NON CE LA FACCIO PIU'!!!!

[Gabriele85]

Ciao a tutti gli utenti di questo sito, sono nuovo mi chiamo Gabriele ed ho 22 anni. Soffro di CH (ormai non ci sono più dubbi a riguardo) da circa due anni ed è inutile dire come questa mi renda la vita "impossibile" sotto TUTTI i punti di vista; anzi, posso dire senza ombra di dubbio che mi ha rovinato e continua tutt'ora a rovinarmi l'esistenza. La gente del posto in cui vivo parla a vanvera ma non mi hanno mai visto come vengo aggiustato quando mi vengono le crisi!! Basta dire che i miei si disperano sempre quando vedono che mi piego ed urlo, piango dal male. E' una cosa terribile! Anche dal punto di vista psicologico questa cosa mi sta trascinando all'oblio. Le mie crisi durano in media dalle 2 alle quattro ore, i sintomi sono quelli tipici della CH dolore INCREDIBILE sulla fronte sopra le sopracciglia che spesso si riflette alla base della nuca e ai denti, vomito, sudori freddi, naso che cola, giramenti di testa, fotofobia ecc. A volte mi vengono talmente forti che sto male anche nei due giorni successivi all'attacco. Ma la cosa più GRAVE è che avrò girato almeno 10 diversi neurologi e NESSUNO mi ha mai diagnosticato con certezza la cefalea a grappolo, fatto questo di una gravità inaudita secondo me!!!! Non per ultimo un rinomato neurologo direttore del centro cefalee dell'ospedale Molinette di Torino ossia il prof. Lorenzo Pinessi, ha a mio avviso, sbagliato tutto imputando come causa principale alle mie crisi fattori come l'alimentazione, il computer ecc. Ebbene signori queste sono tutte balle!!! perchè l'alimentazione non può scatenare delle crisi così, passatemi il termine, "apocalittiche" ma al massimo far nascere un mal di testa normale! Da tutti gli esami fatti non è mai risultato niente di anomalo e, morale della favola, IO STESSO sono convenuto che la mia è un caso tipico di cefalea a grappolo, semplicemente perchè seppur nella diversità dei casi, leggendo i vostri interventi ho potuto constatare che tutto combacia alla perfezione, purtroppo per me! Dicevo prima che la CH mi ha rovinato la vita e brevemente vi dirò il perchè. Partiamo dal fatto che il sottoscritto è un grande appassionato di musica nonchè un musicista (suono il basso elettrico). Ebbene fino a sei mesi fa facevo parte di una cover band hard rock facevamo delle date in giro, anche lontano e provavamo in saletta settimanalmente. Dopo un lungo tira e molla ho dovuto decidere di uscire dal gruppo perchè le crisi, che allora mi venivano in media 3 o 4 al mese, mi impedivano di andare a provare le canzoni che dovevamo suonare e addirittura una volta ho avuto un attacco prima di una serata live con tutti i problemi che ben potere immaginare. Ma questo è niente! Sono mesi per non dire anni che vivo col terrore e  praticamente non esco più di casa (prima mi piaceva andare ai concerti) per paura di questo spauracchio. Mi prende a qualsiasi ora e del giorno e della notte e pure la vita sociale e le relazioni con gli altri mi pregiudica. E' una cosa insostenibile, e credetemi il dolore che ho accusato durante certe crisi era tale da....bhe avete capito. A volte mi stupisco di essere ancora qua e di non essermi buttato dalla finestra. Questa è la mia storia, un incubo che da due anni mi tormenta. Ma voi come fare a convivere con una cosa del genere? 

