "avvertimento" poco prima che parta un'attacco...

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Sten

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #4 il: Giugno 21, 2008, 17:50:12 Sab »
Ale,

che dire... UFFA !

Che cura stai facendo ora ?

Il comportamento strano potrebbe dipendere da questa.

C'è anche da dire che il cline quest'anno sta "spezzando le reni" anche dei Sani, almeno qui da noi con il suo scoppiare repentino di caldo (subito afoso, appiccicoso, schifoso... oso... oso...).

Io chiamo Shadows anche quelle sensazioni "di sottofondo" (fra il formicolio e la tensione) nelle zone tipiche del dolore, veri e propri "fantasmi" (scusa Casper  ;D) del dolore stesso.

Un abbraccio.
Stefano Capurro
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evi

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #5 il: Giugno 21, 2008, 18:07:06 Sab »
 :( Ciao Vask, cosa dirti?
In primo luogo che ti sono vicina con tutto il cuore, come a tutti coloro che in questo momento stanno soffrendo - con gli altri mi congratulo vivamente-.

Quello che mi dici mi conferma in un mio modesto parere:

ANNATA BUONA PER L'UVA QUEST'ANNO!

Lo dico con la speranza di non suggestionare nessuno, in particolare la Piccola, adorabile Claudia...

Recidive dopo anni anni e anni, peggioramenti, modalità totalmente stravolte dopo anni di relativa prevedibilità...

Bahhhh... :-[ :-[ :-[

Io sono una neofita, ho dolore da circa due mesi (in verità ho perso il conto), la mia diagnosi è ancora in fieri (compilo il diario etc...)  ma purtroppo mio malgrado raccolgo sempre maggiori indizi a favore della diagnosi di CH.

Il dolore di fatto non mi ha mai abbandonata neppure per 24 ore. Ce l'ho ogni giorno ma, per mia immensa fortuna, solo per 2 settimane circa è stato di intensità da delirio.
Per il resto, tesoro, io il numero delle crisi non l'ho mai calcolato!
Anche nel periodo di dolore più intenso erano tantissime, di durata variabile ma generalmente piuttosto brevi (dai 10 ai 30 max 45 minuti) però subentranti l'una all'altra con intervalli liberi brevissimi e spesso (soprattutto ultimamente) comunque segnati dalla persistenza di un'ombra di dolore.

Shadows, attacchi? Nel mio caso non è possibile dirlo con certezza. Una shadows a Kip 7 che cos'é, un attacco "benevolo"?
Bohhh...

Devo dirti che il mio medico, dal momento che per me il sonno era il trigger principale, mi ha prescritto Laroxil a basso dosaggio, da innalzare gradualmente fino a dieci gocce max., e devo dirti che ha avuto il piacevole effetto di favorire il sonno nel primo periodo ( mi "stroncava" così meravigliosamente che riuscivo ad addormentarmi in pieno kip 7 ) e soprattutto di alzare notevolmente la mia soglia di sopportazione del dolore, per cui a kip 8, anzichè sfogarmi contorcendomi dimenandomi e lanciando urletti ( urla contenute per non spaventare il mio bambino), mi metto alla tastiera con voi e mi dimentico quasi del dolore.

                                                                                                         Ti bacio e abbraccio forte, Evi  :-* :-* :-*

Offline thevask

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #6 il: Giugno 21, 2008, 21:38:21 Sab »
Le stranezze sono tante.....

oggi dire che andata meglio è poco visto che di attacchi me ne sono venuti soltanto due....mah ??? ???......comunque....meglio così........quanto alle shadow....vi confermo in pieno allora che quelle che ho da stamattina e mi trascino sono proprio loro.......anche a voi passano con l'ossigeno?
w l'air conditioned........lunedì mattina chiamo la Cerbo
Bene, bene, bene.....
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Offline thevask

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #7 il: Giugno 21, 2008, 21:42:39 Sab »
Ale,

che dire... UFFA !

Che cura stai facendo ora ?

