SECONDO VOI...

[Barbara BG]

Io non direi nulla per il momento...

Pensaci bene...e se la tua CH se ne andasse in remissione per dei mesi interi??? O per anni?
Se gli racconti come stanno le cose rischi di giocarti il lavoro a cui tieni...

Affronta il colloquio senza dire nulla, vedi se ti assumono e poi se mai gestirai la situazione al momento.

[Gabriele85]

Una cosa ci tenevo a dirla: anzitutto grazie a tutti quelli che hanno risposto. 
In secondo luogo devo chiarire alcune cose xchè la mia situazione è quanto di più strano ci possa essere. Tanto per fare un esempio: l'ultima crisi l'ho avuta alle 5 e mezza del mattino, stavo dormendo e a un certo punto mi sveglio di colpo con l'attacco in fase iniziale. Il problema è che anche dopo che la s*****a se ne va, io non sto bene anzi sono debilitato per tutto il giorno, in una parola "mi lascia il segno" per tutto il dì, dipende da che livello di dolore della scala raggiunge, negli attacchi "da record" che ho avuto con dolore da 9/10 sono stato male per due giorni di fila...non è sempre uguale comunque perchè l'ultima volta mi è durata all'incirca un'ora e mezza contrariamente agli attacchi passati di due o anche tre lunghissime ore!

[casper60]

ti posso dire che nella mia esperienza con la ch, le uniche volte che il dolore si è trascinato anche ad attacco finito sono state tutte quelle volte, sopratutto nelle fasi centrali del grappolo, in cui, nel tentativo di far passare il dolore mi imbottivo di farmaci che poi non funzionavano ma mi lasciavano dolorante per tutto il giorno, da quando ho capito ciò e quindi ho smesso di impasticcarmi a vuoto, i miei attacchi hanno sempre e solo dato dolore durante, ad attacco finito, nada.

casper

[Barbara BG]

Ciao Gabriele,
anche a me succede dopo attacchi a kip altissimi di rimanere debilitata e tumefatta per tutto il giorno....Proprio oggi è uno di quei giorni perchè stanotte alle 4 ho avuto un attacco killer, mi sono svegliata con il dolore gia a mille e per mezz'ora mi ha martellato. Poi sono tornata a dormire, piccola avvisaglia alle 7, dopo tre ore esatte e più nulla, ma ho ancora l'occhio dolorante e sono ridotta ad uno straccio!!!!!!!

Spero che oggi non me ne arrivino altri cosi riesco un pochino a recuperare.

Cerca di stare forte Gabry, un abbraccio.

[lussi]

CIAO SONO MARCO IL MARITO DI LUSSI... SECONDO ME IL PROBLEMA DEVE ESSERE APPROFONDI ::)TO MEGLIO ORA MI SPIEGO:
1-HAI DETTO CHE E' UN LAVORO IN FABBRICA MA E' A TURNAZIONE? SE SI E' UN PROBLEMA PERCHE' I TURNI DI NOTTE IN TEORIA NON POTRESTI FARLI (UNA CAUSA SCATENANTE DELLA CH E' IL RITMO SONNO VEGLIA ED E' IMPORTANTE CERCARE DI ESSERE REGOLALI)
2-SE ABITI IN LOMARDIA HAI DIRITTO A UNA INVALIDITA' CHE DOVREBBE AIUTARTI A ENTRARE NEL MONDO DEL LAVORO (COLLOCOMENTO MIRATO)
3-IO E LUSSI CI RITENIAMO FORTUNATI SUL LAVORO PERCHE' ABBIAMO DEI COLLEGHI E DEI DATORI CHE CI HANNO SEMPRE AIUTATO MA PER MOLTI ALTRI CHE HANNO DICHIARATO PRIMA DI INIZIARE UN LAVORO DI AVERE LA CH NON E' COSI.....IMMAGINO CHI NON LO DICHIARA E POI NON VA AL LAVORO PERCHE' STA MALE SPERO PER LORO CHE ABBIANO TROVATO L'UMANITA' CHE ABBIAMO INCONTRATO IO E LUSSI....
CREDO CHE IL NUOO DIRETTIVO DEVA PUNTARE IN TUTTE LE REGIONI A FAR OTTENERE L'INVALIDITA' A CHI SOFFRE DI CH.... NON E' SEMPLICE MA E' UNA SFIDA CHE L'OUCH DEVE VINCERE CIAO

[Nikita]

Ciao Gabry,
anche per me vale lo stesso che per te e Barbara...ad attacco finito resto comunque dolorante e sufficientemente "cotta" per il resto della giornata...mi fa male soprattutto l'occhio (come se mi ci avessero tirato un ca@@otto), mi da parecchio fastidio la luce e ho la testa indolenzita dalla parte dell'attacco (per me sempre a dx), a volte mi fa male anche il cuoio capelluto, come se mi avessero tirato forte i capelli....purtroppo penso sia abbastanza "normale" tirarsi gli straschichi per tutto il giorno...è per questo che è una vera e propria malattia, altamente invalidante....come ti ha scritto Marco, se abiti in Lombardia, vai alla tua ASL e fai la domanda di invalidità (io ci sto provando), almeno ti cauteli sul lato lavorativo e sarebbe già meglio di niente.... Coraggio, tesorino, su con il morale e avanti, sempre e comunque!
 
