Autore Topic: La bestia è tornata!!  (Letto 2319 volte)

Offline gir_matteo

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La bestia è tornata!!
« il: Aprile 09, 2008, 18:15:59 Mer »
Ciao a tutti, dopo tre giorni di inferno vittima della bestia ho la forza per rimettermi davanti al pc.
Vorrei usare questa discussione per farmi maggiore chiarezza su alcuni dubbi personali.
Inizio rammendandovi la mia CH: è di tipo episodico caratterizzata da una fase crescente, una acuta ed una descrescente fino alla remissione; questo periodo non ha una durata precisa, ma si inserisce sempre tra gennaio e maggio.
Ora vi chiedo:

1_ La vostra CH è episodica e se sì come si caratterizza?

2_Quanti di voi hanno una CH perenne o cronica?

3_ Secondo voi da episodica può tramutarsi in cronica e se sì secondo voi può esserne causa l'accanimento farmacologico?

Spero che qualcuno trovi il tempo e la voglia di rispondermi.

Grazie a tutti

Teo

Offline jude

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #1 il: Aprile 09, 2008, 18:27:35 Mer »
ciao matteo, felice di rivederti, dispiaciuta per la causa...
E' difficile rispondere al tuo post... qui trovi un po' di tutto: cronici e episodici, ch puri e ch misti a emicranici, farmacoresistenti, chi segue una terapia chi un'altra.... il mio più vivo consiglio è di frequentare il forum, primo perchè nel 100% dei casi vedrai che fa bene, e secondo perchè troverai consigli utili, testimonianze importanti, consolazione se ne hai bisogno, appoggio morale e tanta forza!

Se vuoi maggiori informazioni sulla ch, l'OUCH italia ha appena provveduto a scrivere una pagina approfondita su Wikipedia dove troverai informazioni tratte da studi medici e da esperienze dirette degli associati.

http://it.wikipedia.org/wiki/Cefalea_a_grappolo

Offline thevask

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #2 il: Aprile 09, 2008, 18:29:51 Mer »
Ciao,

io soffro di ch cronica e purtroppo devo dire, cosa riscontrata parlando anche con altri grappolati, che le medicine di profilassi, se da un lato aiutano a gestire il grappolo, dall'altro sembrano avere una chiara influenza nella trasformazione da ch episodica a ch cronica. anche l'imigran stesso sembra che in realtà riduca il tempo tra un attacco e l'altro.
per quanto riguarda la possibilità di trasformazione da ch episodica a cronica e viceversa, è sempre possibile e spesso succede. io infatti aspetto di ritornare episodico  ;D.....
tieni duro ed abbi tanta pazienza e forza e non esagerare con i farmaci.... :)
Bene, bene, bene.....
Grazie a mia moglie Any la vita è sempre meravigliosa, anche con il dolore più forte.....
004407748660776

Offline Sten

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #3 il: Aprile 09, 2008, 18:43:40 Mer »
Matteo,

certo che troviamo sia il tempo che la voglia di risponderti...

Vedo che alcune delle domande hanno già trovato risposta.

Mi soffermo sulla 3...

Dalle esperienza fin qui raccolte e dal colloquio con Neurologi "illuminati" (nel senso più bello del termine) il rischio che l'accanimento farmacologico possa condurre ad una cronicizzazione della CH c'è...

Quando possiamo (e questo dipende solo dal nostro dolore e dalla nostra resstenza soggettiva) qua cerchiamo tutti di fare il minor ricorso ai farmaci possibile aiutandoci (sempre nel limite del possibile) con una serie di tattiche, espedienti e trucchetti che abbiamo preso a definire "I Rimedi di Nonna Papera"...

Scruta, scruta nel forum...

Noi siamo qui per te... Con te !

Ciao

 ;)
« Ultima modifica: Aprile 09, 2008, 20:04:39 Mer da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Barbara BG

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #4 il: Aprile 09, 2008, 19:08:19 Mer »
Eccoci Matteo!!!
Mi spiace sapere che stai di nuovo male...ma la CH è b.a.s.t.a.r.d.a. e colpisce anche quando non te l'aspetti.

Come ti hanno detto gli altri, qui a casa Ouch trovi diversi casi, potremmo tutti portarti la nostra esperienza e la troveresti diversa...ogni reazione ai farmaci è soggettiva, la cadenza e l'intensità del dolore è diversa da uno all'altro, cambiano anche la durata dei grappoli e dei periodi di remissione...
Quindi anche io ti consiglio di rimanere con noi se hai voglia e di leggerti un bel po di post.

I farmaci di profilassi alla lunga cronicizzano e lo abbiamo provato sulla nostra pelle, ma è vero che in certe situazioni non se ne puo fare a meno.

