Ossigeno

[Gabriele85]

a quanto l'hai messo l'erogatore?

Generalmente mi sono trovato bene (almeno la prima volta) a 6/8 litri al minuto, mentre la seconda volta, dato che usavo una bombola un po obsoleta, andavo un po a "occhio" dal momento che sulla manopola non era specificato la dicitura coi litri al minuto.....

[casper60]

io Gabry, l'ossigeno me lo sparo non meno di 15 lt al minuto anche se viene consigliato dai neuro a 7 lt e il piu adottato dai grappolati è a 12 lt.
Io devo assolutamente sentire che respiro solo ossigeno puro.

casper

[Lucius]

"Sparatelo" bene e vedrai QUANTA differenza!

Prima sono stato un po' troppo sintetico... scusami, ma per darti un'idea io e parecchi altri con l'o2 riusciamo a stroncare l'attacco in POCHISSIMI minuti nelll'80, anche 90% delle volte.... (non sempre ok, ma sufficentemente a limitare di parecchio "l'inabilità" che una CH può invece sicuramente creare!)

regola bene il flusso in modo da intercettare la tua soglia, vedrai che presto prenderai confidenza e imparerai a "smanettare" come Stoner...

Tienici aggiornati Gab!!

[RRODOLFO]

 segui bene i consigli per la terapia dell'ossigeno ,anche la posizione aiuta molto

a presto

[jude]

METTILA AL MASSIMO!!!!!!!

[Peppermint Patty]

[...]
 andavo un po a "occhio" dal momento che sulla manopola non era specificato la dicitura coi litri al minuto.....

Hai mai provato una bombola con tanto di dicitura coi litri al minuto?
Se sì, dovresti più o meno ricordarti che rumore fa (dimmi che hai anche il gorgogliatore, ti prego!)... e poi tari a seconda del rumore, d'altronde l'orecchio (visto che fai il musicista!) ce l'hai!

Spesso non riesco a leggere il numerino, non vedo proprio quando ho la CH, però il rumore mi fa capire a quanti litri al minuto sta andando...

Come va ora?
Eli

[Gabriele85]

Hai mai provato una bombola con tanto di dicitura coi litri al minuto?
Se sì, dovresti più o meno ricordarti che rumore fa (dimmi che hai anche il gorgogliatore, ti prego!)... e poi tari a seconda del rumore, d'altronde l'orecchio (visto che fai il musicista!) ce l'hai!

Spesso non riesco a leggere il numerino, non vedo proprio quando ho la CH, però il rumore mi fa capire a quanti litri al minuto sta andando...

Come va ora?
Eli

La prima volta che ho provato con l'ossigeno avevo una bombola diciamo "più moderna" in cui era specificata la dicitura al minuto e ricordo che l'avevo regolata a 8 litri al minuto, ottenendo per altro un' ottima risposta (crisi stroncata in 20-25 minuti buoni!). Attualmente sto attraversando il solito periodo di remissione post-crisi (con oggi siamo a 12gg dall'ultimo attacco)...

[Gabriele85]

Ci risiamo...stamane il cagnaccio si è risvegliato alla grande, stavolta di primo mattino ed è tornato a colpire più violento che mai, come al suo solito oserei dire. Oggi durante quelle due ore e mezza di inferno per più di un attimo ho pensato veramente di farla finita...ma la notizia brutta è che stavolta, a mio avviso, l'ossigeno non è stato per nulla tempestivo (contrariamente alla prima volta cui, ricorderete, era andato benissimo): come di consueto mi sono attaccato alla bombola alle primissime avvisaglie a 6 lt al minuto e usando la mascherina, questo per almeno mezz'ora. In seguito ho aumentato il flusso da 6 a 12 lt al minuto e ho deciso di sostituire la mascherina con le cannule nasali comprensive di gorgogliatore. Morale della favola: stavolta attaccato all'ossigeno la crisi non c'ha messo meno di un'ora e mezza a passare, il che è veramente insostenibile e voi sapete bene il perchè... Ma la cosa che più mi lascia perplesso è: perchè con la prima volta ho ottenuto una così buona risposta, mentre le due successive il contrario?! Domanda da un milione di euro...Non ho parole... 

[jude]

allora Gabriele: innanzitutto ti dico che abbiamo parlato del "tuo" problema del costo di ossigeno alla Prof Cerbo ed era incredula. Si sta informando perchè non è possibile che ti facciano pagare tutti quei soldi... Anzi dacci informazioni se è cambiato qualcosa nel frattempo o se paghi ancora 200 e rotti euro.

