Autore Topic: DOPO 10 ANNI  (Letto 16041 volte)

Offline Lucius

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #15 il: Maggio 12, 2008, 11:22:49 Lun »
Prova l'ossigeno perchè può drasticamente migliorare la qualità della tua vita da "grappolato"!!!
 ;)

Luciano Patrucco
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Offline casper60

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #16 il: Maggio 12, 2008, 17:17:10 Lun »
ragazzi ieri sera nessun attacco violento e
occi per fortuna ho avuto solo una terribile emicrania e un gran mal di collo dovuto alla mio vecchio principio d'ernia..
comunque speriamo bene per il grappolo per ora resisto
e proverò a sopportare

per rispondere no ossigeno mai provato..

ciao

zak

prova l'ossigeno, ci sono vari post dove si discute sia per reperirlo che per l'utilizzo, se usato nel modo giusto funziona

casper ;)

zak

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #17 il: Maggio 14, 2008, 12:02:09 Mer »
ciao a tutti,
allora
dopo aver parlato con un professorone del besta ho preferito andare dal mio medico di fiducia che considero una specie di Dott HOuse..

allora
 al momento mi sta curando con neuramide in fiale 3 ignezione alla settimana e  gabapentin 50mg .

A suo giudizio il mio grappolo è dovuto ad uno spasmo nervoso casato da u problema circolatorio...
per ora sembra funzionare con pillola al primo accenno di fastidii all'okkio mi passa immediatamente tutto...
il farmaco nn è un antinfiammaorio ma un antiepilettico...
Sembra srano vero..
comunqe se qualcuno
volesse icontatti di tale medco mi contatti pure sulla mial
o con un post qui..

ciao a tutti..


tra 2 settimane sono a fare una risonanza magnetica transcranica al centro medico viconti di modrone..
appena ho risultai vi faccio sapere

ciao


zak

Offline siciliano

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #18 il: Maggio 14, 2008, 14:16:41 Mer »
ciao a tutti,
allora
dopo aver parlato con un professorone del besta ho preferito andare dal mio medico di fiducia che considero una specie di Dott HOuse..

allora
 al momento mi sta curando con neuramide in fiale 3 ignezione alla settimana e  gabapentin 50mg .

A suo giudizio il mio grappolo è dovuto ad uno spasmo nervoso casato da u problema circolatorio...
per ora sembra funzionare con pillola al primo accenno di fastidii all'okkio mi passa immediatamente tutto...
il farmaco nn è un antinfiammaorio ma un antiepilettico...
Sembra srano vero..
comunqe se qualcuno
volesse icontatti di tale medco mi contatti pure sulla mial
o con un post qui..

ciao a tutti..


tra 2 settimane sono a fare una risonanza magnetica transcranica al centro medico viconti di modrone..
appena ho risultai vi faccio sapere

ciao


zak

strano ma interessante
tienici aggiornati sull'evoluzione
alessandro
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zak

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #19 il: Maggio 14, 2008, 18:36:12 Mer »
ti terrò aggiornato al momento a ogg i finite le crisi oggi (per ora) nessuna medicina assunta a parte ignozione questa mattina), leggero fastidio ma appena percettibile... non sapessi cos'è nn ci farei caso--
vediamo se stasera niente uso di sostanze chimiche dovrei esserne fuori..
speriamo bene

ciao

zak

Offline Sten

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #20 il: Maggio 14, 2008, 18:50:49 Mer »
Zak,

il GABAPENTIN NON è una novità assoluta su questo Forum (se fai una ricerca lo troverai riportato in diversi post).

Il NURAMIDE invece mi risulta essere un antivirale usato contro l'HERPES e, anche se sull'HERPES abbiamo fatto qualche discussione, a oggi NON mi risulta che nessun Medico abbia prescritto un simile farmaco per la CH...

La cosa potrebbe rivelarsi più interessante di quanto sembri !

Tienici aggiornati e, se puoi, fatti spiegare dal tuo medico il "razionale" (le sue ragioni logiche) per una simile prescrizione.

Grazie in anticipo.

 ;)
« Ultima modifica: Maggio 15, 2008, 01:34:42 Gio da Sten »
Stefano Capurro
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Offline la zia Dany

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #21 il: Maggio 14, 2008, 20:22:13 Mer »
Ciao Zac scusa se non ti ho dato il benvenutoprima ma lo faccio ora, resta comunque collegato e tienici informato come dice Sten sul NURAMIDE.

ciao
la zia Dany

Offline jude

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #22 il: Maggio 15, 2008, 00:43:53 Gio »
Gli antiepilettici sono comunemente usati nella cura della ch. Topiramato, Lamotrigina, Gabapentin, Pregabalin, Acido Valproico ecc.. che hai potuto leggere nei post sono tutti antiepilettici. Ma la pasticca di cui parli, che assumi appena senti il dolore, è il metacen o il gabapentin?
Per il Neuramide anche io non ho capito bene la connessione con il nostro problema, ma sicuramente il medico ne sa di più. Tienici aggiornati!
« Ultima modifica: Maggio 15, 2008, 00:49:10 Gio da jude »

zak

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #23 il: Maggio 15, 2008, 01:04:37 Gio »
allora al primo presagio di crisi prendo il gabapenin.

