Mettiamocelo BENE in testa.....

[jude]

Ragazzi grazie a tutti!!! Siete veramente un esempio di dignità... una seconda famiglia! Veramente la ch vale la pena averla avuta solo per avervi conosciuto!!!

[Peppermint Patty]

Ha condizionato, condiziona e condizionerà la mia vita.
Il fatto di aver dovuto lasciare l'università perchè non era possibile studiare (leggere per me è un fattore scatenante) mi ha condizionato molto, e non è l'unica cosa che sta condizionando.
Però devo dire che cerco, per quanto mi sia possibile di vivere in modo sereno, positivo e ottimista.
Sono molto cresciuta in questi ultimi anni, prima ero tutto meno che ottimista.
Dopo un grande lavoro su me stessa ho scoperta serenità e ottimismo, questo non vuol dire che a volte la tristezza non mi piombi addosso, solo che tento di vivere in maniera più leggera, sorridendo.
E come modo di vivere posso assicurarvi che è migliore!
Non mi sta peggiorando la vita, la sta condizionando.
In bene e in male.
Il bene è stato quello di capire che la vita vale la pena di essere vissuta, che per qualsiasi schifezza ci sia, c'è sempre qualcosa di meraviglioso da provare/sentire/vivere.
Il male sono le rinunce.

Poi ultimamente ho anche avuto la fortuna di incontrare l'OUCH italia (e non è una sviolinata... giuro!)... e questo ha contribuito parecchio nel migliorare la qualità della mia vita con la CH.
Vi abbraccio tutti,
Eli

[rellix]

Ragazzi, perdonatemi immensamente se sarò dura in quello che sto per scrivervi.......questo è solo il mio personalissimo parere...quello che sto vivendo e sentendo IO (che non sono nulla, nell'universo) sulla mia pelle....
Di CH, NON si guarisce, e questo fatto volenti o nolenti, si DEVE accettare...mi pare scontato.
Di CH non si muore (ed è già un successo, ovvio)..... ci poteva capitare qualche malattia molto peggiore, si sà...
Detto questo, personalmente posso stare a "cantarmela e suonarmela" finchè mi pare, ma....la qualità della mia vita è decisamente peggiorata da quasi un anno a questa parte....
E' ovvio che si lotta, che si cerca di non pensare alla CH quando ci sono ore di "vita normale", ma ......
Scusatemi, purtroppo non mi sento un gladiatore...mi sento solo una piccola persona da nulla, che vorrebbe tanto stare bene ma che in questo momento non sta bene per niente e che ha una PAURA FOTTUTA di doversi tenere addosso questo peso per tutta la vita....
La CH è una PESSIMA compagna di viaggio e non posso negare a me stessa, che "mi stà rovinando la vita"....eccome.....
Ringrazio internet, che mi ha dato la possibilità di conoscere persone splendide come tutti quanti voi... il "solo" fatto di aver trovato qualcuno che mi CAPISCE quando parlo è già fonte di felicità per me.
Però, perdonatemi se vedo la mia vita molto più brutta di "prima", quando la CH non sapevo cosa fosse.
Un abbraccio e un bacione
Barby
mi trovo pienamente d'accordo con te.
anche se non mollo e tengo duro da 5 anni, la cronica ti spezza in due. cambia la vita dover dedicare 1,2,3,ore al giorno,TUTTI I GIORNI, ad avere paura, a sperare che sia l'ultimo attacco perchè non hai più "bonus" a disposizione, a vedere gli occhi disperati di tua figlia che non sa cosa fare per aiutarti e sapere che non c'è nessuno che ti può dare il cambio , a fingere che tutto vada bene, ad avere paura di addormentarti, a scappare dalle situazioni più svariate senza poter dare spiegazioni plausubili e soprattutto credibili al mondo, a dover cambiare lavoro.. insomma  non è facile! io amo la vita e la  amo da impazzire! quindi vivo, vivo e vivo, e, come dico io, cerco di non dare troppa confidenza al mostro, però ragazzi lui c'è ogni santo giorno della mia vita ed è cattivo.
credetemi, io non sono mai stata e non sono pessimista, ma è indubbio che la mia vita è cambiata radicalmente in peggio. non avere la speranza di risolvere non significa mollare ma essere consapevole e non illudersi.