Io per esempio sono episodica, ormai da 20 anni...
Non ho mai capito quando arriva il grappolo, quando se ne va e anche l'intensità dei miei attacchi cambia. Ti posso dire che ho avuto grappoli lunghi due anni e altri corti tre settimane...Per fortuna però sono sempre rimasta episodica e forse questo è anche merito del fatto che non ho mai preso troppi farmaci. Ho ceduto al verapamil solo dopo un anno e mezzo di grappolo perchè stavo impazzendo ;)

FORZA E CORAGGIO MATTEO, SIAMO TUTTI CON TE! ;)
Barbara Maffeis
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Offline max1971

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #5 il: Aprile 09, 2008, 20:02:53 Mer »
Ciao Matteo,
come ti hanno già detto, ognuno di noi ne soffre in maniera diversa, per lo meno per quello che riguarda i periodi, il dolore è intenso per tutti e nessuno di noi è contento di dover fare uso costante di medicinali.
Io sono un periodico come te, nel periodo del grappolo gli attacchi sono abbastanza acuti fin dall'inizio ma quando posso cerco di fare a meno dei medicinali anche se il dolore è molto forte...... dipende dalla situazione: se, per esempio sono in casa, cerco sempre di resistere, oltretutto non ho mai avuto, fino ad oggi, un farmaco che mi strocasse l'attacco in breve tempo per cui era quasi inutile imbottirsi di pastiglie da cui non trarre grossi vantaggi, se non quello di far durare l'attacco poco meno della sua durata naturale.
Ad oggi, che ho il farmaco giusto (e grazie a questo forum), il grappolo si è ormai esaurito......ma è meglio così!
Se senti di potercela fare resisti, l'importante è che tu lo faccia spontaneamente e serenamente, conscio di quello che ti aspetta ma convinto di volerlo sopportare.

Max

Offline tony

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #6 il: Aprile 09, 2008, 21:15:48 Mer »
ciao,
concordo con quanto dettoti: qualunque possa essere OGGI la risposta ad ogni tuo quesito, DOMANI sarà diversa.
La bestia è multiforme, non rispetta un 'copione', ogni caso può essere simile ma mai uguale ad un altro: troppi (supposti e sconosciuti) fattori ne determinano l'insorgere ed il comportamento.
Una sola risposta è certa (e se anche non lo fosse per eventuali conseguenze negative sulla ch, sarebbe di grande beneficio comunque  ;)): se puoi farcela e sin quando puoi farcela, EVITA (o limita all'inevitabile) la assunzione di farmaci vari sia di profilassi e sopratutto terapeutici.

la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Skianta

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #7 il: Aprile 09, 2008, 22:03:49 Mer »
1)La mia CH non è episodiaca, è una fottutissima ch cronica farmacoresistente, che muta in continuaione
2)Io ho una ch cronica.
3)La Ch episodica si puo trasformare in cronica. Assolutamente si. Sull'accanimento terapeutico, non ci sono prove scientifiche, ma la nostra esperienza evidenzia come in tanti casi l'accanimento terapeutico l'habbia trasformata in cronica. Questo è un aspetto molto delicato da affrontare. Sembrerebbe che (da un punto di vista olistico e non scientifico)  impedire alla Ch di manifestarsi, la faccia inca.zzare. Come se l'attacco fosse uno sfogo necessario (necessario a cosa, ancora non lo so). In molti casi persone che soffrivano di Ch episodica, gli si sia trasformata in cronica con l'uso del verapamil e dell'imigran.
Ciò premesso, a mio avviso, non significa evitare al 100% i farmaci. A seconda della situazione può essere utile usare i farmaci.

E' molto difficile per me esprimerti i concetti che ho dentro relativamente a questo argomento, e siccome mi piacerebbe esserti di reale aiuto, ti offro la mia disponibilità per parlarne a quattrocchi e confrontarci, passandoti la mia fott.utissima esperienza di vita.

Se sei daccordo chiamami telefonicamente, il mio numero è in calce alla firma elettronica.


Ciao a tutti, dopo tre giorni di inferno vittima della bestia ho la forza per rimettermi davanti al pc.
Vorrei usare questa discussione per farmi maggiore chiarezza su alcuni dubbi personali.
Inizio rammendandovi la mia CH: è di tipo episodico caratterizzata da una fase crescente, una acuta ed una descrescente fino alla remissione; questo periodo non ha una durata precisa, ma si inserisce sempre tra gennaio e maggio.
Ora vi chiedo:

1_ La vostra CH è episodica e se sì come si caratterizza?

2_Quanti di voi hanno una CH perenne o cronica?

3_ Secondo voi da episodica può tramutarsi in cronica e se sì secondo voi può esserne causa l'accanimento farmacologico?

Spero che qualcuno trovi il tempo e la voglia di rispondermi.

Grazie a tutti

Teo


Offline la zia Dany

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #8 il: Aprile 09, 2008, 22:04:51 Mer »
Ciao Teo i mie fratelloni ti hanno già dato un sacco di risposte e sicuramente se giri e leggi un pò nel forum trovi un sacco di risposte alle tue domande. Resta sul carrozzone e non ti abbattere, capisco che è dura ma uniti superiamo tutto anche questo dolore fortissimo che ci tocca da vicino.

