Autore Topic: Meditiamo  (Letto 6899 volte)

Offline tony

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Re: Meditiamo
« Risposta #15 il: Giugno 17, 2008, 23:54:40 Mar »
...se non ricordo male (non l'ho letto ma l'ho sentito) il mio ex socio Ruby

.... guarda caso anche il tuo ex socio ruby 95 lo scriveva (sbagliato) come te (hy invece di hi)   ???
ma a chi vuoi prendere per i fondelli ??

N.B. : fare simili osservazioni  (hi/hy) è puerile, non mi sognerei mai di farle, ma in questo caso non mi ci sento..... puerile  ;D
« Ultima modifica: Giugno 18, 2008, 00:16:04 Mer da tony »
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline Lucius

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Re: Meditiamo
« Risposta #16 il: Giugno 18, 2008, 01:24:39 Mer »
Che aggiungere...

.... ah si... non chiederti cosa può fare l'OUCH per te, ma cosa TU puoi fare per l'OUCH...

a giovarne è l'Associazione e i servizi da questa offerta... è sempre stato QUESTO il nostro motore.

Luciano Patrucco
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Offline jude

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Re: Meditiamo
« Risposta #17 il: Giugno 18, 2008, 07:25:43 Mer »
La lettera a Prodi era un'iniziativa, come ti ha detto steno, di mammalara (cioè Al.Ce. Alleanza Cefalalgici) che noi avremmo sicuramente appoggiato. Quando ti dicevo il nostro nuovo contatto per farmacie, case farmaceutiche e politica mi riferivo a un medico che ci ha detto di poter riuscire a chiedere l'invalidità, al momento, nella regione Lazio, e poi vedremo... da qualcosa si deve pur cominciare... speriamo bene!!!

Offline Jollydev

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Re: Meditiamo
« Risposta #18 il: Giugno 18, 2008, 08:47:40 Mer »
Quanto detto da silvy non è sbagliato anzi....deve essere preso come un'ulteriore spinta a fare di più.
Mi piace la cosa che non è una critica verso noi, i pochi, ma anche verso se stesso...si mette in mezzo col NOI  e non parla in terza persona.
Sinceramente però credo che i pochi più di questo non possano fare, siamo volontari ed il tempo è veramente poco ( o forse lo sono le capacità...almeno le mie)
Ogni iniziativa è buona.
Da tenere presente che se l'iniziativa è personale può essere condotta senza autorizzazioni, se invece si usa il nome OUCH Italia Onlus è necessario essere per prima cosa soci e per secondo avere delega dal direttivo (il direttivo è responsabile legalmente dell'utilizzo del nome dell'Ass.)


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

silvy95

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Re: Meditiamo
« Risposta #19 il: Giugno 18, 2008, 19:19:37 Mer »
...se non ricordo male (non l'ho letto ma l'ho sentito) il mio ex socio Ruby

.... guarda caso anche il tuo ex socio ruby 95 lo scriveva (sbagliato) come te (hy invece di hi)   ???
ma a chi vuoi prendere per i fondelli ??

N.B. : fare simili osservazioni  (hi/hy) è puerile, non mi sognerei mai di farle, ma in questo caso non mi ci sento..... puerile  ;D
*******************
Boh pensala pure come vuoi, sta di fatto che non voglio prendere in giro nessuno >:(
Punto : non sono puerile, stavo solo scherzando...poi se sei permaloso sono cavoli tuoi.
Per quanto riguarda Ruby, praticamente non sò di chi parli, avrà qualcosa in comune con me ma mi dispiace per te IO NON SONO RUBY! E sinceramente non ci tengo ad esserlo.
Eppoi se hai letto i post sei l'unico a pensarla così e quì i casi sono due : o hai l'istinto di Tom Ponzi oppure c'è qualcosa sotto.
Sta di fatto che mi piace fare parte del grappolo, mi piace dialogare con voi e mi piacerebbe fare di più. Tutto quì.
Adios