Il comportamento strano potrebbe dipendere da questa.

C'è anche da dire che il cline quest'anno sta "spezzando le reni" anche dei Sani, almeno qui da noi con il suo scoppiare repentino di caldo (subito afoso, appiccicoso, schifoso... oso... oso...).

Io chiamo Shadows anche quelle sensazioni "di sottofondo" (fra il formicolio e la tensione) nelle zone tipiche del dolore, veri e propri "fantasmi" (scusa Casper  ;D) del dolore stesso.

Un abbraccio.

Al momento ho portato l'isoptin a 480 al di ( ne prendevo 960 un mese fa ) e topamax 100 al di. Spesso prima di andare a dormire prendo una mezza compressa di imigran da 100 per dormire sogni tranquilli......ho notato che gli attacchi mi aumentano quando mi sposto per lavoro :P...........altra cosa strana quando l'attacco mi parte in auto.....se è sopportabile, appena fermo l'auto diventa bestiale.....ma forse è una fissazione......o forse no? ???
Un abbraccio Sten
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Offline thevask

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #8 il: Giugno 21, 2008, 21:44:00 Sab »
Quanto mi dispiace Ale....uffaaaaaaaa!

11 attacchi sono davvero tanti e direi che le shadow di oggi ne sono un po la conseguenza. Puo darsi che ti sia rimasto un po tutto infiammato e senti ancora un po di dolore dappertutto.

La shadow è come un'avvisaglia, le mie sono fitte all'occhio e alla tempia come se stesse per partire l'attacco e invece non parte. Nella shadow non mi si tappa il naso e nemmeno mi lacrima l'occhio, poi magari non sono per tutti uguali.

I fatto che non ti coli il naso durante gli attacchi non è molto significativo, direi che hai tutti gli altri sintomi della ch.

Ale direi che una telefonatina alla dott.ssa Cerbo è il caso di farla perchè 11 sono davvero tanti.
Non penso che l'aria condizionata ci faccia particolarmente male, ogni tanto mi capita di spararla forte forte zona occhio naso e l'attacco e più gestibile.
Per il resto penso faccia bene/male come a tutte le altre persone.

Un abbraccione Ale, cerca di non abbatterti troppo! ;)

Sai che lo faccio anche io? Quano ho un attacco in auto mi attacco con il viso all'aria condizionata......
Un abbraccio  ;)
Bene, bene, bene.....
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Offline thevask

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #9 il: Giugno 21, 2008, 21:48:02 Sab »
:( Ciao Vask, cosa dirti?
In primo luogo che ti sono vicina con tutto il cuore, come a tutti coloro che in questo momento stanno soffrendo - con gli altri mi congratulo vivamente-.

Quello che mi dici mi conferma in un mio modesto parere:

ANNATA BUONA PER L'UVA QUEST'ANNO!

Lo dico con la speranza di non suggestionare nessuno, in particolare la Piccola, adorabile Claudia...

Recidive dopo anni anni e anni, peggioramenti, modalità totalmente stravolte dopo anni di relativa prevedibilità...

Bahhhh... :-[ :-[ :-[

Io sono una neofita, ho dolore da circa due mesi (in verità ho perso il conto), la mia diagnosi è ancora in fieri (compilo il diario etc...)  ma purtroppo mio malgrado raccolgo sempre maggiori indizi a favore della diagnosi di CH.

Il dolore di fatto non mi ha mai abbandonata neppure per 24 ore. Ce l'ho ogni giorno ma, per mia immensa fortuna, solo per 2 settimane circa è stato di intensità da delirio.
Per il resto, tesoro, io il numero delle crisi non l'ho mai calcolato!
Anche nel periodo di dolore più intenso erano tantissime, di durata variabile ma generalmente piuttosto brevi (dai 10 ai 30 max 45 minuti) però subentranti l'una all'altra con intervalli liberi brevissimi e spesso (soprattutto ultimamente) comunque segnati dalla persistenza di un'ombra di dolore.