2) il neuramide mi è stato dato in quando da quello che sono riuscito ad interpretare il medico sostiene che le mie crisi di CH nn nascano all'interno del cervello ma all'esterno; ossia dice che altri problemi ( io ho gravissimi problemi all'intestino su cui scarico tutto lo stress) mi abbiano portato ad avere un problema
circolaorio che ha mandato in crisi il sistema nervoso trigeminale o meglio che un qualche vaso sanguigno sia andato a "strizzare" nervi dandomi sintomi molto simili alla CH a cui comunque ho dimostrato predisposizione 9 anni fa.
speriamo sia quello ma per ora la cosa sembra funzionare oggi ho fatto ultima puntra del primo cicli di neuramide
nessuna pastiglia usato aggi tranne un po di brufen a causa del mio solito mal di collo..

un abbraccio a tutti


ZAk

MARIA FRANCESCA

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #24 il: Maggio 15, 2008, 12:23:06 Gio »
Benvenuto anche da parte mia Zac.

Trovo interessante la tua cura e ti chiedo gentilmente se puoi dirmi il nominativo del medico che ti sta curando.


Io fortunatamente sono in fase di remissione da febbraio grazie alla cura del VERAPAMIL che è stata la mia salvezza.
L'imigran è molto efficace per gli attacchi, anche se io ne ho fatto un uso davvero spoporzionato (circa 8 siringhe al giorno) il primo anno.

Abito a Bologna e sinceramente al centro cefalee non mi hanno mai seguita in modo adeguato, ovvero il neurologo mi ha affidata nelle mani di una "specializzante" (.......).

Un abbraccio
Maria Francesca
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Offline RRODOLFO

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #25 il: Maggio 15, 2008, 13:41:10 Gio »
il neuramide mi è stato dato in quando da quello che sono riuscito ad interpretare il medico sostiene che le mie crisi di CH nn nascano all'interno del cervello ma all'esterno; ossia dice che altri problemi ( io ho gravissimi problemi all'intestino su cui scarico tutto lo stress) mi abbiano portato ad avere un problema
circolaorio che ha mandato in crisi il sistema nervoso trigeminale o meglio che un qualche vaso sanguigno sia andato a "strizzare" nervi dandomi sintomi molto simili alla CH a cui comunque ho dimostrato predisposizione 9 anni fa.


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NON CONOSCO IL TUO CASO ,MA IL TUO MEDICO HA PROPRIO UNA VISIONE PERSONALE SULLA CH!!!!!!PER NON PARLARE DELLA CURA!!!!


non scrivo altro...........................................tanto per tutti tutto potrebbe essere!

Offline Sten

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #26 il: Maggio 15, 2008, 13:52:36 Gio »
allora al primo presagio di crisi prendo il gabapenin.

2) il neuramide mi è stato dato in quando da quello che sono riuscito ad interpretare il medico sostiene che le mie crisi di CH nn nascano all'interno del cervello ma all'esterno; ossia dice che altri problemi ( io ho gravissimi problemi all'intestino su cui scarico tutto lo stress) mi abbiano portato ad avere un problema
circolaorio che ha mandato in crisi il sistema nervoso trigeminale o meglio che un qualche vaso sanguigno sia andato a "strizzare" nervi dandomi sintomi molto simili alla CH a cui comunque ho dimostrato predisposizione 9 anni fa.
speriamo sia quello ma per ora la cosa sembra funzionare oggi ho fatto ultima puntra del primo cicli di neuramide
nessuna pastiglia usato aggi tranne un po di brufen a causa del mio solito mal di collo..

un abbraccio a tutti

ZAk

Concordo con RRudy nel dire che la visione del tuo Medico lascia un po' perplessi...

La CH è una Cefalea Primaria (questo ormai è un fatto conclamato) che significa che è una patologia in sè e NON dipende da altre cose...

E' anche vero però che sulle cause Prime della CH si sta ancora molto dibattendo (come in Cetacei spiaggiati a Rimini).