[casper60]

Ha condizionato, condiziona e condizionerà la mia vita.
Il fatto di aver dovuto lasciare l'università perchè non era possibile studiare (leggere per me è un fattore scatenante) mi ha condizionato molto, e non è l'unica cosa che sta condizionando.
Però devo dire che cerco, per quanto mi sia possibile di vivere in modo sereno, positivo e ottimista.
Sono molto cresciuta in questi ultimi anni, prima ero tutto meno che ottimista.
Dopo un grande lavoro su me stessa ho scoperta serenità e ottimismo, questo non vuol dire che a volte la tristezza non mi piombi addosso, solo che tento di vivere in maniera più leggera, sorridendo.
E come modo di vivere posso assicurarvi che è migliore!
Non mi sta peggiorando la vita, la sta condizionando.
In bene e in male.
Il bene è stato quello di capire che la vita vale la pena di essere vissuta, che per qualsiasi schifezza ci sia, c'è sempre qualcosa di meraviglioso da provare/sentire/vivere.
Il male sono le rinunce.

Poi ultimamente ho anche avuto la fortuna di incontrare l'OUCH italia (e non è una sviolinata... giuro!)... e questo ha contribuito parecchio nel migliorare la qualità della mia vita con la CH.
Vi abbraccio tutti,
Eli

a tal proposito mi viene in mente un cosa che scrissi anni fa, ( e che ho gia postato in aforismi 2) allora mi parse banale ma rileggendole forse tanto banale e scontata non è:

Per ogni sogno che ci sfugge, ve nè un altro che attende d'esser vissuto.
Per quanto possa sembrare brutto l'oggi, c'è un domani che merita d'esser vissuto.

casper

[tony]

Non mi sta peggiorando la vita, la sta condizionando.

Esattamente questo è (in sintesi) la consapevolezza che dovremmo avere.
E' ovvio che si soffre (non solo fisicamente e non solo in grappolo), non si può NON pensarci (il solo fatto che frequentiamo questo forum lo prova e non biasimo -anche se spiacente- chi in remissione non lo frequenta), non possiamo evitare che la bestia 'condizioni' la nostra vita, ma non dovremmo permetterle di prendere totale possesso della nostra mente, renderci incapaci di razionalizzare e potere valutare (serenamente e senza aspettative di immediatezza) terapie e metodi vari per contrastarla; la rabbia, l'impazienza, ritenersi  'impotente' e convincersi che ........ la propria vita è rovinata non devono prendere il sopravvento.
Egoisticamente vi dico che non considero che ci sono persone con patologie più gravi, a volte senza speranze (ovviamente mi dispiace), io ho il mio problema e non faccio paragoni 'impropri' tanto per consolarmi, per farmi sentire 'fortunato', per accettarlo: io l'ho accettato SOLO per poterlo conoscere meglio e tentare di tenerlo a bada.
Ciao e....... NON MOLLEREMO MAI   


P.S.: in fondo anche le..... mogli (o i mariti) condizionano la nostra vita         



 

[Fabio]

P.S.: in fondo anche le..... mogli (o i mariti) condizionano la nostra vita         

Ed è per questo che non mi sono ancora sposato!!!

[siciliano]

Vi giuro ragazzi non so come dire esattamente per spiegare quello che provo.
Attualmente sono in remissone da un anno, vedo tutto tranquillo, sereno, con normali stati d'animo che la vita quotidiana comporta.
Alla ch penso solo quando penso a Voi fratelli miei (quindi tutti i giorni), ma è un pensiero gioioso e pieno d'amore che s'intristisce solo quando qualcuno di Voi è triste o disperato.
Quando sono in grappolo ovviamente cambia il mio umore. Come tutti sono nervoso, IRREQUIETO, ansioso ecc. Ma devo dire mai disperato,ne tantomeno provo sentimenti di rabbia o di odio. A volte durante attacchi violenti e ripetuti mi assale l'angoscia ma appena superato il momento critico il mio cuore ritorna a scaldarsi.
Poi io sono un credente convinto e praticante, quindi ho una visione diversa della sofferenza.
Soffro da vent'anni e da quando, 16 anni fà, mi hanno diagnosticato la CH ho accettato la malattia e usato tutte le mie energie per contrastarla.
L'unica cosa che so dire esattamente è: DA QUANDO VI HO INCOTRATO SONO PIU' FORTE.
alessandro
  

[jude]

Ed è per questo che non mi sono ancora sposato!!!

e vedi che ce rifreschi...??!! Sto meeting lo vedo allegro... come tutti noi, vero!!!??

