1) tessera associati
2) rivedere il sito e marcare bene in evidenza chi e' iscritto e chi no
3) organizzare varie serate in giro per l'italia durante tutto l'anno,con la partecipazione di un dirigente ouchitalia a magari qualche dottore a spese dell'associazione,cosi da fidelizzare i vari contatti sparsi sulla penisola
4)fare in modo che i nuovi malati di cefalea a grappolo non vadano perduti, coinvolgiamoli al di la' delle loro preferenze politiche o religiose che, se anche se ne dovesse parlare sul forum che ben venga,va bene anche se ci scappa una parolaccia,siamo un gruppo vivace.se vediamo che qualcuno sparisce andiamolo a cercare
5) creare un giornalino nostro interno con tutte le novita',e con tutte le problematiche di vita che comporta la nostra malattia da inviare per posta semplice o elettronica a tutti gli associati e solo a loro
6)il forum e' un importantissimo mezzo di informazione per i malati di ch,lasciamolo cosi' ma rendiamo appetibile l'iscrizione
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Ciao ne approfitto per dire due cose :
1) non sono iscritto, ma conosco Ruby95 che era iscritto e ha partecitpato attivamente al forum (preciso siamo colleghi di lavoro con la stessa malattia, ma con tipologie diverse, poi spiego).Come iscritto ha ricevuto una bella tesserina diplastica e nulla più. Ora sono iscritto a diversi club e doltre alla tesserina ti fanno avere in giornalino (o newslettter che dir si voglia), ho agevolazioni per l'acquisto di oggettistica (e quì non sarebbe male magari proporre qualche convenzione con farmacie o altro per avere magari un piccolo sconticino sui medicinali, visto che quasi tutti non sono mutuabili e quelli mutuabili hanno comunque un bel prezzo...) etc. Certo non dico di avere adesivi tipo "SONO UN GRAPPOLATO" (che oddio sarebbe anche carino
...), ma insomma bisognerebbe incentivare l'iscrizione con qualche piccola "invenzione" anche alzando un pò la posta (chessò al posto di 20€ , mettere 25€ e aggiungerci qualcosa come sopra).Posto poi che ogniuno ha le sue idee...
2) purtroppo non partecipo molto attivamente al forum per il semplice fatto che non ho molto tempo: resta fatto che il forum aiuta (Ruby non la pensava esattamente così, ma fa lo stesso). Ogniuno è diverso dagli altri.Per inciso a me la terapia dell'acqua fa effetto mentre al mio socio no, poi lui è molto polemico (ma questa è un'altra storia....). Sono sicuro, vedendo le vostre risposte, che molta gente vi è grata (anche Ruby anche se non lo ammetterebbe mai..), mentre io per quel poco che vi conosco posso solo dirvi grazie, leggendovi ho imparato molte cose e molte ne ho riferito al mio neurologo , tanto che per esempio stiamo facendo dei test (su di me!) per vedere fino a che punto RedBull e Caffè facciano bene a noi grappolati ed a breve (entro l'estate farò gli ultimi esami) vi darò notizie.
Oh dunque spero di aver detto tutto e da ora in poi mi sentirete più spesso : spero comunque che prendiate in considerazione alcune mie richieste; se così fosse potreste avere un socio in più , magari anche due (per inciso io e Ruby95 siamo amici/colleghi da ben 18 anni... è dura ma si può fare).
Ciao