[tramtramtram]

Ciao Gabriele, benvenuto fra noi!
Ma in questi due anni, ogni quanto ti vengono gli attacchi?  E hai dei periodi di remissione oppure no?  Riguardo alla diagnosi, più o meno tutti non l'abbiamo avuta subito, anzi spesso ci capita di autodiagnosticarcela (è accaduto anche a me).   
Riguardo alle terapie, lascio la parola agli altri amici.
Ciao da Enzo   

[Nikita]

Gabriele, credi, mi spiace tantissimo sentirti così.
Qui, tutti, sappiamo ahinoi, di cosa stai parlando.
Per quanto può valere il mio consiglio, non sono un medico, dovresti rivolgerti ad un centro cefalee (prova a cercare nel sito il centro più vicino a te), perchè un neurologiìo "generico" NON basta, purtroppo.
Una volta diagnosticato esattamente il problema, potranno darti la cura più adatta.
Tranquillo, con la CH si può e si deve VIVERE, è dura ma fattibile e soprattutto NON LASCIARTI ABBATTERE, LEI SI NUTRE DELLA NOSTRA DISPERAZIONE....
E poi....resta aggrappato con le unghie a questo forum, aiuta tantissimo a livello morale e non è cosa da poco per noi....
Un abbraccio e facci sapere come stai
Bacio
Barbara

[Peppermint Patty]

Ciao Gabriele, "benvenuto" (tra virgolette, visto cosa ci accomuna!) su questo magnifico forum!
Ti consiglio di leggere più discussioni che puoi, ci sono un sacco di cose interessanti che possono aiutarti a vivere meglio e soprattutto qui hai la comprensione che gli altri non ti possono dare, perchè non sanno di cosa si parla, quando si dice "cefalea a grappolo".
Come ti dicevano Enzo e Barbara, anche io ti consiglio un buon centro cefalee, trovi un elenco dei centri in "il medico rispondeva", in modo da riuscire a scegliere quello che ti viene più comodo.
Coraggio, non disperarti, la bestia che ci assale è forte, ma noi lo siamo di più!!! 

[casper60]

ciao Gabriele, "benvenuto"
mettiti comodo e gira bene il forum, potrai cosi farti un'idea piu ampia sugli aspetti e le cure per questa patologia che ci affligge.
Purtroppo e problema comune sbattere contro quella parte di classe medica che non ha idea di che cosa sia la ch, ma ti assicuro che ci sono neurologi in gamba , ma tieni sempre a mente che il miglior medico siamo noi stessi e qui troverai tante notizie utilissime e qualcuno sempre pronto ad ascoltarti, consigliarti, confortarti ecc. ecc.
Resta con noi e facci sapere come prosegue

casper

[gabrielik]

cioa Gabry ti chiamo come me anche io mi chiamo gabriele
tieni duro non mollare non farti prendere dallo conforto lei ci sguazza
leggi quanto più puoi nel forum
mi sembra strano al molinette te l'habbia diagnosticata così prova in un altro centro cefalee o richiedi una nuova visita allo stesso molinette i sintomi da te descritti sembrano cefalea a grappolo
be si comunque  in alcune cose alimentari quando si è in grappolo scatenano un'attacco a volte anche molto forte come lo scatena anche la luce tipo pc o tv cinema e rumori abbastanza forti a me lo fa e nel mangiare molte sono le cose che mi scateanano un'attaco come cose piccanti pomodoro pane ciccolato ecc....però che questo non ti abbia detto che possa ssere cefalea a grappolo bhu... non so
che nedicine prendi? hai provato se con l'ossigeno e acuqa ti si allevia o meglio ti passa?
tiene sempre duro non mollare Gabry resta con e noi e tienici aggiornati

[Sten]

... Ma voi come fare a convivere con una cosa del genere? 

Gabry,

benvenuto anche da parte mia.

Leggo nel tuo post l'angoscia che prende, prima o poi, tutti i Grappolati...

Il dolore, l'incomprensione, la solitudine, le risposte dei medici che (nella loro "freddezza" professionale poco si addicono a chi ha L'EMERGENZA di trovare un rimedio) sono tutte cose, ahimè, ben conosciute qui.

Però ti DEVO dire in risposta alla tua domanda che CONVIVERE CON LA BESTIA NON SOLO si può... ma SI DEVE !

Leggo che sei in contatto con le Molinette... Bene.

Prova magari a parlare con il Dr. Innocenzo Rainero... Ci conosce bene !

