Autore Topic: Le mie esperienze  (Letto 7426 volte)

Offline gumaco

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Le mie esperienze
« il: Febbraio 01, 2008, 18:37:06 Ven »
Innanzitutto Ciao a tutti, siete davvero SPLENDIDI.

Sono Guido di Milano, ho quasi venticinque anni. Dubito che qualcuno di voi si ricordi di me, non ho quasi mai scritto nulla, ho una CH classica episodica con grappoli di durata di un mese, max un mese e mezzo, una volta all'anno. Non mi faccio molto vedere qui perchè purtoppo o per fortuna solo un mese all'anno della mia vita è "disgraziato" e quando sto bene preferisco pensare ad altro.


Ho pensato che fosse giunto il momento di raccontare anche le mie esperienze a riguardo per cercare, come tutti facciamo, di giungere a qualche conclusione!

Da quando ho 18 anni uso l'imigran con successo, direi praticamente sempre. Non ho molti dati quindi sulla durata dei miei attacchi, che sopprimo sempre, aspettando cmq ogni volta di essere sicuro che sia un attacco degno di Imigran, a volte l'intensità del dolore è sopportabile (sopratutto a inizio e fine grappolo) quindi in quei pochi casi resisto.
Ho provato anche ossigeno e acqua, con scarsi risultati, nel senso che magari una volta funzionano e 3 volte no.

Come medicinali di profilassi o preventivi ho usato, come più o meno tutti voi, la cura classica cortisone più litio (purtroppo il verapamil non lo posso prendere a causa di una bassa frequenza cardiaca). Dopo 4 grappoli posso dire che questa cura non è un gran che! Il cortisone mi è stato prescritto per 10gg (primi 5 8mg, secondi 5 4mg), mentre il litio per 45gg (da iniziare insieme al cortisone). Questa cura, se seguita con diligenza, mi ha permesso al massimo di bloccare il grappolo, ma, normalmente, ogni volta che poi smetto di prendere il litio (quanto lo odio, mi altera tutti i sapori!), il grappolo ritorna. In questo modo in pratica non si guadagna nulla, solo 3 settimane di libertà, sapendo comunque che poi il mese di DOWN lo dovremo cmq fare dopo!!

In questo periodo sono tornato a leggere e a aumentare di nuovo il mio bagaglio di conoscenze a riguardo CH, che comunque era già molto elevato. Condivido pienamente l'idea che, nel momento in cui crediamo finalmente di aver capito le dinamiche del fenomeno (la bestia!!), esso muti, sconvolgendo ogni volta tutte le nostre ipotesi.

I miei fattori scatenanti degli attacchi:
-Alcool, primo fra tutti, i primi anni cocciutamente continuavo a bere anche durante i grappoli, mi dicevo, me ne sbatto tanto ho l'imigran. Poi questo modo di pensare è cambiato e ora ovviamente evito l'alcool durante il grappolo, mi garantisce la bestia entro 10 minuti il 90% delle volte.

-Sport. Ad esempio ogni volta che gioco a calcetto durante il grappolo poi mi viene l'attacco dopo una mezz'ora di gioco, quando il mio fisico si è ben scaldato.

-Ho sempre pensato anche al caffè come fattore scatenante ma non ne sono mai potuto essere certo. Tra l'altro molti sostengono che sia addirittura di giovamento.

-E capitato forse due volte che un trauma vicino alla tempia destra, quella della bestia, abbia potuto causare un attacco AL DI FUORI di un grappolo.


Come molti di voi anche io fumo, ho iniziato proprio durante il mio primo grappolo, lo stress ci porta a fumare! Me ne fumo una sempre prima (quando lo sento arrivare) e dopo ogni attacco.

Negli ultimi anni il grappolo mi è sempre venuto verso agosto (2003 luglio, 2004 Agosto, 2005 Agosto, 2006 Agosto Settembre). In tutto il 2007 non mi è mai venuto e ho avuto 0 attacchi. Ho iniziato a pensare come mai, ecco le possibili ragioni:

1-Mentre nel mio passato sono sempre stato un eccessivo bevitore sopratutto di super alcolici, durante il 2007 non ho praticamente mai bevuto, questo perchè ho cambiato un po' il mio stile di vita a causa di un master intensivo. Ho pensato quindi che l'alcool potesse essere un fattore anche non solo scatenante dell'attacco durante il grappolo ma potesse essere visto anche come un vaso, che quando viene definitivamente riempito (durante tutto l'anno) di alcool scateni l'attaco. Scusate se non scrivo molto bene ma non sono concetti molto facili da esprimere!!