evi

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Re: Meditiamo
« Risposta #20 il: Giugno 18, 2008, 19:30:53 Mer »
A NONNO STEN (wow, mi sa che divento gerontofila...)
voglio dire: GRAZIE!!!
E COSì A TUTTI I VOLONTARI, PIù O MENO ATTIVI.
Io mi iscriverò a breve, verserò il mio obolo contestualmente al pagamento della retta del nido.
Ho aspettato per farlo forse a causa di una cronica idiozia burocratofila, che ha fatto sì mi ponessi il problema di attendere una diagnosi per poter compilare il campo SOFFERENTE?  Sì-NO a  ragion veduta. Forse non sono idiota, ma alquanto primitiva nel mio modo di pensare, perchè volevo rispettare la liturgia del rito dell'iscrizione non scrivendo baggianate...
Ad ogni modo mi iscriverò, metterò la mia x su Sì perchè la diagnosi provvisoria è CH/emicrania parossistica o CH più emicrania parossistica...sebbene io ancora sia convinta che si tratti di un noioso mal di denti...ma sofferente sono comunque, no?
E mi iscriverei anche se si trattasse di mal di denti, perchè siete persone splendide, semplicemente, ricche in amore, intelligenza, coraggio e chi più ne ha più ne metta!

CHIUDO CON LA MIA LAMENTELA: PERCHè NON VIVO NELLA STESSA CITTà DI CIASCUNO DI VOI?!


                                                                                                             :-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
 

Offline casper60

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Re: Meditiamo
« Risposta #21 il: Giugno 18, 2008, 19:38:12 Mer »
evi, sei semplicemente splendida e adoro le tue lamentele
zero assoluto per te

casper :-*

Offline Sten

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Re: Meditiamo
« Risposta #22 il: Giugno 18, 2008, 20:40:38 Mer »
...
A NONNO STEN (wow, mi sa che divento gerontofila...)
:-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
...

Sarà mia premura condurti sulla retta via !!!

 :P :P :P
Stefano Capurro
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Offline Sten

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Re: Meditiamo
« Risposta #23 il: Giugno 18, 2008, 20:48:47 Mer »
...
Sta di fatto che mi piace fare parte del grappolo, mi piace dialogare con voi e mi piacerebbe fare di più. Tutto quì.
Adios
...

Silvy,

a noi fa solo piacere se rimani con noi...

E se vuoi dare un contributo.

Speriamo di conoscerti di persona presto.

 ;)
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Offline thevask

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Re: Meditiamo
« Risposta #24 il: Giugno 18, 2008, 21:08:59 Mer »
...se non ricordo male (non l'ho letto ma l'ho sentito) il mio ex socio Ruby

.... guarda caso anche il tuo ex socio ruby 95 lo scriveva (sbagliato) come te (hy invece di hi)   ???
ma a chi vuoi prendere per i fondelli ??

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Per quanto riguarda Ruby, praticamente non sò di chi parli, avrà qualcosa in comune con me ma mi dispiace per te IO NON SONO RUBY! E sinceramente non ci tengo ad esserlo.
Eppoi se hai letto i post sei l'unico a pensarla così e quì i casi sono due : o hai l'istinto di Tom Ponzi oppure c'è qualcosa sotto.
Sta di fatto che mi piace fare parte del grappolo, mi piace dialogare con voi e mi piacerebbe fare di più. Tutto quì.
Adios


Silvie sei sempre dei nostri e più sono le critiche più si migliora.......mi fa piacere tu faccia parte di grappolandia, anche se magari mi farebbe piacere tu non avessi grappoli  ;)
Bene, bene, bene.....
Grazie a mia moglie Any la vita è sempre meravigliosa, anche con il dolore più forte.....
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Offline mamma lara

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Re: Meditiamo
« Risposta #25 il: Giugno 18, 2008, 21:41:47 Mer »
Carissimi amici, chiedo scusa in anticipo per il messaggio se sarà un po' lunghino.
Visto che mi è stato chiesto che fine ha fatto la risposta all'interrogazione che  NOI cefalalgici abbiamo fatto al governo Prodi, Qui sotto metto la lettera mia di accompagnamento alla risposta che ci ha mandato il ministero che non posso postare perchè la dovrei riscrivere tutta perchè Nando me l'ha spedita per fax..............

