Autore Topic: Esperienza importante!!!  (Letto 3045 volte)

Offline jude

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Esperienza importante!!!
« il: Febbraio 14, 2008, 13:49:08 Gio »
Il mio post sarà un po' lungo ma credo sia necessario riportarvi questa esperienza.
L'altro giorno invio un messaggio a Lucius, chiedendogli di scrivere una mini-tesi sulla ch, dato che su Wikipedia.it non esiste questa voce. Lui mi risponde che già si è attivato e di fare anche io delle ricerche così da poter definire tutto per bene al meeting. Comincio così a studiare... e trovo tante belle notizie di tutti i tipi su tante cefalee.
A un certo punto l'occhio mi cade sull'Emicrania Cronica Parossistica (CPH) che il Prof. Giacovazzo mi diagnosticò nel 1996 (diagnosi poi corretta in CH dalla dott.ssa Ambrosini nel 2000). Dopo un accurato studio delle 2 malattie e di questi miei ultimi 9 mesi mi viene un'illuminazione. Oggi sono stata dalla Prof. Cerbo che mi ha fatto visitare anche dal dott. Mostardini ed entrambi hanno confermato la mia teoria.


Diagnosi finale: soffro di Cefalea a Grappolo Cronica associata ad Emicrania Cronica Parossistica!!!!!!


Vi spiego: le 2 malattie sono praticamente identiche per sintomi. La CH è prevalentemente maschile la CPH è prevalentemente femminile. Nel 1999 uno studio ha dimostrato che la CH può essere anche femminile (da lì la diagnosi corretta dell'Ambrosini). Le differenze sono minime, e infatti spesso le due malattie sono confuse. 2 sono le differenze più evidenti:
1)con la CH tendi a muoverti, con la CPH tendi a stare fermo;
2)mentre la CH reagisce all'imigran e non all'indometacina, la CPH reagisce all'indometacina e non all'imigran.

Quindi, ho pensato, a novembre-dicembre prendevo i farmaci per la ch e stavo male perchè continuavo ad avere la cph... ora prendo i farmaci per la cph e continuo a stare male perchè ho la ch... e infatti è proprio così... speriamo che adesso vada meglio!!! Comunque la Cerbo è una grande!!!

Offline Lucius

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #1 il: Febbraio 14, 2008, 14:02:21 Gio »
Bene Jude, ma...... solo un appunto....:

Da quel che ne so, la PRINCIPALE differenza tra CH e CPH è la durata e la frequenza degli attacchi!!

Riporto:
CPH: "La frequenza degli attacchi varia da 10 a 30 nelle 24 ore (media: 14); gli attacchi di solito durano dai 2 ai 25 minuti, in rare occasioni fino a 40 minuti (media: 13 minuti)."
Fonte: http://www.neurologia.net/neur0007.htm

Domanda: a te quanto durano gli attacchi e quanti ne hai mediamente nelle 24 ore?

PS
Hai ricevuto la mia mail? (testo x Wikipedia)

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline casper60

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #2 il: Febbraio 14, 2008, 14:26:18 Gio »
anche tu , cara Jude, vedo che non ti fai mancare niente :)

casper ;)

Offline jude

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #3 il: Febbraio 14, 2008, 14:28:01 Gio »
Si la durata è inferiore. La prof. parlava dai 5 ai 50 minuti. Ma se uno ha tutti attacchi di 30 minuti ha la ch o la cph? Anche nella quantità: la ch ha una media di 3 attacchi al giorno (+ o -) la cph va oltre i 5. Siccome io senza farmaci stavo a una media di 12 attacchi al giorno... Ma col verapamil scendevo a 6-7, col metacen sto a 4... Inoltre l'ho pensato perchè per 2 volte (e non sono poche considerando che sto smettendo) l'imigran non mi ha fatto effetto. Comunque gli attacchi sono anche un po' diversi per intensità e per sensazioni, non so come spiegare...

Offline jude

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #4 il: Febbraio 14, 2008, 14:40:07 Gio »
Ah! L'ho letta la tua mail. Va benissimo ma credo che per wikipedia vada formulata in modo più "scientifico". Poi ci lavoriamo al meeting! Grande Lucius!

Offline Barbara BG

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #5 il: Febbraio 14, 2008, 14:40:22 Gio »
Cara anche io la sapevo come Lucius...
Ne avevano parlato anche al seminario a Genova a cui avevamo partecipato in un gruppetto di grappolati.

Mi era stato spiegato una volta dalla mia ex neurologa di Bergamo che per capire se soffrivo di CH o di CPH dovevo fare la prova con l'indometacina.
Se funzionava avevo la CPH, se invece rispondevo bene all'imigran si trattava di CH...
Ho fatto questa prova del 9 e l'indometacina non mi fa una beata fava....l'imigran invece sì e subito anche!
I miei attacchi durano mezz'ora, 40 min al massimo, però non so mai quanti me ne arrivano in un giorno....a volte uno alla notte...a volte due di giorno o certe altre (poche a dire il vero) ho attacchi ogni tre ore!!!! ;)

Il fatto che tu non risponda bene ne all'imigran ne all'indometacina mi fa pensare che tu soffra di entrambe, oppure che tu sia una sofferente di CH o di CPH farmacoresistente :o
Abbraccione sorellina :-*
Barbara Maffeis
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Offline jude

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #6 il: Febbraio 14, 2008, 14:50:02 Gio »
Barby, a questo punto io spero di avere la ch e la cph senza essere farmacoresistente per nessuna delle due...

Offline Peppermint Patty

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #7 il: Febbraio 14, 2008, 16:24:18 Gio »
Barby, a questo punto io spero di avere la ch e la cph senza essere farmacoresistente per nessuna delle due...

Sinceramente... nella sfortuna... mi auguro che almeno tu non sia farmacoresistente!
Eccheddiamine (mi sono autocensurata... sapete, la "netiquette"...)!

Baci Jude!
Eli
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*
Voglio avere dei dubbi più chiari
M. Paolini (Aprile '74 e 5)
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*

Offline Nikita

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #8 il: Febbraio 14, 2008, 17:18:17 Gio »
Jude, che dire? Ti trovo semplicemente splendida perchè riesci a far trapelare SEMPRE E COMUNQUE SERENITA'.
Un abbraccio, cara
 :-*
Nikita

Offline fra

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #9 il: Febbraio 14, 2008, 17:58:39 Gio »
Ciao Jude,
sono felice per te,  adesso hai una diagnosi esatta e immagino (dalla tua reazione positiva) la possibilità di combatterle in contemporanea.
Augurissimi :) :) :)

Offline BRIZZ

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #10 il: Febbraio 14, 2008, 18:20:25 Gio »
CI MANCAVA PURE LA CPH :o

CERCA DI NON ABUSARE CON I FARMACI

UN ABBRACCIO

BRIZZ :)
Fabrizio Amadio
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Offline gabrielik

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #11 il: Febbraio 17, 2008, 18:15:29 Dom »
ciao Jude confermo con Brizz non fare abusi di farmaci
te li distruggerai ambedue con te hanno trovato pane per i loro denti
un abbraccione :-*
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline RRODOLFO

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Re: Esperienza importante!!!
« Risposta #12 il: Febbraio 19, 2008, 10:44:05 Mar »


CONFERMO E SOTTOLINEO ,NON FARE ABUSO DI FARMACI!!!

a presto!