2-Quest'estate mi sono recato per le Vacanze in Thailandia con la mia ragazza e ho avuto l'occasione di provare, esclusivamente a scopo ricreativo, i famosi funghi. Non sapevo nulla della faccenda clusterbusters e quando ne sono venuto a conoscenza ho iniziato a pensare anche a quello.

Secondo voi.... l'idea dell'alcool può essere plausibile??

Ora, il grappolo è finalmente arrivato, invece che a Settembre come avrebbe dovuto, è arrivato a Febbraio. Ho avuto un attacco oggi e uno domenica scorsa, entrambi abb lievi, non ho usato l'imigran e in mezzoretta sono passati.

Ora però per me è giunto il momento di verificare anche questa nuova possibile cura, quella dei funghi con la psilocibina. Tra una sett al massimo saranno pronti, e proverò a vedere se questa cura funziona meglio di cortisone e litio.

Vi farò sapere, ora vado in montagna (speriamo che la bestia non se la prenda troppo dell'altitudine!)

un abbraccio a tutti

Guido

P.S. Ultima cosa: a voi gli imigran funzionano tutti uguali o quelli più vecchi funzionano meno? Perchè per me quelli con scadenza più vicino forse hanno meno effetto. E quelli scaduti invece?????
gumaco

Offline casper60

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #1 il: Febbraio 01, 2008, 19:44:09 Ven »
ciao Guido, bentornato.
vedo che conosci bene la bestia e le varie cure , quindi non sto a dilungarmi in tal senso.
Per quanto riguarda l'alcool, credo (ma io cmq medico non sono) che la tua teoria centri poco, nel senso che lìalcool e per tutti effetto scatenante, quindi mai in grappolo, ma al di furi del grappolo che una beva o no , non penso modifichi o causi l'avvento di un periodo.
Io come te sono episodico da molti anni, in gioventu bevevo abbastanza, negli ultimi anni poco o niente e non e mai cambiato nulla , cioè, i miei grappoli vengono ora come allora, magari in anticipo o ritardo ma sempre una volta l'anno.
Per l'ossigeno ho una domanda: come l'hai provato?
negli episodici maschi funziona nella stragrande maggioranza, pero va assunto in modo deciso, se tu l'hai provato con le classiche bombolette da farmacia, difficilmente ottieni l'effetto desiderato.
Io non me ne separo mai, ho una bombola da lt6000 fissa in casa e una da lt 2000 che mi seguequando vado in vacanza o in viaggio e ho la fortuna di averne quanto ne voglio sul luogo di lavoro.
Buona vacanza , a presto

casper ;)

Offline Margherita

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #2 il: Febbraio 01, 2008, 19:57:30 Ven »
Bentornato anche da parte mia, Guido, e buona vacanza!

Margherita

Margherita Sapio
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Offline tony

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #3 il: Febbraio 01, 2008, 21:13:44 Ven »


ciao guido e piacere di leggerti (nonostante l'oggetto  ;)),
inizio dalla tua ultima domanda: potrebbe pur esserci (col tempo e condizioni di conservazione)una variazione della efficacia dell'imigran, ma qualcuno lo ha usato (con successo) scaduto, tenuto al caldo e sballottolato in tutti modi. Io personalmente ho usato una confezione scaduta da 13 mesi (me ne sono accorto dopo avermi punto  ;D).
Hai provato ad usare mezza fiala (cioè 3mg anzicchè 6) ? I benefici (azione e immediatezza) non variano, almeno alla maggioranza di chi lo fa ed indubbiamente è preferibile per l'organismo  ;).
Negli USA, dove le assicurazioni coprono soltanto 48mg al mese (8 fiale=4 confezioni), molti ne usano 1/3.
Per quanto riguarda l'alcool non ci sono evidenze che 'contribuisca' all'insorgere della patologia e ho più volte letto invero che non c'entra nulla (come anche il fumo), a parte ovviamente i benefici che si hanno se non assunto comunque. D'altronde ci sono molti grappolati che non hanno mai fumato e sono completamente astemi. Pertanto in remissione vai tranquillo: rifatti della astinenza obbligatoria durante il grappolo  :P
L'eccessivo surriscaldamento fisico può essere un fattore scatenante. Come al contrario una moderata attività fisica può contenere la crisi.
Il grappolo dell'agosto 2007 verosimilmente lo hai evitato per la esperienza fatta in thailandia  ;) Considera che gli effetti della tua esperienza durano in media 4/6 mesi, infatti (poichè la str.nza non dimentica di incassare le sue scadenze) s'è presentata finito l'effetto.
L'altitudine può essere negativa, ma puoi usare qualche accorgimento:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5823.msg41244#msg41244
Ciao e divertiti


la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline Margherita

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #4 il: Febbraio 01, 2008, 21:20:57 Ven »
P.S. Ricordo solo ora di aver fatto qualche anno fa anche io un'iniezione di Imigran scaduto da qualche mese, anzi 2 iniezioni! Me se nono accorta solo al momento di metter via la scatola dopo la seconda iniezione, ma l'efficacia è stata la stessa di sempre.

