Il FORUM e i suoi Utenti

[casper60]

ciao Silvy, per inciso vorrei solo dire che la nostra associazione esula dal forum, nel senso che è nata unicamente a supporto e che il forum potrebbe e sottolineo potrebbe andare avanti anche senza. Di sicuro l'associazione fa fronte alle spese per il mantenimento del forum e per tutte le pese necesarie ad organizzare i meeting che si svolgono almeno due volte l'anno, l'iscrizione ad essa è una cosa che ognuno deve sentire, associandoti dai una mano ma non ce nessun obbligo, è una cosa che ognuno deve sentire di fare , se non ce questa volonta pazienza.
E politica del direttivo lasciare liberi di fare cio che ognuno crede giusto, per questo associandoti ricevi unicamente la tesserina di plastica e la consapevolezza di far parte di questa famiglia.
Stiamo cercando di proseguire il discorso iniziato in vari modi, sarebbe troppo lungo ora illustrarli qui, ma se vai nei post inerenti troverai un bel po di iniziative che stiamo portando avanti per migliorare la situazione dei grappolati e per aumentare l'informazione .
Ad ogni buon conto ben vengano altre iniziative e chi piu ne ha ne metta, possiamo discuterne e metterle in pratica qualora ne valga la pena.
Iscriversi e pagare la quota associativa è un voler essere socio.
Non so se son riuscito a chiarire bene il concetto, ma sicuramente qualche fratellone o sorellina potrà chiarire meglio di me ( che preferisco di gran lunga fare che scrivere) .

casper

[jude]

ho agevolazioni per l'acquisto di oggettistica (e quì non sarebbe male magari proporre qualche convenzione con farmacie o altro per avere magari un piccolo sconticino sui medicinali, visto che quasi tutti non sono mutuabili e quelli mutuabili hanno comunque un bel prezzo...)

Posso chiederti che tipo di terapia stai seguendo? Perchè mi risulta che la maggior parte dei "nostri" farmaci sia mutuabile... E io, con la mia condizione, ne prendo molti ma non spendo praticamente nulla. Abbiamo, a seconda delle regioni, alcuni problemi con l'ossigeno (che stiamo tentando di risolvere, come ti dicevo). Ma per il resto non sono informata. Fammi sapere e magari ne parliamo davanti a una pizza. Baci

[Barbara BG]

1) tessera associati
2) rivedere il sito e marcare bene in evidenza chi e' iscritto e chi no
3) organizzare varie serate in giro per l'italia durante tutto l'anno,con la partecipazione di un dirigente ouchitalia a magari qualche dottore a spese dell'associazione,cosi da fidelizzare i vari contatti sparsi sulla penisola
4)fare in modo che i nuovi malati di cefalea a grappolo non vadano perduti, coinvolgiamoli al di la' delle loro preferenze politiche o religiose che, se anche se ne dovesse parlare sul forum che ben venga,va bene anche se ci scappa una parolaccia,siamo un gruppo vivace.se vediamo che qualcuno sparisce andiamolo a cercare
5) creare un giornalino nostro interno con tutte le novita',e con tutte le problematiche di vita che comporta la nostra malattia da inviare per posta semplice o elettronica a tutti gli associati e solo a loro
6)il forum e' un importantissimo mezzo di informazione per i malati di ch,lasciamolo cosi' ma rendiamo appetibile l'iscrizione
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Ciao ne approfitto per dire due cose :
1) non sono iscritto, ma conosco Ruby95 che era iscritto e ha partecitpato attivamente al forum (preciso siamo colleghi di lavoro con la stessa malattia, ma con tipologie diverse, poi spiego).Come iscritto ha ricevuto una bella tesserina diplastica e nulla più. Ora sono iscritto a diversi club e doltre alla tesserina ti fanno avere in giornalino (o newslettter che dir si voglia), ho agevolazioni per l'acquisto di oggettistica (e quì non sarebbe male magari proporre qualche convenzione con farmacie o altro per avere magari un piccolo sconticino sui medicinali, visto che quasi tutti non sono mutuabili e quelli mutuabili hanno comunque un bel prezzo...) etc. Certo non dico di avere adesivi tipo "SONO UN GRAPPOLATO" (che oddio sarebbe anche carino ...), ma insomma bisognerebbe incentivare l'iscrizione con qualche piccola "invenzione" anche alzando un pò la posta (chessò al posto di 20€ , mettere 25€ e aggiungerci qualcosa come sopra).Posto poi che ogniuno ha le sue idee...
2) purtroppo non partecipo molto attivamente al forum per il semplice fatto che non ho molto tempo: resta fatto che il forum aiuta (Ruby non la pensava esattamente così, ma fa lo stesso). Ogniuno è diverso dagli altri.Per inciso a me la terapia dell'acqua fa effetto mentre al mio socio no, poi lui è molto polemico (ma questa è un'altra storia....). Sono sicuro, vedendo le vostre risposte, che molta gente vi è grata (anche Ruby anche se non lo ammetterebbe mai..), mentre io per quel poco che vi conosco posso solo dirvi grazie, leggendovi ho imparato molte cose e molte ne ho riferito al mio neurologo , tanto che per esempio stiamo facendo dei test (su di me!) per vedere fino a che punto RedBull e Caffè facciano bene a noi grappolati ed a breve (entro l'estate farò gli ultimi esami) vi darò notizie.
Oh dunque spero di aver detto tutto e da ora in poi mi sentirete più spesso : spero comunque che prendiate in considerazione alcune mie richieste; se così fosse potreste avere un socio in più , magari anche due (per inciso io e Ruby95 siamo amici/colleghi da ben 18 anni... è dura ma si può fare).
Ciao

