Autore Topic: Il FORUM e i suoi Utenti  (Letto 13590 volte)

Offline Enrico10

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Il FORUM e i suoi Utenti
« il: Marzo 26, 2008, 08:47:23 Mer »
Buongiorno a tutti, utenti registati e non registrati, mi permetto di riunire i due argomenti riguardanti il Forum, i suoi associati e i suoi lettori in un unico argomento, meno dispersivo e subito individuabile, dove si possa discutere tutti insieme e magari cavarne qualche cosa di buono che dia una bella spinta a questo Forum.
I due argomenti racchiusi qui e di cui riporto l'ultimo post di BRIZZ, sono i seguenti:  "Contatti" e "Ho notato che..."

A questo proposito ci terrei ad invitare alla discussione  tutti gli utenti non registrati che hanno voglia di dedicarci un poco del loro tempo, in quanto per noi avere un parere o un suggerimento dall'esterno risulterebbe molto importante.
Ricordo a tutti che basta registrarsi gratuitamente per scrivere sul Forum, senza obblighi alcuni.

Grazie.
Enrico



Questo è il post di BRIZZ da cui potremmo prendere spunto:




LA MIA OPINIONE E' RISAPUTA SULL'ARGOMENTO,SONO VICINO A TONY E JJ.

VI INCOLLO UNA LETTERA INVIATA A RICCARDO (ALLORA PRESIDENTE A TUTTO CAMPO) NEL LONTANO 2004

ciao riccardo
scrivo a te e a zaira in quanto mia musa ispiratrice

la questione e' questa: hai sicuramente notato quanto sia diminuita la partecipazione al forum....perche? eppure abbiamo centinaia di contatti
perche non interagiscono?

a scrivere sul forum sono sempre ,bonta' loro, le stesse cinque sei persone che lo hanno praticamente fondato

c'e',secondo me, qualcosa che non funziona o che puo' essere migliorata ti lascio qualche mia idea vedi tu se possono sembrare buone

1) tessera associati
2) rivedere il sito e marcare bene in evidenza chi e' iscritto e chi no
3) organizzare varie serate in giro per l'italia durante tutto l'anno,con la partecipazione di un dirigente ouchitalia a magari qualche dottore a spese dell'associazione,cosi da fidelizzare i vari contatti sparsi sulla penisola
4)fare in modo che i nuovi malati di cefalea a grappolo non vadano perduti, coinvolgiamoli al di la' delle loro preferenze politiche o religiose che, se anche se ne dovesse parlare sul forum che ben venga,va bene anche se ci scappa una parolaccia,siamo un gruppo vivace.se vediamo che qualcuno sparisce andiamolo a cercare
5) creare un giornalino nostro interno con tutte le novita',e con tutte le problematiche di vita che comporta la nostra malattia da inviare per posta semplice o elettronica a tutti gli associati e solo a loro
6)il forum e' un importantissimo mezzo di informazione per i malati di ch,lasciamolo cosi' ma rendiamo appetibile l'iscrizione

COMUNICAZIONE,COORDINAMENTO E COINVOLGIMENTO SONO LE BASI PER IL SUCCESSO DI UN'IMPRESA (E LA NOSTRA E' GRANDE) TRA PIU' PERSONE

6)aumentare la quota associativa
7)credo basti cosi' per stanotte........................................


un bacione grande.................................brizz

QUESTO ERA IL MESSAGGIO.

IL FORUM NON E' MAI STATO COSI ATTIVO COME NEGLI ULTIMI TEMPI,QUESTO MI RIEMPE DI GIOIA,PERCHE STIAMO FACENDO DEL BENE AD UN SACCO DI PERSONE

MA GLI ISCRITTI SONO SEMPRE POCHI,TROPPO POCHI,UNA VENTINA CONTRO CENTINAIA E CENTINAIA DI UTENTI

ABBIAMO BISOGNO DI FONDI PER DIVENTARE SEMPRE PIU' GRANDI E FORTI

QUINDI VAI CON LA TESSERA ASSOCIATIVA

VAI CON IL 5X1000

VAI CON GADGET ED INIZIATIVE VARIE

E DIRO' DI PIU DA QUEST'ANNO ,COME FA STEN ED ALTRI,ISCRIVO ANCHE MIA MOGLIE.MI RACCOMANDO LA TESSERA PER LA CONSORTE CI TENGO TROPPO