[Ombry79]

Anche quando sto bene


Eccola qua…
Un’altra giornata!
Arriva mattino dopo una lunga nottata…
Mi fermo un attimo e con calma rifletto:
adesso sto bene, nessun dolore
E la logica dice niente paure.
Ma non funziona me ne rendo conto!
Dentro di me lei è sempre li
Per quanto io scappi è ancora così.
Ogni cosa della mia vita
Gira intorno a questa eterna partita.
E’ cominciata
Già quando son nata…
Solo che allora non lo sapevo
E quando ho capito vederla non volevo…
E’ troppo duro da sopportare
Sapere che nessuno al mondo ti può aiutare!
Ho trovato certo una grande famiglia
Ma mi sento ancora sola quando la bestia si sveglia.
Non posso parlare, non posso guardare,
Non posso gioire, non posso gridare,
Quello che è peggio: non posso morire.
Una volta provata questa sensazione..
Per la vita si può ancora provare attrazione?
Adesso sto bene, questo lo so.
E non passo il mio tempo a chiedermi domani come starò.
Ma una parte di me vive nell’ombra di questa agonia…
E sa che il dolore lascia una scia…
Che non si dimentica di esser malati
Anche se i prati son tutti fioriti!

bettina

[casper60]

e siamo una famiglia di poeti

casper

[Ombry79]

Soprattutto:

Siamo una famiglia!!!

[Nikita]

Bettina...zzzo....mi hai fatto scendere 2 lacrimoni grandi quanto un lago..... ma non di tristezza.... hai saputo esprimere in maniera splendida esattamente ciò che io sento dentro il mio cuore e non potevo non commuovermi davanti alla tue splendide parole.
Ti voglio bene ogni giorno di più.
 
Barbara

[jude]

Magnifica Ombretta!!!

[Lucius]

Bella bella Ombry!

[Skianta]

Molto bella Ombry,

solo su una cosa non concordo  " quello che è peggio NON POSSO MORIRE"


Se si vuole lo si può fare. Se si fa, si sta meglio, ma per un periodo limitato perchè poi ricomincia il tutto.

Sono anni che ci medito sopra. Sono anni che ci penso. Di fatto credo che mi manchi il coraggio. Di fatto credo, di essere molto attaccato alla vita. In questa vita per pochi attimi sono morto, ma ho voluto tornare indietro.

La morte è il mistero più grosso dell'essere umano; il mistero su cui gravitano tutte le religioni e le prime domande "Originali " dell'essere consapevole della propria vita.

Ma la risposta che tutti cercano in logiche complesse è estremamente semplice.  Tutto gravita intorno alla paura della morte. Poi le cuse sono tante, lascio la famiglia, soffrono i miei cari, abbandono le bambine...................tutte scuse tutte ca.z.zate, manca solo il coraggio di affrontare la morte.  Quando questo coraggio dovesse spraggiungere, ma sopraggiungere in maniera consapevole, si raggiunge lo stato del budda ...........e non si rinasce più perchè si chiude il cerchio della logica della vita; si diventa tutto............o niente, che sono esattamente la stessa cosa, ovvero la partenza e l'arrivo.

Il coraggio e la consapevolezza, non sono la pazzia o la disperazione sel suicida, altrimenti non è un punto di arrivo, ma solo l' inizio dello stesso ciclo, che in molti perpetua da tempo.

Ti voglio bene 

Anche quando sto bene


Eccola qua…
Un’altra giornata!
Arriva mattino dopo una lunga nottata…
Mi fermo un attimo e con calma rifletto:
adesso sto bene, nessun dolore
E la logica dice niente paure.
Ma non funziona me ne rendo conto!
Dentro di me lei è sempre li
Per quanto io scappi è ancora così.
Ogni cosa della mia vita
Gira intorno a questa eterna partita.
E’ cominciata
Già quando son nata…
Solo che allora non lo sapevo
E quando ho capito vederla non volevo…
E’ troppo duro da sopportare
Sapere che nessuno al mondo ti può aiutare!
Ho trovato certo una grande famiglia
Ma mi sento ancora sola quando la bestia si sveglia.
Non posso parlare, non posso guardare,
Non posso gioire, non posso gridare,
Quello che è peggio: non posso morire.
Una volta provata questa sensazione..
Per la vita si può ancora provare attrazione?
Adesso sto bene, questo lo so.
E non passo il mio tempo a chiedermi domani come starò.
Ma una parte di me vive nell’ombra di questa agonia…
E sa che il dolore lascia una scia…
Che non si dimentica di esser malati
Anche se i prati son tutti fioriti!

bettina