Comunque... Ecco alcuni passi fondamentali se di CH si tratta:

1) Aspetti terapeutici

La CH va affronata in 2 modi Basilari:

1.a) Terapia Preventiva

Normalmente a base di VERAPAMIL (ISOPTIN o altri farmaci sulla base dello stesso pricipio attivo).
Questi impiegano normalmente alcuni giorni per andare a regime ma, nella norma, riducono drasticamente il numero degli attacchi e la loro intensità

1.b) Terapia d'attacco

Normalmente a base di IMIGRAN Fiale Iniettabili (vere e proprie punture) che "stroncano" gli attacchi in pochissimi minuti

Penso che ti siano già state presentate ma, se i tuoi medici hanno optato per scelte diverse (e ce ne sono), puoi almeno provare a chiergliene la ragione e stabilire un dialogo "alla pari"...

Tu sei la parte fondamentale nel processo terapeutico


2) Strategie di supporto

In questo forum troverai moltissimi riferimenti a quelli che chiamiamo "i rimedi di NONNA PAPERA"...

Si tratta di approcci NON farmacologici di supporto, basati su un approccio ALIMENTARE (si, proprio così), sull'assunzione di ACQUA, sull'esercizio fisico e l'utilizzo del FREDDO.

Tutte cose che danno un aiuto concreto nella lotta alla BESTIA.

3) Aspetti Psicologici

Beh... Per questi ci siamo qua noi !!!

Ti accorgerai ben presto che avere la possibilità di condividere la tua situazione con noi ti sarà di vero aiuto.

Per prima cosa uscirai da quelle che abbiamo chiamato "La sindrome del Marziano" (il sentirsi soli e incompresi) e quella del "Perchè Proprio a ME ?" (come se la CH fosse una sorta di "maledizione" personale) che, ovviamente, in una comunità come la nostra (composta da individui che soffrono delle stesse pene) perdono inevitabilmente di significato.

Pian piano scoprirai anche quanto sia forte in noi la voglia di vivere, di andare e di ridere insieme nonostante il dolore...

Imparerai che la CH è una malattia per GLADIATORI e ti armerai di quanto necessario per vivere una vita quasi come quella dei "Sani"...

Solo che noi siamo più "consapevoli" !

Noi NON solo conviviamo con la BESTIA ma impariamo a DOMARLA.

Certo per tutti noi ci sono momenti di sconforto ma, con l'aiuto dei nostri "Fratelli nel Dolore" li superiamo e ne usciamo anche più forti di prima !!!

Chi ti scrive è Grappolato da 1971 e, credimi, sa di cosa ti sta scrivendo.

Tieni duro Fratello... Tieni duro...

Noi siamo qua con te... Per te !!!

 

[RRODOLFO]

benvenuto!!!!


approfitta delle informazioni del nostro sito e del forum!!!!!!!


           a presto!

[Gabriele85]

Grazie a tutti per le risposte. Giusto per rispondere ad alcune domande vi posso dire che:

1) Come terapia preventiva il prof. Pinessi mi ha prescritto una compressa di Isoptin 120 mg a rilascio graduato, solo che purtroppo più che una pastiglia non posso prendere perchè mi cala troppo la pressione e neppure una mezza.

2)Come farmaco al bisogno anche io, come quasi tutti voi, faccio uso di Imigran fiale auto-iniettabili ad inizio crisi ma con una differenza sostanziale: dal momento in cui faccio la puntura alla fine della crisi passano sempre e comunque NON MENO di 3-4 ore, contrariamente ad alcuni di voi cui ho letto che nel giro di mezz'ora un'ora se la cavano.

Altra cosa che volevo sapere a riguardo è l'utilizzo dell'ossigeno come farmaco anti-crisi alternativo all'Imigran. In cosa consiste più precisamente e dove le posso trovare ste bombolette, dato che in farmacia mi hanno detto che sì le hanno ma moooolto come dire grosse e comunque indicate per altre cose diciamo. Grazie e un saluto a tutti.

