Autore Topic: New Entry  (Letto 11411 volte)

evi

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Re: New Entry
« Risposta #45 il: Giugno 03, 2008, 00:20:16 Mar »
:D
Ciao a tutti, sono ancora Evi.
GRAZIE! La sollecitudine con la quale mi rispondete mi ha commossa... che bella cosa: supera ogni mia più rosea aspettativa!

Avete ragione, avrei dovuto essere ben più sollecita nel rivolgermi ad uno specialista ma, vedete, prima di vivere questa curiosa, dolorosa, onirica avventura con la mia ancora incognita Bestia Torturatrice Ipnica, io avevo un curioso e deprecabile atteggiamento nei confronti del dolore lato sensu: pensavo che lo si dovesse sopportare PUNTO. Pensavo che qualunque dolore fisico, per quanto atroce, una volta scomparso si dimenticasse senza lasciare traccia.
Questa esperienza di dolore, quale ne sia la causa, mi ha insegnato moltissimo. Mi ha resa infinitamente più sensibile alla questione del DOLORE-MALATTIA, all'annoso problema della terapia del dolore in Italia e soprattutto al dolore degli altri, a questo silenzioso e travolgente fiume di dolore che invade le nostre strade, le nostre città, le case, le famiglie , le vite di tante persone. Ho scoperto un mondo di cui ignoravo totalmente l'esistenza ed ho provato tanta pena ed insieme tanto amore, desiderio di essere vicina,  essere capace di comprensione, di fare il possibile per alleviare tanta sofferenza. Perchè, consentitemi un'ulteriore banalità, chiunque soffra, si tratti di un ultracentenario, di un bimbo appena nato, di un santo, di un eroe o di un carcerato, genitore o figlio, donna o uomo, etc..., bè, semplicemente, NON DOVREBBE SOFFRIRE.
So che spesso la sofferenza sollecita le nostre migliori energie, che, com'è anche nel mio caso, può insegnare molto e consentire di acquisire nuove e critiche chiavi di lettura del mondo, di sè e del proprio prossimo; penso  però anche che troppo spesso la sofferenza abbrutisca e, per così dire, "dimezzi" la vita, costringendoci ad accontentarci di tenere la testa fuori dall'acqua per non affogare, quando dovremmo invece  aver la possibilità di nuotare, per uscirne, e tornare all'asciutto, dove gli esseri umani vivono normalmente le loro vite.
Spero di non essermi espressa in modo troppo contorto...sapete... l'insonnia prolungata...

                                                                                          Vi abbraccio tutti, Evi

Offline jude

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Re: New Entry
« Risposta #46 il: Giugno 03, 2008, 07:59:11 Mar »
Ti do di nuovo il benvenuto... Evi, vedo che non hai la diagnosi, quindi
1- spero che tu non abbia la CH
2- leggi la nostra pagina su Wikipedia e comincia a vedere se ti rispecchi un po' nei sintomi http://it.wikipedia.org/wiki/Cefalea_a_grappolo

Qui sei comunque arrivata nel posto giusto, dove al dolore tentiamo di affiancare tante risate e tanti abbracci!



Offline RRODOLFO

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Re: New Entry
« Risposta #47 il: Giugno 03, 2008, 11:42:47 Mar »


ciao evi piacere di leggerti a presto

Offline Nikita

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Re: New Entry
« Risposta #48 il: Giugno 03, 2008, 11:47:49 Mar »
Benvenuta Evi, ti hanno già detto tutto il necessario.
Facci sapere appena hai novità riguardo la diagnosi, nel frattempo, resta qui, non può che farti del gran bene
 :-*
Nikita

Offline Lucius

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Re: New Entry
« Risposta #49 il: Giugno 03, 2008, 13:09:04 Mar »
Ti do il benvenuto anche qui Evi!

Segui i consigli dati e facci sapere! ;)

Luciano Patrucco
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Offline Enrico10

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Re: New Entry
« Risposta #50 il: Giugno 03, 2008, 14:24:19 Mar »
Ciao Evi! Benvenuta anche da parte mia, girati il forum e stai con noi!  ;)

Offline casper60

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Re: New Entry
« Risposta #51 il: Giugno 03, 2008, 14:24:35 Mar »
aribenvenuta
casper ;)

Offline la zia Dany

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Re: New Entry
« Risposta #52 il: Giugno 03, 2008, 21:50:24 Mar »
ti ridò il benvenuto resta collegata con noi ti può solo fare del bene......
ciao
la zia Dany

evi

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Re: New Entry
« Risposta #53 il: Giugno 04, 2008, 17:14:03 Mer »
Ti do di nuovo il benvenuto... Evi, vedo che non hai la diagnosi, quindi
1- spero che tu non abbia la CH
2- leggi la nostra pagina su Wikipedia e comincia a vedere se ti rispecchi un po' nei sintomi http://it.wikipedia.org/wiki/Cefalea_a_grappolo

Qui sei comunque arrivata nel posto giusto, dove al dolore tentiamo di affiancare tante risate e tanti abbracci!



