Domanda per tutti: quanto e in quale misura la CH può condizionare la vita?

[jude]

no dicevo a peppermint...

[Peppermint Patty]

(Peppermint io ho la ch e doppia operazione agli occhi: ho 2 lauree e mezzo. fatti forza e ricomincia!)

Grazie Jude! Sei dolcissima! 
Solo che... lo so che sembra assurdo, però se leggo oltre la "dose quotidiana consentita" (qualche post del forum e qualche email+un pochino di html per i lavoretti che faccio), si scatena subito il kip 10.
Pensa che non leggo nemmeno i quotidiani (e non sai quanto mi manchino!), così come non leggo le news online, così come non leggo un libro da anni, se non fumetti.
Ora sono due mesi che sto leggendo "Il profeta" di Gibran, però lì è diverso, posso riprendere dopo una settimana, senza problemi.
Studiando devi avere un ritmo costante, e devi cmq tentare di studiare un tot di pagine a volta.
Ho dato gli esami "corti" di "500 pagine" leggendo 3 pagine al giorno... non sai quanto ci ho messo (ovviamente saltando anche argomenti che ritenevo meno importanti alla luce dell'esame!
Ora rimangono solo esami di 1000 e passa pagine. E leggendo così poco al giorno, anche facendo schemi, non c'è verso, ci ho provato per un anno intero. Ero veramente depressa. Lasciare l'uni, anche se è stato lasciare un sogno, è stato quasi un sollievo. Vedere di non riuscire costantemente a fare una cosa è frustrante. Riuscire bene o male a barcamenarsi come faccio ora lo è molto meno.
Se mai vedessi che la correlazione tra il convergere (quindi leggere e non solo) e la CH diminuisse o sparisse (MAGARI!!!), correrei a riscrivermi e a finire il tutto... ma così non è fattibile. 
Scusatemi... mi sono un po' sfogata.
Eli

[M7317]

Avendo letto le vostre testimonianze mi sembra di trovare un minimo comun denominatore, che confermo appieno: l'ignoranza e il menefreghismo della gente.
Troppe volte mi son sentito dire "sarai stressato", oppure (e questo da un cardiologo) "se hai mal di testa prendi l'aspirina", o "e' un periodo cosi', vedrai che non capitera' piu'", o (da un medico generico) "proviamo con una cura di ansiolitici". Insomma, il minimizzare, da parte di chi non ne sa niente, e' una cosa alquanto tipica. Quello che mi ha fatto male e' che pure i miei genitori non sanno niente della CH e mi somministrano questa dose di cazzate (scusate il termine) che non servono ad altro che farmi sbiellare oltremodo.
Il forum e' un buon mezzo per capire che non si e' soli, ma rimane il fatto che tutti gli altri se ne fregano bellamente. E la cosa che piu' detesto e' la presunzione e maleducazione di pretendere di sapere e minimizzare basandosi sulla propria concezione di "mal di testa", di quelli che passano con l'aspirina, quando se qualcuno venisse da me (parente amico o estraneo che sia) a lamentarsi di un suo male io non tenterei mai di risollevarlo minimizzando, per puro rispetto.
Peccato che il mondo non giri cosi'.
Mimare un vaff. a due mani come risposta e' l'unica arma che mi e' rimasta.

Forse siamo andati tutti un po' fuori tema con la domanda.

Come ha influenzato la mia vita...
All'inizio, quando ancora non sapevo cosa avessi, dopo 2 mesi di attacchi giornalieri tra kip 8 e 10 di ore avevo pensato di salutare il mondo e andarmene.
Dopo la diagnosi ho trovato il muro di gomma della societa'.
Poi ho scoperto il forum e le cose sono andate meglio.
Adesso penso la seguente: non c'e' tregua, nella vita bisogna combattere sempre contro tutti e tutto, ed e' cio' che faro', per l'ennesima volta.