[casper60]

caro Gabriele, se dici che con l'iniezione di imigran ci vogliono comunque 3/4 ore prima che passi, ho paura che a te non faccia effetto, l'iniezione a me toglie l'attacco in 2 minuti.
Per quanto concerne l'ossigeno, che è la mia primaria cura, va inalato tramite apposita mascherina ad un tot di litri al minuto (io lo metto al massimo, prima arriva e prima funziona) e quasi sempre mi stronca la crisi in pochi minuti, non piu di 15 e comunque, quando non tronca di netto, aiuta molto.
Si puo reperire attraverso le usl, con prescrizione del neurologo, ma sicuramente altri potranno darti migliori indicazioni, io me lo procuro da sempre (da oltre 30 anni) tramite il mio lavoro.
Credimi, se ti funziona è una delle cose migliori, all'occorrenza durante un attacco, puoi fiondarti al piu vicino pronto soccorso e te lo fai dare, io sono andato avanti cosi per un bel po prima che rimediassi la mia inseparabile bombola.

casper

[tony]

Ciao gabriele e sentiti fra amici che 'capiscono' appieno la tua situazione   .
Certamente i tuoi sintomi basilari sono caratteristici della ch ed assunto che alcune  manifestazioni possono essere individuali (dalla bestia ci si aspettano trasformismi e.... capricci di ogni genere) da quanto scrivi rilevo alcuni punti  che probabilmente hanno indotto anche i medici a non essere certi  ( avrò girato almeno 10 diversi neurologi e NESSUNO mi ha mai diagnosticato con certezza la cefalea a grappolo).
- le crisi, allora mi venivano in media 3 o 4 al mese ,  possibile, ma insolito a meno che non si tratta di inizio o fine grappolo durante il quale si ripete/ripetono giornalmente e per lo più con precisione cronometrica e tu dici che ti  prende a qualsiasi ora e del giorno e della notte.
- Le mie crisi durano in media dalle 2 alle quattro ore, ripeto: possibile, ma inusuale la durata;
- ma ciò che lascia perplessi è la non immediata efficacia della puntura di imigran: dal momento in cui faccio la puntura alla fine della crisi passano sempre e comunque NON MENO di 3-4 ore. Solitamente ha efficacia dopo 2 al massimo 5 MINUTI. Tanto vale che non la fai ed eviti di avvelenarti 
Non so se tu sei astemio, ma (per me è la prova inconfutabile!!), prova a bere qualcosa di alcolico: dovresti avere la certezza che è ch, essendo il trigger comune.
Ovviamente le mie sono considerazioni che derivano dalle testimonianze ed esperienze apprese in questo forum che ti invito a seguire (oltre alle mie personali vicissitudini riguardo la ch).
Infine ti assicuro che, imparando a conoscerla, con la ch si riesce a vivere 'normalmente', riuscendo infine ad accettare le parentesi di .... rottura di maroni.
Reagisci e non ti fare abbattere moralmente: faresti il gioco della bestia.
Ciao      

[laura]

Caro Gabriele,
anche io ti do il mio benvenuto, e vorrei fare con te qualche riflessione su ciò che scrivi.
Premessa: anche io sono alla ricerca di maggiore chiarezza nel mio quadro clinico, visto che nel corso degli anni la mia cefalea si è modificata (anche per colpa dei farmaci che ho preso).
La prima riflessione è che, tranne la cefalea tensiva, l'imigran in genere funziona sia sulle forme di emicrania che sulla cefalea a grappolo; a questo proposito vorrei sottoporti due quesiti (scusa la banalità, ma è per aiutarti a capire):
sei sicuro di assumere correttamente il prodotto?
a scanso di equivoci, perchè la prossima volta non provi con la compressa da 100 mg e vedi se funziona? (ci dovrebbe volere una mezz'ora).
Hai detto che le crisi sono cominciate da circa 2 anni, e volevo chiederti se avevi indagato tutte le possibili concause.
Mi spiego.
Nel mio caso, come nella quasi totalità di tutti noi, anche avendo cercato in tutte le direzioni, non è stato possibile rintracciare nessuna causa della cefalea; ciononostante vi sono alcune patologie che possono scatenare delle crisi, e che una volta individuate  e trattate possono risolvere entrambe i problemi (denti, vista, postura, alimentazione.....).
Ti dico queste cose perchè uno dei "trucchi" più importanti per convivere con questa disgraziata, è conoscere quanto più è possibile come è fatta la "nostra". Ognuno di noi ha farmaci che gli funzionano meglio, oppure cose da evitare come la peste, magari diverse da un altro.
Io ad esempio so che devo fare una vita molto regolare; dormire bene e a sufficienza, mangiare con regolarità, incavolarmi poco, evitare luci intemittenti, profumi, i superalcolici, quando le crisi sono troppo lunghe devo evitare di accanirmi troppo con i farmaci perchè poi sono i farmaci stessi a prolungarmi il dolore e a peggiorarmi gli attacchi successivi.
Comunque, contatta il medico che ti ha indicato Sten, e poi intanto fai un diario dove appuntare ogni crisi (inizio, durata, orario di assunzione dei farmaci, tipo di farmaci, e orario in cui termina). Te lo dico perchè in questi casi la memoria non aiuta (io tendo a dimenticare quanto più posso perchè mi deprimo a pensare a come mi riduco).
Detto ciò, capisco che non è semplice, ma devi capire meglio cos'hai, se no non puoi attrezzarti per difenderti.
Un bacio.
Noi siamo qui!

