Ok grazie mille "capo": di esperienza ahimè ne ho parecchia anch'io (da che la CH non mi molla da quando avevo 5 anni - il primo attacco "certificato" l'ho avuto il 12/04/1971... naturalmente allora nessuno sapeva cosa fosse una CH, l'hanno scambiata per una banale emicrania ed eccomi quì-p.s.: posso darti la data in quanto quella signora che dovrebbe essere mia madre, se l'è segnato sulla sua agenda e mi ha etichettato come bugiardo per molti anni...ma lasciamo perdere).Da allora sono stato sottoposto a innumerevoli terapie, consultando medici o presunti tali dal Piemonte alla Toscana (dagli appenini alle ande insomma), sopportando veramente di tutto. Poi la CH si è fatta sempre più forte e pressante nel corso degli anni, fino ad arrivare allo scoppio. Il mio caso è noto sia a te che a tutto il forum, dato che è da Marzo 2007 che partecipo (anche se risulto Junior, ma fa lo stesso: vuol dire che nel passaggio dal vecchio al nuovo forum è andato perso qualcosa...), avendo raggiunto i seguenti TRAGUARDI :
l'attacco di CH più forte mai visto al S.Raffaele : 72 ore con kip 10, 1 settimana con kip tra 9/10 e 34 giorni consecutivi con kip tra 7/8
durante l'attacco bomba, ho subito una lesione permanente al nervo ottico dx, paralisi parziale del braccio dx, lesioni di vario genere all'iride dx, e la creazione di ben 15 "puntini bianchi"(microlesioni) al cervello.Sempre durante l'attacco la mia pressione minima oscillava tra i 115/120 e la massima tra 180 e 215.
Ora vado a periodi, dopo aver fatto una cura a base di cortisone e verapamil, durata 9 mesi ed aver assunto per un'altro mese dell'altro cortisone e Lyrica, in cui la testa va letteralmente in fiamme, l'occhio lo toglierei dall'orbita e la mandibola.... beh fai tu!
Sono stanco, ma non mi arrendo - è oltre 35 anni che lo faccio - e cerco e cercherò qualcosa da qualunque parte di qualunque cosa si tratti , che sia in grado di farmi tornare normale, magari anche solo per un anno, per un mese , non importa!
Da qualche parte in fondo al tunnel c'è della luce, ci deve essere per forza!
Ti ringrazio e ringrazio tutto il forum, perchè in questi mesi avete fatto molto, molto più di quanto si possa immaginare.
Tra un mesetto avrò un'altra visita di controllo al Dimer, poi forse mi dirotteranno per un pò al Besta, ma non ho molte informazioni. Nel frattempo spero di godermi qualche giorno di ferie a fine mese.
Un beso
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