a voi capita????

[ulisse741]

shadow fisso da 2 giorni notte compresa!... ho un sonno che non sto nemmeno a raccontarlo!!!
dalla disperazione ieri sera mi sono scolato una bottiglia di Primitivo salentino per scatenare un attacco... ma nulla! non è cambiato niente... a parte l'arrivare a letto a gattoni!

Ma cosa sta succedendo? la bestia si sta modificando nei modi e nelle abitudini dopo 15 anni!
attacchi + violenti e grappoli + lunghi... per la verità sono in ballo da 2 mesi e ancora non vuole mollare la presa!
di solito dopo 20 g. smetteva e mi lasciava respirare un poco!

a voi è mai capitato??... ditemi qualcosa per favore perchè io sinceramente inizio a preoccuparmi un tanticchio!

Giordano

[evi]

shadow fisso da 2 giorni notte compresa!... ho un sonno che non sto nemmeno a raccontarlo!!!
dalla disperazione ieri sera mi sono scolato una bottiglia di Primitivo salentino per scatenare un attacco... ma nulla! non è cambiato niente... a parte l'arrivare a letto a gattoni!

Ma cosa sta succedendo? la bestia si sta modificando nei modi e nelle abitudini dopo 15 anni!
attacchi + violenti e grappoli + lunghi... per la verità sono in ballo da 2 mesi e ancora non vuole mollare la presa!
di solito dopo 20 g. smetteva e mi lasciava respirare un poco!

a voi è mai capitato??... ditemi qualcosa per favore perchè io sinceramente inizio a preoccuparmi un tanticchio!

Giordano

:(Uli, come sai, purtroppo/per fortuna, sono  una neofita e non potrei darti nessun consiglio o indicazione "tecnica", però lascia che ti dica che ti sono VICINISSIMA  , con TUTTO il CUORE !
Che finisca presto, dolce Giordano!
Ti spedisco una carezzina via web, con la speranza che allevii almeno un pò la tua sofferenza   

Ad ogni modo potrei dirti che anch'io, tra shadows e vere crisi, vado avanti da un paio di mesi, ormai, e sebbene il medico mi abbia detto che il grappolo è ormai agli sgoccioli, la Bestia dà colpi di coda che Dio sa, che male fanno! E la gran parte delle volte, dormire è impossibile!
Chissà che anche nel tuo caso questo aggravamento non sia dovuto alle particolari condizioni climatico/astrali di quest'anno PESANTUCCININO...

                                                                                                                              Evi

[Barbara BG]

Giordano puo capitare che la bestia cambi abitudini purtroppo!!!

Ti posso dire che in 20 anni di CH Lei ha sempre fatto quel cavolo che voleva...non ci ho mai capito nulla.

A volte mi innervosisco tanto perchè nn riesco a prevedere le sue mosse, ieri per esempio ho avuto un sonno sfrenato tutto il giorno, ho pensato fosse il classico presagio del grappolo e mi sono agitata non poco.
Invece nulla...
Stanotte mi sono pure svegliata ai miei orari soliti di attacco, quasi come a voler vedere se stavo bene o cosa....

Prova magari a prenderti un antidolorifico o qualcosa di blando, magari per le shadow funziona.
Bevi tanta acqua e se hai tempo fatti una corsetta o un po di attività fisica a me aiuta tanto soprattutto in quelle giornate che ho shadow e avvisaglie.

Stai su con il morale che magari nn ti arriva nessun attacco!
Bacio

[Nikita]

Giordano, non ti allarmare più di tanto...purtroppo la nostra patologia risente (e tanto), delle variazioni climatiche e poi è altamente imprevedibile nell'andamento (forse è anche per questo che la ricerca va avanti a rilento).
Personalmente posso solo dire che ogni grappolo è stato diverso da quello precedente (soffro dal 1992), e che purtroppo per me, sono in grappolo da maggio dello scorso anno...vivo con 3 isoptin al giorno e nonostante questo da 10 giorni ho shadows continue...la tempia destra che batte come un tamburo e non stò bene per niente....ma avanti, avanti e ancora avanti.
Sempre con il sorriso stampato in viso e l'allegria per strappare un sorriso anche a chi mi stà intorno...solo così non gliela darò vinta.
Stai sereno, a presto 
Barby

[patri]

Ciao come ti ho già detto ho rifatto i conti con la bestia dopo 15 anni.
Ho avuto attacchi per quasi tre mesi,poi stop,le shadows hanno continuato a darmi fastidio per un bel pò di tempo fino a divenire sempre più leggere quasi inesistenti.
Adesso non sò cosa aspettarmi.
Spero che vada così anche per te.
Un bacione Patri

[Jollydev]

Uli sei anche tu la conferma che nella ch non esistono regole....
12 anni di bestia 8 più o meno regolari gli ultimi 4 fa quello che vuole, non so neanche più quando dovrà essere il grappolo...ho già avuto avvisaglie di parenza un paio di volte, ma poi nulla.
Stessa cosa per molti altri.
Mi spiace che tu stia male
devvero

[ulisse741]

tutto normale dunque... per quanto la parola "normale" si adatti a questa situazione!
E' dura accorgersi di non avere nessun controllo su una cosa che invece credevi di conoscere bene...
di prevedere... di aver ammaestrato in qualche modo!

