Autore Topic: desirril...............  (Letto 18139 volte)

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re: desirril...............
« Risposta #15 il: Maggio 13, 2008, 10:01:10 Mar »
Ciao Ragno,
io il desseril l'ho provato con risultati temporanei.
Vivo a roma vicino il vaticano se èposso errerti utile non hai che da chiedere.
Un consiglio: fai visitare il ns.sito a tuo marito.
alessandro
GRAZIE SONO RIUSCITA A CONTATTARE LA CASA E A GIORNI MI DOVREBBERO SPEDIRE TUTTO.
SUL FATTO DI FARLE VISITARE IL FORUM LUI SOSTIENE CHE NESSUNO FA' I MIRACOLI E CHE VORREBBE POTER STAR BENE MA PRENDE 100 DI DELTACORTENE ,200 LAMCTAL,600 DI ISOPTIN+NUOVA ENTRATA A MONDINO LE HANNO FATTO METTERE UN CEROTTO DAL NOME CATAPRESAN CON TUTTO QUESTO IERI 3 CRISI DI CUI 1 IMIGRAN,OGGI FINO ADESSO SOLO CRISI LEGGERA.
DOPO TUTTO QUESTO SE NON FUNZIONA DOVREMMO INIZIARE CON IL DESERRIL,CREDIMI NON FACCIO ALTRO CHE PIANGERE E CHIARO DI NASCOSTO MA NULLA FA' NIENTE......GRAZIE SCUSA LO SFOGO,PENSA CHE LUI E' AL LAVORO E O PER SIN PAURA A CHIAMARLO PER CHIEDERE COME VA.............



ciao ragno-ragna    piacere di leggerti e sono contento perchè qui sicuramente troverai conforto ,
  quoto anche io tutto quello che ti hanno scritto sopra di me ,
  ma mi soffermo su una cosa che hai scritto , "quando dici nulla fa niente!" 

PURTOPPO LA REALTà è COSI NON CE UNA CURA PER LA GUARIGIONE!!! L'IMIGRAN DA UNA COPERTURA DI DUE ORE ,E QUALCHE VOLTA LE COMPRESSE PRIMA DI DORMIRE HANNO UNA COPERTURA ANCHE DI 4-6 ORE,MA QUALCHE VOLTA,
questo per dirti che l'imigran è solo un sitomatico che fa passare subito un attacco ma dopo due ore potrebbe tornarne un altro.
ad oggi ripeto non cè un cura definitiva  (se non alcune sperimentali ma molto sperimentali)

aggiungo solo altretre cose ,l'imigran funziona anche in metà dose ,con un minor effetto collaterale ma senza perdere efficacia

la terapia dell'ossigeno non te l'hanno consigliata????

la terapia del freddo hai provato!!!!!?

a presto ,e sfogati quanto vuoi con noi e su questo forum..........

Offline Alessandra & Daniele

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 221
Re: desirril...............
« Risposta #16 il: Maggio 13, 2008, 10:26:29 Mar »
Ciao Ragno,
io il desseril l'ho provato con risultati temporanei.
Vivo a roma vicino il vaticano se èposso errerti utile non hai che da chiedere.
Un consiglio: fai visitare il ns.sito a tuo marito.
alessandro
GRAZIE SONO RIUSCITA A CONTATTARE LA CASA E A GIORNI MI DOVREBBERO SPEDIRE TUTTO.
SUL FATTO DI FARLE VISITARE IL FORUM LUI SOSTIENE CHE NESSUNO FA' I MIRACOLI E CHE VORREBBE POTER STAR BENE MA PRENDE 100 DI DELTACORTENE ,200 LAMCTAL,600 DI ISOPTIN+NUOVA ENTRATA A MONDINO LE HANNO FATTO METTERE UN CEROTTO DAL NOME CATAPRESAN CON TUTTO QUESTO IERI 3 CRISI DI CUI 1 IMIGRAN,OGGI FINO ADESSO SOLO CRISI LEGGERA.
DOPO TUTTO QUESTO SE NON FUNZIONA DOVREMMO INIZIARE CON IL DESERRIL,CREDIMI NON FACCIO ALTRO CHE PIANGERE E CHIARO DI NASCOSTO MA NULLA FA' NIENTE......GRAZIE SCUSA LO SFOGO,PENSA CHE LUI E' AL LAVORO E O PER SIN PAURA A CHIAMARLO PER CHIEDERE COME VA.............



