Autore Topic: ciao a tutti...  (Letto 10330 volte)

Offline Nikita

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #15 il: Gennaio 21, 2008, 18:17:20 Lun »
Ciao ragazzi, vi hanno già detto l'indispensabile le mie sorellone e i miei fratelloni!
Aggiungo solo il mio benvenuti in questa grande, splendida famiglia!
Come per tanti, la qualità della mia vita è decisamente migliorata, trovando l'ouch (il mio ultimo grappolo è durato 7 mesi, mesi che NON avrei MAI superato da sola!)..... ;D
Personalmente ho provato più volte l'agopuntura, e posso solo dire di averne trovato notevole giovamento, soprattutto sul "lungo" periodo, nel senso che mi ha aumentato i periodi di remissione fino a 2 anni...questo ultimo grappolo non ne ha tratto beneficio o almeno così sembra, ma non dispero sugli effetti positivi dell'agopuntura.
Unico consiglio:fatela fare da un medico ESPERTO... ;)
Fateci sapere come sta e soprattutto su con il morale perchè la bestia si può e si deve arrendere davanti a dei gladiatori come noi!
Un bacio
Barbara
Nikita

grappolatoswife79

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #16 il: Gennaio 22, 2008, 10:45:25 Mar »
Ciao :)
rispondo a quanti mi chiedevano come abbiamo stroncato l'attacco di ieri,ebbene purtroppo niente rimedio di nonna papera per noi,ma il vecchi caro "bombone chimico"(come mi piace definirlo) che lo ha stordito e cioè l' ALMOTREX.
Mi piacerebbe sapere, da quelli di voi che hanno voglia di rispondermi,come si svolge la vostra giornata durante i grappoli:se si lavora,si va a fare la spesa,si portano i figli al parco...perchè Simo nei giorni "bollenti"rimane giustamente a casa per difendersi meglio.
Grazie Ragazzi...
G.W.

Offline Nikita

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #17 il: Gennaio 22, 2008, 11:24:15 Mar »
I miei 7 mesi di grappolo li ho trascorsi facendo quello che faccio sempre...lavorando...badando a mio figlio...uscendo con gli amici....SEMPRE in borsa l'Imigran (ho provato a "spararmelo" durante una festa a casa di amici, oppure mentre ero in piscina con mio figlio, o mentre ero in spiaggia sempre con mio figlio)...stò male, ok....MA LA VITA E' LA MIA! Simo, NON permettere alla bestia di prendere la tua vita, i tuoi spazi.....VIVI, perchè DOBBIAMO vivere e vivere intensamente OGNI istante, perchè sappiamo quanto sia importante la VITA!
Coraggio, ragazzi, coraggio AVANTI sempre e COMUNQUE...gridate di rabbia ma fate sentire alla bestia che ci siete e siete più forti di lei! DAI!
Vi abbraccio e che la forza sia con voi
Barbara
Nikita

Offline Barbara BG

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #18 il: Gennaio 22, 2008, 11:29:10 Mar »
bene se almeno l'almotrex gli stronca l'attacco... ;) ;)

....la mia giornata quando sono in grappolo si svolge esattamente come quando non lo sono....l'unica cosa che cambia è l'umore...

Quando sto bene mi sveglio allegra e gia con tanta carica...Se invece sono in grappolo il momento del risveglio è sempre un po delicato per me, tante volte l'attacco arriva alle 7 proprio il momento in cui mi dovrei alzare e preparare per andare al lavoro. Per fortuna nel giro di mezz'ora mi passa e faccio in tempo ad arrivare in ufficio, magari un po "disordinata e ammaccata" ma arrivo! ;D
Il resto della giornata prosegue più o meno normalmente, se arrivano attacchi mi assento la mia solita mezz'ora e vado in bagno a raffreddarmi, se poi prendo qualche antidolorifico riesco a saltare qualche attacco altrimenti arrivano ogni tre ore e di volta in volta sempre più forti.
Ieri ad esempio ho avuto un attacco killer alle 5, mi sono svegliata già con il dolore al massimo, sdraiata impazzivo, mi sono alzata, spogliata, raffreddata e come al solito dopo mezz'ora è passato. Sono rimasta ammaccata per tutto il giorno come se qualcuno mi avesse dato un pugno in un occhio....Ma cosa potevo fare? Rimanere a casa ad aspettare il prossimo attacco?? Nooooooooo :o :o :o

Magari quando sono all'apice del grappolo come in queste settimane, evito di stare fuori casa o fuori ufficio per tutto il giorno, cerco sempre di avere dei luoghi riservati e tranquilli a portata di mano, cosi se arriva l'attacco riesco a gestirmelo meglio. :(
L'umore ovviamente cambia, io mi sento stanca, veramente stremata dopo aver sopportato un attacco e per tutto il giorno magari mi trascino questo malessere e questo senso di tristezza.