Silvy ciao,
grazie per i suggerimenti, vedremo che si puo fare.

Comunque la quota associativa è di 30 euro e prevede l'invio della tessera, ricevuta e lettera accompagnatoria. Per quanto riguarda gadget e quant'altro ci sono a disposizione delle  magliette e anche dei pupazzetti ouchy, ma per averli bisogna vederci di persona ai meeting o a qualche incontro.
Non penso comunque che l'iscrizione dipenda dal fatto che spediamo o meno gadget.
Scusa la franchezza, ma se una persona si vuole associare all'ouch è perchè ritiene che ne valga la pena sia per il servizio offerto che per la malattia di cui si occupa.

Su questo forum abbiamo deciso di rispettare le scelte di ognuno non scendendo nei particolari relativi alla religione, alle fedi calcistiche e ai discorsi troppo personali e soggettivi....è una scelta mirata che serve a non urtare la sensibilità altrui riguardo magari ad argomenti in cui pensarla diversamente porterebbe a discutere e non è il caso!!!
Ritengo che ai nuovi utenti del forum vadano date informazioni chiare e soddisfacenti riguardo alla ch e mi sembra che questo venga ampiamente fatto qui, no?
Sul forum in alto compare la scritta ASSOCIATI ANCHE TU e ci sono anche dei post dedicati.....Quindi Chi ha orecchie per intendere....INTENDA!!!!!

Per quanto riguarda giornalini o newsletter devo dire che qui sul forum, che è il nostro grande mezzo di comunicazione, puoi trovare tutte le informazioni riguardo alla ch e anche di più..

Incontri ne organizziamo due/tre all'anno ufficiali e quando possiamo programmiamo qualche pizzata per stare un po insieme.
Non è sempre facile organizzare un incontro al mese come proponi tu, tutti lavoriamo, abbiamo famiglia e siamo oberati di impegni e interessi...e oltretutto dobbiamo combattere con la CH.

Questo discorso mi sembra di averlo già fatto anche con il tuo amico Ruby....A proposito come sta? Non si è più visto qui sul forum....
Salutacelo e se volete venire alla pizzata del 19 noi siamo tutti a Milano, c'è un post dedicato.

[silvy95]

Hello!
Risposta unica sia x Barbara che per Jude:
1) Verapamil 240 mg + 75mg Lyrica + 100 mg Tripth-oh (che a breve dovrò dimunire). Lyrica è molto costoso e non è mutuabile ( ed è 9 mesi che lo prendo...)
2) verrei volentieri, ma ho mia moglie che stà veramente male e facciamo fatica (dato che ha un dolore fisso all'occhio dx che i neurologi non riescono a disgnosticarne la/le cause) a vedere i nostri amici.Tra  cui la bestiaccia (Ruby...).
Per quanto riguarda l'associarmi, lo farò volentieri.
Spero che tutta questa siutazione passi presto.
Grazie a tutti.