Barbara

[Lucius]

Gli strascichi (anche di 30 ore) io li ho nel 15/20% degli attacchi.

Ho notato che se assumo Verapamil ho gli attacchi meno forti, ma più strascichi per tutto il giorno...

[Lucius]

CIAO SONO MARCO IL MARITO DI LUSSI... SECONDO ME IL PROBLEMA DEVE ESSERE APPROFONDI ::)TO MEGLIO ORA MI SPIEGO:
1-HAI DETTO CHE E' UN LAVORO IN FABBRICA MA E' A TURNAZIONE? SE SI E' UN PROBLEMA PERCHE' I TURNI DI NOTTE IN TEORIA NON POTRESTI FARLI (UNA CAUSA SCATENANTE DELLA CH E' IL RITMO SONNO VEGLIA ED E' IMPORTANTE CERCARE DI ESSERE REGOLALI)
2-SE ABITI IN LOMARDIA HAI DIRITTO A UNA INVALIDITA' CHE DOVREBBE AIUTARTI A ENTRARE NEL MONDO DEL LAVORO (COLLOCOMENTO MIRATO)
3-IO E LUSSI CI RITENIAMO FORTUNATI SUL LAVORO PERCHE' ABBIAMO DEI COLLEGHI E DEI DATORI CHE CI HANNO SEMPRE AIUTATO MA PER MOLTI ALTRI CHE HANNO DICHIARATO PRIMA DI INIZIARE UN LAVORO DI AVERE LA CH NON E' COSI.....IMMAGINO CHI NON LO DICHIARA E POI NON VA AL LAVORO PERCHE' STA MALE SPERO PER LORO CHE ABBIANO TROVATO L'UMANITA' CHE ABBIAMO INCONTRATO IO E LUSSI....
CREDO CHE IL NUOO DIRETTIVO DEVA PUNTARE IN TUTTE LE REGIONI A FAR OTTENERE L'INVALIDITA' A CHI SOFFRE DI CH.... NON E' SEMPLICE MA E' UNA SFIDA CHE L'OUCH DEVE VINCERE CIAO

Ciao Marco, come stai? e Lussi?

In merito all'estensione della norma in vigore in Lombardia per tutter le altre Regioni, è stata da poco presentata un'interrogazione parlamentare che riporto qui di seguito (grazie mammalara )



INTERROGAZIONE URGENTE
Al Presidente del Consiglio dei Ministri

Premesso che:

-   la cefalea nelle sue forme Primarie (Emicrania - Cefalea Tensiva – Cefalea a Grappolo)  colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo;
-   l’Emicrania cronica per esempio, è una malattia estremamente invalidante, al punto tale che l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’ha collocata tra le patologie con massima disabilità, quali la cecità, la psicosi e la tetraplegia; disabilità ancora più grave se si considera che questa patologia si manifesta prevalentemente nel periodo più produttivo della vita del soggetto. Ciò amplia l’impatto della malattia non solo sulla attività lavorativa, ma il disagio provocato dall’aver dolore ogni giorno ricade sui rapporti familiari e le relazioni sociali, perché nei casi più gravi,  il dolore è talmente acuto da impedire lo svolgimento delle normali attività;
-   i soggetti colpiti da Cefalea sono obbligati a sottoporsi ad accertamenti, nonché a terapie lunghe e costose per cercare di migliorare le loro condizioni di vita, con esiti per la maggior parte delle volte fallimentari;
-   nei pazienti affetti da Cefalea a Grappolo  il dolore si manifesta in modo talmente severo che molti pazienti riferiscono che se l’attacco non dovesse risolversi come generalmente succede nel giro di 45-90 minuti, ma durasse ore consecutive senza alcune attenuazione, la farebbe finita; ecco perché è anche chiamata cefalea da suicidio.   In particolare, la classificazione della International Headache Society (IHS) del 2004 definisce la Cefalea a Grappolo Cronica come segue :
- Attacchi si dolore orbitario, sovraorbitario o temporale che durano 15–180 minuti.
- La cefalea  è accompagnata da almeno uno dei seguenti sintomi:
1. iniezione congiuntivale o lacrimanzione ipsilaterale
2. congestione nasale o rinorroea ipsilaterale
3. edema palpebrale ipsilaterale
4. sudorazione della testa faccia ipsilaterale
5. miosi e ptosi ipsilaterale                  
- Gli attacchi hanno una frequenza da 1 ad 8 al giorno
- La cefalea a grappolo viene definita cronica quando gli attacchi durano per più di un anno e sono separati da un periodo di remissione non più lungo di un mese;
-   il ricorso ad analgesici si rivela inutile (poiché viene rimosso temporaneamente il dolore, ma non ne è eliminata la causa) e in breve tempo è pure controproducente perché l’abuso di sintomatici porta ad un tipo di Cefalea quotidiana chiamata“Cefalea da rimbalzo”;
-   le ripercussioni negative sulla vita dei pazienti vanno dal deficit di concentrazione durante il lavoro o le attività quotidiane, alla penalizzazione nei rapporti di amicizia o familiari (sino a sfociare in depressione reattiva), dalla rinuncia ad impegni sociali ad una reiterata assenza lavorativa o scolastica;
-   i costi sociali dovuti alla forzata assenza dal lavoro a sono particolarmente elevati (già nel 1997 in Italia, venivano quantificati in 1 miliardo di euro);
-   alla Camera dei Deputati è stata presentata (n°910 del 2001 e n° 272 del 2006) una proposta di Legge per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale;
-   la Regione Lombardia ha emesso, con pubblicazione sul Bollettino Ufficiale-Sede Ordinaria, n°3 del 15 gennaio 2007, una serie di indicazioni operative per la valutazione delle cefalee nell’ambito dell’invalidità civile (vedi tabella allegata alla presente interrogazione); questo costituisce un valido esempio di tutela dei pazienti affetti da cefalea, allo stesso tempo evidenzia un limite nella disomogeneità con la quale persone affette dalla medesima patologia si vedono trattate a seconda del territorio regionale nel quale risiedono;[/color]

Si interroga:

-   per sapere se il Governo italiano non ritenga opportuno adeguare con urgenza la propria legislazione alle indicazioni già fornite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’International Headache Society, riconoscendo la cefalea primaria come malattia sociale e come fattore invalidante;
-   per capire se – fatta salva la competenza delle varie Regioni nel riconoscimento dell’invalidità civile - il competente Ministero non ritenga necessario intervenire tempestivamente per inserire nelle tabelle ministeriali la valutazione relativa alle Cefalee primarie, come da quadro disposto dalla Regione Lombardia;
-   per conoscere i tempi con i quali il Parlamento intenda portare alla discussione delle Commissioni e delle Camere la proposta di legge n°272 presentata dall’On. Lumia il 28 aprile 2006, in merito alle “Norme per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale”;
-   per valutare se non esistano le possibilità di prevedere, per i casi di cefalea più grave, l’accesso al lavoro come categoria protetta;
-   per sollecitare il Governo ad intraprendere tutte le azioni necessarie affinché i malati di cefalea non siano lasciati soli di fronte al loro dolore e di fronte alle elevate spese mediche e farmaceutiche necessarie alle loro cure.


Roma, 17/7/2007
                                       

                                                Sen. Fernando Rossi    Gruppo Misto Consumatori
                                                Sen. Giorgio Benvenuto    Ulivo
                                                Sen. Salvatore Bonadonna     RC - SE
                                                Sen. Daniele Bosone     Aut
                                                Sen. Romano Comincioli     FI
                                                Sen. Oskar Peterlini     Aut.
                                                Sen. Natale Ripamonti    IU – Verdi –
                                                Sen. Helga Thaler     Aut
                                                Sen. Dino Tibaldi    IU -  Verdi -  Com
                                                Sen. Valerio Zanone     Ulivo
                                                Sen. Cesare Perrin    Aut
                                                Sen. Franca Rame    IDV

...siamo in attesa di "buone nuove"...

[Barbara BG]

Bravo Luc, stavo andando a postarla anche io;-)

Grazie di nuovo a Mammalara per lo sbattimento


Ciao Marco,
come state?

Stai tranquillo che l'ouch si sta battendo per questa cosa, speriamo solo di essere ascoltati.
E' vero non sempre si è fortunati come colleghi e datori di lavoro ed è importante mettere in chiaro bene alcune cose.
Riguardo al fatto di esporre o meno la propria situazione riguardo alla CH, credo che sia soggettiva la cosa, dipende molto dal numero e dall'intensità degli attacchi che si hanno e dal lavoro che si vorrebbe andare a fare.