A presto, amici

[jude]

Peppermint, ma cos'è che effettivamente ti fa scattare l'attacco? il fatto di muovere gli occhi o proprio il fatto di leggere? Ti spiego: per le mie operazioni mi è stato vietato di leggere perchè non dovevo muovere gli occhi  ripetutamente, ma potevo invece guardare la tv. allora, e qui anche la mia mente malata, ho fotocopiato i libri al 400% di ingrandimento e li mettevo sullo schermo della tv, abbastanza lontani da poter leggere senza dover muovere troppo gli occhi. Se invece il tuo problema è più "neurologico" tipo che lo sforzo mentale è un trigger o qualcosa di simile allora ti sono vicina e faccio il tifo per te affichè tu riesca a trovare un lavoro che ti soddisfi senza bisogno di laurea!!! Hai pensato per esempio a fare l'idraulico? non se ne trova mai uno... 

[Peppermint Patty]

Peppermint, ma cos'è che effettivamente ti fa scattare l'attacco? [..]

Ciò che mi fa scattare gli attacchi è "convergere", che vuol dire leggere, scrivere, disegnare, in pratica tutto ciò che comporta che gli occhi mettano a fuoco su un punto relativamente vicino.
Ora con gli occhiali coi prismi gemellati le cose vanno un po' meglio, perchè almeno riesco a leggere quel tanto che mi serve per lavoricchiare, ma non di più. Prima bastavano 3 pagine e partivo il kip 10.

Ma tu che operazioni hai fatto agli occhi?

Per l'idraulico, no no, non mi piacerebbe proprio... nel campo "ristrutturo"/"costruisco"/"aggiusto" mi piacerebbe più l'elettricista... mi ha sempre affascinato!!!!

Eli

[Gabriele85]

Peppermint, ma cos'è che effettivamente ti fa scattare l'attacco? [..]

Ciò che mi fa scattare gli attacchi è "convergere", che vuol dire leggere, scrivere, disegnare, in pratica tutto ciò che comporta che gli occhi mettano a fuoco su un punto relativamente vicino.

Allora se tipo facessi certi esercizi con il basso elettrico in cui le note si sviluppano per tutto il manico e in orizzontale e in verticale tanto per capirci, ti innescherebbe un attacco killer?!?!

[jude]

Avevo una degenerazione "a bava di lumaca" (che schifo) ossia dei buchi sulla retina che avrebbero quindi portato al distacco. in realtà col laser non li hanno chiusi ma hanno fatto tipo un orlo intorno in modo che non si ingrandissero. dopo l'operazione ho cominciato a soffrire di ch, ma la prof dice che non è stata la causa ma un catalizzatore... che sfi@a... magari, anzichè a 15 mi veniva a 30 anni.....

[Peppermint Patty]

Allora se tipo facessi certi esercizi con il basso elettrico in cui le note si sviluppano per tutto il manico e in orizzontale e in verticale tanto per capirci, ti innescherebbe un attacco killer?!?!

Bè.. mettiamola così, per fortuna non so suonare il basso elettrico! 

Però.. scusa, tu mentre suoni guardi la tastiera del basso?

[Peppermint Patty]

Avevo una degenerazione "a bava di lumaca" (che schifo) ossia dei buchi sulla retina che avrebbero quindi portato al distacco. in realtà col laser non li hanno chiusi ma hanno fatto tipo un orlo intorno in modo che non si ingrandissero. dopo l'operazione ho cominciato a soffrire di ch, ma la prof dice che non è stata la causa ma un catalizzatore... che sfi@a... magari, anzichè a 15 mi veniva a 30 anni.....

Kxxxo!

[Gabriele85]

Allora se tipo facessi certi esercizi con il basso elettrico in cui le note si sviluppano per tutto il manico e in orizzontale e in verticale tanto per capirci, ti innescherebbe un attacco killer?!?!

Bè.. mettiamola così, per fortuna non so suonare il basso elettrico! 

Però.. scusa, tu mentre suoni guardi la tastiera del basso?

Sì, per questo te l'ho chiesto...  Ti garantisco che ci sono certi esercizi veramente tosti che, se poi eseguiti a certi BPM elevati con il metronomo, ti fanno diventare strabico!  Allora diciamo che sei fortunata a non avere imparato a suonare non solo il basso elettrico ma così pure la chitarra o il pianoforte (a maggior ragione!) e/o la tastiera, visto il tuo problema...

