Mettiamocelo BENE in testa.....

[tony]

...di CH non si guarisce!

 Possiamo avere 2.5.10 anni di remissione, possiamo illuderci, sperare, ma la bestia è lì.... in stand-by. Questa è la realtà della nostra patologia.  Non sono pessimista e catastrofico, sarò rude ma (ripeto) questa è la realtà e vorrei che ciò spronasse tutti ad accettare la bestia.
E' importante imparare a 'permettere' alla bestia di convivere con noi e quindi attuare (provando e riprovando) il miglior modo di non 'concederle' troppo tempo di presenza.
Conservo sempre, in una cartella del pc, i consigli/frasi/osservazioni che leggo sul nostro forum e ripesco volentieri quanto un grappolato (emanvill) ebbe a scrivere: ma il modo in cui la gestite (psicologicamente) farà la differenza tra un'esistenza normale e un incubo dal quale è dura risvegliarsi. Ed ancora: la cosa IN ASSOLUTO PIU' IMPORTANTE, è che tra una crisi e l'altra non ci sia spazio per pensare al CH (cosa che ovviamente porta a sentimenti depressivi) ma ci si dedichi alla propria vita.
Certamente ciò è molto più fattibile per un periodico con 1-2 attacchi al giorno, per un cronico o chi ha 'troppe' crisi al giorno sarà molto più dura, ma sappiamo di cronici che (dopo un pesantissimo sacrificio) hanno 'ridimensionato' la situazione.
Sono stato spinto a scrivere questo post da quanto ha scritto la nostra nuova arrivata Barbara (kelli) cui dò il mio benvenuto nella nostra comunità 
Cara Barbara, tutti i luminari del mondo messi insieme non possono (ad oggi) risolvere il nostro 'problema'. Tentano, fanno di tutto per contenere le individuali sofferenze, considerando le specifiche variabilità, ma non possiamo/dobbiamo aspettarci miracoli.
Il tuo modo di esprimerti denota una persona che..... ragiona  , quindi non dovresti gettare la spugna e pensare che non hai "nessuna speranza di risolvere la mia vita".
Il nostro motto è NON MOLLARE MAI, fallo anche tuo questo motto
Stai con noi, ciao

[Angelo]

  condivido anche se tante e tante volte è dura veramente, tante e poi tante volte mi sono chiesto , perchè propio a me? Si vede che me lo merito, si vede che avrò fatto qualcosa di male, invece niente di tutto questo io sò solo che non lo auguro al mio peggior nemico.
Ultimamente qualcosa è cambiato mai smettere di lottare, cercare, studiare stratagemmi per far passare gli attacchi; anche i periodi più brutti finiscono e il fattore psicologico gioca un ruolo molto importante in tutto ciò.
E' bello sapere che , anche se mi dispiace immensamente,  c'è qualcuno con il tuo stesso problema che può darti una mano, un consiglio, anche solo una parola di conforto detta al momento giusto come l'ho trovata io in questo sito e non finirò mai di ringraziarla.
Un ringraziamento va anche a tutti voi siete diventati insostituibili, siete il mio appuntamento fisso dopo cena, se non vi leggo mi sento vuoto.
Sò benissimo che le parole, a volte, servono e non, ma qualcosina fanno senz'altro.
Auguro a tutti voi un periodo bello come quello che stò vivendo io.
                                                                             ciao belli

[fra]

Hai ragione Tony,
confermo e sottoscrivo.
Io sono una cronica "guarita", e dopo cinque anni sto affrontando la bestia che di nuovo cerca di infilarsi nella mia vita. Va da se che "guarita" non vuol dire niente.
A volte penso che la ch è come la vita futura: che ne so io di come sarà? Sarà un attacco abortito, un attacchino rapido della serie è andata bene o un mega attaccone di quelli da testate nei muri? Non so ma aver toccato il fondo dell'abisso mi dà una certa tranquillità.
Combattendo qualche volta si vince, qualche volta no, comunque vale la pena di provarci e certamente su questo sito ho appreso nuove strategie. Quando hai conosciuto il dolore più atroce hai anche conosciuto la gioia di non averlo...
Stasera sono un pò ciucca perché ho festeggiato il compleanno di un amico, perdonatemi se ho scritto delle str...ate, in questo momento mi sembrano plausibili,
domattina si vedrà.
E quindi? Tutto è relativo...giochiamocela come meglio si può, ossia non molliamo mai...
baci a tutti
fra


 
   

[jude]

"La ch mi ha rovinato la vita" questa è una frase che ha detto il mio buon amico Skianta alla mia mamma e lei da quel giorno sembra aver capito che forse io ho un problema serio. Io invece da quel giorno ho capito che anche a me la ch ha rovinato la vita, ma la vita che dura quanto un attacco di ch, ossia un'ora al giorno per 3 mesi l'anno. Il resto della vita me lo godo alla grande!!!

dura quanto un attacco di ch, ossia un'ora al giorno per 3 mesi l'anno
Caxxo, sono una fottu...tissima cronica ottimista!!!!!

