Autore Topic: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?  (Letto 48235 volte)

Offline Lucius

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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #15 il: Dicembre 29, 2007, 17:40:02 Sab »
grande Lucius, bella notizia, un'altra strada da tenere in considerazione e qualcosa di nuovo(neanche poi tanto) sul fronte ch.
Ma una domanda mi nasce spontanea, come mai non vi fu seguito alla segnalazione di Duccio?

casper ;)

Piero il fatto è che, a parte la pubblicazione dei tre casi in Brasile (di cui sopra) nessuno studio è probabilmente andato "oltre" la cosa....
La notizia del trial su 280 emicranici è giunta proprio in qs giorni e c'è voluto l'incontro fortuito di un pediatra e di un cardiologo prchè ciò accadesse.....

Non penso si debba urlare al miracolo, ma credo fortemente che questa strada sia DA BATTERE!
A me personalmente, a livello di sensazioni, sintomi che ho (diversi dalla CH) ed altro, spiegherebbe molte cose...

E più ci penso, più trovo conferme, tenendo anche conto dei discorsi avuti con parecchi grappolati, a partire dall'operazione per la Sindrome di MojaMoja che ha risolto la CH del "nostro creatore" americano DJ (Darren Jonson), fino ad arrivare all'acqua del nostro Rrodolfo...

Ci sarebbe una lunga riflessione da fare sull'argomento perchè (secondo me) tante ma tante cose "quadrerebbero"...

 


Luciano Patrucco
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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #16 il: Dicembre 29, 2007, 20:20:51 Sab »
si, Luciano ,ho notato che c'e molta attinenenza , l'unica cosa che mi lascia perplesso riguarda gli episodici come noi, se è un problema di fluidità di sangue, placche piastrine ecc, dovrebbe, quando si presenta rimanere fino a eventuale guarigione , cadrebbe a pennello per i cronici , ma per noi mi fa strano che il problema si presenti solo a periodi. Quando hai il sangue spesso , con tutti i problemi scritti nell'articolo , penso non sia una problema che va e viene ...
comunque è molto interessante, probabilmente i miei sono solo dubbi dati dalla poca conoscenza in materia e credo sia molto utile seguire gli sviluppi di questa ricerca, ciao

casper ;)

Offline tony

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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #17 il: Dicembre 29, 2007, 20:42:50 Sab »
Osservazione 'logica' quella di piero (anche se la meccanica del nostro organismo non tiene conto della logica ma ha le sue regole  :D).
C'è anche da considerare, per gli episodici, la regolarità (in genere) dei grappoli e degli attacchi.
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Skianta

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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #18 il: Dicembre 29, 2007, 21:50:47 Sab »
Innanzi tutto Lucius, ottimo lavoro di ricerca. Non saprei quanta logica possa esserci con la condizione degli episodici, ma se la cosa fosse vincente, credo che si possa anche giustificare la episodicità e la puntualità degli attacchi.

Ma al di la delle nostre supposizioni, e anche in considerazione del tuo suggerimento di evitare il fai da te, potrebbe essere utile promuovere la cosa affinchè si facciano dei tentativi reali tramite la comunità scientifica.

A gennaio ho in programma di incontrarmi con Frediani e voglio vedere se trovo terreno fertile per mettere in piedi qualcosa di fattibile tramite la comunità scientifica, o direttamente tramite lui o tramite il suo aiuto con neurology.


Io ci provo, come si suol dire, tentar non nuoce.
Oltre a questo ogni grappolato cronico che è farmaco resistente, potrebbe parlarne con il proprio neurologo e tentare un approccio di una mesata con questi anticoagulanti; tanto chi è cronico e farmacoresistente, non ha nulla da perderci , ma eventualmente solo da guadagnarci; poi  attraverso un post potrebbe darci un feedback in proposito.


Inoltre devo parlare a Fabio anche dei risultati con quelle famose terapie alternative !!!!!!!!!!!!!!!!!


