Autore Topic: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!  (Letto 29925 volte)

Offline siciliano

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #30 il: Dicembre 29, 2007, 13:04:16 Sab »
: e se io fossi l'eccezione?! Mi spiego: generalmente nella stragrande maggioranza dei casi gli attacchi di CH, da quello che ho letto, durano dai 30 min ad un'ora per poi passare altrettanto rapidamente appena fatta l'iniezione di Imigran, giusto? Eh bhè, potrei essere un'eccezione ed essere che so, il primo "fortunato" ad avere crisi devastanti di CH ma che invece di durare mezz'ora si protraggono per ben 2-3 ore e che vomita, suda freddo, si agita, barcolla e trema!!! Non mi stupirebbe più di tanto.


Tutto è possibile, a me per esempio l'attacco dura 1,30-2 ore ma mi sembra di aver sentito casi di lugnhi attacchi. Esistono anche CH diagnosticate ma con sintomi atipici. Spero che tu possa trovare al più  presto le certezzi di cui hai bisogno.
Rimani comunque con noi.
alessandro
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Offline siciliano

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #31 il: Dicembre 29, 2007, 13:10:14 Sab »
Ciao Angelo, lo sai già noi grappolati siamo dei duri e anche se a volte ci capita di avere un attimo (giusto un attimo) di buio riusciamo sempre ha risollevarci e continuare a combattere.
Lo sfogo a volte e salutare sopratutto se fatto con npersone che possono capirti.

Ti auguro un felice anno.
A risentirci.
Alessandro
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Offline Ombry79

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #32 il: Dicembre 29, 2007, 13:24:09 Sab »
Ciao Angelo,
non ci conosciamo ma ti sono vicina.

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Offline jude

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #33 il: Dicembre 30, 2007, 10:28:52 Dom »
Gabriele non te la tirare addosso!!! Dopo tutto quello che hai letto e che ti abbiamo detto, io fossi in te non penserei di essere un'eccezione di grappolato: preferirei pensare di non esserlo!!!!!!! La speranza non deve abbandonarti!!!!!! Esistono molti tipi di mal di testa, cefalee, emicranie... dolorosi come la ch, ma con caratteristiche diverse per ognuna e soprattutto curabili!! devi essere più positivo: promettilo!

Angelo, "benvenuto"! Ho già cominciato a fare il tifo per te e per tuo figlio! Leggere la tua storia è da un lato molto penoso, ma sicuramente è motivo di forza per tutti noi! Ora che ci hai scoperto, rimani! Baci e buon anno!

Offline Angelo

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #34 il: Gennaio 06, 2008, 23:35:27 Dom »
GRAZIE e ancora GRAZIE a tutti voi siete veramente delle Belle persone. Prima di tutto vorrei rispondere a tony, si ho provato con l'ossigeno prima a casa e poi in ospedale ma niente di fatto anzi aumentava; poi vorrei dire a jude: e chi vi molla più anzi magari averlo saputo prima dell'esistenza di questo sito. Quello che svolge il sito e voi tutti, sia a livello psicologico, umano, e anche con qualche consiglio è un lavoro non da poco se non fenomenale.
Durante queste vacanze Natalizie mi sono bombato di cortisone e mi sono gonfiato come un melone ma almeno sono stato un pò bene (nei primi 4 gg di vacanza mi sono sparato 9 scatole di imigran tenendo conto che ne facevo metà per volta).
Avrei da fare un paio di domandine: la prima è se qualcuno sà se l'altitudine può essere un fattore scatenante oppure no, e l'altra era se cera qualcuno che mi sapeva dire se una volta provata una cura e accertata la sua non efficacia se  ci poteva essere la speranza che a distanza di tempo magari la stessa cura funzionasse, nessuno mai ha pensato a dei fluidificanti del sangue tipo aspirinetta o cumadin?
Un abbraccio virtuale e un a presto a tutti voi, il mio motto è: Solo chi sà vede, chi non sà non vede.
 :) :) :)

P.S.: provvederò presto ad inserire una mia foto nel riquadrino qui di fianco come voi
Pensa come se non dovessi mai morire, vivi come se dovessi morire domani.