Margherita

Margherita Sapio
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Offline RRODOLFO

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #5 il: Febbraio 01, 2008, 22:30:48 Ven »


confermo ,l'imgran scaduto non ha mai perso efficacia ...per adesso!!!!

Offline jude

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #6 il: Febbraio 02, 2008, 10:16:45 Sab »
Casp, pensi che l'ossigeno liquido sia più efficace di quello gassoso?

Offline Barbara BG

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #7 il: Febbraio 02, 2008, 10:20:18 Sab »
Ciao Guido Bentornato!
Ti hanno gia detto un po tutto gli altri.
Rimani con noi e tienici aggiornati. :)
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Offline RRODOLFO

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #8 il: Febbraio 02, 2008, 10:26:39 Sab »


osssigeno liquido???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????

Offline jude

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #9 il: Febbraio 02, 2008, 10:39:47 Sab »
si rrodolfo. perchè? che ho detto?    :-[ :-[ :-[ :-[

Offline jude

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #10 il: Febbraio 02, 2008, 10:42:57 Sab »
non ho ancora capito come si inseriscono i link quindi ti scrivo un testo.

Quale è la differenza tra un sistema ad ossigeno liquido e la bombola di ossigeno compresso?
La somministrazione di ossigeno medicinale può avvenire sotto forma gassosa in bombole metalliche, oppure in forma liquida in contenitori criogenici, la scelta del sistema di erogazione dell’ossigeno è subordinata ai consumi, in quanto l’ossigeno liquido può essere stoccato in spazi ristretti con una elevata disponibilità di gas a bassa pressione, adatta per i Pazienti con terapie importanti e prolungate nel tempo.

Quali sono i rischi nell’utilizzo del sistema di ossigeno liquido?
I rischi nell’utilizzo del sistema di ossigeno liquido sono esclusivamente riconducibili al trattamento dell’ossigeno (gas comburente), in quanto l’apparecchiatura criogenica è stata concepita per garantire al domicilio del Paziente la massima sicurezza.

Offline siciliano

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #11 il: Febbraio 02, 2008, 11:06:43 Sab »
Ciao Guido, piacere di sentirti,
anch'io penso che l'alcool fuori dal grappolo non abbia influenza sulla Ch.
Per i funghi siamo in aperta campagna test7informativa e io pernonalmente  non so dirti nulla.
A riguardo l'ossigeno e l'acqua ti consilgio di insistere e se magari funziona solo una volta hai sempre evitato di intossicarti.
Per il caffe e lo sport penso che in genere diano beneficio.
Rimani con noi.
alessandro
 
Alessandro Anelli
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Offline RRODOLFO

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #12 il: Febbraio 02, 2008, 11:07:31 Sab »




                                                 ::)  ok!!!

Offline Lucius

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #13 il: Febbraio 02, 2008, 11:25:51 Sab »
Bentornato Guido!
Grazie per aver riportato le tue esperienze, anche quella che noi chiamiamo "terapia Dr.House" (quella in Thailandia)..

Se riuscissi ad essere dei nostri al Meeting di marzo a Roma sarebbe fantastico perche potremmo parlare di tutto in libertà e probabilmente insieme a qualche medico ospite.

Luciano Patrucco
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Offline casper60

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Re: Le mie esperienze
« Risposta #14 il: Febbraio 03, 2008, 20:15:59 Dom »
Casp, pensi che l'ossigeno liquido sia più efficace di quello gassoso?

cara Jude, l'ossigeno liquido lo conosco in quanto viene usato al posto del cloro nelle piscine ma per noi e impossibile da usare, oltretutto e corrosivo in maniera letale, ti confierebbe come un pallone quocendoti la pelle, pensa solo all'acqua ossigenata a trenta volumi, quella che si usa anche per scolorire i capelli.
In bombola viene compresso a 200 atmosfere ma non si liquefa come il gpl per intenderci, rimane sempre allo stato gassoso.

casper ;)