LETTERA MIA

Carissimi amici, vi spedisco la risposta che il Ministero della Salute ha dato alla Interrogazione Bipartisan Urgente, presentata al Consiglio dei Ministri dalla nostra Associazione Al.Ce.  firmata da  Senatori di Maggioranza e Opposizione.
      Stiamo diffondendo la notizia per mettere al corrente i sofferenti di cefalea in forma grave, che la risposta ricevuta è di importanza rilevante. 
Il contenuto del documento parla chiaramente del diritto ad essere tutelati a prescindere delle Tabelle Ministeriali  e la circolare emessa dalla regione Lombardia, in ordine alle percentuali delle menomazioni ritenute correlate alla cefalea, ha un esclusivo valore di orientamento per le Commissioni medico legali preposte all’accertamento dell’invalidità.
      In tal modo le Commissioni hanno l’obbligo di operare le proprie valutazioni sulle reali menomazioni della persona, a prescindere che la patologia certificata venga o meno indicata nella tabella di cui al D.M. 5 Febbraio 1992.
     Questo favorisce una applicazione non restrittiva sia delle tabelle sia del contenuto della risposta ricevuta
      Si auspica che altre regioni adottino le direttive emanate dalla regione Lombardia, per dare alle Commissioni medico legali preposte all’accertamento dell’invalidità, le direttive necessarie per  una valutazione uniforme su tutto il territorio Nazionale.

Un grazie particolare va ai Senatori che col loro appoggio e la loro firma hanno fatto si che potessimo ottenere questo importante riconoscimento.
------------------------------------------------------------------------------------------

Ecco, nel caso però qualcuno sia interessato a ricevere copia della risposta del Ministero della Salute, mi mandi una mail lara.merighi@gmail.com con la richiesta e non avrò problemi a spedirgliela.
Mi sono attivata con la regione Emilia Romagna perchè abbia anche a lei a fare una circolare con lo stesso provvedimento della regione Lombardia, poi piano piano mi attiverò anche con altre regioni, ma ciò è difficile perchè bisogna contattare i politici e si sa che arrivare a loro è difficile, ora poi che Nando non è più senatore lo è ancora di più.

Ringrazio tutti voi per l'impegno che mettete per dare la maggior informazione possibile, ma solo che si muove un po' in questo senso può capire quanto sia difficile e quanti ostacoli troviamo sulla nostra strada.
Io sto organizzando il convegno della nostra Associazione per il 10-11 Ottobre e non immaginate quanti ostacoli ci sono e quanti soldi servano, e con i 10 euro che paghiamo di quota annuale, vanno si e no a coprire le spese dei francobolli.

Se vogliamo parlare di quanto sia difficile stare insieme, tutti noi sappiamo quanto lo sia, ma alle volte ci vuole che uno prenda in mano la situazione e decida altrimenti si rischia lo stallo e quello è la morte di ogni iniziativa.

Poi vogliamo parlare di quanto sia difficile vivere col nostro male? è inutile ve lo dica, tutti noi sappiamo quanto. Quante volte mi viene la voglia di mollare, poi mi basta una parola di chi soffre come me per farmi trovare la forza di reagire e lottare. Come facciamo a vivere ancora io non lo so, ma ognuno di noi trova la forza di vivere con sto stramaledetto di male come può e se farcela vuol dire pure camminare a testa in giù, io farei anche quello.
Scusatemi se ho occupato troppo spazio, ma mi faceva piacere intervenire.
Quello che ho detto sono i miei pensieri e non vorrei aver offeso nessuno, non ho tempo e forze per fare polemiche, quindi sappiate che quanto scritto è dettato dall'affetto, solo affetto.
Io continuerò a lavorare per noi e siccome non mollo mai vedrete che un giorno qualcuno ci darà retta, sapete non qual'è il mio motto.
Vi abbraccio forte forte e forza ragazzi, che se avete forza voi mi faccio forza anch'io.
Con l'affetto di sempre. lara
mamma lara

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Re: Meditiamo
« Risposta #26 il: Giugno 18, 2008, 21:43:44 Mer »
Chiedo venia per gli errori
mamma lara

Offline casper60

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Re: Meditiamo
« Risposta #27 il: Giugno 18, 2008, 21:47:58 Mer »
grazie Mamy, la tua è la nostra battaglia , avere a che fare con i politicanti non è piacevole ed è sempre un impresa ardua ottebere qualcosa anche se se ne ha più che diritto.
Grazie per il lavoro che stai portando avanti e come sempre , se possiamo fare qualche cosa non ha che da chiedere
un abbraccio

casper ;)

Offline jude

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Re: Meditiamo
« Risposta #28 il: Giugno 19, 2008, 07:19:03 Gio »
grazie mamma lara!!!!

Offline Peppermint Patty

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Re: Meditiamo
« Risposta #29 il: Giugno 19, 2008, 09:59:57 Gio »
Grazie di cuore!!!!!

Eli
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Voglio avere dei dubbi più chiari
M. Paolini (Aprile '74 e 5)
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*