scusate l'esternazione

[thevask]

Eccomi qua....

sono reduce da una bella crisi di ch mentre ero a tavola.....ho finito il dolce e sono corso nella camera d'albergo dove mi trovo per lavoro a bucarmi la gamba come al solito.....ma il dolce l'ho finito, più per rabbia che per fame....
ma voi riuscite a ricordarvi quando stavate bene? quando non c'era questa cosa? io molto poco.......mi sembra così parte della mia vita.......eppure ricordo il mio primo attacco.....voi lo ricordate? io ero sulla spiaggia e al'improvviso eccola nella mia vita.....dolore assurdo.....
però mi ricordo vagamente che una volta non avevo paura.....forse dire è un pò troppo e non me la prendo più ( o forse non l'ho mai fatto ) con la vita......in fondo posso anche ritenermi fortunato....nella mia vita non manca l'amore e non mancano i progetti........sebbene sia sempre presente quest'ombra.........come sarà la nostra vita, la mia, la vostra.........come si evolverà questa cosa..........soffriremo di più? arriveranno gli anni in cui non potremo usare l'imigran? ed i nostri figli? se dovessero anche loro avere questa cosa?
forse per essere un cronico farmacoresistente e con la sindrome di hover ( in me sono presenti tutte le minime percentuali dei grappolati, che c@lo ), sono anche fin troppo ottimista perchè vedo sempre luce , in fondo lontano, ma c'è.....ce nè un sacco

[thevask]

scusate sindrome di horner

[thevask]

Eccomi qua....

sono reduce da una bella crisi di ch mentre ero a tavola.....ho finito il dolce e sono corso nella camera d'albergo dove mi trovo per lavoro a bucarmi la gamba come al solito.....ma il dolce l'ho finito, più per rabbia che per fame....
ma voi riuscite a ricordarvi quando stavate bene? quando non c'era questa cosa? io molto poco.......mi sembra così parte della mia vita.......eppure ricordo il mio primo attacco.....voi lo ricordate? io ero sulla spiaggia e al'improvviso eccola nella mia vita.....dolore assurdo.....
però mi ricordo vagamente che una volta non avevo paura.....forse dire è un pò troppo e non me la prendo più ( o forse non l'ho mai fatto ) con la vita......in fondo posso anche ritenermi fortunato....nella mia vita non manca l'amore e non mancano i progetti........sebbene sia sempre presente quest'ombra.........come sarà la nostra vita, la mia, la vostra.........come si evolverà questa cosa..........soffriremo di più? arriveranno gli anni in cui non potremo usare l'imigran? ed i nostri figli? se dovessero anche loro avere questa cosa?
forse per essere un cronico farmacoresistente e con la sindrome di hover ( in me sono presenti tutte le minime percentuali dei grappolati, che c@lo ), sono anche fin troppo ottimista perchè vedo sempre luce , in fondo lontano, ma c'è.....ce nè un sacco

scusate sindrome di horner

[Sten]

Vask,

che dire ?

Sei anche troppo forte... Almeno renditene conto...

Purtroppo qui NON è una questione di "ottimismo" o meno, qui il fatto è che per il momento NON c'è molto da fare...

Qui c'è solo la possibilità di armarsi di tutta la forza che uno riesce a trovare dentro di sè e picchiare duro come un fabbro nella vita...

Lottare NON per coraggio ma per "sopravvivenza".

Lottare perchè NON c'è altra strada.

Certo i momenti di sconforto arrivano ma NON è per i Grappolati "lasciarsi andare", arrendersi...

Da episodico faccio fatica a capire quanto in profondità possa colpire una situazione come la tua, posso a malapena immaginarlo, ma sono qui insieme a tutti gli altri per spingerti avanti anche a pedate... se è il caso.

 

[thevask]

Ed io sono qui pronto a prenderle se mi arrendo....perciò tieni pronti i piedi.....ma tranquillo io non mi arrendo MAI......grazie sten

[casper60]

continua cosi...
NON MOLLARE MAI

casper

[Barbara BG]

Non mollare caro!!

