Autore Topic: Il FORUM e i suoi Utenti  (Letto 13582 volte)

Offline jude

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #15 il: Aprile 02, 2008, 18:59:10 Mer »
mi scuso...

la sezione c'è.... però alcuni link non funzionano, anzi danno errore....

mi sono confuso perchè mi è rimasta un po' di nostalgia per il buon vecchio sito....

P.S. Mi sono anche iscritto  ;)

L'unico link furi collegamento è il Glossario, che stiamo ripristinando, se ne trovi altri me li sengali per favore.
grz


jolly ma non si può fare niente per noi poveri mac users che il sito non si apre in nessuna delle sue sezioni?

Offline BRIZZ

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #16 il: Aprile 02, 2008, 19:19:07 Mer »
BRAVO GUMACO

BRIZZ ;)
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Offline la zia Dany

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #17 il: Aprile 02, 2008, 20:00:58 Mer »
Bravo Gumaco



la zia Dany

Offline casper60

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #18 il: Aprile 02, 2008, 20:17:26 Mer »
bene Guido

casper ;)

Offline Jollydev

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #19 il: Aprile 02, 2008, 20:59:18 Mer »
mi scuso...

la sezione c'è.... però alcuni link non funzionano, anzi danno errore....

mi sono confuso perchè mi è rimasta un po' di nostalgia per il buon vecchio sito....

P.S. Mi sono anche iscritto  ;)

L'unico link furi collegamento è il Glossario, che stiamo ripristinando, se ne trovi altri me li sengali per favore.
grz


jolly ma non si può fare niente per noi poveri mac users che il sito non si apre in nessuna delle sue sezioni?

Il sito è fatto in Aspx per cui non dovresti avere particolari problemi dal Mac. Se usi firefox devi verificare che il browser non abbia livelli di sicurezza troppo alti.
Il linguaggio Asp, come il corrispettivo PhP non hanno problemi con IE ma possono averne qualcuno con altri.
Vi lascio un link e nel caso cercate in rete Aspx e Mac
http://www.tuttologia.com/guida-browser.html
 


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline jude

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #20 il: Aprile 02, 2008, 21:12:25 Mer »
Io uso Safari. E da tutti i Mac di casa non riesco ad aprire le sezioni del sito se non quelle prive di sottomenu, ossia links, gallery (in costruzione), sponsor e forum. Tutte le altre mi fanno apparire l'occhio con l'indirizzo mail di ombry.

Offline Jollydev

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #21 il: Aprile 02, 2008, 21:14:46 Mer »
Io uso Safari. E da tutti i Mac di casa non riesco ad aprire le sezioni del sito se non quelle prive di sottomenu, ossia links, gallery (in costruzione), sponsor e forum. Tutte le altre mi fanno apparire l'occhio con l'indirizzo mail di ombry.
mmmmmmm ci penso un secondo


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline thevask

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #22 il: Aprile 02, 2008, 22:46:39 Mer »
Sono da tanti anni preda della bestia e da poco su questo forum....ho avuto modo di poter interagire con alcune persone, Barbara, Lucius, Skianta, li ho sentiti al telefono per chiedere loro delle informazioni e subito ho notato qualcosa di diverso.......la volontà e l'interesse di ascoltare, di comprenderti e consigliarti....senza interesse alcuno, come vecchi amici, eppure ci sentivamo per la prima volta, ma subito ho sentito nelle loro voci la voglia di condividere e di certo la consapevolezza di capire di cosa parlavo........vi è mai capitato di dover descrivere il dolore a qualcuno? pugnalate e roba del genere........ma mai, mai la percezione che stesse ascoltando capisse, pur nella comprensione umana del tuo dolore.....come magari fa mia moglie, sempre così paziente e dolce, come se anche lei lo avesse........ma quando parlo con voi ed ho parlato con loro al telefono, di questo non c'e stato bisogno.......
credo che si possa fare tanto insieme....io sono arrivato ora e quindi mi inchino a chi ha costruito tutto ciò........i prossimi passi sono a mio parere coinvolgere maggiormente media e riviste per far conoscere e sapere cos'è e cosa abbiamo alla gente..........sensibilizzare l'ordine dei medici o chi per lui a far entrare in italia terapie alternative già in sperimentazione all'estero........e poi tanti meeting, molti di più...........so che ognuno di noi ha la sua vita, con tante cose da fare, ma possiamo farlo a poco a poco distribuendoci i compiti..........a proposito, posso diventare vostro socio? come si fa?
Bene, bene, bene.....
Grazie a mia moglie Any la vita è sempre meravigliosa, anche con il dolore più forte.....
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Offline casper60