Shadows, attacchi? Nel mio caso non è possibile dirlo con certezza. Una shadows a Kip 7 che cos'é, un attacco "benevolo"?
Bohhh...

Devo dirti che il mio medico, dal momento che per me il sonno era il trigger principale, mi ha prescritto Laroxil a basso dosaggio, da innalzare gradualmente fino a dieci gocce max., e devo dirti che ha avuto il piacevole effetto di favorire il sonno nel primo periodo ( mi "stroncava" così meravigliosamente che riuscivo ad addormentarmi in pieno kip 7 ) e soprattutto di alzare notevolmente la mia soglia di sopportazione del dolore, per cui a kip 8, anzichè sfogarmi contorcendomi dimenandomi e lanciando urletti ( urla contenute per non spaventare il mio bambino), mi metto alla tastiera con voi e mi dimentico quasi del dolore.

                                                                                                         Ti bacio e abbraccio forte, Evi  :-* :-* :-*

Grazie mille Evi,

sei stata davvero un ottimo acquisto per questo forum ;)
Ti abbraccio forte
Bene, bene, bene.....
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evi

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #10 il: Giugno 21, 2008, 21:53:00 Sab »
 ;)  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi

Offline AMY60

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #11 il: Giugno 21, 2008, 23:21:12 Sab »
ALE MI DISPIACE PER QUESTO RITORN

PER ME LE SHADOWS SONO UNA SPECIE DI SOTTOFONDO MUSICALE MOLTO SPIACEVOLE CIOE' MUSICA CHE NON MI PIACE MA CHE PURTROPPO C'E' E CON UN VOLUME CHE AUMENTA O DIMINUISCE.

TI AUGURO GIORNI PIU' LEGGERI  :-*
anna maria
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Offline jude

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #12 il: Giugno 23, 2008, 09:07:11 Lun »
Nel mio caso si può dire che le shadows sono un attacco senza dolore, con una fitta ogni tanto, una sorta di "WOW", in cui sento formicolio, battito cardiaco leggermente rallentato, sensazione di pesantezza, leggero disorientamento... E' un'attesa vera e propria, trovo veramente difficile spiegarla a parole. Hai presente Full Metal Jacket di Kubrick quando cercano il cecchino che in realtà era una cecchina? Ecco più o meno...

Offline ulisse741

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #13 il: Giugno 23, 2008, 14:34:05 Lun »
ciao ale
mannagia la miseria... lego solo ora il tuo post!
cacchio mi dispiace da morire... a questo turno ci sta facendo sputare sangue!
Dopo una settimanella di rimissione ha ricominciato con ritrovato vigore... shadow fissa e 3/4 attacchi al giorno!

ti abbraccio forte ale... e stai saldo!!!!!

G.

Giordano Bottelli
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Moderatore Grappolaiuto
Cel. 348-4348819 e-mail  info@graphitistampa.com  skype: graphiti.giordano.bottelli

Offline Lucius

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Re: CHE NOIA----
« Risposta #14 il: Giugno 23, 2008, 17:18:29 Lun »
[quote author=thevask link=topic=6436.msg54256#msg54256 ...........altra cosa strana quando l'attacco mi parte in auto.....se è sopportabile, appena fermo l'auto diventa bestiale.....ma forse è una fissazione......o forse no? ???
[/quote]

Nessuna fissazione Vask... è proprio una cosa tipica per tutti (o quasi)... è come se fin quando l'attenzione è rivolta ad una attività (ad es la guida) si è "protetti" dall'esplodere dell'attacco, ma quando molli.... BOOOM!!! Esplode in tutta la sua potenza!

Anche io m attacco al bocchettone dell A/C e il più delle volte ne traggo dei buoni benefici!

Altra cosa, ho capito bene che le shadow ti passano con l'o2??!!? Io non ci sono mai riuscito, ma non ho ancora provato con la nuova maschera... (magari essendo effettivamente o2 inalato al 100%.... funge anche x le shadow... CI SPERO!!!)
 ;)

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)