Come dicevo il discorso dell'Herpes potrebbe NON essere del tutto "pellegrino" ma una cosa è andare ad indagare sulle origini di un male, un'altra è DARE SOLLIEVO A CHI STA MALE usando quelle terapie che si sono dimostrate efficaci...

Partendo da questo penso che, se il tuo medico è sicuro che tu hai la CH, per prima cosa avrebbe dovuto darti farmaci "da protocollo" per questa patologia, e in questo il GABAPENTIN ci sta, anche se esistono altre terapie più comuni da tentarsi per prime...

Resto curioso di conoscere il razionale dietro al NURAMIDE.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline jude

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #27 il: Maggio 17, 2008, 00:29:31 Sab »
allora al primo presagio di crisi prendo il gabapenin.

Il gabapentin è un farmaco di profilassi, non per il sintomatico. Cioè non può bloccare il dolore di una crisi, ma può solo evitare che le crisi ti vengano.....

2) il neuramide mi è stato dato in quando da quello che sono riuscito ad interpretare il medico sostiene che le mie crisi di CH nn nascano all'interno del cervello ma all'esterno; ossia dice che altri problemi ( io ho gravissimi problemi all'intestino su cui scarico tutto lo stress) mi abbiano portato ad avere un problema
circolaorio che ha mandato in crisi il sistema nervoso trigeminale o meglio che un qualche vaso sanguigno sia andato a "strizzare" nervi dandomi sintomi molto simili alla CH a cui comunque ho dimostrato predisposizione 9 anni fa.

Scusami ma non capisco... ora sei in fase acuta di ch o no? dall'ultima frase mi sembra che il tuo medico dica di no... Per quanto malattia strana, soggettiva ecc... ha delle caratteristiche ben precise, riportate dall'IHS (Intenational Headache Society). Tu stesso, se ne hai sofferto in passato, dovresti ricordartela bene.......... Tu cosa pensi? (perchè in fondo il medico è un nostro referente ma il problema è nostro)

Offline chicaluna

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #28 il: Maggio 18, 2008, 17:18:32 Dom »
Non voglio assolutamente turbare il nostro amico Zak, o scuotere la sua fiducia nel suo medico curante, ma la cura NEURAMIDE + antiepilettico è proprio quella che io ho fatto inutilmente per anni e anni prima che mi venisse diagnosticata la mia CH, atipica abbastanza da dare ancora adito a qualche dubbio. Io credo che quello sia il protocollo, tra l'altro vecchio di 30 anni, per la cura della cosiddetta nevralgia essenziale del trigemino. Con lo stesso tipo di logica, ovvero sparo una diagnosi e do una risposta farmacologica quale che sia, neurologi anche molto valenti e quotati mi hanno negli anni imbottito di antidepressivi, vitamina B 12, cortisonici, morfinoidi, ogni tipo di antiinfiammatori compresi quelli in vena, ergotamine, indometacina e triptani, nonchè qualche farmaco così pericoloso che poi è stato ritirato dal commercio Ora, io so che ognuno di noi assumerebbe qualunque cosa per non stare male, e capisco che Zak esiti a cambiare una cura che sembra giovargli, e che forse gli giova davvero se la sua NON è una cefalea a grappolo, ma in questo caso sentire un altro medico, almeno per avere un altro parere sulla diagnosi, mi sembrerebbe più che opportuno! Tra l'altro, un tentativo di bloccare il dolore con l'ossigeno darebbe una prova indiretta, perchè, che io sappia, l'ossigeno blocca esclusivamente gli attacchi di CH (se fortunatamente ci riesce) mentre non agisce in nessun altra cefalea o nevralgia; in compenso è gratuito, relativamente facile da procurare e somministrare e non ha controindicazioni o effetti indesiderati...insomma, io ci proverei! Baci a grappoli a tutti!

Offline Sten

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Re: DOPO 10 ANNI
« Risposta #29 il: Maggio 18, 2008, 17:52:17 Dom »
...
un tentativo di bloccare il dolore con l'ossigeno darebbe una prova indiretta, perchè, che io sappia, l'ossigeno blocca esclusivamente gli attacchi di CH (se fortunatamente ci riesce) mentre non agisce in nessun altra cefalea o nevralgia
...

In considerazione delle giuste osservazioni di Chica, aggiungo solo che anche l'IMIGRAN Fiale è un farmaco "discriminante"...

La molecola funziona solo con l'Emicrania e la CH.

Visto che fra le 2 NON è possibile fare confusione (e se sì, buole dire che sono sovrapposte), se un attacco viene stroncato dalla "puntura" allora è CH, se NO è meglio riverificare la diagnosi.

Io conosco 1 solo caso di CH conclamata che NON reagiva all'IMIGRAN.

 ;)
Stefano Capurro
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