Ciao Jude, sono ancora Evi.
Ti ringrazio per l'augurio che mi hai rivolto e RINGRAZIO TUTTI VOI PER L'ACCOGLIENZA AFFETTUOSA E LE PREZIOSE INFORMAZIONI.
Conoscevo già la voce di Wikipedia che mi hai gentilmente indicato, vi sono stata condotta nella stessa ricerca che mi ha permesso di scoprire il Grappolaiuto. A differenza di quanto è accaduto a molti di voi, quella ed altre descrizioni della malattia non mi hanno consentito di fare una "autodiagnosi", come neppure di escludere che io possa essere realmete affetta da CH, poichè mi riconosco perfettamente in alcuni tratti della patologia e non in altri. Naturalmente soltanto uno specialista "molto ferrato" potrà chiarire i miei dubbi.
L'aspetto più rilevante in cui non mi riconosco è l'area di distribuzione del dolore, che è sì monolaterale, ma interessa soltanto la parte inferiore del viso, escludendo proprio quelle zone che sono piuttosto tipiche, a quanto leggo, della CH.
Inizialmente io avevo pensato ad una nevralgia del trigemino, come pure il mio medico curante il quale, anzi, ne era tanto convinto da prescrivermi immediatamete la carbamazepina.
I dubbi circa tale diagnosi sono sorti nel constatare come ben 11 giorni di assunzione dello stordentissimo antiepilettico non avessero determinato il benché minimo miglioramento, neppure un pizzichino di effettino placebino.
Il mio medico, da quel che posso ricordare (sono così stanca da non poter più fare molto affidamento sulla mia memoria) non mi ha mai parlato di CH, neppure alla mia domanda circa le possibili ragioni per le quali le "crisi" vere e proprie, quelle di dolore "spaccafaccia", fossero esclusivamente notturne.
Il picco di dolore ha una durata decisamente troppo lunga perchè si possa parlare di una tipica nevralgia trigeminale, nella quale, a quanto leggo, ogni singola "scossa" dura un minuto al massimo. L'occhio lacrima ed in seguito lo ritrovo modestamente iniettato di sangue ma se io abbia rinorrea non saprei dirlo, dal momento  che sono affetta da una rinite cronica. Aumenta la salivazione, solo da quel lato.
Ti scrivo tutto ciò, ma non ho certo la pretesa che tu/voi mi diate risposte o indicazioni circa la possibile diagnosi; mi sono dilungata in questa descrizione per illustrarvi meglio perchè io creda/speri di essere nulla  più di una bieca usurpatrice di un ruolo non proprio.

Concludo con una doverosa constatazione: che bella foto Jude, la tua; stilosissima e solare! Sono ammirata ed anche alquanto invidiosa...

                                                                                                          Ti abbraccio, Evi :-*

Offline Jollydev

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Re: New Entry
« Risposta #54 il: Giugno 04, 2008, 18:53:54 Mer »
Ciao Evi,

la sensazione del dolore può essere differente in ognuno di noi....io mi sono accorto della rinorrea dopo averlo letto...non ci avevo mai fatto caso..ad esempio.
Questo per dirti che di fatto non è neanche semplice riconoscerla CH dato che può presentare lati atipici nel menifestarsi. Qualcuno di noi è fotofobico altri no, alcuni sono bilaterali altri monolaterali, ad alcuni prende il collo ad altri no.
Il consiglio che ti posso dare è quello di non influenzare il Neurologo, od il medico..vedi cosa dicono loro e poi compara le tue sensazioni con le loro diagniosi.

Nel tempo abbiamo imparato a non dare nulla per scontato con la Bestia non si può.

Sperò cmq che la tua non sia CH, anzi spero che oltre a quelli che conosco non si ammali più nessuno e che i grappolados possano guarire (TUTTI NESSUNO ESCLUSO)



Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline jude

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Re: New Entry
« Risposta #55 il: Giugno 04, 2008, 20:19:03 Mer »
Ciao Evi!! Grazie dei complimenti (parte dei quali giro a Casper, autore della foto)! A questo punto il mio consiglio è assolutamente di farti visitare in un centro cefalee specializzato. Comunque tienici aggiornati e se hai bisogno di una cosa qualsiasi puoi chiamarmi al numero di telefono in calce. Un bacione!!!