[gabrielik]

quanto e in quale misura la CH può condizionare la vita?

moltissimo e in tutte le misure possibili se si e soli lei ha vinto

[rellix]

con tutto l'ottimismo che ho in corpo vi dico che la ch non mi ha condizionato la vita...me l'ha proprio cambiata! e non certo in meglio!
accidenti a lei!

[oblitas]

Che bella domanda!

Secondo me, come ti hanno detto tutti, dipende.
Dipende dalle caratteristiche della CH, dipende dalla propensione o meno all'ottimismo e dipende infine da fattori esterni (famiglia, amici, conoscenti, compagni di università/lavoro).

Anche io prima di avere una diagnosi nero su bianco (avvenuta solo a ottobre di questo anno!), ho passato anni non proprio "carini"... un po' perchè si viene visti stile "alieno", un po' perchè sicuramente ci saranno dei problemi psicologici sotto, un po' perchè "ma sono solo attacchi di panico e poi nella situazione famigliare che ha è normale!", un po' perchè "non ha voglia di fare niente!", ecc....
In sostanza prima di una diagnosi, non sapendo di che cosa stessi soffrendo, mi affidavo ai pareri di chi mi girava intorno, pensando che cmq una qualche valenza potesse esserci.
Non sai quante volte mi hanno preso per matta, quanti "amici" mi parlavano alle spalle, oppure quanti "amici" pensassero che fossero solo palle, o quante volte hanno detto a mia mamma che avrei dovuto fare la cura di psicofarmaci che mi aveva prescritto il primo neurologo che avevo visto (perchè la sua diagnosi è stata: "non ha amici, non ha un ragazzo: è depressa"... ovviamente solo una sua deduzione, io non mi sarei mai sognata di parlargli della mia vita privata, e infatti gli ho riso in faccia, tant'è che avevo sia amici che ragazzo!), che non facendomela seguire era solo una madre snaturata. Ma immagino che sia successo anche a voi.

Ora con la diagnosi in mano e con il forum è tutta un'altra storia.
E' stato il mio medico di base a convincermi a tornare da un neurologo... e pover'uomo, ce ne ha messo! E' stato lui il primo a parlarmi di cefalea a grappolo, lui ha visto l'inizio di un attacco, ma proprio solo inizio, quindi nessun dolore allucinante.
-- Pensare che la dottoressa che avevo prima mi aveva visto sotto kip 10 almeno 3 volte, e aveva concluso che ero matta perchè non riusciva nemmeno a toccarmi o a farmi stare ferma!!!! --

Tornando al discorso di prima, tralasciando l'incompetenza della mia vecchia dottoressa, con la diagnosi in mano, si è quasi più "credibili" agli occhi degli altri, o almeno agli occhi di quelli che tentano di capire, anche se prima e forse sotto sotto ancora, continuano a pensare che sia tutto un fattore psicologico.
Ai miei occhi e a quelli dei miei cari (famiglia, famiglia allargata e amici stretti stretti stretti) la diagnosi è un sollievo, si capisce finalmente che non sto per morire ogni volta, che non è una cosa "rischiosa", che è una malattia e basta.
Fa paura tantissimo, forse da un lato più agli occhi degli altri che a me, per il dolore che si sopporta, io per fortuna se arrivo a kip 10, non sono poi così coscente da sentirlo del tutto il dolore, mentre chi mi vede se lo immagina soffrendo tantissimo.

L'aver trovato il forum è un enorme sollievo e un cambiamento radicale della qualità della vita. Si capisce finalmente che non si è alieni (cosa che cmq prima in qualche modo continuavi a sospettare!) e che i sintomi che si hanno, li hanno anche gli altri.
Oddio i conoscenti e i "cretini" che continuano a prenderti per matto ci sono... ma ormai ho imparato a pesare le parole dette a seconda del "coefficiente di sale in zucca" che dò (e lo so che è brutto da dire) a questa o quella persona. Se il coefficiente di sale in zucca è basso, quanto dice, non mi tocca nemmeno....