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #23 il: Aprile 02, 2008, 22:54:50 Mer »
Sono da tanti anni preda della bestia e da poco su questo forum....ho avuto modo di poter interagire con alcune persone, Barbara, Lucius, Skianta, li ho sentiti al telefono per chiedere loro delle informazioni e subito ho notato qualcosa di diverso.......la volontà e l'interesse di ascoltare, di comprenderti e consigliarti....senza interesse alcuno, come vecchi amici, eppure ci sentivamo per la prima volta, ma subito ho sentito nelle loro voci la voglia di condividere e di certo la consapevolezza di capire di cosa parlavo........vi è mai capitato di dover descrivere il dolore a qualcuno? pugnalate e roba del genere........ma mai, mai la percezione che stesse ascoltando capisse, pur nella comprensione umana del tuo dolore.....come magari fa mia moglie, sempre così paziente e dolce, come se anche lei lo avesse........ma quando parlo con voi ed ho parlato con loro al telefono, di questo non c'e stato bisogno.......
credo che si possa fare tanto insieme....io sono arrivato ora e quindi mi inchino a chi ha costruito tutto ciò........i prossimi passi sono a mio parere coinvolgere maggiormente media e riviste per far conoscere e sapere cos'è e cosa abbiamo alla gente..........sensibilizzare l'ordine dei medici o chi per lui a far entrare in italia terapie alternative già in sperimentazione all'estero........e poi tanti meeting, molti di più...........so che ognuno di noi ha la sua vita, con tante cose da fare, ma possiamo farlo a poco a poco distribuendoci i compiti..........a proposito, posso diventare vostro socio? come si fa?

e proprio questo lo spirito che anima questo forum nonchè l'associazione, di tutte le cose che citi ne abbiamo parlato all'ultimo meeting e ci si sta muovendo in tal senso, ben venga chi di noi ha qualcosa da dire o da fare, proponiamo, discutiamone e proviamo a migliorare le situazioni.
Per quanto riguarda l'associarsi e sufficente compilare il modulo che trovi sul sito e poi fare un bonifico di un minimo di 30 euro che e la quota stabilita dal direttivo, le coordinate le trovi sul forum , fatto tutto ti arrivera a casa la tua tessera.

casper ;)

Offline Barbara BG

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #24 il: Aprile 02, 2008, 22:59:30 Mer »
Ma ceeeerrrrrrrrrto che puoi diventare ns socio.....
trovi le indicazioni nel sito oppure qui sul forum in alto a sx ogni tanto compare il titolo associati anche tu.
E' semplice e si tratta solo di fare un bonifico di 30 euro.

Grazie per le belle parole che hai scritto in questo post....E' veramente vero, a casa Ouch ci si capisce al volo, siamo una grande e bella famiglia! ;)
Sai noi facciamo del nostro meglio per coinvolgere tutti, personalmente mi viene spontaneo quando arriva qualcuno scrivere o cercare di contattarlo....
Forse perchè quando sono arrivata io ho trovato subito il calore di una famiglia, immediatamente sono stata contattata e stretta in un caldo abbraccio che mi ha portato alla consapevolezza che non ero più sola a combattere la bestia.
Ora il gruppo che frequenta il forum è aumentato rispetto agli anni passati, ci siamo divisi un po i compiti e siamo riusciti a formare un direttivo a dieci per riuscire meglio a portare avanti tutti gli impegni.

Per quanto riguarda i meeting...ehehehehe è appena finito il 12 che stiamo pensando gia al 13 e poi tra un meeting e l'altro ci organizziamo anche qualche pizzata.

Spero presto che potrai partecipare cosi ci conosceremo di persona.

Nel frattempo se vuoi dare una mano in qualcosa sappi che il tuo aiuto è ben accetto. Sono felice che tu sia UNO DI NOI!!!!!!! ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline thevask

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #25 il: Aprile 02, 2008, 23:02:29 Mer »
Sarò vostro socio subitissimo........già domani sera lo sarò........ci credo, ci credo e ci sono ;D
Bene, bene, bene.....
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Offline la zia Dany

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #26 il: Aprile 02, 2008, 23:03:20 Mer »
Sono da tanti anni preda della bestia e da poco su questo forum....ho avuto modo di poter interagire con alcune persone, Barbara, Lucius, Skianta, li ho sentiti al telefono per chiedere loro delle informazioni e subito ho notato qualcosa di diverso.......la volontà e l'interesse di ascoltare, di comprenderti e consigliarti....senza interesse alcuno, come vecchi amici, eppure ci sentivamo per la prima volta, ma subito ho sentito nelle loro voci la voglia di condividere e di certo la consapevolezza di capire di cosa parlavo........vi è mai capitato di dover descrivere il dolore a qualcuno? pugnalate e roba del genere........ma mai, mai la percezione che stesse ascoltando capisse, pur nella comprensione umana del tuo dolore.....come magari fa mia moglie, sempre così paziente e dolce, come se anche lei lo avesse........ma quando parlo con voi ed ho parlato con loro al telefono, di questo non c'e stato bisogno.......
credo che si possa fare tanto insieme....io sono arrivato ora e quindi mi inchino a chi ha costruito tutto ciò........i prossimi passi sono a mio parere coinvolgere maggiormente media e riviste per far conoscere e sapere cos'è e cosa abbiamo alla gente..........sensibilizzare l'ordine dei medici o chi per lui a far entrare in italia terapie alternative già in sperimentazione all'estero........e poi tanti meeting, molti di più...........so che ognuno di noi ha la sua vita, con tante cose da fare, ma possiamo farlo a poco a poco distribuendoci i compiti..........a proposito, posso diventare vostro socio? come si fa?

Ora che sei dei nostri non ti lasceremo andare tanto facilmente....ognuno di noi ha qualche cosa da insegnare !!! Peccato che per la pizzata sei lontano ma al prossimo meeting non devi assolutamente mancare !!!!!!!!!


un abbraccio
la zia Dany

Offline thevask

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #27 il: Aprile 02, 2008, 23:05:09 Mer »
Non mancherò tranquilli, annullo tutto pur di venire........
Bene, bene, bene.....
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silvy95

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #28 il: Aprile 06, 2008, 11:49:16 Dom »
1) tessera associati
2) rivedere il sito e marcare bene in evidenza chi e' iscritto e chi no
3) organizzare varie serate in giro per l'italia durante tutto l'anno,con la partecipazione di un dirigente ouchitalia a magari qualche dottore a spese dell'associazione,cosi da fidelizzare i vari contatti sparsi sulla penisola
4)fare in modo che i nuovi malati di cefalea a grappolo non vadano perduti, coinvolgiamoli al di la' delle loro preferenze politiche o religiose che, se anche se ne dovesse parlare sul forum che ben venga,va bene anche se ci scappa una parolaccia,siamo un gruppo vivace.se vediamo che qualcuno sparisce andiamolo a cercare
5) creare un giornalino nostro interno con tutte le novita',e con tutte le problematiche di vita che comporta la nostra malattia da inviare per posta semplice o elettronica a tutti gli associati e solo a loro
6)il forum e' un importantissimo mezzo di informazione per i malati di ch,lasciamolo cosi' ma rendiamo appetibile l'iscrizione
***************************************************************
Ciao ne approfitto per dire due cose :
1) non sono iscritto, ma conosco Ruby95 che era iscritto e ha partecitpato attivamente al forum (preciso siamo colleghi di lavoro con la stessa malattia, ma con tipologie diverse, poi spiego).Come iscritto ha ricevuto una bella tesserina diplastica e nulla più. Ora sono iscritto a diversi club e doltre alla tesserina ti fanno avere in giornalino (o newslettter che dir si voglia), ho agevolazioni per l'acquisto di oggettistica (e quì non sarebbe male magari proporre qualche convenzione con farmacie o altro per avere magari un piccolo sconticino sui medicinali, visto che quasi tutti non sono mutuabili e quelli mutuabili hanno comunque un bel prezzo...) etc. Certo non dico di avere adesivi tipo "SONO UN GRAPPOLATO" (che oddio sarebbe anche carino ;)...), ma insomma bisognerebbe incentivare l'iscrizione con qualche piccola "invenzione" anche alzando un pò la posta (chessò al posto di 20€ , mettere 25€ e aggiungerci qualcosa come sopra).Posto poi che ogniuno ha le sue idee...
2) purtroppo non partecipo molto attivamente al forum per il semplice fatto che non ho molto tempo: resta fatto che il forum aiuta (Ruby non la pensava esattamente così, ma fa lo stesso). Ogniuno è diverso dagli altri.Per inciso a me la terapia dell'acqua fa effetto mentre al mio socio no, poi lui è molto polemico (ma questa è un'altra storia....). Sono sicuro, vedendo le vostre risposte, che molta gente vi è grata (anche Ruby anche se non lo ammetterebbe mai..), mentre io per quel poco che vi conosco posso solo dirvi grazie, leggendovi ho imparato molte cose e molte ne ho riferito al mio neurologo , tanto che per esempio stiamo facendo dei test (su di me!) per vedere fino a che punto RedBull e Caffè facciano bene a noi grappolati ed a breve (entro l'estate farò gli ultimi esami) vi darò notizie.
Oh dunque spero di aver detto tutto e da ora in poi mi sentirete più spesso : spero comunque che prendiate in considerazione alcune mie richieste; se così fosse potreste avere un socio in più , magari anche due (per inciso io e Ruby95 siamo amici/colleghi da ben 18 anni... è dura ma si può fare).
Ciao :D

Offline jude

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #29 il: Aprile 06, 2008, 12:37:02 Dom »
Silvy ti ringrazio per i tuoi consigli. Abbiamo parlato molto nell'ultimo meeting a proposito della nostra associazione all'interno del panorama italiano e stiamo prendendo delle iniziative importanti a riguardo. Abbiamo scritto su wikipedia la pagina riguardante la cefalea a grappolo e quella sui triptani, è uscito un nostro articolo su novella 2000 e stiamo promuovendo una campagna informativa sull'ossigeno, coadiuvati dalla Prof. Cerbo del policlinico umberto I di roma (con lei stiamo facendo anche altre cose). Se ti va abbiamo organizzato una pizzata a Milano per il 19 sera, un po' per stare insieme un po' per scambiarci le ultime notizie di persona. Vedo che sei di milano, magari vieni e stai un po' con noi.