Autore Topic: Verap.  (Letto 20853 volte)

Offline siciliano

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Re: Verap.
« Risposta #45 il: Gennaio 26, 2008, 11:55:34 Sab »
Ciao Eli, volevo solo dirti che il tempo medio perché faccia effetto il Verapamil (il primo effetto percettibile) è in media di 8 mesi. (Detto dalla famosa dott.ssa Finocchi), in effetti per me è stato proprio così. Forse per te che prendi un dosaggio più basso potrebbe essere superiore.
Tieni duro insomma prima di arrenderti!
Un bacio fra

Cara Fra , forse fraintendo cio che dici, a me il verapamil a 240 die da una buona copertura dopo 5\6 giorni che lo assumo.
L'ho incominciato il 5 gennaio associato a 50 mg di deltacortene, oggi o scalato il cortisone a 5 mg die ( non di botto chiaramente, ma per gradi) e il verapamil mi sta coprendo alla grande.

Casper ;)

concordo

8 mesi per la risposta mi sembrano eccessivi per qualsiasi farmaco (ma ovviamente sono un profano), generalmente mi sembra di aver capito che tra noi grappolati i benefici inziano già  dopo circa una settimana.
alessandro
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Offline Peppermint Patty

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Re: Verap.
« Risposta #46 il: Gennaio 26, 2008, 20:11:26 Sab »
Ciao Eli, volevo solo dirti che il tempo medio perché faccia effetto il Verapamil (il primo effetto percettibile) è in media di 8 mesi. (Detto dalla famosa dott.ssa Finocchi), in effetti per me è stato proprio così. Forse per te che prendi un dosaggio più basso potrebbe essere superiore.
Tieni duro insomma prima di arrenderti!
Un bacio fra

Io ho avuto un buon benificio solo nei primi due mesi di assunzione (conta però che prendo solo 160 mg al giorno, quindi non posso nemmeno lamentarmi!), sono diminuiti di intensità gli attacchi (max kip 8), ma la frequenza era sempre la stessa.
Ora, ho cominciato ad ottobre, ho ancora un vantaggio, raggiungo sì il kip 10, una volta a settimana, però ho solo un kip 10 in un giorno, prima del verapamil, avevo 3-4 attacchi a kip 10 nello stesso giorno...
Io mi auguro che non smetta mai questo vantaggio, perchè sennò penso che potrei evitarne direttamente l'assunzione.
Mi sembra incredibile che ci vogliano 8 mesi prima di avere effetti...cmq, se te lo ha detto il dottore..

Eli
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Offline fra

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Re: Verap.
« Risposta #47 il: Gennaio 26, 2008, 23:06:52 Sab »
ciao Eli
Il motivo per cui ho voluto comunicare a te e a tutti la mia esperienza è essenzialmente questo:  nei famosi otto mesi tra l'inizio della cura e il primo intervallo ho vacillato più di una volta, ho pensato di mollare tutto (anch'io ho la pressione bassa) e all'arrivo dell'estate ero proprio uno straccio. Poi ero sfiduciata, depressa, stanca di prendere medicine...
Oggi (tentativi di mollare il verapamil a parte) sono cinque anni che sto bene e se penso a quello che potrebbe essere la mia vita se avessi lasciato perdere non posso far altro che pensare che mi è andata proprio di c...(scusa ma l'espressione rende).
Tu hai la forma perenne mi sembra di capire, cioè senza intervalli: anch'io. Forse in questo caso le cure potrebbero essere più lente?
Va bè, spero abbiate capito il senso della mia insistenza e che mi perdoniate!
fra

Offline Peppermint Patty

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Re: Verap.
« Risposta #48 il: Gennaio 28, 2008, 09:35:29 Lun »
ciao Eli
Il motivo per cui ho voluto comunicare a te e a tutti la mia esperienza è essenzialmente questo:  nei famosi otto mesi tra l'inizio della cura e il primo intervallo ho vacillato più di una volta, ho pensato di mollare tutto (anch'io ho la pressione bassa) e all'arrivo dell'estate ero proprio uno straccio. Poi ero sfiduciata, depressa, stanca di prendere medicine...
Oggi (tentativi di mollare il verapamil a parte) sono cinque anni che sto bene e se penso a quello che potrebbe essere la mia vita se avessi lasciato perdere non posso far altro che pensare che mi è andata proprio di c...(scusa ma l'espressione rende).
Tu hai la forma perenne mi sembra di capire, cioè senza intervalli: anch'io. Forse in questo caso le cure potrebbero essere più lente?
Va bè, spero abbiate capito il senso della mia insistenza e che mi perdoniate!
fra

