Autore Topic: siamo le cavie.....  (Letto 3982 volte)

Offline tony

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siamo le cavie.....
« il: Gennaio 26, 2008, 21:28:19 Sab »
...e se vogliamo che si trovi una possibilià di sconfiggere la ch, dobbiamo convenire che la scienza non può fare a meno di usare gli esseri umani che soffrono di questa patologia ( i topi non possono essere usati al fine ).
Ma ciò che mi fà male è rilevare che non c'è un indirizzo comune degli 'addetti ai lavori'; una forma di comunicazione reciproca onde evitare di ripetere (e ripetere ancora) tentativi inefficaci ed a volte dannosi. Probabilmente c'è, ma (da quanto leggo) le testimonianze dimostrano che il dottor X consiglia la stessa terapia che il dottor Y ha prescritto al suo paziente e si è dimostrata inefficace. E questo non solo fra dottori di strutture distanti, ma anche da quelli operanti nella stessa struttura.
Capisco che le condizioni fisiche individuali possono essere diverse, che lo stadio della patologia può essere diverso, che le risposte alla terapia possono dipendere da individuali predisposizioni naturali, ma.......... quanto meno si dovrebbero attenere al protocollo ufficiale e non insistere con metodi quanto meno inefficaci.

p.s.: forse mi sarà sfuggito, ma non ricordo nessun utente di questo forum (eccetto casper) che abbia detto che il proprio neurologo (oltre ad un mix di farmaci ) abbia suggerito l'ossigeno per 'alleviare', se non eliminare, il dolore.

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Offline RRODOLFO

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #1 il: Gennaio 26, 2008, 23:45:55 Sab »





lo hai capito ?????te ne sei convinto ???????????lo accetti?'''

Offline casper60

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #2 il: Gennaio 27, 2008, 00:52:46 Dom »

p.s.: forse mi sarà sfuggito, ma non ricordo nessun utente di questo forum (eccetto casper) che abbia detto che il proprio neurologo (oltre ad un mix di farmaci ) abbia suggerito l'ossigeno per 'alleviare', se non eliminare, il dolore.


Io penso che per sconfiggere una malattia bisogna innanzi tutti capire quale è la causa e come ben sappiamo nel nostro caso siamo ancora lontani purtroppo dall'avere una qualsiasi certezza, convengo con te Tony che la maggior parte dei neurologhi di ch ne sa meno di mio figlio e che pur coscente di cio continua imperterrito a propinare farmaci e in parecchi casi peggiorare la situazione.(vedi ad esempio  imigran prescritto come se fosse la soluzione).
Trent'anni fa , quando quel neurologo che passando mi vide rantolante sulla sedia della sala d'aspetto del pronto soccorso e disse all'infermiere che stava cercando di capire di cosa soffrissi ...
"Cefalea  a grappolo , ossigeno 7lt al minuto " fu per me come fare un sei al superenalotto.
Io non rividi mai piu quel sant'uomo ma di certo mi evito, negli anni a seguire di imbottirmi di farmaci.
Quando, con una diagnosi certa, mi presentai al centro di cefalee delle molinette sei mesi dopo ( non per mio ritardo ma perchè mi fissarono l'appuntamento praticamente sei mesi dopo la mia richiesta) chiaramente non in grappolo e mi sentii dire che per curarmi dovevano scatenare il grappolo, mandai tutti affangala e continuai a cercare di curarmi da solo.
Purtoppo per trent'anni ,salvo tutte le volte che riuscivo a procurarmi l'ossigeno mi sono calato di tutto inutilmente (dalla novalgina al tangesic) ma sono ancora qui , ancora episodico e fortunatamente ancora in buon stato di conservazione.
Mi chiedo se all'ora quel neurologo mi avesse dato l'imigran , oggi sarei ancora episodico?

casper ;)

Offline tony

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #3 il: Gennaio 27, 2008, 01:22:49 Dom »
lo hai capito ?????te ne sei convinto ???????????lo accetti?'''

rudy,
- io l'ho capito già da tempo, ed il mio post intendeva essere un (celato) invito a riflettere per tutti  ;)
- io ne sono convinto, tant'è vero che non vado da un neurologo da quando leggo il forum  ;D
- io accetto la mia patologia, penso di averla capita e non sono disposto (salvo estremissimi sconvolgimenti della situazione) a fungere da cavia. Non accetto la disumana incoscienza di chi non ha le necessarie dovute conoscenze e si 'inventa' diagnosi e terapie (con facile abbocco di chi soffre purtroppo) e la protervia di chi esperimenta 'novità', con l'intimo unico scopo di avere il proprio nome pubblicato nel prestigioso Journal of Medicine.
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Offline casper60