[jude]

non volevo sembrare troppo... semplice... ma siccome sono alle pezze (per quelli fuori dal territorio romano equivale a dire alla frutta) intendevo dire che mi aggrapperò con le unghie e con i denti alla mia ultima ora di benessere finchè ne avrò... chi mi conosce sa che non ce ne sono molte, ma i nuovi e i tanti che verranno potrebbero fraintendere... pardon...

Per i nuovi arrivati: è tradizione che offriate da bere in Grappoleria...

[tramtramtram]

ciao Jude e Tony, a me la CH ha rovinato la vita limitatamente ai periodi in concomitanza dei grappoli, cioè mediamente per 1 mese ogni 2-3-4 anni e in quel mese lì sono completamente fuori uso.  Ma per fortuna, tra un grappolo e l'altro, il pensiero di quando la CH tornerà è forse l'ultima delle mie preoccupazioni. 

[Enrico10]

Grazie Tony.
Hai detto una grande verità ed io che in questa casa ho apprezzato per rpima cosa la sincerità dei suoi occupanti, ti ringrazio a nome di tutti quei nuovi arrivati che, oltre a trovare un mucchio, anzi un "grappolo" di amici sui quali potranno sempre contare, troveranno anche chiarezza ed onestà.

Grazie 

[Fabio]

Tony,
non posso proprio darti torto, anch'io penso che di cefalea a grappolo raramente si possa guarire!
A 15 anni dal mio primo attacco, che tra l'altro ricordo come se fosse ieri) e considerando che son sempre stato un cronico, la mia vita ha sicuramente subito dei cambiamenti radicali su tutti i fronti e non sto quì ad elencare le cose che TUTTI abbiamo dovuto per forza accettare...lo sapete benissimo quanto me!
La CH è davvero una brutta bestia, mette paura e condiziona l'esistenza ma tutto questo non può e non deve essere causa di eterno scoraggiamento...
Secondo la mia esperienza posso francamente dirvi che fino a pochissimi anni fa ho vissuto nascondendomi dalla realtà, dai rapporti sociali e chi mi è stato vicino ha sofferto a causa di questa mia condizione...ORA BASTA!
Continuo ad essere un cronico, lo so benissimo ma adesso la mia persona ha maturato il pensiero e la concezione che la nostra vita non è fatta solo di cefalea a grappolo e che le gioie possono essere più grandi del dolore!

Ragazzi non perdiamoci MAI d'animo e anche se la CH non passa abbiamo una vita ed una dignità interiore da portare avanti a tutti i costi!
FORZA GLADIATORI!!!

[Barbara BG]

Bell'argomento Tony....approvo in pieno quanto state scrivendo...

Io ho smesso tempo fa di chiedermi "perchè proprio a me"..."cosa avro fatto di male"....
ragazzi allora chi si ammala di tumore o di altre malattie gravi che colpa ne ha???

Bisogna considerare che, di certo non è una passeggiata avere la CH, certamente bisogna ridimensionare la propria vita in alcuni momenti....Però, lo dico sempre, noi possiamo ancora vivere!!!!!
E' difficile a volte stare su con il morale, non c'è una cura miracolosa, le reazioni alle terapie sono diverse e il dolore ti sfinisce...
Però tra un attacco e l'altro possiamo ancora gioire, vivere, conoscere nuove persone, lavorare e condurre una vita quasi quasi normale.
Di certo ci sono casi difficili da gestire lo so benissimo, ma se poi ci abbattiamo va a finire concediamo alla bestia ancora più tempo di quello che già si prende.

Quindi anche io ribadisco il nostro motto: NON MOLLIAMO MAI!!!!!

[patty]

Papà è stato cronico per 27 anni, da quando aveva 28 anni sino ai 55 (crisi fisse una sera si, una no alla stessa ora e talvolta anche di giorno,
MAI STATO IN REMISSIONE PER PIù DI UNA SETTIMANA DI SEGUITO IN 27 ANNI.
Ha assunto Imigran molto raramente, prima perchè non c'era e poi perchè gli provocava molti disturbi, però le altre medicine le ha prese a vagonate (credo sia stato la cavia preferita dalla Cerbo!!).
Poi, improvvisamente, NEANCHE UN'ATTACCO ORAMAI DA 10 ANNI (dai 55 ai 65).