Offline tony

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #35 il: Gennaio 07, 2008, 00:44:28 Lun »
Bentornato  ;D

- riguardo la fluidità del sangue, ne abbiamo parlato di recente : http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5792.0

- anche per la altitudine ci sono diverse discussioni. se fai una ricerca con 'altitudine' le trovi.

- verosimilmente, la inefficacia di una cura 'potrebbe' essere determinata da....... inquinamento dell'organismo. A cosa ti riferisci in particolare?

Ciao e piacere di rileggerti  ;)
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Lucius

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #36 il: Gennaio 07, 2008, 09:34:42 Lun »
Ciao Angelo!

L'altitudine (intesa come sbalzo di pressione atmosferica) può a volte fare da "trigger" ovverero scatenare un attacco di CH.
Le terapie possono funzionare solo alcune volte (se oggi ti funziona il cortisone, non è detto che un domani funzionerà di nuovo - e viceversa...)

Resta sintonizzato!
 ;)

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Peppermint Patty

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #37 il: Gennaio 07, 2008, 11:09:09 Lun »
Gabriele non te la tirare addosso!!! Dopo tutto quello che hai letto e che ti abbiamo detto, io fossi in te non penserei di essere un'eccezione di grappolato: preferirei pensare di non esserlo!!!!!!! La speranza non deve abbandonarti!!!!!! Esistono molti tipi di mal di testa, cefalee, emicranie... dolorosi come la ch, ma con caratteristiche diverse per ognuna e soprattutto curabili!! devi essere più positivo: promettilo!

Angelo, "benvenuto"! Ho già cominciato a fare il tifo per te e per tuo figlio! Leggere la tua storia è da un lato molto penoso, ma sicuramente è motivo di forza per tutti noi! Ora che ci hai scoperto, rimani! Baci e buon anno!

Concordo con Jude! Gabriele se già pensi di essere l'eccezione non fai certo il tuo gioco, ma quello del mal di testa!!!!!
Non devi abbatterti!!!!!

E.. bentrovati a tutti e due!
Eli
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*
Voglio avere dei dubbi più chiari
M. Paolini (Aprile '74 e 5)
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Offline Nikita

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #38 il: Gennaio 07, 2008, 12:26:25 Lun »
Bentornato Angelo!
Posso dirti che a me personalmente dissero che l'altitudine non faceva molto bene perchè l'ossigeno è più rarefatto.....
Riguardo alle terapie che funziano a volte si a volte no, secondo me è vero....eccome..... E' dal 16 maggio che sono in grappolo...ho iniziato il "solito" dosaggio di Isoptin (480mg/giorno)...non ha funzionato...mi hanno pasticciato ben bene con i vari litio...cortisone...antiepilettici...mi sono rotta i ball..sono stata un mese malissimo, perchè non ho preso niente...poi ho ripreso (240mggiorno) l'Isoptin...sono 3 settimane che sto bene (solo qualche shadow)...sta funzionando ad un dosaggio inferiore a quello che prendo di solito (ora ne prendo 360mg/giorno)....quindi....funziona...e vado avanti così......coraggio...coraggio...e ancora coraggio....come te ho un piccolino di 7 anni che quest'estate vedendomi stare da cane mi ha detto "mamma, devo parlare IO con il tuo dottore, devo dirgli che ti DEVE trovare una cura...non puoi andare avanti così, o mi SVIENI!!!!"....sono FANTASTICI i nostri figli..... ;D
Stai con noi e vedrai che un supporto morale è di grande aiuto....un abbraccio
Barbara
Nikita

