Autore Topic: ciao a tutti...  (Letto 10326 volte)

grappolatoswife79

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ciao a tutti...
« il: Gennaio 20, 2008, 13:52:31 Dom »
Ciao a tutti,stavo cercando delle informazioni sulla cefalea quando mi sono imbattuta nel vosto forum.Cercavo notizie perchè in questo momento il mio amore è a letto in preda a un attacco della "bestia"come voi tutti definite questo dolore incommensurabile che vi attanaglia.
Piango al pensiero di non poter fare nulla per lui,quindi vi prego di rispondermi se avete anche solo un piccolo consiglio...grazie a tutti.
Vi sono vicina...davvero.
G.W.

Offline Margherita

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #1 il: Gennaio 20, 2008, 14:00:32 Dom »
Ciao e benvenuta tra noi! Un consiglio che posso darti è di restare con noi e di far avvicinare col tempo anche il tuo amore al nostro amatissimo forum . Posso immaginare come ti senti: guardo i miei cari in volto quando sto male e li vedo soffrire per la loro impotenza... ma mi sono vicini e questo è importante per me. Leggi quanti più post puoi qui: troverai tantissime risposte, tanti consigli utili e tantissima comprensione e forza. E fai tutte le domande che vuoi!
Un abbraccio

Margherita
« Ultima modifica: Gennaio 20, 2008, 14:02:11 Dom da Margherita »

Margherita Sapio
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Offline tony

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #2 il: Gennaio 20, 2008, 14:36:44 Dom »
g.w., spiacenti per il tuo caro.
Il solo valido consiglio che ti si può dare, per ora, è di accertarti che sia ciò che tu pensi sia: ch.
A parte che hai detto solo che soffre molto, la diagnosi di un neurologo (non un medico qualunque) è d'obbligo.
Quindi possiamo discutere su tutto  ;). Spero non intendi questo come mancanza di disponibiltà a consigli. L'unica cosa certa è che se la tua internettiana conclusione è corretta, non serve a nulla qualsiasi comune farmaco per il mal di testa. Evita di farlo abbuffare di veleni  ;).
Se non puoi consultare un neurologo privato, consulta la lista dei centri di questo forum.
Ciao e ti prego facci sapere.
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Offline Ombry79

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #3 il: Gennaio 20, 2008, 16:21:47 Dom »
Cara gw benvenuta a casa ouch!

Mi rendo conto del senso d'impotenza che si prova stando accanto ad una persona che sta soffrendo le pene dell'inferno! Ma cerca di resistere più che puoi mostrando tutta la tua forza e la tua tenacia. Continua a dimostrargli la tua positività così che anche lui se ne possa nutrire. Resta sempre a testa alta di fronte al VOSTRO dolore. Aiuta il tuo compagno a non permettere mai alla "bestia" di privarvi della gioia di vivere e delle cose belle della vita.
Le persone che ci circondano e che ci sostengono anche nel momento del dolore sono quello che ci permettono di ricordare sempre che la vita va vissuta e va vissuta fino in fondo!

Vi abbraccio!

Ombretta
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Offline la zia Dany

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #4 il: Gennaio 20, 2008, 16:41:27 Dom »
Ciao GW ben arrivata tra noi.
Se di cefalea a grappolo si tratta sei arrivata nel posto giusto, qui da noi puoi trovare tutti i consigli possibili e tanta esperienza nel cercare di sconfiggere la bestia, ma come dice Tony  innanzi tutto è meglio che il tuo "amore"  faccia una visita da un buon neurologo per avere la diagnosi corretta, e se sarà confermata la CH (cosa che non spero e non auguro) digli che noi ci siamo per qualsiasi aiuto. Faglielo sapere e tienici informati.

un abbraccio
la zia Dany

Offline casper60

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #5 il: Gennaio 20, 2008, 19:49:25 Dom »
ciao GW, benvenuta tra noi
ti hanno gia dato ottimi consigli i miei fratelloni e sorellone grappolate, quindi ribadisco che se di ch si tratta sei giunta nel posto migliore che potessi trovare per aiutare il tuo caro, girati bene il forum e resta con noi, se puoi portaci anche lui quando può e facci sapere come procede

casper ;)

grappolatoswife79

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #6 il: Gennaio 20, 2008, 21:13:11 Dom »
Prima di tutto grazie a tutti voi per il sostegno,sono davvero contenta di avervi trovato!
Purtroppo la diagnosi è chiara ormai da tempo:si tratta proprio di ch,dopo dottori vari e un neurologo 2 girni fà,tante "pillolone"e l'ossigeno a portata di mano.Il mio amore non aveva più attacchi da due anni e mezzo e invece ora da nove giorni è tornata...è lì...non lo molla...sta combattendo è esausto.
So che voi tutti potete capire...grazie ancora
G.W.