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #4 il: Gennaio 27, 2008, 01:30:28 Dom »
lo hai capito ?????te ne sei convinto ???????????lo accetti?'''

rudy,
- io l'ho capito già da tempo, ed il mio post intendeva essere un (celato) invito a riflettere per tutti  ;)
- io ne sono convinto, tant'è vero che non vado da un neurologo da quando leggo il forum  ;D
- io accetto la mia patologia, penso di averla capita e non sono disposto (salvo estremissimi sconvolgimenti della situazione) a fungere da cavia. Non accetto la disumana incoscienza di chi non ha le necessarie dovute conoscenze e si 'inventa' diagnosi e terapie (con facile abbocco di chi soffre purtroppo) e la protervia di chi esperimenta 'novità', con l'intimo unico scopo di avere il proprio nome pubblicato nel prestigioso Journal of Medicine.


Tony, viviamo all'opposto del nostro "bel paese" ma il nostro pensiero su questa discussione è identico. :)

casper ;)

Offline tramtramtram

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #5 il: Gennaio 27, 2008, 01:34:42 Dom »
Ci vorrebbe un neurologo sofferente di CH che osi sperimentare su se stesso, possibile che non ci sia?   >:( :( ??? :-X
E n z o   P o r c u
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Offline Peppermint Patty

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #6 il: Gennaio 27, 2008, 10:02:50 Dom »
Concordo su tutto... ed anche per questo che sono mesi che ho la ricetta in mano per andare in farmacia a prendere l'antiepilettico, ma non sono ancora andata a comprarlo!

Penso sinceramente che il tutto vada affrontato in modo diverso.
Penso che si debba lavorare tantissimo su sè stessi e sulle proprie emozioni e nel campo medico esigerei un certo rigore scientifico/logico, che invece manca un po' per incompetenza, un po' per pigrizia, un po' per ignoranza.  >:(

Un abbraccio
Eli

ps: mamma mia come sono polemica di domenica mattina!
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*
Voglio avere dei dubbi più chiari
M. Paolini (Aprile '74 e 5)
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*

Offline jude

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #7 il: Gennaio 27, 2008, 10:30:54 Dom »
io voglio credere che i medici esercitino per alleviare le sofferenze del paziente. per esperienza so che non è sempre così. ma si trovano anche medici per i quali questa è la cosa più importante. i farmaci, si sa, da un lato alleviano il dolore, dall'altra fanno male al fegato, alla tiroide, all'intestino ecc... io credo che ognuno di noi debba in parte essere il medico di se stesso e capire quali sono le strade da seguire in base ai propri malesseri. se poi siamo fortunati incontriamo un medico che ci indica terapie secondo i nostri stessi principii. fare da cavia: in questo momento sarei anche disposta, purchè fossi certa che il medico abbia a cuore la mia salute prima di tutto.

Offline Nikita

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #8 il: Gennaio 28, 2008, 00:32:00 Lun »
Anche a me, Tony, nel 1993 il Dott Micieli dell'Istituto Mondino di Pavia mi prescrisse l'ossigeno (peccato che questo medico sia passato a dirigere la stroke unit per i pazienti affetti da ictus...è un neurologo eccezionale sotto tutti i punti di vista, soprattutto sul lato umano).
Ricordo anche che mi raccontò che tanti anni addietro, quando non era possibile procurarsi l'ossigeno a casa, i neurologi "consigliavano" di fare una corsa, per andare in iperventilazione (e quindi iperossigenazione), ma mi disse anche (dimostrandosi medico con una splendida umanità), che capiva bene che una persona sotto attacco di ch, non ne avrebbe avuto la forza....
Concordo con tutto quanto avete scritto, purtroppo sono pochi i medici che esercitano perchè AMANO il loro lavoro e l'essere umano in quanto tale.
Farei volentieri la cavia se non fosse per il mero interesse delle case farmaceutiche....
Mah....che tristezza che mi agguanta in certi momenti...
Barbara
Nikita

Offline Barbara BG

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #9 il: Gennaio 28, 2008, 09:33:20 Lun »
E' vero siamo delle cavie, ma dobbiamo anche essere consapevoli del fatto che se ci rivolgiamo ad un neurologo o a un medico per un qualsiasi problema, veniamo curati con i farmaci!