...

grazie a tutti!

G.

[evi]

tutto normale dunque... per quanto la parola "normale" si adatti a questa situazione!
E' dura accorgersi di non avere nessun controllo su una cosa che invece credevi di conoscere bene...
di prevedere... di aver ammaestrato in qualche modo!

...

grazie a tutti!

G.

E' vero, è così: la CH è  così, la vita è così.
Imprevedibile. Non vorrei arrivare a citare Ungaretti ("Si stà come d'autunno sugli alberi le foglie"), ma tutto ciò è inquietante e, più o meno sottilmente, doloroso.
Di buono c'è però che lo è, imprevedibile, nel bene quanto nel male.
Solo due tre anni fa io ero preda di una sorda disperazione, dopo un' intera vita di sorda disperazione, interrotta soltanto da circa un decennio di disperazione acuta;  ed oggi, a dispetto di questo recente episodio di dolore, sono una persona serena e felice, per non dire gioiosa (quantunque a tratti inca@@osa -specie con la Bestia-).

                                                                                                        Ti abbraccio forte  Evi

[Jollydev]

tutto normale dunque... per quanto la parola "normale" si adatti a questa situazione!
E' dura accorgersi di non avere nessun controllo su una cosa che invece credevi di conoscere bene...
di prevedere... di aver ammaestrato in qualche modo!

...

grazie a tutti!

G.

in fin dei conti se ci pensi bene abbiamo sotto controllo davvero poche cose nella vita...la differenza è che la ch fa male e fa paura

[Nikita]

tutto normale dunque... per quanto la parola "normale" si adatti a questa situazione!
E' dura accorgersi di non avere nessun controllo su una cosa che invece credevi di conoscere bene...
di prevedere... di aver ammaestrato in qualche modo!

...

grazie a tutti!

G.

in fin dei conti se ci pensi bene abbiamo sotto controllo davvero poche cose nella vita...la differenza è che la ch fa male e fa paura

E questa, Alfo, te la straquoto....

[AMY60]

Ciao Giordano, non meravigliarti dei cambiamenti. Anch'io ho notato notevolo variazioni, purtroppo per me in peggio    Il mio grappolo sembrava bloccato dal cortisone e dal verapamil, ma dopo circa 20 giorni dalla sospensione del cortisone ho ricominciato ad avere giornalmente sia shadow che crisi  per mia fortuna abbastaza sopportabili. Prima non mi succedeva, quando il grappolo si esauriva non avevo più problemi per un bel pò. La mia vita è decisamente più complicata di prima ma ti assicuro che non ho intenzione di dargliela vinta alla bestiaccia
Quindi fatti forza e vivi la tua vita 
Anna Maria
   

[silvy95]

Ciao Giordano, la mia bestiola è stata ferma per 4 anni, poi ho fatto quattro anni di fila uno dietro l'altro, poi ha fatto due anni in cui è venuta ma sempre più debole, poi ho fatto 6 anni SENZA AVERE NULLA ! NEANCHE UNA SEMPLICE CEFALEA!
.... poi l'anno scorso è ritornata e si è vendicata, e sono finito ad un pelo dalla sala operatoria (già pronta).
Oh quest'anno latita, ma solo xchè sono imbottito di cortisone  ed adesso di carbolitio, ma non mi fido e stò sempre in campana!

Quindi come leggi, ogni ch è diversa dall'altra; c'è un iter di base, ma non viene quasi mai seguito.
Bisogna prenderla così... SENZA BERE ALCOOL però ! Altrimenti esperienza insegna, che le tendi una mano

E cmq condivido in parte quello che dice EVI : le condizioni climatiche, ma anche lo stato di forma (stress, stanchezza, indebolimento fisico) influiscono molto.
Segui Barbara : fai una corsetta , a piedi o in bici (io ad esempio una domenica sì ed una no sono in mountain bike...), fanno solo bene.
Bye

[siciliano]

concordo, la ch fa come c....o gli pare.
alessandro

[casper60]

arrivo tardi ma confermo, la bestia è bestia è non ha regole, fa ciò che vuole, io comunque shadow non ne ho mai avute trane l'ultimo grappolo, una da 24 ore , costante e dolorosa, l'ho imputata all'uso di verapamil ( nel senso che è stato nel giorno che credo l verap abbia poi incominciato a coprire), come sempre solo mie supposizioni.

casper

[thevask]

SI Giordano,


la belva fa il suo comodo....
comunque anche a me capita spesso questo tipo di shadow...io riesco a farla passare facendo sforzi, tipo fitness, oppure ultimamente ho scoperto che mi passa anche con l'ossigeno, prova un pò.........prima, come a te mi duravano tutto il giorno e come te, provavo invano a scatenarmi attacchi che non arrivavano....