Autore Topic: Ciao  (Letto 15234 volte)

Offline Ombry79

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Re: Ciao
« Risposta #15 il: Gennaio 25, 2008, 10:07:37 Ven »
Ciao Jude! Sono contenta che la serata in pizzeria sia stata piacevole!
Spero di rifarmi e di conoscerti al meeting!

Per il tuo bollettino medico..... mi sembra di sentire quello che hanno detto me proprio al Besta.... Con l'unica differenza che io ero già cronica.....
Per le cure che ti hanno consigliato.... non me la sento di dire qualcosa che ti possa influenzare in alcun modo perchè mi rendo conto che è una decisione molto personale e combattuta soprattutto se stai continuamente male! Ci sono passata anche io (quasi tutti noi a dire il vero!) e anche a me hanno dato il litio e proposto la dbs.......
Se hai voglia il mio numero lo trovi in coda sulla firma!
Ti abbraccio!

Ombra
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Baldessari Ombretta
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Offline Lucius

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Re: Ciao
« Risposta #16 il: Gennaio 25, 2008, 11:01:07 Ven »
Cara e bella jude,
sono contento che la serata in pizzeria sia andata bene e anche che hai conosciuto Davide ed Enzo... ottima mossa quella di andarci con la mamma (anche se teoricamente hai messo a rischio anche lei...) ;D

Per quanto riguarda il Besta e le loro "proposte", d'istinto mi verrebbe da rispondere in maniera impulsiva e diretta, ma mi astengo perchè in fondo sei tu la sola che può e deve decidere cosa fare...

Ci tengo però che tu sia il più informata possibile sia sul litio (900mg/die per qualche mese) sia sulla DBS!!!

Per quanto riguarda il litio, fatti una chiacchierata con Davide, visto che lui l'ha preso per un luuungo periodo....

Per quanto riguarda la DBS leggi questa discussione chiamata: DATI sulla DBS "Deep Brain Stimulation" - Stimolazione cerebrale profonda cliccando qui sotto:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5147.0
...mi piacerebbe anche e soprattutto sapere se queste informazioni ti sono state date.

Un abbraccio grande, ci vediamo presto (al Meeting), VERO??
 ;)
« Ultima modifica: Gennaio 25, 2008, 11:03:12 Ven da Lucius »

Luciano Patrucco
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Offline casper60

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Re: Ciao
« Risposta #17 il: Gennaio 25, 2008, 12:19:09 Ven »
ciao Jude, sono contento che sia stata una bella serata, ma non ne avevo dubbi, Davide e Enzo sono due persone splendide, come tutti noi del resto.
In riguardo al besta dammi retta....mandali tutti affagala
continua per la tua strada ed evita piu che puoi di riempirti di porcherie inutili se ce la fai, il forum e pieno di esempi
ciao   a presto
un abbraccio
casper ;)

ariciao Jude, voglio correggere un po i tiro di cio che ti ho scritto stamattina, era presto, ero veramente discgustato da tante cose che ho visto e sentito di recente e mi son fatto prendere un po la mano, per cui quello che voglio dirti , come hanno espresso dopo i nostri cari fratelloni e che la decisione e solo tua e non era mio intento condizionarti, quello che ho postato era solo un mio pensiero, frutto dellamia esperienza che sicuramente è diversa dalla tua, io al tuo posto farei come ho scritto, ma però al tuo posto ci sei tu e quindi sei tu che devi decidere ciò che e meglio per te stessa, il mio consiglio quindi e informati piu che puoi su tutto cio che ti hanno detto e poi valuta di conseguenza, come ben sai qui trovi un esercito di fratelli e sorelle pronti a darti tutto il supporto necessario.
Tienici informati , un abbraccio

casper  ;)

Offline Peppermint Patty

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Re: Ciao
« Risposta #18 il: Gennaio 25, 2008, 18:25:49 Ven »
Ti posso solo dire che ti sono vicina, che ti abbraccio forte e che almeno di positivo c'è stata la pizza con Davide e Enzo!

Non è per scherzare su cose di questo calibro... è che a me piace sempre vedere il lato positivo...
Spero di non averti offeso.