Un abbraccio a te Lussi e Francesco

[lussi]

CIAO POSSIAMO DIRE CHE ABBIAMO AVUTO MOMENTI PEGGIORI.... IO HO UN PAIO DI CRISI AL GIORNO CHE CONTROLLO CON IMIGRAN LUSSI NE HA UNA NEL PIENO DELLA NOTTE MA VISTO CHE A LEI L'IMIGRAN NON FUNZIONA PIU' HA UN CVC (CATETERE VENOSO CENTRALE) DA CUI FA LIOMETACEN TORADOL ECC... FRANCESCO BENISSIMO....
LO SO CHE L'OUCH STA FACENDO SALTI MORTALI PER FAR OTTENERE L'INVALIDITA' A TUTTI I GRAPPOLATI (NN ERA UNA CRITICA ALL'OUCH MA BENSI' ERA UNA CRITICA PER I NOSTRI POLITICI!!!!MI SONO ESPRESSO MALE!!!)PER QUANTO RIGUARDA IL LAVORO E' INDUBBIAMENTE UNA COSA SOGGETTIVA....   

[Lucius]

Caro Marco,

non l'avevo presa come una critica, è che ho colto l'occasione per postare questa interrogazione parlamentare che mi aveva mandato Mammalara qualche giorno fa.

Sono contento che (nonostante gli attacchi e il CVC) non siate più in un "periodo nero"...
Contentissimo che il piccolo Francesco stia benone!!!
Prima o poi riusciremo ad incontrarci tutti quanti, grandi e piccolini!

Un abbraccione a tutti e tre anche da parte di Vanessa e Altea!

[Jollydev]

ciao, stavo rileggendo i post sin dall'inizio e  scusate però non sono d'accordo.

Il diritto al lavoro è fondamentale e sicuramente inalienabile. Qui stiamo però parlando di onestà, cosa al quanto differente.
Scusa Brizz, il dire: "supera il periodo il prova" cosa vuol dire? Passa la prova così poi non ti possono più licenziare?= Fottili?

Creare lavoro non è semplice, trovare clienti che possano matenere l'azienda non è semplice. Il datore di lavoro non deve sempre essere visto come il birbo RICCONE da fottere in ogni e qualunque modo. i giorni di malattia fino al terzo compreo non li paga l'INPS ma il datore di lavoro.

Torno a ripetere: se la tua situazione ti permetterà di condurre una vita lavorativa normale allora puoi anche passarci sopra, ma se ciò non fosse possibile non fingere solo nel periodo di prova...a metterti in difficoltà una volta che le carte saranno scoperte non sarà solo il datore di lavoro, ma specialmente i tuoi colleghi che dovranno fare anche il tuo.
Nel caso in cui la tua situazione non fosse gestibile, il tuo nemico non è il datore di lavoro ma lo stato, che non è garante in queste situazioni, e tutti coloro che hanno svuotato le casse dello stato fingendo invalidità inesistenti perchè non hanno voglia di lavorare.
IL LAVORO E' UNA COSA SERIA

Alfonso

[Lucius]

Giusta osservazione Sir,

molto però dipende dal grado di "gravità" della CH e della redditività del "lavoratore-grappolato" sia in grappolo che in remissione.

Io spesso in grappolo produco di più, ma ho la possibilità gestirmi il tempo nelle 24 ore (non sempre)...

Se parliamo di un lavoro dove è necessaria una prestazione in tempi precisi e definiti, ad es. pilota di aerei o operaio in catena di montaggio... beh allora la cosa è diversa...

 

[casper60]

condivido Luc

casper

[BRIZZ]

CARO JOKER

NON SONO UN DATORE DI LAVORO

MA RAPPRESENTO IL DATORE DI LAVORO (I FAMOSI QUADRI PER INTENDERCI)

NON MI SOFFERMO SU SINCERITA' ED I ''BASTARDI RICCONI'' COME DICI TU

NON MI SOFFERMO SULLA SITUAZIONE LAVORO,CONTRATTI, STIPENDI E SOPRAVVIVENZA DEI LAVORATORI

NON MI SOFFERMO SU CHI ''RUBA'' LO STIPENDIO (E CE NE SONO MOLTI),O CHI VIENE SFRUTTATO AL LIMITE DELLA DECENZA

NON MI SOFFERMO SU CHI RUBA LA VITA A TANTI LAVORATORI PER INGRASSARSI

TI DICO SOLO QUESTO

LA NOSTRA MATATTIA (PATOLOGIA) NON ESISTE,NON ANCORA, PER CUI SE AD UN COLLOQUIO DICI DI AVERE UN GRAVE TIPO DI MAL DI TESTA CHE POTREBBE FARTI ASSENTARE SPESSO,O RARAMENTE,O PER LUNGHI PERIODI,O BREVI,O AVERE ATTACCHI FURIOSI ANCHE DURANTE IL LAVORO....................................

MA CHI C.A.Z.Z.O TI ASSUME, SII SERIO

UN ABBRACCIO

BRIZZ