[BRIZZ]

NON AVEVO MAI SENTITO DI ATTACCHI DI QUATTRO ORE, SE E' CEFALEA A GRAPPOLO ,MADONNA MIA, NON OSO PENSARE A COME TI SENTI ALLA FINE DELL'ATTACCO

LEGGI TUTTO PIU' CHE PUOI SUL FORUM E SUL SITO, VAI DA UNO SPECIALISTA,TIENICI AGGIORNATI

BEN ARRIVATO

BRIZZ

[Gabriele85]

Cercherò di essere più preciso a riguardo e di rispondere a tutte le domande. Dunque partiamo col dire che è vero, sono due anni che mi vengono ste crisi terribili ma negli ultimi tempi sembrerebbe che esse vengano più di rado (grazie a Dio). Mi spiego meglio: fino al mese di giugno o luglio non me ne venivano meno di tre fisse al mese a volte quattro con una periodicità incredibile (ogni tredici, quattordici anche quindici giorni). Negli ultimi mesi invece le crisi si sono progressivamente diradate poichè nel mese di settembre ne ho registrate due e novembre una così come il mese di dicembre (che però non è ancora finito!) Un miglioramento c'è stato, non lo posso negare, però ogni volta penso dentro me stesso o per lo meno mi illudo di stare almeno un mese senza avere attacchi, cosa che ad oggi non si è mai verificata. Per rispondere ad un'altra domanda: l'Imigran lo assumo sempre ad inizio crisi, appena ho la certezza che la cosa stia arrivando appena "i pungoli" sopra l'occhio sx diventano sempre più forti e frequenti. Ho calcolato che impiega circa mezz'ora a passare dallo stato di pungoli allo stato di crisi vera e propria con dolore fortissimo al centro della fronte. Ammetto di avere letto che la durata media degli attacchi si aggira intorno alla mezzora, un' ora. Ebbene, come ho già detto in precedenza, a me non passa prima delle fatidiche 3-4 ore d'inferno, almeno non prima di aver vomitato l'impossibile e poi dopo, solo dopo inizia la cosiddetta "fase calante" e il dolore molto molto lentamente molla la presa. A fine crisi il dolore al centro fronte non scompare del tutto ma va e viene, mi lascia cioè come se fosse una coda (io la chiamo così) che poi in media mi passa nei due giorni successivi all'attacco. Una cosa mi sento di dirla: ho come l'impressione che se non prendessi niente, neppure l'Imigran, le mie crisi andrebbero avanti per ventiquattro ore, ma questa è solo una mia sensazione. Altra cosa che mi sento di dover aggiungere è che io sono una persona molto precisa, che non beve, non fuma e che cura molto l'alimentazione. Passo e chiudo

[casper60]

se è ch Gabriele, la trovo atipica in due cose, la prima è il dolore forte in centro alla fronte e il secondo e la periodicità con cui dici che ti viene, un'altra cosa strana, almeno per me è il vomito, a me non è mai venuto in 35 anni, pero tutto e possibile

casper