Un abbraccio  :-*
Eli
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Voglio avere dei dubbi più chiari
M. Paolini (Aprile '74 e 5)
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Offline jude

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Re: Ciao
« Risposta #19 il: Gennaio 25, 2008, 22:59:04 Ven »
ragazzi vi prego... INFLUENZATEMI!!! Stamattina ho fatto un giro per milano e poi alle 14 abbiamo preso un taxi per l'aeroporto e indovinate un po' chi ha fatto il viaggio con noi....?? la maledetta!!!!! dopo 1 ora e 20 minuti ho ceduto all'imigran nel bagno dell'aeroporto. non me la sono proprio sentita di affrontare un aereo in quelle condizioni. poi di nuovo quando sono arrivata a casa (più o meno alle 19) si è fatta risentire ma un attacco sopportabile. Non so proprio che fare... Mi faccio ricoverare e divento una balena col fegato a pezzi, mi faccio sta cura di litio tanto peggio di così..., oppure sopporto ancora se mai ne avrò la forza??? comincio ad avere un po' di paura...
comunque alla dbs non ci penso minimamente anche perchè (ora la paura sta passando e mi torna l'aaaaarrrggghhhh) non sono ancora definibile cronica visto che sono "solo" 7 mesi che sono in grappolo... ne ho ancora 5 per riprendermi!!!
lo so: deve essere una mia decisione. ma in questo momento sono un po' confusa...
comunque grazie a tutti per l'appoggio!

Offline casper60

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Re: Ciao
« Risposta #20 il: Gennaio 25, 2008, 23:36:36 Ven »
Scusa Jude, ma mi era parso di capire da vari post precedenti che a te l'ossigeno funziona abbastanza bene, se cosi fosse la domanda mi sorge spontanea, come mai non te lo porti sempre appresso, io che ormai sono un ossigeno dipindente( quando sono in grappolo ovviamente) dove vado vado me lo porto sempre appresso.
Un abbraccio e tieni duro.

casper ;)

Offline tramtramtram

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Re: Ciao
« Risposta #21 il: Gennaio 26, 2008, 02:01:47 Sab »
Ciao Jude, sono contento di averti conosciuta, io e Skianta abbiamo visto coi nostri occhi come la bestia ti stia perseguitando, sei una ragazza sensibile ma hai molta grinta, ce la farai e non diventerai cronica.  Al prossimo attacco ricorda che noi ti pensiamo sempre e lottiamo insieme a te.  Ciao a presto!!   :)
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Offline jude

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Re: Ciao
« Risposta #22 il: Gennaio 26, 2008, 07:11:14 Sab »
23.30,2,4,6... non do i numeri... sono gli orari dei miei 4 attacchi di stanotte... quello delle 2 pensavo di morire... ho avuto anche la nausea (prima volta in assoluto)... ma nella mia vita precedente sarò stata Hitler per avere questo karma negativo da scontare??? Casper hai ragione: ora prendo la bomboletta d'emergenza. ma sai: avendo sempre avuto solo attacchi notturni non mi ero mai posta il problema... dovrò aspettare lunedì per andare dal medico di base per tutte le prescrizioni. ho solo 2 mezzi imigran, niente pasticchine preventive, e neanche un litro d'ossigeno. resisterò!!!!! Proverò a chiamare la Cerbo per vedere se mi riceve. Ma secondo voi glielo devo dire che sono stata al Besta o, dato che è una persona molto "energica", è meglio evitare, dato che le devo già dire che non ho seguito le sue istruzioni?     

Offline casper60

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Re: Ciao
« Risposta #23 il: Gennaio 26, 2008, 07:41:28 Sab »
Cara Jude, sono molto dispiaciuto per la notte che hai passato, dai coraggio, tieni duro e armati di ossigeno che sai bene , se funziona , essere la miglior arma.
In quanto al Besta ho espresso gia nei post precedenti quale sia il mio pensiero al riguardo, io al tuo posto eviterei di dirlo alla Cerbo, magari chiederei cosa pensa al riguardo di tali terapie, che potrei dire di aver scoperto su internet....
Un abbraccio e tieni duro

casper ;)

Offline Margherita

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Re: Ciao
« Risposta #24 il: Gennaio 26, 2008, 08:53:37 Sab »
Un forte abbraccio da parte mia, Jude! Forza, forza, forza!!!