Anche io sono episodica e nn riesco a mettermi nei tuoi panni se non per qualche momento, però comprendo il dolore che provi e le tue preoccupazioni riguardo al futuro...penso che i pensieri che hai scritto siano un po comuni a tutti noi grappolati...
Io nn ricordo bene come era la mia vita senza CH, ho iniziato a 15 anni e ora che ne sono passati 20 mi sembra di essere sempre stata grappolata! Neanche il primo attacco ricordo, all'inizio le crisi erano lievi e sono andate via via aumentando di intensità nell'arco di qualche mese. Ricordo il primo attacco killer (kip 10)...una paura tremenda di morire per quel male che sembrava farmi schizzare fuori l'occhio destro dall'orbita!!!

Ci sono momenti di sconforto che vanno superati, ma tu lo sai bene vero??!!

Mi preoccupa molto pensare ai miei figli (se e quando li avro'...) che potrebbero avere la CH, ma affronterò la situazione quando e se si presenterà!
Dalla mia avrò di certo mooolta esperienza e tutta la mia bella famiglia di grappolati a darmi man forte!!!

Tieni duro fratellone

[Nikita]

Caro, caro, caro...me lo ricordo, eccome, quando stavo bene.
Come ricordo benissimo il primo attacco, mi ha svegliata, di notte, pensavo fosse sinusite...
Se non ti mancano nè l'amore, nè i progetti, direi che sei già ad un ottimo punto.
Certo, questa maledetta, la vita ce la cambia, come dire di no? E' quasi un anno, per la precisione 11 mesi oggi, che mi rompe le scatole (e anche qualcos'altro!), ma per fortuna, sembrerebbe che da dicembre la tengo a bada con l'Isoptin....cerco di non pensare cosa potrebbe succedere se l'Isoptin non mi facesse più effetto, visto che sembrerebbe che io stia diventando cronica, o almeno così mi hanno detto al Besta, a Milano, lo scorso marzo...cerco di non pensare (NON ci voglio pensare), se anche mio figlio avesse addosso questa croce....cerco (in qualche maniera, visto che sono letteralmente rincitrullita...smemorata...insomma, rinc....ita!), di andare avanti come posso e MEGLIO che posso, consapevole del fatto che, forse, anche questa esperienza stia arricchendo la mia "valigia" personale...insomma, cerco di VIVERE.....SORRIDERE....FAR SORRIDERE....DARE AMORE....RICEVERE AMORE, nonostante tutto...
Un grande  ed esterna finchè ne hai voglia, perchè aiuta anche quello
Barby

[Lucius]

Caro Alessandro,

la tua "esternazione" è legittima e comprensibilissima, per cui non scusarti!!

Ciò che ci attende purtroppo (o per fortuna) non è possibile prevederlo, quello che però ci è consentito è vivere il presente nel miglior modo possibile...

Il fatto di essere cronico NON aiuta a fare progetti, ma GUAI a lasciare che la bestia condizioni il nostro futuro più di quello che già ha fato col nostro passato...

Tieni presente che esistono molti casi di CH cronica che dall'oggi al domani mutano nella forma episodica, apparentemente senza un perchè, o per lo meno questo "perchè" è ciò su cui noi tutti (docs inclusi) stiamo cercando di comprendere.

Tieni presente che NON è impossibile aspettarsi un miglioramento, anzi TU CI DEVI CREDERE!!
Per il "quotidiano" ricordati sempre il discorso delle "parentesi" da aprire prima e da chiudere dopo ogni singolo attacco...
E soprattutto oggi hai la consapevolezza di non essere MAI più solo in questa "sfida".... un branco di tuoi "simili" è pronto a prenderti a pedate se necessario, ma anche a gioire insieme a te per ogni attimo senza dolore!

Ricorda sempre che un grappolato per necessità è forte, ma insieme siamo un gruppo invincibile!!!!

