Ciao Ruby,
intervengo perchè anche la mia sensibilità ne risente leggendo il tuo post, non tanto dove fai osservazioni o critiche al forum, ma tanto quando dici che tu non ricevi lo stesso trattamento di altri!
Mi spiace che la pensi cosi, ti sbagli di grosso se pensi che qui si "vada a simpatia".
Ricordati che la nostra presenza sul forum non è un lavoro, anzi tanti di noi sono presenti proprio mentre sono in ufficio e si barcamenano tra impegni, telefonate, attacchi di CH.. ecc ecc
Io personalmente non riesco sempre a cogliere il momento giusto per rispondere o intervenire e francamente mi sembra che abbiamo sempre risposto ai tuoi post e alle tue domande.
Questo forum e questa bellissima associazione sono gestiti da un direttivo composto da persone volontarie che svolgono ognuna delle mansioni.
Chi si iscrive all'associazione e al forum puo esprimere il proprio parere, come del resto hai fatto tu, ma in qualche modo si deve attenere alle decisioni del direttivo che è stato eletto dalla maggioranza dei soci.
Qui non vorrei sembrarti troppo cattiva, ma è così...Oltre che cerchiamo di far sentire tutti a casa, di programmare degli incontri, di stare un po tutti insieme in serenità, ci vengono mosse anche delle critiche piuttosto sterili....Non mi sembra una cosa bellissima!!!
Rispondo punto per punto al tuo post
1) la newsletter la si fa già dal sito. Quando ci sono notizie importanti mandiamo la newsletter ai soci ouch e ai contatti, per intenderci mandiamo la mail anche a chi di fatto non è socio. C'è già una persona incaricata di svolgere questa mansione.
2) le notifiche per i messaggi vanno impostate, controlla alla voce impostazioni messaggi
3) a questo punto ho gia risposto prima, MA CREDIMI TI SBAGLI DI GROSSO!!!!
4) Il meeting viene deciso come data e luogo dai membri del direttivo, addirittura abbiamo lanciato un post per farvi esprimere il vostro parere.
Purtroppo non possiamo sempre accontentare tutti con il luogo. Ne abbiamo fatti a Milano, a Genova, a Salsomaggiore, a Bologna, a Roma e cosi via.
Ricordati che anche noi mettiamo mano al nostro portafoglio per spostarci e si fa un po ciascuno....una volta scendiamo noi a Roma o al centro Italia e un'altra salgono a Milano gli altri sparsi per l'Italia.
5) Non è vero che si parla sempre del Besta. Qui si parla delle proprie esperienze personali e c'è spazio per tutti gli ospedali.
6) La scelta di prendere o meno dei farmaci è libera e purtroppo pochi di noi riescono. Io sono una di quelle persone che fortunatamente ci riesce intanto, ma non per questo voglio fare l'eroe o penso che voi che li prendete siate delle pappe molle (scusate il termine)
Rubi qui non stiamo scherzando, qui si tratta di sopportare dolori lancinanti e di trovare una terapia o un rimedio che ci faccia stare meglio.
Non ci permetteremmo mai di dire a qualcuno di non prendere farmaci o di prendere solo ed esclusivamente quel farmaco.
Non ho bisogno di contattarti via mail o privatamente per dirti queste cose perchè qui si fa tutto alla luce del sole.
