Autore Topic: INFO : NUOVE SCOPERTE ?  (Letto 7435 volte)

ruby95

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #15 il: Gennaio 05, 2008, 20:22:13 Sab »
Hey jude, non ho intenzione di farmi operare, anche se la cosa non mi spaventa affatto. 8)
Ti confermo che :
è cronica.
a volte ci sono dei farmaci che su di me non fanno effetto oppure hanno effetti diversi da quelli a cui sono preposti.
è ASSOLUTAMENTE destra.
if godwants non ho disturmi della personalità
non sono un eroe, ho purtroppo un notevole resistenza al dolore (testata alla clinica Monna Tessa di Firenze). :)
Cerco solamente di evitare di prendere altr medicine, perchè ormai sono decenni che prendo di tutto (tra l'altro soffro di cefalea "normale" da molto tempo), prendo anche Rivotril perchè a volte soffro di tremori e così via.
Quindi cerco alternative...
Bye

Offline casper60

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #16 il: Gennaio 05, 2008, 20:26:59 Sab »
ueila, madre natura non ti ha fatto mancare niente

FORZA   NON MOLLARE MAI

casper ;)

Offline RRODOLFO

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #17 il: Gennaio 05, 2008, 22:20:01 Sab »
rUBY,

TI ho lasciato un messaggio personale.

ti domando ,cosa vuol dire un attakko di 72 ore!!!!???
cioe' che non cala mai ?????e per tutte le 72 ore rimane ad un livello kip 10??

io come record personali ,ho raggiunto 12 attakki in un giorno tutti kip 10 ,ma ogni due ore!!!!!!!!
mentre per il grappolo ,ho raggiunto 340 giorni consecutivi con attakki quotidiani minimo 3 e massimo 12!!
ho fatto massimo 10 imigran intere in un giorno! e in dodici anni quasi 3000 imigran e piu di un kilo in compresse,piu in tutti questi anni tutte le medicine previste,a parte i cortisonici ,che mi peggioravano gli attakki.

ora da circa 4 anni la terapia dell'lacqua e del freddo mi ha fatto ritornare ad essere un po meno cronico  aqualche anno sono ritornato ad episodico!!!!

a presto

ruby95

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #18 il: Gennaio 06, 2008, 12:40:42 Dom »
Fermi tutti! :D
1) cosa vuol dire DBS ? (gnorante che sono....)
2) per rrodolfo : dove lo leggo il messaggio personale ?
3) il mio attacco è iniziato domenica 8 aprile (1 puntura di imi... senza effetto), è proseguito tutto il giorno; poi lunedì 9 altro imi senza sorte. Infine martedì 10 dopo altre 2 imi stick senza effetto, mi hanno portato al ps e dopo flebo varie (cortisone,valium,depakin,solumedrol e ranidil), mi sono svegliato martedì mattina con ipostenia acuta arto dx e possibile lesione nervo ottico dx (poi confermata).Subito appena sveglio mi hanno dato l'ossigeno e flebo (non Sticko o pasticche) di Imigam. Questo da cartella clinica.
4) Azz. 340gg !!! Complimentoni - Me faccio 34gg con kip 4/10... insomma me la cavo... ma come fai a raggiungere kip 12 ? Il Max non è 10 ?
5) 10 imi ? le hai spezzate xchè con lo stick da 6 sono possibili solo 2 volte al max 3, poi il cuore va in palla (la mia pressione infatti dopo che in ps mi hanno fatto lo stick è schizzata a 215 !
Cmq, parlerò al neuro dell'H2O, ma già una volta non aveva funzionato... chissà anno nuovo...
Un beso ;)

Offline tony

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #19 il: Gennaio 06, 2008, 13:28:44 Dom »
1) cosa vuol dire DBS ?

Deep Brain Surgery  (operazione chirurgica nel profondo del cervello  :'()

Il 12 di rudy si riferisce al n. di attacchi, non alla intensità.

Ciao e ....... complimenti: hai diritto di menzione nel guiness dei primati  ;D:( )
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Skianta

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #20 il: Gennaio 06, 2008, 13:30:57 Dom »
Ciao Ruby,

mi fa specie sentire di attacchi così lunghi, ma sei certo che si tratti di CH. Se si tratta di CH non dura così tanto.

Di imigran ne ho fatti anche io fino ad 8 al giorno, lo so che è controindicato per il cuore, ma quando la situazione è drammatica faccio qualunque cosa purchè passino gli attacchi.