Offline tony

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #7 il: Gennaio 20, 2008, 22:14:46 Dom »
Adesso è tutto molto più chiaro (purtroppo !).
Che 'pillolone' prende? Ripeto non gli fare assumere i comuni farmaci o antinfiammatori: SONO ASSOLUTAMENTE INUTILI  ;)
L'ossigeno è l'arma (non farmacologica) più efficace (e scevra di effetti collaterali) per combattere l'attacco di ch. Come e quando lo  assume? Intendo pressione e durata di utilizzo. Purtroppo è anche vero che una bassa percentuale di sofferenti non ne trae beneficio; ma per lo più si ottiene una notevole riduzione e quindi 'sopportabilità' del dolore. Come reagisce il tuo caro (che devi invitarlo a dialogare personalmente  ;D).
Ha più attacchi al giorno?
Facci  sapere quanto più dettagli puoi e domanda ciò che vuoi (oltre a leggere il forum).
E' di grande aiuto lo stato d'animo: se impara a conoscere la bestia la può affrontare meglio e vincere le difficoltà che (altrimenti) possono sembrare insuperabili. Le esperienze e testimonianze riportate nel forum danno anchequei 'piccoli' consigli che nessun medico ti dirà mai.
Non è una regola fissa, ma la ch (di massima) è ripetitiva nei cicli e nella durata dei grappoli. Quanto è durato il precedente grappolo?
Stai con noi e fai venire lui alla tastiera  ;), ciao




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Offline casper60

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #8 il: Gennaio 20, 2008, 22:16:40 Dom »
bene bene, vedo che citi l'ossigeno e cio vuol dire che chi te l'ha consigliato (presumo un neurologo) dovrebbe essere abbastanza afferrato in materia.
Purtroppo questo e un periodo abbastanza critico , molti di noi, me compreso ,sono in questo momento in grappolo ma cio non vuol dire che bisogna abbattersi ma continuare a lottare e non dargliela vinta a questa bestiaccia, sarebbe interessante sapere quali pilloline gli sono state consigliate sopratutto per fare un confronto con cio che oggi funziona meglio per la ch, in modo da poterti aiutare al meglio.
Siamo qui per qualsiasi dubbio o informazione necessiti.
A tutti noi scoprire l'ouch è stato positivo e io sono fermamente convinto che sia un ottimaterapia potersi confrontare e confortare con persone che soffrono del tuo stesso male, ti posso garantire che a me ha veramente cambiato la qualita della mia vita.
Mi raccomando, tienici aggiornati .

casper ;)

grappolatoswife79

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #9 il: Gennaio 21, 2008, 10:42:03 Lun »
Buongiorno a tutti,allora...il neurologo gli ha sospeso il Deltacortene(che era l'unica cosa che un pò attutiva)ora prende Almotrex o Maxalt rpd 10 e il Depakin chrono 300mg.L'ossigeno purtoppo non ha effetto alcuno su di lui,siamo in piena crisi ha più o meno 3 attacchi al giorno e uno a notte,nei momenti in cui non ha dolore è talmente annientato dallo stesso e dai medicinali che non ha quasi la forza di camminare.Il grappolo di due anni fa è durato circa 3 settimane...è tanto scoraggiato,dice che la bestia lo porterà via...che ogni volta si prende un "pezzettino"in più del suo corpo...
Grazie ancora
G.W.

Offline Lucius

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #10 il: Gennaio 21, 2008, 14:55:25 Lun »
Cara G.W.,

intanto benvenuta anche da parte mia.
Come ti hanno già detto gli altri amici, l'ideale sarebbe che tu piazzassi "il tuo amore" davanti al PC, in modo che lui stesso possa leggere e scrivere, questo è il primo passo...

Qui conosciamo tutti MOLTO BENE come si sente il tuo compagno, è dura, anzi duruissima, ma ti posso assicurare che esistono persone che vivono al 120% nonostante la bestia (anche cronici con attacchi multipli ogni santo giorno).
Tenere botta alla bestia SI PUO'(!), ma da soli è quasi impossibile.