Grazie... continuerò l'isoptin, anche perchè per ora mi dà dei benefici...mi auguro che passati gli 8 mesi si migliori di nuovo!
Sì, ho la forma cronica, per fortuna senza attacchi quotidiani!  :)
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Offline Lucius

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Re: Verap.
« Risposta #49 il: Gennaio 28, 2008, 12:37:30 Lun »
8 mesi per avere efficacia è "fuori" da ogni protocollo.... :o

Probabilmente il tuo neurologo "ha scoperto" questa cosa basandosi sulla sua esperienza coi suoi pazienti (ipotizzo)?

Purtroppo però ci sono tanti grappolati che assumono o hanno assunto per MOLTI ANNI il Verapamil senza mai interrompere e dopo 8 mesi la situazione NON è cambiata...

Come diciamo spesso la reazione ai farmaci è soggettiva e poi bisogna tenere conto dell'evoluzione naturale della propria CH...
Magari dopo quegli 8 mesi la tua CH sarebbe migliorata anche senza Verap (ipotizzo sempre eh...)

Ad ogni modo il Verapamil si è rivelato uno dei farmaci di profilassi più efficaci a "tamponare" la manifestazione della CH.

Luciano Patrucco
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Offline fra

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Re: Verap.
« Risposta #50 il: Gennaio 28, 2008, 22:40:28 Lun »
La neurologa che mi ha dato la cura è la dott.ssa Finocchi, del centro cefalee di Genova, credo che abbia una discreta esperienza e statistiche a disposizione.
Queso vale sicuramente anche per OUCH , per cui non so, o lei ha tenuto conto di altri parametri magari legati alla storia clinica oppure quel giorno io ero completamente ciucca!
Sapete che faccio? Appena ho occasione glielo chiedo.
P:S: La mia ch non era in esaurimento, è tornata puntuale tutte e due le volte che ho provato a dimezzare il verapamil.

Offline casper60

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Re: Verap.
« Risposta #51 il: Gennaio 29, 2008, 08:06:14 Mar »
resisti Fra, tieni duro, siamo con te

casper ;)

Offline jude

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Re: Verap.
« Risposta #52 il: Gennaio 29, 2008, 09:21:09 Mar »
ciao fra. in un post hai scritto che hai preso verapamil 240mg per otto mesi e poi l'hai dimezzato. Beh, 240mg non è una quantità molto alta per un grappolato, anzi... la dose "standard" dovrebbe essere 320mg ma a me hanno sempre prescritto 480mg, come anche a molti altri. Inoltre scalare a 120mg senza passare prima per i 200 e i 160... forse è per questo che c'ha messo molto a funzionarti.

Offline Barbara BG

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Re: Verap.
« Risposta #53 il: Gennaio 29, 2008, 10:10:46 Mar »
Ciao Fra,
la dott.ssa Finocchi dovrebbe essere molto esperta riguardo a CH e altre cefalee, l'avevamo incontrata anche noi grappolati ad un seminario a cui eravamo stati invitati e mi era sembrata molto disponibile.

Mi è sembrato subito strano che ti avesse detto di attendere otto mesi prima di capire l'efficacia del verapamil, prova se hai occasione a chiederle di nuovo cosa intendeva!