ciao ragno-ragna    piacere di leggerti e sono contento perchè qui sicuramente troverai conforto ,
  quoto anche io tutto quello che ti hanno scritto sopra di me ,
  ma mi soffermo su una cosa che hai scritto , "quando dici nulla fa niente!" 

PURTOPPO LA REALTà è COSI NON CE UNA CURA PER LA GUARIGIONE!!! L'IMIGRAN DA UNA COPERTURA DI DUE ORE ,E QUALCHE VOLTA LE COMPRESSE PRIMA DI DORMIRE HANNO UNA COPERTURA ANCHE DI 4-6 ORE,MA QUALCHE VOLTA,
questo per dirti che l'imigran è solo un sitomatico che fa passare subito un attacco ma dopo due ore potrebbe tornarne un altro.
ad oggi ripeto non cè un cura definitiva  (se non alcune sperimentali ma molto sperimentali)

aggiungo solo altretre cose ,l'imigran funziona anche in metà dose ,con un minor effetto collaterale ma senza perdere efficacia

la terapia dell'ossigeno non te l'hanno consigliata????

la terapia del freddo hai provato!!!!!?

a presto ,e sfogati quanto vuoi con noi e su questo forum..........
BE...........ALLORA LUI SI PUO' RITENERE FORTUNATO IN QUANTO HA FATTO IMIGRAM IERI ALLE 15.00 E FINO ADESSO TUTTO TACE.........ALMENO SPERO
PER QUANTO RIGUARDA OSSIGENO L'HA PROVATO L'ANNO SCORSO QUANDO E' STATO RICOVERATO MA NULLA,A PROVATO ANCHE IL LITIO NIENTE,ALLORA L'UNICA COSA ERA IL LAMCTAL CHE FINO A NATALE A TENUTO POI E RIPARTITO TUTTO ,ALLORA LA DOTT.SANCES LE HA FATTO AGGIUNGERE IL DELTACORTENE DA 25 MG OGGI SIAMO 100 MA ALMENO UNA CRISI LA FA TUTTI I GIORNI,E ANCHE VERO CHE IL CORTISONE BISOGNA PRIMA O POI SOSPENDERLO PERCHE 'BENE NON FA' CHE FARE BO........?CIAO ALEX
nella vita nulla accade per caso.........................
3933647070

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: desirril...............
« Risposta #17 il: Maggio 14, 2008, 10:40:59 Mer »
Alex, scusa se non ti ho risposto prima, ma ho aperto la mail solo oggi. Stai serena e dai forza a tuo marito. Noi siamo qui se tu o lui avete bisogno! baci

Offline Nikita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.496
  • non importa quanto aspetti, ma chi aspetti....
Re: desirril...............
« Risposta #18 il: Maggio 16, 2008, 11:04:42 Ven »
ALe, come stà andando?
Forza e coraggio, non siete più soli!
Dai un grande abbraccio collettivo al tuo dolce maritino
 :-*
Barby
Nikita

Offline ulisse741

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.457
  • E' solo la Bestia... nella tua testa...
Re: desirril...............
« Risposta #19 il: Maggio 16, 2008, 16:25:37 Ven »
ciao alex
personalmente ho trovato in questo forum (anche se ci sono da pochissimo) quello "spiraglio di luce" di cui parlavi, e in cuor mio spero davvero che tuo marito si unisca al gruppo!