Il morale quindi, non sentendosi più alieni e riuscendo a conoscere meglio la malattia è risalito di molto. Ora so quando si ripresenta, so identificarla meglio, so come farla passare, oppure so quando ritornerà.
Prima non ero in grado di capirlo e non avevo medicine da prendere, prendevo il feldene fast, mai fatto niente, solo che pensavo che visto che il dolore passava nel giro di un'ora dall'assunzione della pastiglia (dopo due ore che me lo sopportavo), fosse lui a farmelo passare.... PIRU!

Poi che dire.. sì.. se riuscissi a trovare lavoro sarei anche più contenta e la cosa mi renderebbe una persona più felice, ma per ora non c'è verso e mi continuo a barcamenare tra siti internet e lavoretti qua e là...
Se non avessi avuto la CH sarei laureata (progetto che ho dovuto buttare alle ortiche) e chissà, magari avrei un lavoro come contabile da una ditta che ho dovuto mollare perchè leggere mi fa partire anche più di un attacco al giorno.... mentre se leggo solo una certa quantità "consentita", ho solo due giornate di attacchi in una settimana!
Cmq la vita è fatta di scelte e necessità. Io non avendo per ora la necessità assoluta di lavorare posso permettermi di lavoricchiare. Se dovessi lavorare full-time, sarei in condizioni pietose tutti i giorni e probabilmente il morale ne risentirebbe eccome.

Oh mamma che poema che ho fatto!
Non so nemmeno se  èveramente risposto... ho tolto i filtri tra mente e mani e il poema è quello che ne è uscito.
Non rileggo per ovvi motivi... già ieri sera e stanotte non sono stata molto bene e non vorrei che oggi fosse il giorno "x" da dolore a kip 10... quindi non voglio scatenarlo leggendo!
Che poi oggi c'è yoga e non voglio perderlo!!! 

Scusatemi.... sono stata veramente prolissa!
Eli

Bellissimo ed esauriente ciò che hai scritto, hai scritto ciò che penso da tanto tempo, gli altri, tolti i parenti che ti amano e gli amici che ti vogliono bene e che ti capiscono, non possono capire. Molti sono spavaldi e con un quoziente di materia grigia scarsissimo, quindi ignorano e sentenziano assurdità inaudite. Mi sono sentito dire piu di una volta che è colpa mia se ho la ch, che ci penso e lei arriva, che è solo un fattore psicologico...E' chiaro che ho litigato e pronunciato insulti a non finire verso quella persona che poi ho letteralmente cancellato dal mio giro di conoscenze.
Un caro saluto, Marco.

[jude]

AHAHAHAHAH.... Ieri al lavoro ho detto che avevo lavato i capelli e ero uscita senza asciugarli. Un elettricista risponde: "E poi ti lamenti che hai mal di testa!"  Vi ricorda qualcosa???
Ma tu Marco guarda avanti e passa: avere la ch è difficile ma bisogna anche mantenere il controllo del proprio carattere, altrimenti vince lei!!!

[Peppermint Patty]

[...] Molti sono spavaldi e con un quoziente di materia grigia scarsissimo, quindi ignorano e sentenziano assurdità inaudite. Mi sono sentito dire piu di una volta che è colpa mia se ho la ch, che ci penso e lei arriva, che è solo un fattore psicologico...E' chiaro che ho litigato e pronunciato insulti a non finire verso quella persona che poi ho letteralmente cancellato dal mio giro di conoscenze.
Un caro saluto, Marco.

Vedi che la mia teoria del "coefficiente di sale in zucca" sarà un po' "stronza", però aiuta....!!!!
Comincia ad usarlo anche tu!!!!
Non è il caso di arrabbiarsi... basta fare "l'operazione matematica" e cancellare ciò che è stato detto a seconda del risultato!!!!!!
Funziona e fa stare molto meglio!!!! 

Un abbraccio
Eli