Offline Barbara BG

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #39 il: Gennaio 07, 2008, 16:54:24 Lun »
Bentornato Angelo!
Posso dirti che a me personalmente dissero che l'altitudine non faceva molto bene perchè l'ossigeno è più rarefatto.....
Riguardo alle terapie che funziano a volte si a volte no, secondo me è vero....eccome..... E' dal 16 maggio che sono in grappolo...ho iniziato il "solito" dosaggio di Isoptin (480mg/giorno)...non ha funzionato...mi hanno pasticciato ben bene con i vari litio...cortisone...antiepilettici...mi sono rotta i ball..sono stata un mese malissimo, perchè non ho preso niente...poi ho ripreso (240mggiorno) l'Isoptin...sono 3 settimane che sto bene (solo qualche shadow)...sta funzionando ad un dosaggio inferiore a quello che prendo di solito (ora ne prendo 360mg/giorno)....quindi....funziona...e vado avanti così......coraggio...coraggio...e ancora coraggio....come te ho un piccolino di 7 anni che quest'estate vedendomi stare da cane mi ha detto "mamma, devo parlare IO con il tuo dottore, devo dirgli che ti DEVE trovare una cura...non puoi andare avanti così, o mi SVIENI!!!!"....sono FANTASTICI i nostri figli..... ;D
Stai con noi e vedrai che un supporto morale è di grande aiuto....un abbraccio
Barbara

Ciao bella sorellina, sono contenta di sapere che stai benino ;) shshshsh lasciamola dormire :-* :-* :-*
Barbara Maffeis
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Offline Barbara BG

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #40 il: Gennaio 07, 2008, 17:06:32 Lun »
GRAZIE e ancora GRAZIE a tutti voi siete veramente delle Belle persone. Prima di tutto vorrei rispondere a tony, si ho provato con l'ossigeno prima a casa e poi in ospedale ma niente di fatto anzi aumentava; poi vorrei dire a jude: e chi vi molla più anzi magari averlo saputo prima dell'esistenza di questo sito. Quello che svolge il sito e voi tutti, sia a livello psicologico, umano, e anche con qualche consiglio è un lavoro non da poco se non fenomenale.
Durante queste vacanze Natalizie mi sono bombato di cortisone e mi sono gonfiato come un melone ma almeno sono stato un pò bene (nei primi 4 gg di vacanza mi sono sparato 9 scatole di imigran tenendo conto che ne facevo metà per volta).
Avrei da fare un paio di domandine: la prima è se qualcuno sà se l'altitudine può essere un fattore scatenante oppure no, e l'altra era se cera qualcuno che mi sapeva dire se una volta provata una cura e accertata la sua non efficacia se  ci poteva essere la speranza che a distanza di tempo magari la stessa cura funzionasse, nessuno mai ha pensato a dei fluidificanti del sangue tipo aspirinetta o cumadin?
Un abbraccio virtuale e un a presto a tutti voi, il mio motto è: Solo chi sà vede, chi non sà non vede.
 :) :) :)

P.S.: provvederò presto ad inserire una mia foto nel riquadrino qui di fianco come voi


Ciao Angelo, non ti avevo ancora dato il benvenuto...perdonami...ma in questi giorni non sono stata tantissimo al PC e mi sono persa un po di cosette.
Comunque...benvenuto! ;)
Come ti han detto gli altri, l'altitudine può essere un trigger per la CH e scatenare quindi un attacco, ma può essere...non è detto!
Per quanto riguarda invece l'effetto di farmaci che a volte funzionano e a volte no posso dire che dipende anche da come ti senti tu in quel momento e da quanto sei "intossicato" o meno di farmaci.
Quando siamo in grappolo tendiamo a prendere un po di tutto e anche i medici a volte ci "pasticciano", quindi non sempre i farmaci hanno la stessa efficacia.
Come diceva anche Barbara lo stesso farmaco preso dopo un periodo di disintossicazione può fare più effetto che in altri periodi.
L'unica cosa è provarle tutte....e riprovarle....fino a quando non riusciamo a trovare un equilibrio, visto che la risoluzione del problema non l'avremo...ahimè! :'(

E' importante anche l'approccio emotivo e qui sul forum ne abbiamo una prova.
Da quando ho conosciuto i ragazzi dell'ouch la mia vita è cambiata, ora non mi fermo più a piagnucolare, ora non mi fa più paura l'attacco in arrivo e non rinuncio più a nulla per colpa della maledetta CH. Dopo vent'anni di convivenza proprio non gliela voglio dare vinta! ;D

Mi rendo conto che non è sempre facile tenere duro, momenti bui ne ho ancora anche io, ma sono solo momenti e poi vado avanti perchè BISOGNA ANDARE AVANTI....Non mollare e vedrai che un po di sereno arriva.... ;)
PROVALE TUTTE....Acqua. Ossigeno, Agopuntura, Omeopatia, Meditazione...ecc ecc...qualsiasi cosa che ti possa aiutare a prendere meno farmaci....e quando proprio diventa impossibile o quando comunque si deve lavorare, l'imigran e il verapamil sono le terapie standard per combattere la CH; questo comunque è solo un mio parere...non sono un medico.