Capisco in pieno il suo disincanto e la sua stanchezza, ma come detto da altri, per ora non esistono cure risolutive contro la bestia.
Secondo me è importante imparare a combattere e in qualche modo accettare questa convivenza non facile, con la speranza che sia il piu breve possibile!

La tensione, l'inc@@@tura e il nervosismo non aiutano, anzi, spesso peggiorano la situazione e ci sprofondano in un baratro di solitudine e dolore.


vi abbraccio

Giordano Bottelli
 OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
Cel. 348-4348819 e-mail  info@graphitistampa.com  skype: graphiti.giordano.bottelli

Offline thevask

  • Super utente
  • ****
  • Post: 532
Re: desirril...............
« Risposta #20 il: Maggio 16, 2008, 21:04:28 Ven »
ciao alex
personalmente ho trovato in questo forum (anche se ci sono da pochissimo) quello "spiraglio di luce" di cui parlavi, e in cuor mio spero davvero che tuo marito si unisca al gruppo!

Capisco in pieno il suo disincanto e la sua stanchezza, ma come detto da altri, per ora non esistono cure risolutive contro la bestia.
Secondo me è importante imparare a combattere e in qualche modo accettare questa convivenza non facile, con la speranza che sia il piu breve possibile!

La tensione, l'inc@@@tura e il nervosismo non aiutano, anzi, spesso peggiorano la situazione e ci sprofondano in un baratro di solitudine e dolore.


vi abbraccio

d'accordo al 1000 %  :)
Bene, bene, bene.....
Grazie a mia moglie Any la vita è sempre meravigliosa, anche con il dolore più forte.....
004407748660776

Offline Alessandra & Daniele

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 221
Re: desirril...............
« Risposta #21 il: Maggio 17, 2008, 20:55:54 Sab »
ALe, come stà andando?
Forza e coraggio, non siete più soli!
Dai un grande abbraccio collettivo al tuo dolce maritino
 :-*
Barby
CIAO,allora sembra che sia avvenuto un miracolo da giovedi che e'entrato in ospedale non ha piu' avuto nulla tranne un po' di fastidio giovedi che e' passato solo..........da venerdi hanno iniziato a diminuire cortisone e isoptin ,da oggi sabato anche il lamctital inoltre le stanno facendo delle flebo per disintossicare ma fino adesso tutto bene........... mi auguro che il diavolo si sia dileguato ciao a tutti
nella vita nulla accade per caso.........................
3933647070

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: desirril...............
« Risposta #22 il: Maggio 18, 2008, 06:53:23 Dom »
Sono contenta Ale!!! Adesso cavalca l'ottimismo e progetta le vacanze!!!!

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re: desirril...............
« Risposta #23 il: Maggio 19, 2008, 12:17:15 Lun »
BENE!!!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: desirril...............
« Risposta #24 il: Maggio 19, 2008, 13:52:23 Lun »
ottimo.
alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline Alessandra & Daniele

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 221
Re: desirril...............
« Risposta #25 il: Maggio 19, 2008, 14:25:50 Lun »
 :( :( :( :( :( :( :( :( :( ECCOCI CI SIAMO IL MOSTRO OGGI ALLE 13.00 SI E' PRESENTATO DI NUOVO DOPO 4 GIORNI DI SERENITA' MA NON E' STATO NECESSARIO FARE IMIGRAN,ADESSO HANNO DIMINUITO DELTACORTENE ,ISOPTIN E LAMCTAL E IL CEROTTO C'E' SEMPRE CHE ANSIA,ADESSO LUI E RIENTRATO NEL TUNNEL CON LA PAURA DI INIZIARE COME PRIMA  :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( ALESSANDRA
nella vita nulla accade per caso.........................
3933647070