Un medico è legato alle case farmaceutiche e a dei protocolli ben precisi per ogni malattia e sarà molto difficile incontrare qualche medico che ci dica di fronte ad un problema di provare a cambiare stile di vita, di bere acqua, di mettersi del ghiaccio o di arrabbiarsi di meno...

Riguardo alla CH la situazione poi è complicata dal fatto che una causa non è ancora stata ben definita, che non c'è una pillola miracolosa che ci fa guarire e quindi quando ci troviamo di fronte ad un neurologo non dobbiamo aspettarci altro che tentativi di terapie che ci possano far stare meglio.
Certamente l'ossigeno potrebbe essere proposto con più frequenza visto che ormai rientra nei protocolli per la cura della CH!!!

Anni fa anche a me sono stati proposti i test di scatenamento del dolore, ma l'unico effetto che hanno scatenato è stata la fuga dal centro cefalee e da tutti questi possibili tentativi di terapia.
Oggi sono contenta di aver fatto di testa mia perchè sono sicura che se avessi iniziato a farmi l'imigran o a prendere il verapamil 20 anni fa, ora non sarei qui a scrivere di essere episodica.

Sono sempre più convinta che incontrare l'ouch mi abbia cambiato la vita, qui sul forum ho trovato innumerevoli consigli riguardo a come affrontare gli attacchi e ho ricevuto da subito grande affetto e amicizia da tutti, ora mi sento più forte di prima e la CH non mi fa più tanta paura.  :)
Barbara Maffeis
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Offline casper60

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #10 il: Gennaio 28, 2008, 11:10:35 Lun »
Sono sempre più convinta che incontrare l'ouch mi abbia cambiato la vita, qui sul forum ho trovato innumerevoli consigli riguardo a come affrontare gli attacchi e ho ricevuto da subito grande affetto e amicizia da tutti, ora mi sento più forte di prima e la CH non mi fa più tanta paura.  :)

e allora ridiciamolo, attualmente la migliore terapia che un grappolato possa trovare

SIAMO NOI
casper ;)

Offline Lucius

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #11 il: Gennaio 28, 2008, 13:00:08 Lun »
Siamo solo noi.....

che andiamo a letto la mattina presto... ci svegliamo con il mal di testa....

SIAMO SOLO NOOOOIIIIII!!!! :D :D ;)

Luciano Patrucco
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Offline Margherita

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #12 il: Gennaio 28, 2008, 14:21:08 Lun »
non ricordo nessun utente di questo forum (eccetto casper) che abbia detto che il proprio neurologo (oltre ad un mix di farmaci ) abbia suggerito l'ossigeno per 'alleviare', se non eliminare, il dolore.

Il mio medico, o meglio ex medico,  mi prescrisse nel 2001 l'ossigeno, solo che con me non ha mai funzionato

Margherita

Margherita Sapio
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Offline gabrielik

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #13 il: Gennaio 30, 2008, 10:55:23 Mer »
ragazzi io torno sempre la ma sei sicuro di avere la ch?
 medici neurologhi grandi ospedali? sulla ch tutti uguali

son0 d'accordo con quanto dice Brabara solo che.......

Un medico è legato alle case farmaceutiche e a dei protocolli ben precisi per ogni malattia e sarà molto difficile incontrare qualche medico che ci dica di fronte ad un problema di provare a cambiare stile di vita, di bere acqua, di mettersi del ghiaccio o di arrabbiarsi di meno...

no Barbara non edifficile incontrarlo anche per purtroppo una malattia seria
il medico consiglia di cambiar stile de vita un po

ricordo che il mio medico mi pare tre anni fa chiese a me come funzionava l'ossigeno
ne facemmo un'ampia discussione gli proposi di visitare il nostro forum non mi mai detto di averlo fatto chissà perche?................
ora la verità la sappiamo tutti da molto tempo la miglior cura
                                           SIAMO NOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

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Re: siamo le cavie.....
« Risposta #14 il: Gennaio 30, 2008, 12:22:48 Mer »
Anche io perfettamente d'accordo.
Io ho capito da solo di avere la CH, leggendo su internet prima e poi trovando questo forum.
Ho visto 2 neurologi, ma nessuno dei due ha mai avuto il "coraggio" di diagnosticarmela.