Autore Topic: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!  (Letto 29917 volte)

Offline Ombry79

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #15 il: Dicembre 26, 2007, 21:03:47 Mer »
cARO gABRY... BENVENUTO A CASA OUCH!
Anche a me a volte le crisi durano 3 4 ore.... una volta succedeva molto più spesso adesso meno ma succede ancora..... non sempre l'imigram mi fa effetto subito..... Spesso l'intensità del dolore mi porta al vomito..... perchè non riesco a reagire in altro modo... probabilmente il corpo cerca di buttare fuori il male... non so. Per il dolore al centro della fronte non saprei, a me non è mai venuto...
Ma come molti altri qui ti consiglio di provare i rimedi di nonna papera. Certo non ti risolvono il problema ma di sicuro ridurre anche di un decimo il dolore non è già un traguardo raggiunto??
Ti abbraccio e ti auguro un'imminente e lunga remissione!

Ombra
« Ultima modifica: Dicembre 26, 2007, 21:06:40 Mer da Ombry79 »
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Offline Margherita

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #16 il: Dicembre 26, 2007, 21:12:57 Mer »
Ciao, Gabriele! Benvenuto tra noi! Come ti hanno già consigliato "divora" quanti più post è possibile, troverai tanti consigli che ti aiuteranno e resta con noi: troverai conforto, comprensione e soprattutto forza qui, tanta forza!

Margherita

Margherita Sapio
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Offline jude

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #17 il: Dicembre 27, 2007, 01:17:01 Gio »
Ciao Gabriele! Effettivamente è una ch che presenta delle atipicità. Ma la Bestia, si sa, è proprio una carogna...
Però mi lasciano perplessa un po' troppe cose. E' molto strano che:
1. Imigran non funziona mai prima di 3-4 ore
2. Vomito
3. Dolore al centro della fronte
4. 3-4 attacchi al mese
5. Dolore che se ne va molto lentamente
Mi sembra che l'unica cosa comune alla ch alla fine sia l'immenso dolore!!!!
Sai, sono tutte cose che ci possono stare, ma ti consiglierei un'indagine più approfondita perchè praticamente potresti (e te lo auguro) non essere un grappolato!

Offline Nikita

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #18 il: Dicembre 27, 2007, 09:32:59 Gio »
Ciao Gabry, concordo con quanto detto dai miei fratelli, ma c'è un'altra "cosina" che mi lascia perplessa sul fatto che si tratti di ch (però la bestia è molto personalizzata su ognuno di noi...) : hai detto che ci mette circa mezz'ora a scatenarsi nella sua magnificenza... mi sembra un tempo molto lungo....caratteristica della ch è la rapidità nell'insorgere del dolore (pochi minuti) e nello scemare (arriva velocemente...raggiunge il picco di massimo dolore...dura per ognuno di noi quanto vuole...e poi altrettanto rapidamente sparisce...).
Ascolta il nostro Sten e prova a rivolgerti al dottore che ti ha consigliato....
Auguri, piccolino e facci sapere come stai,
un abbraccio
Barbara
Nikita

Offline Barbara BG

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #19 il: Dicembre 27, 2007, 10:29:18 Gio »
Ciao Gabriele, benarrivato!

Ti hanno gia detto tutto i miei fratelloni e le mie sorelline...
Anche io concordo sul fatto che ti devi rivolgere ad un buon centro cefalee per avere una diagnosi un po più precisa, ho alcuni dubbi sul fatto che si tratti di Cefalea a grappolo.
In ogni caso rimani con noi e tienici aggiornati, bacioni :)
Barbara Maffeis
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Offline siciliano

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #20 il: Dicembre 27, 2007, 14:00:41 Gio »
Ciao Gabriele,
benvenuto tra noi.
In effetti, come ti hanno gia detto, ci sono molti aspetti, dei tuoi attacchi, atipici per la CH.
Ti consiglio di continuare con gli accertamenti e fatti venire anche tu il dubbio che potrebbe non essere (e lo spero per te visto la durata dell'attacco) cefalea a grappolo.
Coimunque rimani con coi.
alessandro
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Offline Sten

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #21 il: Dicembre 27, 2007, 15:21:58 Gio »
Gabriele,

la cosa che più mi lascia perplesso è la scarsa (o nulla) efficacia dell'IMIGRAN
che, per il suo principio di azione può essere considerato un vero e proprio farmaco "discriminante" in grado di aiutare la diagnosi...