Per il resto ho imparato in questi 20 anni di CH e da questa bella famiglia di  grappolati, a condurre una vita normale, con i miei impegni, i miei amici e tutto quanto.
Ovviamente dipende molto anche dal tipo di CH che si ha, un cronico che ha attacchi giorno e notte e tutti kip 10 capisco che non possa mantenere una vita normale, ma finchè riesco ragazzi io non mollo e non gliela darò vinta..... ;)

Moralmente mi ha sempre aiutato molto il fatto di non considerarmi ammalata...Una volta fatta la diagnosi mi sono sempre organizzata più o meno da sola, ho i farmaci che devo prendere (ma che non voglio prendere ;)), ho a disposizione tante altri rimedi "di nonna papera" e ho questa bella famiglia che mi aiuta nei momenti tristi...e così vado avanti!!! :)

Non mollate mi raccomando, siate forti e vedrete che anche questo grappolo passerà, un abbraccio
« Ultima modifica: Gennaio 22, 2008, 11:32:50 Mar da Barbara BG »
Barbara Maffeis
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Offline Lucius

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #19 il: Gennaio 22, 2008, 23:07:37 Mar »
1) subisci gli attacchi entro "parentesi" e tutto il tempo che resta godi e vivi al 130%... quel 30% in più compenserà i momenti duri
2) non è facile
3) sei più forte tu
4) non mollare mai
5) ricorda sempre che un grappolato per necessità è forte, ma insieme siamo un gruppo invincibile!

Luciano Patrucco
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Re: ciao a tutti...
« Risposta #20 il: Gennaio 23, 2008, 00:00:42 Mer »
1) subisci gli attacchi entro "parentesi" e tutto il tempo che resta godi e vivi al 130%... quel 30% in più compenserà i momenti duri
2) non è facile
3) sei più forte tu
4) non mollare mai
5) ricorda sempre che un grappolato per necessità è forte, ma insieme siamo un gruppo invincibile!

concordo in todo, io faccio il vigile del fuoco da 26 anni e da trentacique ho a che fare con la ch, non ho mai perso neanche un turno di servizio , ne tantomeno un intervento di soccorso a causa della bestia
noi siamo piu forti!!!

casper ;)

Offline tramtramtram

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #21 il: Gennaio 23, 2008, 01:47:27 Mer »
I miei 7 mesi di grappolo li ho trascorsi facendo quello che faccio sempre...lavorando...badando a mio figlio...uscendo con gli amici....SEMPRE in borsa l'Imigran (ho provato a "spararmelo" durante una festa a casa di amici, oppure mentre ero in piscina con mio figlio, o mentre ero in spiaggia sempre con mio figlio)...stò male, ok....MA LA VITA E' LA MIA! Simo, NON permettere alla bestia di prendere la tua vita, i tuoi spazi.....VIVI, perchè DOBBIAMO vivere e vivere intensamente OGNI istante, perchè sappiamo quanto sia importante la VITA!
Coraggio, ragazzi, coraggio AVANTI sempre e COMUNQUE...gridate di rabbia ma fate sentire alla bestia che ci siete e siete più forti di lei! DAI!
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Ciao Baby sei dolce e sei forte, un bacio da Enzo  :) :-* :)
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Offline casper60

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #22 il: Gennaio 23, 2008, 12:20:22 Mer »
I miei 7 mesi di grappolo li ho trascorsi facendo quello che faccio sempre...lavorando...badando a mio figlio...uscendo con gli amici....SEMPRE in borsa l'Imigran (ho provato a "spararmelo" durante una festa a casa di amici, oppure mentre ero in piscina con mio figlio, o mentre ero in spiaggia sempre con mio figlio)...stò male, ok....MA LA VITA E' LA MIA! Simo, NON permettere alla bestia di prendere la tua vita, i tuoi spazi.....VIVI, perchè DOBBIAMO vivere e vivere intensamente OGNI istante, perchè sappiamo quanto sia importante la VITA!
Coraggio, ragazzi, coraggio AVANTI sempre e COMUNQUE...gridate di rabbia ma fate sentire alla bestia che ci siete e siete più forti di lei! DAI!
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Ciao Baby sei dolce e sei forte, un bacio da Enzo  :) :-* :)

mi unisco a Enzo, cara Baby
un abbraccio forte forte....ti voglio bene e non vedo l'ora di abbracciarti

casper ;)

Offline la zia Dany

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #23 il: Gennaio 23, 2008, 20:03:28 Mer »
1) subisci gli attacchi entro "parentesi" e tutto il tempo che resta godi e vivi al 130%... quel 30% in più compenserà i momenti duri
2) non è facile
3) sei più forte tu
4) non mollare mai
5) ricorda sempre che un grappolato per necessità è forte, ma insieme siamo un gruppo invincibile!

