Che bella domanda!
Secondo me, come ti hanno detto tutti, dipende.
Dipende dalle caratteristiche della CH, dipende dalla propensione o meno all'ottimismo e dipende infine da fattori esterni (famiglia, amici, conoscenti, compagni di università/lavoro).
Anche io prima di avere una diagnosi nero su bianco (avvenuta solo a ottobre di questo anno!), ho passato anni non proprio "carini"... un po' perchè si viene visti stile "alieno", un po' perchè sicuramente ci saranno dei problemi psicologici sotto, un po' perchè "ma sono solo attacchi di panico e poi nella situazione famigliare che ha è normale!", un po' perchè "non ha voglia di fare niente!", ecc....
In sostanza prima di una diagnosi, non sapendo di che cosa stessi soffrendo, mi affidavo ai pareri di chi mi girava intorno, pensando che cmq una qualche valenza potesse esserci.
Non sai quante volte mi hanno preso per matta, quanti "amici" mi parlavano alle spalle, oppure quanti "amici" pensassero che fossero solo palle, o quante volte hanno detto a mia mamma che avrei dovuto fare la cura di psicofarmaci che mi aveva prescritto il primo neurologo che avevo visto (perchè la sua diagnosi è stata: "non ha amici, non ha un ragazzo: è depressa"... ovviamente solo una sua deduzione, io non mi sarei mai sognata di parlargli della mia vita privata, e infatti gli ho riso in faccia, tant'è che avevo sia amici che ragazzo!), che non facendomela seguire era solo una madre snaturata. Ma immagino che sia successo anche a voi.
Ora con la diagnosi in mano e con il forum è tutta un'altra storia.
E' stato il mio medico di base a convincermi a tornare da un neurologo... e pover'uomo, ce ne ha messo! E' stato lui il primo a parlarmi di cefalea a grappolo, lui ha visto l'inizio di un attacco, ma proprio solo inizio, quindi nessun dolore allucinante.
-- Pensare che la dottoressa che avevo prima mi aveva visto sotto kip 10 almeno 3 volte, e aveva concluso che ero matta perchè non riusciva nemmeno a toccarmi o a farmi stare ferma!!!! --
Tornando al discorso di prima, tralasciando l'incompetenza della mia vecchia dottoressa, con la diagnosi in mano, si è quasi più "credibili" agli occhi degli altri, o almeno agli occhi di quelli che tentano di capire, anche se prima e forse sotto sotto ancora, continuano a pensare che sia tutto un fattore psicologico.
Ai miei occhi e a quelli dei miei cari (famiglia, famiglia allargata e amici stretti stretti stretti) la diagnosi è un sollievo, si capisce finalmente che non sto per morire ogni volta, che non è una cosa "rischiosa", che è una malattia e basta.
Fa paura tantissimo, forse da un lato più agli occhi degli altri che a me, per il dolore che si sopporta, io per fortuna se arrivo a kip 10, non sono poi così coscente da sentirlo del tutto il dolore, mentre chi mi vede se lo immagina soffrendo tantissimo.
L'aver trovato il forum è un enorme sollievo e un cambiamento radicale della qualità della vita. Si capisce finalmente che non si è alieni (cosa che cmq prima in qualche modo continuavi a sospettare!) e che i sintomi che si hanno, li hanno anche gli altri.
Oddio i conoscenti e i "cretini" che continuano a prenderti per matto ci sono... ma ormai ho imparato a pesare le parole dette a seconda del "coefficiente di sale in zucca" che dò (e lo so che è brutto da dire) a questa o quella persona. Se il coefficiente di sale in zucca è basso, quanto dice, non mi tocca nemmeno....
Il morale quindi, non sentendosi più alieni e riuscendo a conoscere meglio la malattia è risalito di molto. Ora so quando si ripresenta, so identificarla meglio, so come farla passare, oppure so quando ritornerà.
Prima non ero in grado di capirlo e non avevo medicine da prendere, prendevo il feldene fast, mai fatto niente, solo che pensavo che visto che il dolore passava nel giro di un'ora dall'assunzione della pastiglia (dopo due ore che me lo sopportavo), fosse lui a farmelo passare.... PIRU!
Poi che dire.. sì.. se riuscissi a trovare lavoro sarei anche più contenta e la cosa mi renderebbe una persona più felice, ma per ora non c'è verso e mi continuo a barcamenare tra siti internet e lavoretti qua e là...
Se non avessi avuto la CH sarei laureata (progetto che ho dovuto buttare alle ortiche) e chissà, magari avrei un lavoro come contabile da una ditta che ho dovuto mollare perchè leggere mi fa partire anche più di un attacco al giorno.... mentre se leggo solo una certa quantità "consentita", ho solo due giornate di attacchi in una settimana!
Cmq la vita è fatta di scelte e necessità. Io non avendo per ora la necessità assoluta di lavorare posso permettermi di lavoricchiare. Se dovessi lavorare full-time, sarei in condizioni pietose tutti i giorni e probabilmente il morale ne risentirebbe eccome.
Oh mamma che poema che ho fatto!
Non so nemmeno se èveramente risposto... ho tolto i filtri tra mente e mani e il poema è quello che ne è uscito.
Non rileggo per ovvi motivi... già ieri sera e stanotte non sono stata molto bene e non vorrei che oggi fosse il giorno "x" da dolore a kip 10... quindi non voglio scatenarlo leggendo!
Che poi oggi c'è yoga e non voglio perderlo!!!
Scusatemi.... sono stata veramente prolissa!
Eli