Nei casi di CH (con veramente "quasi " nessuna eccezione) DEVE fare effetto nel giro di pochi minuti (se assunto con tempestività)...

Capisco i dubbi dei medici...

Rimani con noi e tienici aggiornati.

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Offline Lucius

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #22 il: Dicembre 27, 2007, 22:46:22 Gio »
Ti hanno già detto abbastanza, mi aggiungo solo per darti il benvenuto a grappolandia!
Per qualsiasi cosa... CHIEDI!!
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Luciano Patrucco
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Offline Gabriele85

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #23 il: Dicembre 28, 2007, 00:30:58 Ven »
Bhe sì in effetti i dubbi rimangono, comunque di una cosa sono certo: se non si tratta di CH, allora è qualcosa di MOLTO SIMILE o comunque una "cosa" che sì presenta delle differenze da quelli che possono essere gli aspetti tipici dell'emicrania a grappolo (come la lunghezza delle crisi, il fatto che l'Imigran non me le tronchi sul nascere il dolore ecc.) ma anche MOLTE analogie come l'imprevedibilità, il dolore ESTREMO (in alcune crisi a momenti mi ci voleva la camicia di forza xke davo fuori!), il dover far ricorso ad asciugamani legati stretti alla testa, il girare attorno al tavolo in una stanza buia ecc. ma potrei continuare. Poi vorrei farvi riflettere su un'aspetto: e se io fossi l'eccezione?! Mi spiego: generalmente nella stragrande maggioranza dei casi gli attacchi di CH, da quello che ho letto, durano dai 30 min ad un'ora per poi passare altrettanto rapidamente appena fatta l'iniezione di Imigran, giusto? Eh bhè, potrei essere un'eccezione ed essere che so, il primo "fortunato" ad avere crisi devastanti di CH ma che invece di durare mezz'ora si protraggono per ben 2-3 ore e che vomita, suda freddo, si agita, barcolla e trema!!! Non mi stupirebbe più di tanto.

PS: Altra cosa da dire, ma forse lo avevo già detto: da ogni esame fatto e mi riferisco ai vari elettroencafalogrammi, risonanze magnetiche, brain mapping e quant'altro non è mai risultato nulla di anomalo nella maniera più assoluta, se non che ho le tonsille cerebellari in posizione LEGGERMENTE più "basse" della norma, ma il rischio che le mie crisi possano essere dovute a questo aspetto è bassissimo, o per lo meno, così mi ha detto Pinessi. Ciao a tutti.