[Vanessa]

Hai proprio ragione!

La rabbia che si prova nel sentirsi impotenti e inadatti è normale e la si deve incanalare trasformandola nella nostra forza.

Le persone che come te si mettono in discussione e affranto le problematiche, sapranno solo crescere sfruttando le sofferenze... fortificandosi. Sei un grande   
Sono sicura che realizzerai tutti i tuoi progetti e che godrai appieno la vita! 

Voi grappolati siete persone speciali (direi eccezionali!), unici e brillanti... Vi accomunano doti rare, siete indecredibili...

   

[thevask]

Bè che dire........

siete spettacolari è dir poco........vi ringrazio tutti e vi dico anche che fortunatamente non ho mai nè ceduto nè pensato di farlo..........come dice Lucius, ogni attacco lo vedo sempre come una parentesi e vado sempre a dormire convinto che il giorno dopo andrò in remissione e convinto che sia sempre lì lì per arrivare un rimedio almeno parziale, e dai confronti che ho con voi mi rendo conto sempre più che è possibile.......SI PUO' FARE.......io poi sono un pò pazzarello........mi piace talmente questa vita ( anche se grappolata ), che riesco anche a ridere dopo una crisi ed anche durante ( ovviamente non kip10 ).......poi molto dipende anche da chi mi sta vicino, con forza amore e volontà........mia moglie in questo è grande anche più di me........e poi le provo sempre tutte......magari prima o poi riesco a capire perchè ci vengono le crisi, con tutti i tentativi, a volte anche stupidi che faccio ( una volta ho provato a stare tutto il giorno con un cotton fiock nel naso, convinto che non entrando l'aria chissà cosa sarebbe successo ) .......ovviamente nulla......però ci provo magari ........con un'altra marca di cotton fiock........... .
grazie a tutti comunque di cuore.......e se avete bisogno sono sempre qui anche io ad aiutarvi e supportarvi........in questa grande famiglia

[tiziana]

Cosa dirti? Beh forse che  ci sono giorni come oggi ad esempio, in cui vorrei spaccare il mondo, in cui mi sento incompresa, stanca, sfinita di una vita a metà.
La nostra vita è cosi', vivere alla giornata, sperare che domani sia come oggi che non ho crisi, che lo stimolatore non si fermi, che vada tutto bene, che un giorno mi sveglio e dico ho vissuto un brutto sogno il protagonista era un'altra persona, si ricomincia tutto da capo.
Sperare di non vedere mai più  mio figlio maggiore a cui ho trasmesso questa malattia di m.... svenuto dal dolore, sperare che mio figlio minore sia esentato da tutto ciò.
Ma avere anche la consapevolezza di essere qui a lottare con te e gli altri amici.
Il nostro  non è un bel vivere, ma questo è, e comunque si deve sperare sempre nel futuro.
Crediamoci.
Un'abbraccio Tizi

[Gabriele85]

Certo i momenti di sconforto arrivano ma NON è per i Grappolati "lasciarsi andare", arrendersi...

Da episodico faccio fatica a capire quanto in profondità possa colpire una situazione come la tua, posso a malapena immaginarlo, ma sono qui insieme a tutti gli altri per spingerti avanti anche a pedate... se è il caso.

Le tue parole sono bellissime davvero... Vask i momenti purtroppo vengono eccome...che dire? Non dobbiamo lasciarla vincere se ci abbate è la fine e questo non deve succedere MAI...

[Ombry79]

beh... che dire... io... io ti capisco. Essendo cronica. Ti capisco... capisco lo sconforto particolare quando vedi che invece che diminuire la ch aumenta. Quando sai che i farmaci non funzionano. Ma sai cosa capisco meglio? Il sorriso che riesci a fare dopo una crisi.

Ti abbraccio!

Ombretta

[Enrico10]

Un abbraccio forte vask. E........se hai bisogno du un'altro calcione sono qui pronto   

Non mollare mai.