In alto a dx sulla pagina c'è la possibilità di accedere ai messaggi in privato

Skianta

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #21 il: Gennaio 06, 2008, 13:33:11 Dom »
DBS = Deep Brain Stimulation ovvero stimolazione profonda del cervello.

E' un intervento che si esegue solo al Besta e si tratta di mettere un elettrono nel cranio, conficcarlo fin sopra l'ipotalamo, scendere con un filo sotto cute della testa fino alla clavicola ove viene inserito un pace macher che invia impuslsi elettrici all'ipotalamo

1) cosa vuol dire DBS ?

Deep Brain Surgery  (operazione chirurgica nel profondo del cervello  :'()

Il 12 di rudy si riferisce al n. di attacchi, non alla intensità.

Ciao e ....... complimenti: hai diritto di menzione nel guiness dei primati  ;D:( )

Offline tony

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #22 il: Gennaio 06, 2008, 13:41:39 Dom »
Chiedo venia  :-[
In ogni caso, che sia Surgery o Stimulation, sempre la ULTIMISSIMA spiaggia è  ;).
« Ultima modifica: Gennaio 06, 2008, 20:05:12 Dom da tony »
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline Nikita

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #23 il: Gennaio 07, 2008, 12:55:36 Lun »
Ruby, dico solo....azz..... chi ti ama è fortunato/a perchè ama uno con le PALLE..... sei da ammirare, per il coraggio che dimostri ogni giorno.
Non riesco ad immaginare così tante ore di seguito con un dolore così forte, spiegami come si fà, perchè mi sento una caccoletta, al tuo confronto...
Un abbraccio, FORTE
Barbara
Nikita

ruby95

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #24 il: Gennaio 07, 2008, 13:12:10 Lun »
1) cosa vuol dire DBS ?

Deep Brain Surgery  (operazione chirurgica nel profondo del cervello  :'()

Il 12 di rudy si riferisce al n. di attacchi, non alla intensità.

Ciao e ....... complimenti: hai diritto di menzione nel guiness dei primati  ;D:( )


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Più o meno ci sono dato che a quanto mi dicono sono il tipo con la CH più alta mai visto negli ultimi 30 anni !
Mi dispiace per tutti ma :
a) non amo raccontare frottole
b)la mia cartella clinica è al dimer.... chi vuole.
c) è CH , un caso anomalo, ma purtroppo è  lei: sono 10 anni che me l'hanno confermata ed ancora oggi il Dr. Colombo  (Dimer) ve lo può confermare.
d)per quanto riguarda sopportare il dolore, devo dire che fortunatamente è venuto una sola volta, ma tutto il resto è durato un mesetto. Ancora oggi ne riporto i segni. Eppoi come ho già detto ho ahimè ho un alta sopportazione del dolore (da piccolo mi si è infilato un tubo nel ginocchio e non me ne sono accorto fino a quando i miei amici non mi hanno fatto notare che avevo una calza rossa...)
e) fortunatamente ho un gruppo (la mia compagna, i miei suoceri, i miei amici ed infine il mio neurologo) che mi sostengono moltissimo .... a volte ho avuto dei momenti di cedimento.
F) non mi ritengo nessuno,sono solo un grappolato come tutti voi, magari diverso, ma la CH è unica ed ogniuno di noi vedo che ha problemi diversi. Ancora ritengo che tra noi ci sono sicuramente persone che soffrono molto più di me e da cui sto imparando molto.

Un beso a todos .... olè

Offline tony

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #25 il: Gennaio 07, 2008, 20:04:26 Lun »
a) non amo raccontare frottole.......
b)la mia cartella clinica è al dimer.... chi vuole.

NESSUNO di noi, potrebbe mai pensarlo. Forse (anzi certamente) i cosidetti 'sani' potrebbero, ma chi se ne frega?
La tua cartella non interessa a nessuno (intendo come conferma di ciò che dici).
Tutti sappiamo quanto subdola e multiforme sia la bestia, ci dispiace che con te si sia accanita in un modo che lascia esterefatti (non increduli  ;D) anche chi ne conosce già la.....crudeltà.
Ciao
 
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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ruby95

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Re: INFO : NUOVE SCOPERTE ?
« Risposta #26 il: Gennaio 07, 2008, 20:11:48 Lun »
Ok tutto a posto.
Un abbraccio  ;)
Se avete bisogno ...