Offline Nikita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.496
  • non importa quanto aspetti, ma chi aspetti....
Re: desirril...............
« Risposta #26 il: Maggio 19, 2008, 14:32:11 Lun »
no...no...no, calma......se lo stanno "disintossicando", è molto probabile che la bestia si ink.....zzi...ricordi? Te lo avevo detto al telefono, ma è normale....tranquilli, vedrete che passa.
L'importate è depurare l'organismo, dopo tutte le schifezze che ha ingurgitato.
Dopo un bel reset, vedrai che andrà meglio.
Stagli vicina e abbraccialo forte per noi.
 :-*
P.S. coraggio e fiducia!
Nikita

Offline Alessandra & Daniele

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 221
Re: desirril...............
« Risposta #27 il: Maggio 19, 2008, 14:44:29 Lun »
no...no...no, calma......se lo stanno "disintossicando", è molto probabile che la bestia si ink.....zzi...ricordi? Te lo avevo detto al telefono, ma è normale....tranquilli, vedrete che passa.
L'importate è depurare l'organismo, dopo tutte le schifezze che ha ingurgitato.
Dopo un bel reset, vedrai che andrà meglio.
Stagli vicina e abbraccialo forte per noi.
 :-*
P.S. coraggio e fiducia!
SPERO CHE SIA COSI MA COMUNQUE MERCOLEDI PENSANO DI DIMETERLO ANCHE PERCHE FINISCE IL CICLO DI FLEBO,ANCHE SE LE ANALISI MI HA DETTO CHE NON SONO AL MASSIMO IN QUANTO CE UN PO' DI ANEMIA.
MA IO DICO LO DIMETTONO MA COMECON CRISI????????????????? CHE PALLE
nella vita nulla accade per caso.........................
3933647070

Offline Ombry79

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.230
  • La vita è transitoria come un canto d'uccello...
Re: desirril...............
« Risposta #28 il: Maggio 19, 2008, 16:47:38 Lun »
Cara Ale...
Vedo che la situazione ha alti e bassi... mi dispiace!

Purtroppo in ospedale ti danno le cure e ti tengono un pò sotto osservazione ma poi....
Io penso, personalmente, che sia meglio avere le crisi a casa con i propri ritmi e le proprie cose vicino, visto che anche in ospedale la situazione non cambia... Certo a meno che non sia davvero insostenibile a livelli proprio inaccettabili! So che state soffrendo, ben inteso!

Spero che il grappolo passi presto!

Vi abbraccio forte!
Ombra
LA VITA E' UNA SOLA: VIVILA!!!


Baldessari Ombretta
Socia O.U.C.H. Italia Onlus
329/5334785

Offline Alessandra & Daniele

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 221
Re: desirril...............
« Risposta #29 il: Maggio 19, 2008, 19:11:30 Lun »
Cara Ale...
Vedo che la situazione ha alti e bassi... mi dispiace!

Purtroppo in ospedale ti danno le cure e ti tengono un pò sotto osservazione ma poi....
Io penso, personalmente, che sia meglio avere le crisi a casa con i propri ritmi e le proprie cose vicino, visto che anche in ospedale la situazione non cambia... Certo a meno che non sia davvero insostenibile a livelli proprio inaccettabili! So che state soffrendo, ben inteso!

Spero che il grappolo passi presto!

Vi abbraccio forte!
Ombra
DI SICURO E' COME DICI TU,MA INTANTO LE HANNO FATTO LE FLEBO PER DISINTOSSICARLO,QUINDI PENSO DA IGNORANTE IN QUESTA MATERIA,CHE UN CORPO PULITO POSSA REAGIRE MEGLIO ,MA PENSO ANCHE CHE LUI COME TUTTI QUELLICHE HANNO QUESTA BRUTTA BESTIA PER I MEDICI SONO DELLE CAVIE,COSA CHE HO DETTO ANCHE OGGI ALLA DOTTORESSA.GRAZIE TANTE PER IL SOSTEGNIO MORALE CHE DATE SIA A ME PER POI TRASMETTERLOA LUI CIAO ALSSANDRA
nella vita nulla accade per caso.........................
3933647070