[fra]

Io ho un "chiodino fisso", il mio periodo nerissimo è stato quello precedente alla diagnosi, è durato 6 anni e mezzo. Quando girellando su internet leggo di persone che hanno atteso altrettanto o anche di più, (da qualche parte ho letto di un signore che ha aspettato 12 anni) penso che forse è in questa direzione che noi possiamo fare qualcosa.
Sarebbe bello che un dentista, un otorino o un medico di base fossero in grado di sospettare una ch (magari anche se è atipica), oppure che nelle loro sale d'attesa ci fosse qualche manifesto con l'occhio lacrimante e i sintomi della ch, ma tutto questo non è semplice e ha un costo. Invece per esempio sarebbe possibile fare qualcosa su internet? Magari alla voce "trigemino-patologie correlate"(se esiste),  mettere un richiamo alla ch.
Questo potrebbe anche favorire Ouch, nel modo più sano e cioè quello che ti spinge ad associarti perché vuoi che continui ad esistere. 

[silvy95]

Sono d'accordo con te : anch'io ho dovuto girare parecchio prima che qualcuno mi informasse che la mia era CH (circa 20 anni, quindi un bel record!), poi nel periodo 91/92 ho letto su GENTE (ma guarda ...)  che esisteva questa malattia. Ho scritto alla redazione e mi hanno indirizzato verso il doc. che li aveva informati (per inciso il Dr. Colombo .S.Raffaele) e da lì ho cominciato a capire qualcosa di più. Poi ho avuto la fortuna/sfortuna di incontrare persone che avevano la mia stessa patologia, anche nella mia soc. (oltre a Ruby anche il fratello dell'Amm.Del, un ragazzo che lavora all'uff.personale etc.) e così ho saputo ancora di più.Infine ho incontrato voi... certo sarebbe stato più semplice se la CH fosse più...pubblicizzata.Insomma da quanto ho letto Mamma Lara ha chiesto a suo tempo a Prodi di interessarsi in merito (a proposito : notizie ??) e quindi è una malattia invalidante che interessa migliaia di persone che magari hanno gli stessi nostri sintomi, ma non riescono a riconoscerla, per il semplice fatto che può essere scambiata, ad esempio per un'emicrania, per l'infiammazione al trigemino,per un dolore dovuto all'articolazione mandibolare (così è successo per il sottoscritto) e perdere inutilmente tempo prezioso. Sarebbe utile che su quel volantino/poster/appunto ci fossero, oltre ad i sintomi principali anche i centri più vicini a cui rivolgersi.
Ciao.

p.s.: non c'entra un tubo, ma vorrei inserire l'immagine del mio micione (Silvestro), ma non ci riesco. Ogni volta che fle

[silvy95]

Sono d'accordo con te : anch'io ho dovuto girare parecchio prima che qualcuno mi informasse che la mia era CH (circa 20 anni, quindi un bel record!), poi nel periodo 91/92 ho letto su GENTE (ma guarda ...)  che esisteva questa malattia. Ho scritto alla redazione e mi hanno indirizzato verso il doc. che li aveva informati (per inciso il Dr. Colombo .S.Raffaele) e da lì ho cominciato a capire qualcosa di più. Poi ho avuto la fortuna/sfortuna di incontrare persone che avevano la mia stessa patologia, anche nella mia soc. (oltre a Ruby anche il fratello dell'Amm.Del, un ragazzo che lavora all'uff.personale etc.) e così ho saputo ancora di più.Infine ho incontrato voi... certo sarebbe stato più semplice se la CH fosse più...pubblicizzata.Insomma da quanto ho letto Mamma Lara ha chiesto a suo tempo a Prodi di interessarsi in merito (a proposito : notizie ??) e quindi è una malattia invalidante che interessa migliaia di persone che magari hanno gli stessi nostri sintomi, ma non riescono a riconoscerla, per il semplice fatto che può essere scambiata, ad esempio per un'emicrania, per l'infiammazione al trigemino,per un dolore dovuto all'articolazione mandibolare (così è successo per il sottoscritto) e perdere inutilmente tempo prezioso. Sarebbe utile che su quel volantino/poster/appunto ci fossero, oltre ad i sintomi principali anche i centri più vicini a cui rivolgersi.
Ciao.

p.s.: non c'entra un tubo, ma vorrei inserire l'immagine del mio micione (Silvestro), ma non ci riesco. Ogni volta che fle
*****
ooops mancava un pezzo !
.... Ogni volta che fleggo la casella per inserire l'immagine mi da un messaggio d'errore ... come posso fare? A chi mi posso rivolgere?