Offline Lucius

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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #19 il: Dicembre 29, 2007, 21:56:48 Sab »
Verissimo, ma... più che "sangue spesso" l'articolo parla di microcoaguli che migrano allegramente nel ns circuito circolatorio e, quando arrivano ai vasi intracranici (circondati da nervi) questi ostacolerebbero in qualche modo il normale flusso di sangue provocando la dilatazione degli stessi dando origine al dolore.... questa sarebbe una NOVITA'!! o meglio dire NUOVA SCOPERTA, non tanto della causa della CH o dell'emicrania, ma piuttosto del meccanismo che provocha il dolore. La vaso-dilatazione o vaso-costrizione ad oggi la scienza ha sempre ipotizzato che fosse dovuta ad altro...

Gli episodici potrebbero avere problemi di coagulazione solo in certi periodi, magari fino a quando l'organismo non riesce ad "autoregolare" da solo questa funzione.... solo un ipotesi...

Più complessa da giustificare sarebbe secondo me la ciclicità dei grappoli (puntualità), ma fino ad un certo punto... Viviamo comunque sempre in un mondo con le influenze delle stagioni, il sole, la luna, cicli di vario genere insomma, che fanno parte della cosidetta NATURA...
« Ultima modifica: Dicembre 29, 2007, 22:13:17 Sab da Lucius »

Luciano Patrucco
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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #20 il: Dicembre 29, 2007, 22:09:50 Sab »
Skià ottimo, quando hai l'occasione discutine con Fred!

Io nei prossimi giorni proverò a sentire i grappolati Inglesi (dov'è in corso qs trial) per sapere cosa si sa (eventualmente in più) su questo argomento e se lo studio è limitato ai soli emicranici oppure se è (o se può essere) esteso anche ai sofferenti di CH. Sarebbe importante.
Allo stesso tempo chiederò di avvisarci non appena ci saranno degli sviluppi o dei risultati.

Nel frattempo mi sto ducumentando sugli anticoagulanti naturali... ma è un mondo che non conosco..

Per l'ormai famosa "House Therapy" le conferme continuano ad arrivare, benissimo.

Dobbiamo BATTERE più strade possibili, sta porca bestia la dobbiamo comprendere al 100% e fare fuori!! >:( ;)


Luciano Patrucco
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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #21 il: Dicembre 29, 2007, 23:05:48 Sab »
benissimo, avanti cosi,
speriamo in bene Davide
Luciano, lieto di leggere che la House  terapy funziona

casper ;)

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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #22 il: Dicembre 29, 2007, 23:08:24 Sab »
Domanda:
ma secondo voi, un'esame del sangue sotto grappolo che possa confermare la formazione di questi coaguli non sarebbe un prezioso indizio?

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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #23 il: Dicembre 30, 2007, 00:24:00 Dom »
Lucio... grande... seguimo gli sviluppi..
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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #24 il: Dicembre 30, 2007, 00:30:28 Dom »
Domanda:
ma secondo voi, un'esame del sangue sotto grappolo che possa confermare la formazione di questi coaguli non sarebbe un prezioso indizio?

casper ;)

Credo un "doppler" potrebbe essere utile.
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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #25 il: Dicembre 30, 2007, 09:56:46 Dom »
Grazie ragazzi!!!
Anche a me l'unica cosa che suona strana è la cadenza oraria rispetto a questi microcoaguli. E ad esempio l'aspirina, che è un anticoagulante, allora dovrebbe fare effetto? Io ricordo che ai miei primi esordi ne prendevo in quantità industriali... Comunque ora vado a leggere il mondo su tutte queste cose... a più tardi!   

Offline Lucius

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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #26 il: Dicembre 30, 2007, 15:26:36 Dom »
Ho pensato anch'io all'aspirina, e non conosco esperienze di assunzioni "regolari" per medio-lunghi periodi di grappolati.
Lo studio parla di un potente anticoagulante.. chissà.

Teoricamente (ignorando però assolutamente la materia) i micro coaguli dovrebbero poter essere "visti" con qualche tipo di esame... INDAGHIAMO!!!

Se ciò fosse possibile, un'indagine potremmo proporla/farla anche noi in Italia, sempre però con la collaborazione di un "vocato e disponibile camice bianco" (non necessariamente un neurologo, anzi...)