Margherita

Margherita Sapio
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Re: Ciao
« Risposta #25 il: Gennaio 26, 2008, 10:08:48 Sab »
Ciao Jude! Mi dispiace tanto sapere che stai così male.... quanto ti sono vicina!
Le mie conclusioni sulla Dbs e sul litio e su tutti gli altri farmaci che ci fanno prendere le ho raggiunto dopo cinque anni di cortisone (tra cui diversi boli che non hanno avuto nessun risultato) verapamil a manetta senza mai scalarlo, litio una valanga che il mio ciclo era andato a farsi benedire, maxalt, imigran, rizaliv, aulin, brufen, e chi più ne ha più ne metta.
Cosa voglio dire con questo..... Voglio dire che forse al momento ti conviene provare le terapie che ti hanno consigliato (ovviamente dimentica la dbs finchè non sei moribonda sul ciglio della strada, scusa l'espressione). Vedi come va prendendo i farmaci. Se non funzionano o tamponano solo in parte e ti rendi poi conto che il gioco non regge la candela un'alternativa ce l'hai: li smetti! Ma poi non avrai più il dubbio se ricominciarli o no. Non so se mi spiego. Quello che intendo è che provando anche queste cure poi non avrai nulla da rimproverarti... (tipo ma se facevo la cura magari adesso...)
Le mie parole sono quelle di una ragazza cronica che non passa mai più di due settimane consecutive di remissione (quano va bene), una che ha provato tutte le terapie in circolazione (tranne la dbs che poi nemmeno è una terapia!) senza avere nessun risultato! Però dentro so che ci ho provato, che non ho lasciato nulla di intentato e, credimi, questo mi fa stare molto più serena dentro!
Scusa se mi sono dilungata, ma mi dispiace così tanto sapere che sei nel pieno del dolore!

Ti abbraccio!
Ombretta
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Offline RRODOLFO

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Re: Ciao
« Risposta #26 il: Gennaio 26, 2008, 17:47:05 Sab »
jude!!!!

l'operazione mai!!!!!!!!!

ci sono casi peggiori dei tuoi ,èsolo un momento di debolezza!!!!!

con la ch si puo convivere!!!!! non si puo guarire (per adesso))))

hai mai visto uno operato??????????


lascia perdere ,

l'imigran mi auguro che ne fai mezza dose!!!!!!!! vero???

poi ossigeno acqua e freddo sono le armi vincenti ,tutti i medicinali o ti condizionano gli effetti collaterali ,o  ti intossichi ,o crionicizza!!!!

altre alternative non ci sono !!!!!!!!!!

coraggio a presto !!!!
e rileggiti i post della TERAPIA DEL FREDDO !!!!!!

Offline Peppermint Patty

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Re: Ciao
« Risposta #27 il: Gennaio 26, 2008, 19:15:16 Sab »
Jude... una domanda, forse un po' scema, ma dettata dal mio bisogno di sapere/capire:

ma questo peggioramento lo hai avuto dopo aver preso cortisone/antiepilettici e poi aver effettuato il ricovero per disintossicarti!?

Ti spiego, io sono in "ballo", nel senso che il neurologo spinge perchè io prenda un antiepilettico (Lamotrigina... che tra l'altro ho letto essere uno psicofarmaco), il mio dottore pure e io sono abbastanza convinta di non volerlo prendere.
Capisco di essere decisamente egoista, però volevo capire se tutto questo peggioramento ti sia avvenuto a seguito di quel processo...

Se non sbaglio è lo stesso peggioramento che ha avuto Barbara...

Correggetemi, non voglio supporre nulla, voglio solo tentare di avere una "casistica" per capire che fare.
Sinceramente, io mollerei anche il verapamil... ma non so se la scelta sia furba o meno...

Scusa per l'egoismo...

Ti auguro che passi in fretta e che arrivi la remissione il prima possibile!
Ti abbraccio
Eli
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Re: Ciao
« Risposta #28 il: Gennaio 27, 2008, 01:00:26 Dom »
jude!!!!

l'operazione mai!!!!!!!!!

ci sono casi peggiori dei tuoi ,èsolo un momento di debolezza!!!!!

con la ch si puo convivere!!!!! non si puo guarire (per adesso))))

hai mai visto uno operato??????????


lascia perdere ,

l'imigran mi auguro che ne fai mezza dose!!!!!!!! vero???

poi ossigeno acqua e freddo sono le armi vincenti ,tutti i medicinali o ti condizionano gli effetti collaterali ,o  ti intossichi ,o crionicizza!!!!

altre alternative non ci sono !!!!!!!!!!

coraggio a presto !!!!
e rileggiti i post della TERAPIA DEL FREDDO !!!!!!


CONCORDO AL 100%

casper ;)

Offline tramtramtram

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Re: Ciao
« Risposta #29 il: Gennaio 27, 2008, 01:40:28 Dom »
Jude facce sapè se stai lottando anche stanotte  :(  bacio da enzo  :-*
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