Col tempo la sensazione che "ogni volta si prende un pezzettino in più del suo corpo" pian piano diventerà "un ogni volta si diventa più forti, esperti e determinati a vivere al 100% nonostante la bestia"!

Questo non significa che la CH non sia più un problema, ma si può arrivare a viverla entro "parentesi" ben definite.

Leggi quanto più puoi e soprattutto fai intervenire (o almeno leggere) il tuo compagno.

Complimenti per l'AMORE che gli dimostri, anche quello è fondamentale.

Un abbraccio forte.

Luciano Patrucco
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Offline siciliano

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #11 il: Gennaio 21, 2008, 15:06:05 Lun »
Ciao Gw e benvenuta,
ti hanno gia detto quasi tutto.
Fai un giro sui post, troverai qualcosa relativo ai vari rimedi che noi chiamiamo di "nonna papera" ad esempio la terapia del freddo, dell'acqua ecc. ecc. può sicuramente essere utile.
A riguardo i farmaci il più usato tra di noi è il verapamil (isoptim) con dasaggio giornaliero che oscilla tra i 360 e 980.
Parlane con il neurolo.
Cosa molto importante e l'atteggiamento. Occorre aggredire la bestia e non lasciarsi sopraffare. So che è difficile ma bisogna stringere i denti e lottare (cosa che noi sofferenti sappiamo fare benissimo)
Ultimo consiglio fai collegare il tuo lui cosi scambiamo due chiacchere (telematiche).
Rimani con noi e facci sapere.
alessandro
Alessandro Anelli
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grappolatoswife79

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #12 il: Gennaio 21, 2008, 15:49:17 Lun »
Volevo chiedervi un consiglio...sta arrivando una dottoressa che gli praticherà ago-puntura,credo nella zona del trigemino,volevo sapere se qualcuno di voi ha provato anche questa strada e se ci sono stati dei benefici.Dimenticavo poi di dirvi che è ipotiroideo e che prende tutti i giorni l'eutirox.
Auguro a tutti una buona serata(oggi siamo risciti a stroncare l'attacco!!!felicità!) :D
G.W.

Offline tony

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #13 il: Gennaio 21, 2008, 17:11:48 Lun »
.....oggi siamo risciti a stroncare l'attacco!!!felicità!) :D

ciao, come l'ha 'stroncato' ?
Riguardo l'agopuntura molti di noi hanno provato. Sensazioni diverse, ma risultati soddisfacenti direi deludenti  :(. Ciò comunque non deve impedirti di provare. La convinzione di base e di tutti è : provare, provare e provare ancora  ;).
La bestia ha caratteristiche comuni per tutti ma ha mille sfaccettature; le risposte a qualsivoglia 'stravagante' rimedio sono assolutamente soggettive. Ciò che non 'aiuta' me, è valido per altri.
Se ne hai l'occasione parla con il neurologo se ti consiglia qualche forma di profilassi (per il futuro  :().
Se vuoi subito delle risposte a tuoi dubbi, fai una ricerca (il terzo box in alto) con la parola chiave del.....dubbio (es. 'agopuntura'), ovviamente ne riparleremo  ;D
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline Barbara BG

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Re: ciao a tutti...
« Risposta #14 il: Gennaio 21, 2008, 17:41:02 Lun »
Volevo chiedervi un consiglio...sta arrivando una dottoressa che gli praticherà ago-puntura,credo nella zona del trigemino,volevo sapere se qualcuno di voi ha provato anche questa strada e se ci sono stati dei benefici.Dimenticavo poi di dirvi che è ipotiroideo e che prende tutti i giorni l'eutirox.
Auguro a tutti una buona serata(oggi siamo risciti a stroncare l'attacco!!!felicità!) :D
G.W.

Ciao grappolatoswife ;), benarrivata a casa Ouch, se riesci porta anche Simone a trovarci ;)

Come avete stroncato l'attacco?
Non vi hanno mai prescritto imigran iniezioni?

L'agopuntura ha dato buoni risultati a tanti, di a Simone di provarci fiducioso e poi tienici informati. Non penso che l'agopuntura risolverà completamente il problema, questo ormai lo sai vero? Però puo benissimo darsi che aiuti Simo a stare un po meglio almeno per qualche tempo.

Un abbraccio ad entrambi e mi raccomando NON MOLLATE....NON DATEGLIELA VINTA!!!!!!!!!!

Se ti facesse piacere fare due chiacchere ti lascio il mio nr 338/3481038 :)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it