In un mio post di cui sopra, parlavo di altri miei sintomi diversi dalla CH...
Con alcuni di voi (pochi) ne avevo già parlato, trovando altri riscontri.
In sostanza io noto un "facile addormentamento" degli arti quando sono in posizoini che comprimono i vasi sanguigni e/o i nervi.

Avete presente quando fate la cakka  ;D... vi è mai capitato che vi si addormenti un piede o una gamba? oppure di svefgliarvi "senza una mano" (nel senso di "ipoestesia" o proprio "anestesia" ovvero senza o con pochissima sensibilità)??

Bene, a me succede questo con frequenza regolare da quando mi è iniziata la CH!
Praticamente ogni mattina mi sveglio con una mano addormentata, se accavallo le gambe per più di 10 minuti mi si addormenta un piede, idem se sto per più di 5/7 minuti nella stessa posizione a fare la kakka  ;D (e fortuna che non prendo più il Verapamil!!) ;D ;D
Ad ogni modo la cosa si risolve subito con qualche massaggio o movimento, avvertendo la classica sensazione degli spilli, sintomo che la circolazione riprende normalmente.

In qs anni ne ho parlato con diversi medici, ma le loro spiegazioni mi hanno sempre lasciato insoddisfatto, dicono cose tipo "sarà la posizione, non te ne accorgi, è normale..)
Ok che entro certi limiti sia una cosa normale, ma nel mio caso c'è senz'altro una facilità più accentuata all'addormentamento... oppure.... c'è dell'altro!

I micro-coaguli di cui sopra, ci starebbero... almeno teoricamente!

Domanda x tutti:
Chi di voi ha notato una cosa simile su voi stessi?

Luciano Patrucco
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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #27 il: Dicembre 30, 2007, 18:04:55 Dom »
A me capita molto spesso avere una gamba 'addormentata' quando sto seduto a lungo, in particolare in sedie o poltrone poco comode (ed a volte anche quando faccio la ...  :-X, ed io prendo verapamil  ;D).
La mattina è quasi una costante svegliarmi con il braccio sinistro del tutto assente e devo riprenderne il controllo con lenti movimenti.
Ho sempre pensato sia dovuto a posizioni che ostacolano la corretta circolazione e la mia posizione preferita è dormire con il braccio sotto il cuscino (che abbraccio con passione, in mancanza di meglio  :P   ;D).
Due osservazioni:
-continuo ad avere questi inconvenienti anche adesso e sono quasi da due anni in totale     remissione  (seppur agevolata o indotta dal verapamil);
- ho sentito spesso anche persone che non soffrono di ch lamentarsi di questo ....fastidio momentaneo.

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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #28 il: Dicembre 30, 2007, 18:25:06 Dom »
Capita spesso anche a me, non facendo la cacca  ;D ;D ;D ma dormendo. Principalmente mi capita alle braccia, ma con tutti i traumi subiti ho sempre pensato a problemi di cervicale.

Una cosa però è stana................non mi si è mai addormentato l'u.cce.llo  tranne una volta con un iniezione epidurale;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

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Re: Articolo interessante: Un anticoagulante risolverebbe ns il problema?
« Risposta #29 il: Dicembre 30, 2007, 20:23:54 Dom »
Succede anche a me ma onestamente. detto proprio tra noi l'ho sempre attribuito al fatto che sono diventata grassa come una mucca!!!!!

 ;D ;D ;D ;D
Non so bene perchè faccio questo collegamento. Comunque mi succede come a Luc!
Però vorrei dire una cosa: Molto spesso ho la sensazione che il sangue circoli male. Non so come spiegarvelo. Non so se vi è mai successo. E' come se sentissi che il sangue dentro non scorre bene. A volte la sensazione è generalizzata, a volte localizzata su un braccio o su una gamba.
Mi capita davvero molte volte e cerco sempre di spiegarlo a mio marito quando mi succede.... poverino... lui cerca di capirmi ma non ci riesco nemmeno io a capirlo!
E' una sensazione. Non saprei che altri termini usare per spiegala!!!

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