UN ABBRACCIO

BUONANOTTE

BRIZZ

Offline jude

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #1 il: Marzo 26, 2008, 09:49:17 Mer »
sicuramente concordo con te che dobbiamo essere più "coinvolgenti", nel senso che io ho capito quanto mi sia utile questa associazione
1- e per solidarietà nei momenti difficili
2- e per informazione
3- ancor più quando riesce a smuovere qualche acqua (come è successo ultimamente)
quindi mi associo. Alcune persone purtroppo si fermano al punto 1 e quando il periodo nero finisce finiscono anche le chiacchierate... che ci sta anche questo perchè io li capisco... però dovremmo comunicare l'importanza di questa associazione, quanto potrebbe essere utile a noi sofferenti che l'ouch avesse una maggiore visibilità, sia in prospettiva di una nuova ricerca scientifica, sia per il livello di informazione dei sani che non se ne uscrebbero più con "prendi un'aspirina" (minimo) o ben più grave "cercati un altro lavoro". Far fare la tessera ai familiari, ben venga ed è un primo passo, ma non è una soluzione. Alziamo un bel grido di battaglia e inventiamo più cose!
 

Offline Sten

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #2 il: Marzo 26, 2008, 22:38:27 Mer »
Carissimi/e,

ricordo benissimo tutte le discussioni fatte in proposito da quel lontano autunno del 2001 quando un gruppo di sparuti Grappolati si ritrovo' a casa di Piera (dolce. amata, indimenticata Lady OUCH per sempre)...

Ricordo tutte le esortazioni del Proto-Tesoriere Valter che vaticinava "Omine sine pecunia est imago mortis" (L'uomo senza soldi e' l'immagine della morte) sottolineando la necessita' dell'OUCH di avere SOLDI.

Ricordo le promesse di sovvenzioni a vita alla nostra nobile causa.

Ricordo tutto, in un misto di commozione, rimpianto e orgoglio, ma poi mi guardo intorno...

Piera NON c'e' piu', e le mie lacrime ancora calde NON sono solo frutto di una sterile retorica che ben sapete NON appartenermi.

Ma NON c'e' piu' neppure Valter, per ragioni sicuramente valide ma ancora poco chiarite, cosi' come neanche il mio amatissimo Tronko di Pino (si', l'unico, l'originale Tronko dell'OUCH) che invece di ragioni ne ha di ottime e le ha sempre condivise con noi.

Dei soldi promessi... Neanche l'ombra.

Anche Zaira e' sparita, e Lety e Francesco (quello che ha inventato il termine GRAPPOLATI ) e Nicola (che era con noi dal Notaio alla firma dell'atto costitutivo dell'OUCH) e poi tanti, tanti altri che sono arrivati, hanno dato il loro contributo (anche attraverso le stesse critiche costruttive e le esortazioni che vedo ricomparire in questi giorni)...

L'OUCH Italia e Grappolaiuto sono invece sempre qua...

Skianta e io siamo sempre qua a testimoniare l'eredita' vivente di Piera, a dare supporto e aiuto a chiunque lo chieda, senza mai nulla chiedere in cambio, felici di trovare sul nostro cammino compagni di viaggio da sottrarre alla solitudine del loro/nostro dolore, orgogliosi quando qualcuno di questi si unisce a noi per dare un contributo fattivo.

NON vi nascondo che oggi i miei/nostri motivi di orgoglio sono molti e neanche uno solo di questi e' legato agli eventuali risultati istituzionali.

Il mio orgoglio nasce da voi che rinnovate in me/noi la passione di andare avanti a prescindere, oltre ogni ostacolo, oltre ogni indifferenza.

E oggi questo orgoglio e' piu' alto che mai...

Voi siete meravigliosi.

Certo tutto si puo' fare e si puo', anzi, si DEVE, fare meglio di quanto siamo stati fin qui capaci.

I precedenti direttivi hanno sempre adottato il motto: "Hai un idea per l'OUCH... Attuala !" e, per quello che vedo e sento (col cuore e con l'intelletto) l'attuale, illuminatissimo direttivo NON e' e NON sara' da meno...

Jude, la nostra carissima "Ciociarina" l'ha gia' fatto...

Ha preso la sua idea, il suo coraggio, si e' tirata su le maniche e ci ha infilati di peso su WIKIPEDIA.

Se gia' le volevo bene... Ora la Adoro...

A tutti voi e' data la stessa facolta' morale:

- Avere un idea
- Sottoporla al direttivo (sveglio, capace e pronto)
- Attuarla

Il resto (perdonate la crudezza di linguaggio) SONO PIPPE.

Cito nuovamente Jude (ma quanto e' tosta sta tipa !?!?)...

Alziamo un Grido di Battaglia e Inventiamoci piu' cose!

Aggiungo solo... E facciamole, ognuno con le sue forze e tutti insieme...

Questo NON e' posto per gli "Armiamoci e Partite", questo NON e' il posto per i grandi proclami di principio.

Questo e' un posto retto dal dolore, dal sudore, dall'amore e dal coraggio di gladiatori sempre pronti alla lotta.

