Devo avere anche io una ch atipica, o mista, come tu dici, perchè anche io ho crisi lunghe ore ed ore, ed anch'io resto ore attaccata alla mia bombola; molto difficilmente l'o2 abortisce l'attacco ed elimina il dolore, forse solo ad inizio e fine grappolo, quando le crisi sono oggettivamente più lievi e più brevi, e la tecnica di interrompere dopo 15 minuti facendo una pausa di 5 fa solo arrivare il dolore a kip 3000. Io mi regolo così: quando sento arrivare il dolore, mi attacco alla bombola e non mi stacco finchè non passa, anche se magari ci mette lo stesso tempo che ci metterebbe senza o addirittura di più, perlomeno è un dolore attenuato e sopportabile; certe volte, quando capita di notte, quando cala il dolore ed il sonno mi vince, addirittura ci dormo con le cannule!
Del resto che siamo tutti diversi non c'è dubbio: ad esempio x me il freddo è un trigger, figurati se potrei mai usare il ghiaccio!
Credo che ognuno di noi abbia esperienze diverse ed abbia affinato nel tempo tecniche di sopravvivenza diverse, io ci convivo da trentanni e anche se so che magari quello che faccio non è protocollare se mi fa stare meglio me ne frego e lo faccio ugualmente!
Un'ultima cosa,molto brevemente: il mio medico di base, che pure,come ho già detto altrove, è molto curiosa aperta e disponibile, non ha potuto prescrivermi il bombolone, che qui fornirebbero a domicilio completo di tutto, inclusa una bombola ricaricabile portatile, perchè in Campania viene dato ai soli pazienti con problemi respiratori, con tanto di spirometria di riscontro. Ho provato a rivolgermi direttamente alla ditta fornitrice, e la cosa mi è stata confermata, non posso avere questa attrezzatura, NEANCHE A PAGAMENTO. Grappolati campani, fatemi sapere come vi regolate voi!