NON MOLLARE MAI!!!!!!!!!!!!!!!!

CIAO UN BACIO
La zia Dany

Offline MassimoGe

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #9 il: Aprile 10, 2008, 07:46:04 Gio »


1_ La vostra CH è episodica e se sì come si caratterizza?

2_Quanti di voi hanno una CH perenne o cronica?

3_ Secondo voi da episodica può tramutarsi in cronica e se sì secondo voi può esserne causa l'accanimento farmacologico?




Ciao Matteo, sono davvero dispiaciuto per il tuo maledetto grappolo.
Io soffro di CH da 23 anni, la mia è episodica ma senza regole,senza scadenze.
L'anno scorso era ottobre, quest'anno febbraio e, ogni grappolo, cambia lato.
Ho scoperto l'Imigran da 4/5 anni fa, fino ad allora mi sono sorbito tutti gli attacchi  :-X
Ho notato che col tempo, ci mette più tempo a bloccarmi l'attacco (ora siamo sui 5/6 minuti).
Spero di leggerti in remissione  ;)

Offline Enrico10

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #10 il: Aprile 10, 2008, 08:15:41 Gio »
Ciao Matteo, io sono episodico da circa 26 anni, cambia il periodo durante l'anno, un grappolo o due all'anno, per 40/50/60 giorni, fà un pò come e quello che vuole. Ho passato due anni in remissione, fino all'ottobre scorso, quando è ritornata per 45 giorni. Da un lato o dall'altro, non fa differenza per lei. E neanche per me.
Mai preso farmaci. Con me funziona bene l'acqua, e ultimamente anche il caffè. Non ho avuto modo di provare Red Bull (e spero di non averne  ;) ).
Ora non sò dirti se sono rimasto episodico perchè non ho mai assunto farmaci. Personalmente sono convinto che aiuti, ma è solo un'idea personale.
Gira bene tutto il forum, ci sono molti argomenti sia sui farmaci sia su altri metodi ed esperienze che ti possono aiutare.

A presto

Offline Nikita

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #11 il: Aprile 10, 2008, 09:19:36 Gio »
Mi spiace leggerti di nuovo in grappolo, caro Matteo... Ti hanno detto già tutto, su con il morale, vivi alla giornata e se e quando proprio non ce la fai più, aiutati con i farmaci...bisogna pur continuare a vivere!
Un abbraccio
 :-*
Nikita

Offline Ombry79

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #12 il: Aprile 10, 2008, 09:36:12 Gio »
Hola....

Cronica (dopo l'uso smodato delle medicine)
Farmacoresistente
Inkazzata

Ombry
LA VITA E' UNA SOLA: VIVILA!!!


Baldessari Ombretta
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Offline Peppermint Patty

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #13 il: Aprile 10, 2008, 11:04:17 Gio »
Cronica, da quando è cominciata (nel 2002).
La remissione in giorni è variata un po' però... ho fatto periodi nerissimi e periodi con un riposo di 7/8 giorni.
Ho cominciato ad usare l'imigran solo a luglio del 2007, ma non ne ho mai "abusato", spesso torcendomi per il dolore.
Ho cominciato ad usare il verapamil ad ottobre 2007, ma con un dosaggio molto basso (a causa della pressione bassissima), ho notato un po' di miglioramenti per i primi mesi, poi ho dovuto sospenderlo verso metà marzo 2008.
Questo mese è stato "nerissimo", ma sto tentando di riprendermi.
Uso l'ossigeno dal 4 febbraio (data in cui mi è arrivata la prima bombola), e l'uso dell'imigran si è ridotto ulteriormente), e ti consiglio con tutto il cuore, anche se sei episodico, di provarlo al posto dell'imigran!
Giusto appunto per evitare una possibile cronicizzazione (rifacendomi al post di Sten).

Un abbraccio e coraggio,
Eli
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*
Voglio avere dei dubbi più chiari
M. Paolini (Aprile '74 e 5)
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*

Offline Lucius

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Re: La bestia è tornata!!
« Risposta #14 il: Aprile 10, 2008, 12:46:52 Gio »
Ciao Teo!

Per risponderti:

1) Episodica, uno o due grappoli all'anno che vanno da 3 settimane a 3 mesi l'uno.

2) Io (per ora) fortunatamente NO.

3) Ci sono molte evidenze e sospetti che i farmaci alla lunga possano modificare il pattern "naturale" della CH...

Tieni duro che passa! ;)

Ciao a tutti, dopo tre giorni di inferno vittima della bestia ho la forza per rimettermi davanti al pc.
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Ora vi chiedo:

1_ La vostra CH è episodica e se sì come si caratterizza?

2_Quanti di voi hanno una CH perenne o cronica?

3_ Secondo voi da episodica può tramutarsi in cronica e se sì secondo voi può esserne causa l'accanimento farmacologico?

Spero che qualcuno trovi il tempo e la voglia di rispondermi.

Grazie a tutti

Teo


Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)