Se dobbiamo picchiare, picchiamo duro !

Con tutto l'affetto del mondo.

 ;)
« Ultima modifica: Marzo 27, 2008, 20:45:19 Gio da Sten »
Stefano Capurro
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Offline fra

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #3 il: Marzo 26, 2008, 23:16:54 Mer »
Scrivo le prime cose che mi vengono in mente:
io metterei subito all'ingresso un minimo di descrizione della ch, la lista dei centri per la cura delle cefalee, magari  un richiamo ai farmaci usati e un invito per tutti a partecipare al forum. Arrivando la prima volta il fatto che a scrivere siano più o meno sempre le stesse persone da quasi l'impressione di disturbare un gruppo consolidato di vecchi amici. E subito un richiamo al fatto che il forum esiste in virtù delle quote associative, questo a caratteri cubitali perché non è, credo, così immediato capirlo.
Inoltre penso che sia più facile che si associno nuove persone piuttosto che rinnovi l'associazione chi magari gode di momentaneo benessere e cerca di dimenticare, è comprensibile...
Cerco di mettere a fuoco qualche idea, criticatemi pure che non sono permalosa.


Offline casper60

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #4 il: Marzo 26, 2008, 23:45:08 Mer »

E oggi questo orgolio e' piu' alto che mai...

Voi siete meravigliosi.



tu sei meraviglioso e meravigliosa e la creatura a cui avete dato vita e che a sua volta aiuta a ridare una vita decente e dignitosa  ad ogni grappolato che approda qua stanco di dolore, di dottori ecc ecc..

GRAZIE

casper ;)

Offline jude

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #5 il: Marzo 27, 2008, 00:52:16 Gio »
ue' Sten, così mi fai arrossire...  :-* :-* :-*... grazie a te e agli altri che mi avete ridato la vita!!!

Offline Barbara BG

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #6 il: Marzo 27, 2008, 08:21:51 Gio »
Sten sei unico!!!!! :-*

Noi ci siamo a darti una mano e a sbrigare tt quelle cosette burocratiche che a te piacciono tanto ;D....ma l'anima dell'Ouch ora sei tu!!!!

Il nuovo direttivo saprà portare avanti benissimo il lavoro svolto negli anni passati, i nuovi contatti con i medici, ma sempre con la consapevolezza che tu ci sei a dare la tua impronta.

GRANDE STEN, TVB :-* :-* :-*

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Offline Enrico10

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #7 il: Marzo 27, 2008, 14:11:53 Gio »
Sten... :-*

Offline tony

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #8 il: Marzo 27, 2008, 14:32:00 Gio »
Costituisci le fondamenta tanto solide su cui si può costruire un grattacielo  ;) Ed è ciò che l'ouch sarà  ;D
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Jollydev

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #9 il: Marzo 27, 2008, 14:50:51 Gio »
Costituisci le fondamenta tanto solide su cui si può costruire un grattacielo  ;) Ed è ciò che l'ouch sarà  ;D

Adesso cerchiamo di non volare troppo alti.....Taurus l'ho assunto io...leggete bene i post.


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline Enrico10

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #10 il: Marzo 27, 2008, 15:44:13 Gio »
Jolly ha ragione, io ho solo messo una buona parola per MINKIO.

Offline Lucius

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #11 il: Marzo 31, 2008, 16:48:56 Lun »
Bella Ste'... ciò che allora è stato concepito e creato, oggi anche volendo NESSUNO potrà più distruggerlo....

è un dato di fatto.

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline gumaco

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #12 il: Aprile 02, 2008, 16:31:58 Mer »
non c'è proprio modo di recuperare il materiale del vecchio sito? Mi riferisco ad esempio alla sezione cure, alla sezione "foglio informativo per amici che non sanno cosa sia la CH", ecc??
A me tutte qulle pagine piacquero molto ai tempi.

(era una proposta.....)
gumaco

Offline gumaco

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #13 il: Aprile 02, 2008, 16:38:06 Mer »
mi scuso...

la sezione c'è.... però alcuni link non funzionano, anzi danno errore....

mi sono confuso perchè mi è rimasta un po' di nostalgia per il buon vecchio sito....

P.S. Mi sono anche iscritto  ;)
gumaco

Offline Jollydev

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Re: Il FORUM e i suoi Utenti
« Risposta #14 il: Aprile 02, 2008, 16:42:53 Mer »
mi scuso...

la sezione c'è.... però alcuni link non funzionano, anzi danno errore....

mi sono confuso perchè mi è rimasta un po' di nostalgia per il buon vecchio sito....

P.S. Mi sono anche iscritto  ;)

L'unico link furi collegamento è il Glossario, che stiamo ripristinando, se ne trovi altri me li sengali per favore.
grz


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere