Autore Topic: Un saluto dalle Marche  (Letto 16772 volte)

Offline Silvia

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Un saluto dalle Marche
« il: Dicembre 30, 2007, 15:56:20 Dom »
Sono Silvia e da oggi faccio parte del vostro forum..soffro di cefalea a grappolo da quando avevo 16 anni e oggi all'età di 28 anni ho avuto l'ennesimo ciclo di attacchi. In verità le crisi erano inizialmente molto più sporadiche e sono peggiorate con gli anni...più o meno dai 25 anni di età ho iniziato ad avere almeno 3 cicli all'anno della durata di 1 o 2 settimane, peggiorando drasticamente l'anno scorso con grappoli lunghi 3 settimane e distanti tra loro pochi giorni. Sinceramente non so più che farmaco provare visto che prendo l'isoptim (120 mg) per 3 volte al giorno, ho fatto svariati cicli di deltacortene e imigran sottocutaneo (ogni volta che ho l'attacco). Ultimamente sono stata ricoverata nel reparto di neurologia dell'ospedale Torrette di Ancona visto che ho avuto un grappolo (dolorosissimo) della durata di 3 settimane a giorni alterni. Sono stata seguita dal Prof, Silvestrini della clinica Neurologica e del centro cefalee di Ancona. Qui sono stata curata con flebo di cortisone e ossigeno a pressione 7-8, sono stata bene per circa una settimana poi è ricominciato il grappolo...sono abbastanza disperata anche perchè ho preso un quantitativo enorme di cortisone, prendo dosi da cavallo di isoptim per prevenire gli attacchi e utilizzo quasi quotidianamente l'ossigeno per far passare la crisi. Sul vostro forum ho letto la cura dell'acqua, che però non ha avuto alcun risultato così ho provato a prendere il magnesio ma  anche in questo non ho ottenuto grandi giovamenti, proverò con le intolleranze alimentari...qualcuno ha qualche consiglio da darmi????
forse è un particolare inutile ma faccio presente che sono nata prematuramente con soli 7 mesi di gestazione..magari c'è qualche nesso con la cefalea a grappolo????oppure, visto che sono architetto, la cefalea altro non è che un esubero di creatività cerebrale?????? ;)

Offline tramtramtram

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #1 il: Dicembre 30, 2007, 16:10:23 Dom »
c i a o   SILVIA    b e n v e n u t a !!   :)
Sull'efficacia delle terapie è sempre un po' difficile pronunciarsi, vedo comunque che hai già provato quelle che riteniamo essere le più efficaci o comunque le più seguite.  Se ho ben capito, comunque a te l'ossigeno fa effetto.  Per evitare l'insorgere del grappolo, lo stile di vita è sicuramente fondamentale, dobbiamo cercare di evitare situazioni di stress o arrabbiature che poi si ritorcono contro noi stessi. E sicuramente noi abbiamo una marcia in più degli altri.  :) ;) ;) ;)
E n z o   P o r c u
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Offline RRODOLFO

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #2 il: Dicembre 30, 2007, 16:57:25 Dom »
piacere di leggerti!!!

non sono un medico ,ma penso che tanto cortisone non ti sevra visto che comunque usi anche l'imigran ,che tra l'altro ti consiglio di dimezzare la dose ,e non casmbia niente,solo effetti collaterali leggeri.
il dosaggio di osssigeno ,e' in pò pochino per nioi grappolati ,e non sempre reperibile al momento .
La terapia dell'acqua ........cosa vuol dire non funziona?????


hai lettobene  ipost???

ti aggiungo solo questo !!! la terapia
 dell¡acqua serve nel sintomatico ,ai primi cambiamenti dalla normalita' come aiuto alla terapia del freddo ,che consiste nel abbassare la temperatura corporea il pìu velocemente possibile ,e superare la soglia del tremioto,nel giro di 15 minuti l'attaccco svanisce.

mi raccomando di non mettere niente di freddo alla testa ,ma solo mani piedi pancia e massimo la schiena sono i pundi da raffreeddare!!!

 a presto

Skianta

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #3 il: Dicembre 30, 2007, 19:11:36 Dom »
Ciao Silvia e benvenuta a casa OUCH.
Devo dire che ultimamente approdano un sacco di belle figliole nel forum  ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D


Onde evitare di destabilizzare i nuovi arrivati con inessattezze assurde evidenzio che:
LA TERAPIA DELL'ACQUA NON ESISTE. LA TERAPIA DEL FREDDO NON ESISTE Non sono  assolutamente terapie; non ho nessuna voglia di dilungarmi ancora su questo argomento, ma sul vocabolario italiano, il significato di terapia è chiaro.

L'uso dell'acqua e del freddo non sono altro che meri stratagemmi sintomatici che su alcuni possono anche essere di aiuto e su molti non fanno assolutamente nulla.

Chiedevi alcuni consigli, posso tentare di darti qualche indicazione, sulla base di esperienze personali condivise da 6 anni con i membri del forum. Ero un sofferente di CH cronico e farmacoresistente, oggi non più.

1)Cerca di impegnarti a bere almeno tre litri di acqua al giorno ed osservati se ne bevi di meno. Attenzione non dico di bere molto durante l'attacco, ma di bere regolarmente durante la giornata. Un idea è di bere almeno un bicchiere ogni ora. L'acqua non è una  cura, ma la cosa più semplice per far lavorare bene l'organismo. Da alcune ricerche scientifiche si evince che i cefalagici (in generale, non solo quelli che soffrono di CH) hanno la tendenza a bere poco; questo rende difficoltosi tutti i processi elettrolittici dell'organismo, tende a rendere più denso e meno fluido il sangue, ecc..
2)La CH coinvolge il sistema neuroendocrino, pertanto tutto ciò che aiuta a mantenere regolarizzato il sistema neuroendocrino contribuisce a non fala peggiorare o a migliorare un pochino; ciò premesso eccoti alcuni metodi:  Evita di sballare il ritmo sonno -veglia; ovvero cerca di andare a letto e di svegliarti possibilmente alla stessa ora. Il Sabato e la domenica se puoi dormire di più non farlo, svegliati come al solito. Evita pisolini pomeridiani.
Se lavori e sei molto stressata, nel momento in cui dovessi andare in ferie, non rilassarti di colpo, dormendo e non facendo niente, altrimenti la CH rischia di aumentare; Portati verso il riposo in maniera graduale.
Nella vita, generalmente parlando se mantieni un leggero stress, può aiutarti, ma se superi la fase positiva dello stress, la CH peggiora, perchè sempre ne risente il sistema neuroendocrino (surreni, ipofisi, tiroide ecc.). Anzi già che mi viene in mente mantieni controllato ogni 6 mesi il TSH e gli ormoni tiroidei.
3)Non usare troppo il cervello; ovvero non pensare troppo. Ciò che può esserti di aiuto per questo obiettivo è la meditazione. Concedi al cervello tutti i giorni un po di riposo. Spegni il pensiero per almeno una mezzora al giorno.
4)Integra spesso con multivitaminici, ed in particolare modo con vitamina C, gruppo B, B2, B6, B12, A, e antiossidanti in senso lato.
5)Cerca di fare sport, non troppo ma regolarmente. Cerca di far lavorare le grosse fasce muscolari tipo quelle delle cosce, che generi endorfine.
6)Cerca di avere un attività sessuale regolare, anzi più ne fai meglio è  ;) ;) ;) ;) ;)
7)Se ti è possibile e conosci le tecniche mantieni sotto controllo le emozioni. In modo particolare cerca di evitare le arrabbiature, e le emozioni forti che influenzano direttamente la biochimica celebrale.
8)Rallenta, fai le cose con calma, senza fretta.
9)Evita violenti sbalzi termici o violenti sbalzi ottici (luci intense e  intermittenti).
10)In fase di grappolo evita assolutamente gli alcolici, di qualsiasi genere e tipo.

Queste sono le prime cose che mi viene da dirti, e di certo non essendo di tipo farmacologico puoi farle senza chiedere il permesso a nessuno.

Relativamente ai farmaci. Quando puoi evita l'Imigran e usa l'ossigeno. Com suggeriva Rodolfo l'imigran è efficace anche a mezza dose. L'ossigeno puoi prenderlo da 8 a 12 L/min , ma evita di assumerlo per più di 15 minuti.

Il cortisone aiuta decisamente molto in fase di grappolo o quando sei in fase critica, ma destabilizza il sistema neuroendocrino in maniera violenta. Usalo solo se ti senti alla frutta, se puoi evitalo.

Il carbonato di litio spesso è molto efficace, ma alla lunga può dare seri problemi.

Il verapamil è il farmaco d'eccelleza, ma i dosaggi che assumi possono essere aumentati notevolmente (se non hai problemi di cuore di bradicardia eccessiva). Per la cura delle patologie cardiovascolari il verapamil viene dato al massimo a 360 mg/die, ma per la CH si può arrivare fino a 960 mg/die.

Oggi vanno di moda anche gli antieppilettici, ma sinceramente i risultati riscontrati per ora sono molto deludenti.

Poi ci sono terapie alternative decisamente efficaci di cui quà non posso parlarti, ma se hai confidenza con l'inglese visita il sito  www.clusterbusters.com oppure dammi un colpo di telefono al numero che vedi in calce alla firma che ti spiego di che si tratta.

Del fatto che tu sia nata prematura non è una caratteristica comune a chi soffre di CH.
Ma forse prima che ti sorgesse hai subito un trauma emozionale molto forte.

Ora devo salutarti, vdo a preparare la pappa, ma resta con noi che il fatto di averci trovato non può fare altro che giovare alla tua CH.

Ciao e in bocca al lupo

« Ultima modifica: Dicembre 30, 2007, 19:14:43 Dom da Skianta »

Offline Silvia

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #4 il: Dicembre 30, 2007, 19:42:00 Dom »
Ma siete dei grandi!!! DAVVERO GRAZIE A TUTTI!!!!!!!!!!!!!!!!
devo assolutamente mettere in pratica tutti i consigli che mi avete dato e vi terrò aggiornati sull'efficacia di ogni singolo consiglio-terapia e farmaco.
Per SKIANTA:sei stato molto carino a darmi tutti questi suggerimenti..effettivamente il sabato e la domenica "skianto" di brutto e mi sveglio all'ora di pranzo mentre tutta la settimana mi sveglio alle 6...sigg...sob...ora non faccio sport, il TSH non so neanche cosa sia  e in ufficio mi dicono che sono "cattiva"  (le arrabbiature sono all'ordine del giorno e impossibile da eliminare..dovrei cambiare lavoro!!!!!). Per quanto riguarda l'attività sessuale cercherò di fare del mio meglio...per la salute questo ed altro ...no?!? ;)
vado subito a vedere il sito che mi hai consigliato e dimenticavo di dirvi che spesso, prima degli attacchi, ho dei forti dolori muscolari al collo in corrispondenza della parte alta e di quella sinistra, in cui ho regolarmente l'attacco. Il tutto accompagnato dal fatto che oltre a lacrimare dall'occhio (sinistro) e avere fuoriuscita di liquidi nasali, tipiche della cefalea a grappolo, spesso mi sveglio molto accaldata e sudata (anche in pieno inverno)...anche voi vi svegliate in piena notte sudati e con la bestia che strepita???????

Per RRODOLFO: forse ho applicato male la teoria dell'acqua probabilmente dovuto al fatto che non ho seguito perfettamente i tuoi suggerimenti...da ora sarò più attenta ai consigli del forum! :)

mi ripropongo di seguirvi maggiormente e di scambiare con voi consigli e dritte in tema...
ciao e
 BUON ANNO A TUTTI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Offline Ombry79

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #5 il: Dicembre 30, 2007, 20:05:26 Dom »
Ciao splendida Silvia! Benvenuta a casa!
Che dirti??
Ti hanno già detto tutto i ragazzi!

Anche io mi sveglio spesso accaldata e soprattutto ultimamente prima che arrivi l'attacco, prima ancora di sentire i primi sintomi che mi fanno capire che la bestia sta tornando alla carica il lato destro della faccia (io soffro a dx) mi si scalda. MA non normalmente: proprio tanto. Se appoggio le mani una per parte sul viso sento la differenza di calore in maniera davvero impressionante.

Intanto ti abbraccio forte e spero di conoscerti al più presto!

Ombretta
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Skianta

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #6 il: Dicembre 30, 2007, 20:43:07 Dom »
Il TSH è generato dall'ipofisi per attivare gli ormoni tiroidei. Di solito se c'è  il TSH alto gli ormoni tiroidei sono bassi e viceversa ( se l'organismo funziona, senò son ....azzi).

Quando viene l'attacco di solito si ha molto caldo, e quando passa freddo, ma è dovuto allle alterazioni del sistema neuroendocrino, infatti l'ipotalamo funge da termoregolatore corporeo oltre che per mille altre cose.

Il fatto che tu sia "cattiva" lascialo dire agli altri e fattelo entrare da un orecchio ed uscire dall'altro, ma cosa più importante, per le arrabbiature, non dare la colpa al lavoro, la cosa sta dentro a te stessa. Se il problema della rabbia ti appartiene, lavoraci sopra  che è potentissimo.  Sfrutta la meditazione e la consapevolezza. Sono armi che non ti darà mai nessun medico e che ti porterai dietro tutta la vita


Offline tony

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #7 il: Dicembre 30, 2007, 21:05:13 Dom »
Ciao Silvia e piacere di averti con noi (anche se purtroppo per motivi .......dolorosi).
Concordo con skianta che ultimamente tutte voi nuovi arrivi femminili siete meravigliose.
La bestia ha buon gusto nello scegliere le sue vittime, almeno questo glielo dobbiamo riconoscere  ;D.
Dicono che sei cattiva? i tuoi colleghi sono degli idioti e sicuramente ....accecati   ;D. Per me sei buooona  ;D
Ma, seriamente parlando, sforzati a non  incavolarti per la loro attitudine: pensa a te   ;) .
Concordo anche su tutti i consigli di skianta, anche su quelli che non a tutti riesce facile a seguire (tipo fare sesso regolare  :'(), ma indubbiamente aiutano.
Stai con noi e sentiti fra amici che comprendono in pieno ciò che i 'sani' non possono capire.

la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline casper60

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #8 il: Dicembre 30, 2007, 21:44:21 Dom »
ciao Silvia, ti hanno gia detto tantissimo e quindi mi limito a darti anche il mio benvenuto

casper ;)

per Tony:

concordo appieno sul fatto che la bestia abbia un ottimo gusto nelllo scegliere le proprie vittime.
 

Offline Lucius

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #9 il: Dicembre 30, 2007, 21:57:05 Dom »
oppure la cefalea altro non è che un esubero di creatività cerebrale?????? ;)

Potrebbe essere un'idea!

Ciao Silvia e BENVENUTA nel rifugio dei grappolati, stringiti forti a noi che insieme la facciamo fuori sta bestia... prima o poi!

Se mi è consentito... AMMAZZA CHE GRAPPOLATA GUAPA!!  :o :P ;D :D    ;)

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline la zia Dany

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #10 il: Dicembre 31, 2007, 12:37:14 Lun »
Ciao Silvia ben arrivata tra noi...
Hai visto che accoglienza hai avuto dai maschietti grappolati ...vedendo la tua foto e conoscendo i polli del forum (e ne manca ancora qualcuno all'appello) non avevo dubbi sul fatto che ti esprimessero il loro bel giudizio, aspetta che arriveranno altri post dai maschietti che in questo momento non ti hanno ancora letto/visto, e comunque devo concordare con tutti loro.
Devo dire però che oltre ai complimenti ti hanno detto tutto quello che c'era da dire e da consigliare, resta comunque sul treno con noi che come dice Lucius tutti insieme sconfiggeremo la bestia.

Un abbraccio
la zia Dany


Offline Margherita

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #11 il: Dicembre 31, 2007, 13:41:59 Lun »
Ciao, Silvia! Un calorosissimo benvenuto a casa nostra! Qui si sta bene e anche nei momenti dolorosi, soprattutto in quelli, si riesce a trovare quel qualcosa in più che ci occorre per andare avanti!
A presto

Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it

Offline gabrielik

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #12 il: Dicembre 31, 2007, 18:23:16 Lun »
ciao Silvia benvenuta in questa grande faMiglia di sgrappolatoni che dirti siamo vicini marche abruzzo a un tiro di schioppO oddio un po più ;D
ma dico io ragazzi mo Gabry...ella non la calcolano più nessuno cattiviiiiiii  :'(ha..ha..ha...
BUON ANNO A TUTTIIIIIIIIIIIIIIII
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline jude

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #13 il: Gennaio 01, 2008, 09:17:38 Mar »
Ciao Silvia! Benvenuta!
Nella sfi@a di essere una grappolata sappi che sei fortunata perchè per il 2008 hai diritto a partecipare anche tu al concorso di Miss Gnoccolona Grappolata e vincere un viaggio (per il 2007 era la Flaaaarida)...

Nel frattempo stai con noi!!! Auguri!!!!


Offline Barbara BG

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Re: Un saluto dalle Marche
« Risposta #14 il: Gennaio 02, 2008, 08:36:13 Mer »
Ciao Silvia, benarrivata a casa Ouch.

Gli altri ti hanno gia dato un bel po di consigli, rimani con noi e adotta tutti gli stratagemmi possibili per arrivare a prendere meno farmaci per combattere la bestia.
Acqua, freddo e ossigeno sono le armi migliori, quanto meno sono da provare.
L'attività fisica aiuta tantissimo, quindi se ce la fai prova con qualche corsetta o con qualche nuotata, ti aiuteranno a sfogarti un po e se non altro a prenderti un po di tempo per te stessa.

Ehm...le arrabbiature e le tensioni varie sono un po anche il mio male, ma sono il pane per la CH quindi pian piano dobbiamo cercare di accantonarle....Almeno per le cazzate impariamo a lasciar correre! ;)

Un bacione cara, rimani sintonizzata, a presto :)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it