concordo in todo, io faccio il vigile del fuoco da 26 anni e da trentacique ho a che fare con la ch, non ho mai perso neanche un turno di servizio , ne tantomeno un intervento di soccorso a causa della bestia
noi siamo piu forti!!!

casper ;)

Appoggio in pieno  questi 5 punti

ciao
la zia Dany

grappolatoswife79

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #24 il: Gennaio 24, 2008, 22:43:49 Gio »
Ciao ragazzi buonasera :)
avrei qualche domandina ancora da farvi e ringrazio già chi avrà voglia di rispondermi:
1)cosa intendete quando parlate di "raffreddarsi"?cioè far scendere la temperatura corporea?
2)come e dove si può usare il ghiaccio?
3)l'acqua và bevuta durante tutto il giorno,o ha una certa efficacia se bevuta durante l'attacco?
Questi sono i punti un pò oscuri e vorremmo chiarirli per essere sepre più preparati :) ;)
grazie buona serata
G.W.

Offline casper60

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #25 il: Gennaio 24, 2008, 23:32:11 Gio »
non sto a dilungarmi, se hai tempo e usi la funzione ricerca, cerca terapia acqua e ghiaccio, trovi tutte le informazioni necessarie, si e parlato moltissimo tempo addietro sul forum di quasti due argomenti.
Scusami la fretta nella risposta ma al momento sono veramente di corsa.
A presto e facci sapere.

casper

Offline Lucius

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #26 il: Gennaio 25, 2008, 10:41:43 Ven »
In risposta alle tue domande:

1)cosa intendete quando parlate di "raffreddarsi"?cioè far scendere la temperatura corporea?
Esattamente, si possono raffreddare mani, piedi, pancia, collo, genitali, ecc, ma NON la testa! Questo perchè raffreddando determinate "zone" il sangue viene richiamato lì, diminuendo di conseguenza l'afflusso nei vasi sanguigni intracranici. Questo può provocare un'interruzione dell'attacco (nelle migliori delle ipotesi) oppure una diminuzione del dolore.
Per raffreddare il corpo si può usare acqua fredda o anche ghiaccio.

2)come e dove si può usare il ghiaccio?
Ti ho già risposto sopra, io personalmente lo "apprezzo" sulla giugulare lato CH.

3)l'acqua và bevuta durante tutto il giorno,o ha una certa efficacia se bevuta durante l'attacco?Dipende, la cosa è un po' soggettiva... il nostro Rrodolfo consiglia di bere a piccoli sorsi alle prime avvisaglie dell'attacco, ma ho letto anche di altri a cui ha giovato bere un bicchiere d'acqua ogni mezz'ora iniziando col primo al mattino appena svegli.

 ;)

Luciano Patrucco
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Offline casper60

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #27 il: Gennaio 25, 2008, 12:22:38 Ven »
In risposta alle tue domande:

1)cosa intendete quando parlate di "raffreddarsi"?cioè far scendere la temperatura corporea?
Esattamente, si possono raffreddare mani, piedi, pancia, collo, genitali, ecc, ma NON la testa! Questo perchè raffreddando determinate "zone" il sangue viene richiamato lì, diminuendo di conseguenza l'afflusso nei vasi sanguigni intracranici. Questo può provocare un'interruzione dell'attacco (nelle migliori delle ipotesi) oppure una diminuzione del dolore.
Per raffreddare il corpo si può usare acqua fredda o anche ghiaccio.

2)come e dove si può usare il ghiaccio?
Ti ho già risposto sopra, io personalmente lo "apprezzo" sulla giugulare lato CH.

3)l'acqua và bevuta durante tutto il giorno,o ha una certa efficacia se bevuta durante l'attacco?Dipende, la cosa è un po' soggettiva... il nostro Rrodolfo consiglia di bere a piccoli sorsi alle prime avvisaglie dell'attacco, ma ho letto anche di altri a cui ha giovato bere un bicchiere d'acqua ogni mezz'ora iniziando col primo al mattino appena svegli.

 ;)

fantastico Luciano, con tutto cio che hai da fare trovi sempre il tempo per rispondere e in modo esaudiente, chiaro e semplice...............

                                               MITICO

casper ;)

Offline Nikita

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #28 il: Gennaio 25, 2008, 22:07:31 Ven »
Enzo, Piero grazie.....non sono forte sicuramente, dolce penso di si....a volte!
Bacione e grazie
Barbara
Nikita

grappolatoswife79

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #29 il: Gennaio 31, 2008, 10:24:07 Gio »
Buongiorno a tutti voi!!!finalmente un pò di tempo per salutarvi :D
spero stiate tutti bene,noi un pò di novità forse Simo sta uscendo dal grappolo(tengo le dita incrociate!)e poi ci sono stati dei cambiamenti significativi soprattutto negli orari e nell'intensità;tutto questo mi fa ben sperare.Un ringraziamento da parte nostra per la grande allegria che aleggia in questo forum...siete i migliori!
baci grandi
G.W.