Detto questo passiamo all'ossigenoterapia: come funziona

Devi assumere ossigeno immediatamente alle prime avvisaglie (e questo tu lo fai)

La somministrazione dovrebbe essere 8-10lt al minuto. 6 sono proprio pochini... Io ti consiglio di mandare la bombola al massimo, tanto quelle da farmacia arrivano a 12-15, non di più (e più male della ch non ti fa)

La mascherina devi comunque collegarla al gorgolgliatore sennò ti si seccano troppo le vie respiratorie.

Se non ti funziona entro 10-15 minuti vuol dire che non ti funziona. Spegni tutto e prova con altri rimedi. E' inutile rimanere attaccati o aumentare i lt/min dopo mezz'ora che sei lì perchè ormai la bestia è partita e l'ossigeno gli tocca il dente...
Prova ad associare al limite l'ossigeno con il freddo (o il caldo, non mi ricordo a te cosa giova).

Stai su e tienici informati! Bacioni

[lunalafata]

Gabriele non mollare!

Uso da pochissimo l'ossigeno (in tutto sei volte) e ha sempre funzionato in pochi minuti (massimo in un quarto d'ora riduce l'attacco  quasi del tutto), non so se per altri ci sono margini più alti, usando la amscherina con l'erogatore al max.

Assolutamente mi associo all'assurdità di pagare l'ossigeno. Ho lavorato per anni in una asl, sappi che l'ossigeno è GRATUITO in tutta Italia, non esistono eccezioni. L'unica cosa prevista è eventualmente pagare un deposito cauzionale per la bombola che POI TI DEVE ESSERE RESTITUITO (e comunque 200 euro è troppo), ma l'ossigeno è vietato farlo pagare, lo paga il Servizio Sanitario Nazionale.

Per gli attacchi ti esorto a provare anche il ghiaccio, con me ha funzionato alla grande.

Ti abbraccio fortissimissimo.

Lidia

[jude]

allora, brava lidia, mi aiuti un po' a scoprire questo fatto dell'ossigeno in Piemonte che è un disastro? Ti sto arruolando nella crociata, te lo dico!!!!!!!! Poi sei di Roma e quindi sarai una gladiatrice come me!

[Lucius]

Guarda Gabry, una spiegazione scientifica non esiste....

di fatto a volte anche l'o2 "fa cilecca"...

Personalmente, come sai, a me l'o2 funziona molto bene nell' 80-90% dei casi, ma (giusto "a fagiolo") negli ultimi 4 attacchi l'o2 non ha fatto il suo dovere...

[lunalafata]

allora, brava lidia, mi aiuti un po' a scoprire questo fatto dell'ossigeno in Piemonte che è un disastro? Ti sto arruolando nella crociata, te lo dico!!!!!!!! Poi sei di Roma e quindi sarai una gladiatrice come me!

Considerami arruolata!
Anche se in realtà sono una bresciana ormai naturalizzata a Roma, il che tra longobarda e gladiatrice puoi immaginare cosa ne esce!!!!
Appena ho un secondo trovo l'articolo che parla dell'ossigeno, perchè credo che qui si stia parlando proprio di normative (non vorrei sbagliarmi, appena posso verifico e vi riporto i risultati).

nb: Jude, se riesco a stare meglio veramente nei prossimi giorni perchè veramente non ci incontriamo?


Nel frattempo Gabriele tieni sempre duro! Siamo coraggiosi e abbiamo tutta la forza che serve per tenere testa a questa bestia della bestia. prova il ghiaccio, io sono arrivata a immergermi nell'acqua gelida ma funziona anche solo con i cubetti di ghiaccio in mano e i piedi nudi sul pavimento.
Sono con te, non mollare mai!


Lidia

[lunalafata]

carta dei servizi servizio sanitario regione piemonte sezione torino

pagina 12:
Prestazioni Integrative (GRATUITE)"Si tratta di prestazioni sanitarie e fornitura di presidi ed ausili tecnici; per ottenerli ci si può
rivolgere agli uffici amministrativi distrettuali (pagina 25-26 )
· Ausili per incontinenti e urostomizzati; · Materiale per medicazione; · Alimenti dietetici
aproteici, privi di glutine; · Ossigenoterapia a lungo termine; ·Nutrizione enterale."

Mi risulta quindi che il SSN debba procurare gratuitamente, o tramite appalto o tramite farmacia o ritirandola direttamente in ospedale, l'ossigenoterapia, dato che si tratta di una patologia a lungo termine.

Spero possa essere d'aiuto, appena posso continuo la ricerca.
Gabri non mollare MAI!!!


Lidia

[jude]

Questo l'abbiamo già consultato... ci servono le spie... perchè pare che in Piemonte sia molto difficile farsi prescrivere l'ossigenoterapia. una volta prescritta è poi gratuita per alcune malattie... sui siti internet mi sto arrovellando da quando gabry ha fatto la segnalazione. magari se tu conosci qualcuno all'interno, che possa darci spiegazioni in merito...