Rimani con noi caro e Coraggio!!!! Un abbraccio :)
Barbara Maffeis
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Offline Angelo

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #41 il: Gennaio 08, 2008, 00:09:05 Mar »
Ciao Tony e grazie per il link sul sangue me le leggerò tutte ;).
Lucius , altitudine intesa più semplicemente come gita in montagna, se i 1200 m di dove vado io possono o no scatenare, cmq già appurato son stato da cani per un pò poi ho aumentato il deltacortene e son stato bene (non lo sospendo da 3 anni, dose minima raggiunta efficace 30 mg dose massima 100 mg ora scalato fino a 80). Mi sono stancato del cortisone. Resto sintonizzato!!!!! eccerto echi vi molla più  ;).
Patty grazie e grazie e grazie per il tifo ma, anche io ne faccio a voi  :D.
Barbara grazie anche a te di tutto  :) si lo puoi dire forte abbiamo dei figli fantastici , la mia preoccupazione è quando gli sento dire : ma papà lo sai che è colpa mia quando ti vengono gli attacchi perchè non stò mai zitto. E tu sei li mezzo accartocciato con un ago infilato nella gamba chiuso in bagno e gli urli di andare via, son cose che quando torni "normale" ti fan pensare; e tu da mamma capisci cosa intendo dire. Un abbraccio.
Barbara BG grazie del benvenuto e anche a te dico ecchi vi molla più ora che vi ho trovato, poi vorrei dirti che il nostro non penso sia un piagnucolare, la mia non è paura di quando mi arriva un attacco penso di essere arrivato al punto di gestirlo abbastanza bene è che mi son rotto rotto rotto, non è un cercare compassione o trovare commiserazione anzi , sono cose che mi danno fastidio, non riesco a far capire a chi deve capire che cosa voglia dire essere un cefalgico. (forse mi son ingarbugliato un pelo spero tu non fraintenda questo messaggio, non vuole essere una critica) e cmq complimenti perchè 20 anni di convivenza non sono mica scimmie da pelare , che non si debba rinunciare a niente fa parte del mio essere del mio modo di vivere ed è questo che mi in'albera ancora di più. Non vorrei essere troppo smielato ma penso veramente di aver trovato una medicina in più " L'Amicizia" la vostra vostra di tutti voi ciao e a risentirci presto  ;D  ;D  ;D  ;D
Pensa come se non dovessi mai morire, vivi come se dovessi morire domani.

Offline Barbara BG

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #42 il: Gennaio 08, 2008, 08:19:28 Mar »
Caro Angelo, non ti preoccupare che ho compreso quanto hai scritto.
Nel mio post quando ho scritto che ho smesso di piagnucolare parlavo di me stessa...mi riferivo solamente alla mia esperienza...prima ero molto più lamentosa, paurosa e piena di dubbi...ora invece da quando vivo casa Ouch mi sento molto più sicura di me stessa e affronto la bestia in modo totalmente diverso.
Un bacione caro e non mollare :-*
Barbara Maffeis
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Offline casper60

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #43 il: Gennaio 08, 2008, 09:45:29 Mar »
ma lo vogiamo dire apertamente una volta per tutte che  CASA OUCH è tra le principali terapie per la ch!!!

casper ;)

Offline Nikita

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #44 il: Gennaio 08, 2008, 10:04:10 Mar »
ma lo vogiamo dire apertamente una volta per tutte che  CASA OUCH è tra le principali terapie per la ch!!!

casper ;)
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
bravo PIERO!
Bacione
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