[Nikita]

Ragazzi, perdonatemi immensamente se sarò dura in quello che sto per scrivervi.......questo è solo il mio personalissimo parere...quello che sto vivendo e sentendo IO (che non sono nulla, nell'universo) sulla mia pelle....
Di CH, NON si guarisce, e questo fatto volenti o nolenti, si DEVE accettare...mi pare scontato.
Di CH non si muore (ed è già un successo, ovvio)..... ci poteva capitare qualche malattia molto peggiore, si sà...
Detto questo, personalmente posso stare a "cantarmela e suonarmela" finchè mi pare, ma....la qualità della mia vita è decisamente peggiorata da quasi un anno a questa parte....
E' ovvio che si lotta, che si cerca di non pensare alla CH quando ci sono ore di "vita normale", ma ......
Scusatemi, purtroppo non mi sento un gladiatore...mi sento solo una piccola persona da nulla, che vorrebbe tanto stare bene ma che in questo momento non sta bene per niente e che ha una PAURA FOTTUTA di doversi tenere addosso questo peso per tutta la vita....
La CH è una PESSIMA compagna di viaggio e non posso negare a me stessa, che "mi stà rovinando la vita"....eccome.....
Ringrazio internet, che mi ha dato la possibilità di conoscere persone splendide come tutti quanti voi... il "solo" fatto di aver trovato qualcuno che mi CAPISCE quando parlo è già fonte di felicità per me.
Però, perdonatemi se vedo la mia vita molto più brutta di "prima", quando la CH non sapevo cosa fosse.
Un abbraccio e un bacione
Barby

[Jollydev]

Sono in periodo veramente pieno, tanto lavoro e decisioni che condizioneranno la mia vita futura ed in parte condizioneranno la vita di ki lavora con me. Ho la paura costante di sbagliare, sento il peso delle responsabilità, ma non posso dirlo a nessuno. Passo le notti ad occhi aperti a domandarmi se quello che sto facendo è giusto o meno, se avro la forza e la determinazione di portare avanti le mie decisioni e se avro la forza e la determinazione per sopportare il maggior impegno che mi sto autoimponendo.
Poi penso che ogni anno devo affrontare una lotta molto dura e molto difficile con la bestia.
Non è solo una lotta fisica ma è una GUERRA  che impegna tutto il mio essere, per la quale devo spendere tutte le energie che ho ed allora le paure per la vita quotidiana pur non sparendo si affievoliscono.
Non vuole essere un discorso qualunquista o una forzatura, del tipo "già che siamo malati troviamo un lato positivo, vuole essere un'esperinza di vita.
Alcuni imparano a lottare  perchè perdono i loro cari, altri imparano perchè hanno patologie gravi, altri ancora perchè nascono nel posto sbagliato al momento sbagliato.
Ho imparato a lottare perchè con la CH ero solo, non sapevo cosa fosse e non sapevo cosa comportasse, sapevo solo che dovevo cmq andare avanti. Adesso ci siete voi, ma per molti anni, io come altri, sono andato avanti da solo nell'ignoranza.

E' vero dalla CH non si guarisce, be almeno fino ad ora non se ne ha notizia, ma anche questo non mi fa perdere la speranza. Anno dopo anno sono sempre più preparato a combatterla, anno dopo anno ho sempre più amici grappolati a darmi conforto, anno dopo anno conto una vittoria in più.

Queto per dirvi anche che vorrei cambiare il nostro motto da NON MOLLIAMO MAI a "NON MOLLEREMO MAI".

SJ

[Enrico10]

Mi unisco a te SJ, "NON MOLLEREMO MAI".

[casper60]

come al solito io esco un pò dal coro, nel senso che per trent'anni ho maledetto la ch, mi chiedevo perchè proprio a me anche perchè non conoscevo nessuno che ne soffrisse e con chi parlassi , sia medici che amici o persone comuni, era una cosa sconosciuta, un mistero, quando stavo male , in pieno attacco mi pre4ndevano per matto e questo sicuramente sarà apitato anche a voi.
Ora, grazie sopratutto all'ouch e a tutti voi, la bestia non mi fa più paura, ora so che sono più forte sia della malattia che di come mi sentissi prima, dobbiamo esserlo per forza e se la ch mi ha dato tanta sofferenza , mi ha anche insegnato tanto, io ho la fortuna di esere periodico, ma credetemi, prima vivevo nell'angoscia dell'attesa, tra attacco ed attacco, tra grappolo e grappolo.
Ora ho la consapevolezza del mio male e di come affrontarlo e se questo deve essere il mio male, sono ben felice di portarmelo fino a 90 anni, sopratutto quando vedo tutti gli altri mali, magari meno dolorosi ma che purtroppo non danno scampo, ricordo spesso mio cognato, portato via da un tumore al cervello a 47 anni.
NON MOLLO E NON MOLLERO' MAI, ma perdonatemi se dico che oggi son contento di soffrire di ch.

casper

[Lucius]

Siete tutti delle GRANDI PERSONE!!

In molti dei vostri post noto un atteggiamento nei confronti della CH che fa davvero la differenza...

C'è chi deve ancora mettere bene a fuoco (è normale, ci vuole del tempo) ma molti di voi hanno già raggiunto la consapevolezza che VERAMENTE SIAMO PIU' FORTI NOI!!

Forza gente, avanti così, a testa alta!!