Offline Angelo

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #24 il: Dicembre 28, 2007, 03:27:02 Ven »
Ciao a tutti
Mi chiamo Angelo ho 38 anni e da 5 soffro di ch a grappolo cronica da subito (da 5 a 10-12 attacchi al giorno in fase acuta). Sono nuovo, del sito ne sono venuto a conoscenza solo da un paio di giorni da un amico cefalgico pure lui.
Mi è appena passato un attacco domato con l'imigran dopo aver tentato con l'acqua dopo 15 minuti di..... bhè lo sapete anche voi :'(
Tutto ha inizio un'estate di 5 anni fà, appunto, con un dolore intenso allo zigomo dx della durata di 5-10 minuti dopo una sofferenza di un mese di un forte raffreddore. Raffreddore che all'inizio mi ha depistato pensando fosse una forte infiammazione zigomatica o sinusite, solo che nel frattempo i dolori si sono intensificati e propagati a tutto l'emivolto dx con i classici sintomi della CH. Diagnosticata come sospetta cefalea a grappolo, durante un periodo di 10-15 attacchi giornalieri e, non conoscevo ancora l'imigran, dopo il terzo giorno sono corso in H e mi hanno ricoverato con scarsi risultati dopo aver provato di tutto e mi dimisero dicendo che la fase acuta era cessata. Tengo a precisare che sono farmaco resistente , ne ho provati tanti ora sono 2 giorni che provo con l'acqua maaa..... insisto vedremo.
Una cosa me lo tiene a bada cioè il dolore è meno intenso e riesco a contarne 2-3 al giorno di attacchi il cortisone a dosi massicce la più bassa è di 60 mg al giorno con 2 compresse di litio.
Periodi di remissione ..... si della durata di 16-18 ore raramente 2 volte l'anno anche di una settimana con soli 2-3 attacchi. E qui  :'( Ho pensato più volte di ..... farla finita ma ne vale la pena...... NON CE LA FACCIO PIU'. Ma penso che ho una moglie stupenda e un figlio di 7 anni che stravede per me e mi dice sempre che quando cresce vuole fare il DOC per trovare una cura per il mio e nostro problema e io lo aspetto. Vivo non facendomi mancare niente fino a dove posso, sono titolare di 2 aziende e grazie al mio lavoro mi posso permettere qualche sfizio in più alla norma. La mia di vita è rovinata ma non voglio e non devo rovinare quella delle persone che mi stanno vicino. Ero anche un appassionato giocatore di biliardo a livello agonistico , ho dovuto smettere di giocare, l'ultima gara risale a 4 anni fà , un campionato italiano. Spero in un giorno non lontano di poter ricominciare a vivere non chiedo tanto ma almeno piccoli periodi di remissione che ne sò non sò più che pensare........
Scusate lo sfogo ma penso possiate capirmi, siete fantastici ho avuto modo di leggiucchiare quà e là per il sito e ho scoperto delle persone veramente in gamba : tutti voi. Grazie e a risentirci presto. Fra 5 ore parto per la montagna e rientro , se tutto va bene, il 6 di gennaio quindi vi rileggerò il 6 sera
Pensa come se non dovessi mai morire, vivi come se dovessi morire domani.

Offline Nikita

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #25 il: Dicembre 28, 2007, 09:28:37 Ven »
Ciao Angelo, ti capiamo...eccome.....e sfogati quanto vuoi, ne hai il DIRITTO...la CH è veramente s.t.r.o.n.z.a.....non ci uccide, ma ci rende la vita più difficile....però ci rende anche PIU' FORTI....siamo dei GLADIATORI...cadiamo ma ci rialziamo...SEMPRE E COMUNQUE...
E' dura, durissima, ma resta attaccato qui con le unghie e i denti e vedrai che a livello umano ti aiuterà tantissimo, credimi.
Sereno inizio anno, a te e alla tua splendida famiglia, ci risentiamo nel 2008  :-*
Barbara
Nikita

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #26 il: Dicembre 28, 2007, 11:12:43 Ven »
Ciao, Angelo! Benvetuo tra noi e buone vacanze!

Margherita

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Offline casper60

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #27 il: Dicembre 28, 2007, 13:48:29 Ven »
ciao Angelo, benvenuto in questa gabbia di grappolati,
In tutta sincerità devo dirti che malgrado io mi porti addosso sta bestiaccia da oltre 35 anni, leggendoti mi si è accapponata la pelle.
Come avrai modo di leggere qua e la , il nostro motto è non mollare mai, non puo e non deve vincere la bestia.
Da quel che ho letto mi pare di aver capito che ormai conosci molto bene la tua bestia , nei post trovarai comunque un sacco di notizie utili a tenerla a bada.
Goditi questa vacanza e che la testa stia il piu leggero possibile.

casper ;)

Offline Lucius

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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #28 il: Dicembre 28, 2007, 22:31:01 Ven »
Ciao Angelo!
"Aggrappati" e NON MOLLARE MAI!!

Luciano Patrucco
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Re: NON CE LA FACCIO PIU'!!!!
« Risposta #29 il: Dicembre 29, 2007, 00:21:55 Sab »
....ho una moglie stupenda e un figlio di 7 anni che stravede per me e mi dice sempre che quando cresce vuole fare il DOC per trovare una cura per il mio e nostro problema e io lo aspetto.

ciao angelo,
questa è la parte più bella del tuo post, tutto il resto impressiona anche un 'normale' sofferente di ch.
Scusa la domanda banale ma mi è sorta spontanea: hai provato l'ossigeno?
Contiamo di risentirti al ritorno dalla vacanza  ;)

la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.