[Sten]

.... Ogni volta che fleggo la casella per inserire l'immagine mi da un messaggio d'errore ... come posso fare? A chi mi posso rivolgere?

Prova a mandarmela per Mail che vedo che posso fare.

 

[jude]

1) Verapamil 240 mg + 75mg Lyrica + 100 mg Tripth-oh (che a breve dovrò dimunire). Lyrica è molto costoso e non è mutuabile ( ed è 9 mesi che lo prendo...)

Allora Silvy, non sono medicine che ho preso, quindi mi sono andata ad informare: non so se ti do una buona o una cattiva notizia, ma il Lyrica è un farmaco di classe A, quindi mutuabile al 100%, sia la scatola da 14 che quella da 56 cps. Fallo presente al tuo medico di base, perchè magari lui l'avrebbe dovuto sapere. Se vuoi puoi controllare di persona su www.prontuariofarmaceutico.it.

[silvy95]

Azzie, mi sono informato presso il mio medico, il mio neurologo e diverse farmacie: risultato... la CH non rientra nelle malattie per cui il Lyrica è mutuabile, anche se è considerata malattia invalidante. Mah!

[jude]

Si, perchè non è un farmaco specifico per la ch, come non lo è il verapamil, come non lo è il Topamax (che prendo io, antiepilettico anche questo) e tutte le altre medicine, a parte l'imigran. Semplicemente il tuo medico di base dovrebbe sapere tutte queste cose qui e dovrebbe prescriverti il Lyrica su ricetta rossa... E' una correttezza verso il paziente.

[jude]

Tra l'altro Silvy, ma dov'è Ruby? E' un po' che non si fa vivo, spero sia in remissione... Ho visto che si è cancellato dal forum ma non ho un contatto per chiamarlo. Noi lo aspettiamo sempre! Anche lui prendeva il Lyrica, se non sbaglio, chiedi anche a lui. Un bacione!

[tony]

... la CH non rientra nelle malattie per cui il Lyrica è mutuabile..

Corretto.
Se il medico prescrittore non è disposto a 'correre il rischio' di rimborso al ssn (in caso di verifica) la può dare SOLO per specifiche patologie certe e documentate.

[jude]

Mi correggo!!!!! Allora (la C.I.A. è sempre in azione) il Lyrica ha la dicitura "Concedibile esente" (come il verapamil, come l'imigran, come tante altre...)  e non "Esente per patologia", quindi significa che la patologia per cui lo assumi non costituisce una discriminante per la classe del farmaco, che rimane comunque di classe A. Il tuo medico DEVE prescrivertelo su ricetta rossa e tu NON DEVI pagarlo!!!!!!!

[tony]

Non mi correggo 
Tutti i farmaci mirano a curare una specifica patologia. Non ci piove.
Il medico di base li prescrive con il presupposto che al suo 'cliente' sono necessari per quella determinata patologia.
Alcuni farmaci vengono utilizzati (a discrezione del medico curante) come effettivo (o supposto) rimedio terapeutico per patologie che non sono state considerate negli studi clinici effettuati (verapamil e imigran sono convenzionalmente riconosciuti efficaci per la ch).
Ovviamente la Sanità non può permettersi di essere di (ancor più) manica larga e LIMITA la erogazione di molti farmaci al precipuo fine terapeutico studiato, accertato ed accettato; tanto lo attua obbligando il prescrittore alla 'dichiarazione' sulla ricetta della relativa nota CUF, che specifica per quali patologie è limitata la esenzione del pagamento (nel caso specifico del lyrica nota 4).
Ricapitolando:  alcuni farmaci sono gratuiti (anche se in "Fascia A") SOLTANTO in alcune condizioni patologiche individuate appunto da tali note.
Qualora il medico di base (per correttezza verso il cliente  ) non mette la nota, il farmaco deve essere pagato (seppur puoi avere la fortuna di trovare farmacie che te lo danno gratis anche in assenza della nota, business is business  ); se il medico di base (sempre per correttezza .....) mette la nota (che ne permette la esenzione) in assenza delle patologie previste, commette un 'falso in atto pubblico' giacchè la ricetta è un atto pubblico (interessando la pubblica amministrazione). E non tutti i medici di base sono disposti a ciò  .
Per concludere: il lyrica NON è ....aggratis per la ch ( e personalmente non lo ritengo utile, ma quasto è soltanto un mio pensiero  ).