Di solito il verapamil impiega 5/6 gg a fare effetto, passati questi gg se non si ha alcun beneficio bisognerebbe provare ad aumentare il dosaggio per cercare di trovare la dose giusta.
Io l'ho preso l'anno scorso per un paio di mesi a 360 mg al giorno e stavo da Dio, come iniziavo a scalare tornavano gli attacchi, ma mi ricordo benissimo che dopo 5/6 gg che lo prendevo avevo già capito che quella era la mia quantità ideale.
Barbara Maffeis
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Offline fra

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Re: Verap.
« Risposta #54 il: Gennaio 29, 2008, 12:11:30 Mar »
ciao fra. in un post hai scritto che hai preso verapamil 240mg per otto mesi e poi l'hai dimezzato. Beh, 240mg non è una quantità molto alta per un grappolato, anzi... la dose "standard" dovrebbe essere 320mg ma a me hanno sempre prescritto 480mg, come anche a molti altri. Inoltre scalare a 120mg senza passare prima per i 200 e i 160... forse è per questo che c'ha messo molto a funzionarti.
/quote]
ciao Jude,
mi sono spiegata male., Io ho iniziato la cura con 240 mg e dopo otto mesi ho avuto il primo intervallo significativo (15giorni). Da lì in avanti la mia ch da perenne ha iniziato a trasformarsi prima in ch a grappolo (con intervalli sempre maggiori) fino a quando, a un anno e mezzo dall'inizio della cura non ho avuto più attacchi.
Quando ho festeggiato un anno di assenza di crisi ho provato a dimezzare il verapamil ma dopo 5 mesi sono tornati gli attacchi, di nuovo quotidiani.
Successivamente ho riprovato con altra modalità, facendo un giorno si e uno no ma il risultato è stato lo stesso. La scelta del dosaggio potrebbe  essere legata alla mia ipotensione penso.
Le modalità con cui ho scalato invece probabilmente sono sbagliate, ho un compagno che fa il medico e gli ho dato retta. Grazie per avermelo fatto notare, magari un giorno mi venisse un accesso di coraggio....

Offline fra

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Re: Verap.
« Risposta #55 il: Gennaio 29, 2008, 12:29:22 Mar »
Ciao Barbara,
non ti so spiegare i motivi per cui la dott.ssa ha scelto questa modalità, il dosaggio, come dicevo a Jude potrebbe dipendere dall'ipotensione. Mi ricordo che all'inizio della cura aveva provato ad aggiungere il litio ma non cambiò nulla, lo lasciai perdere perché facevo la restauratrice e mi faceva tremare le mani.
Sul fatto degli otto mesi forse lei teneva conto del dosaggio (basso), del tipo di ch (perenne) e delle esperienze avute in circostanze simili.
Tutte mie supposizioni. Quando la vedrò cercherò di capire tutte queste cose, ma  sono un pò una testa di cavolo, sono anni che bigio i controlli...

Offline fra

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Re: Verap.
« Risposta #56 il: Gennaio 29, 2008, 12:36:41 Mar »
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casper ;)

Vuoi dire che sono inconsapevolmente entrata in una vecchia diatriba tra Verapamillisti e non? ;)

Offline Barbara BG

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Re: Verap.
« Risposta #57 il: Gennaio 29, 2008, 13:55:10 Mar »
Cara stai serena, qui non ci sono "verapamilisti" e non...

qui cerchiamo solo di esprimere le nostre opinioni basandoci sulle nostre singole esperienze e puo darsi che qualcuno si sia trovato benissimo con il verapamil e altri invece no!

Rimani con noi e tienici informati, a presto :)
Barbara Maffeis
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Offline tony

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Re: Verap.
« Risposta #58 il: Gennaio 29, 2008, 15:04:56 Mar »
Vuoi dire che sono inconsapevolmente entrata in una vecchia diatriba tra Verapamillisti e non? ;)

 ???    ???

mia cara, questo è un forum dove chiunque esprime le proprie convinzioni, descrive le proprie esperienze, rispetta le altrui opinioni e non impone le proprie.
Non siamo in un campo di calcio con interisti e iuventini che ritengono la propria squadra la migliore in assoluto.
Non siamo in grado (per ovvie ragioni di ignoranza scientifica) di fare diatribe su un farmaco. E NON LE VOGLIAMO FARE. non si sono mai volute fare.
Ci affidiamo a chi 'dovrebbe' sapere come alleviare od eliminare le nostre sofferenze ed ovviamente riportiamo i personali risultati ottenuti con una determinata terapia . Sta agli altri valutare la possibilità di parlarne con il proprio medico (ove si ritiene opportuno!!).
E' ragionevole ed opportuno che tu (come chiunque altro) si affidi e creda alla diagnosi, alla terapia ed alle osservazioni del proprio medico, ma non si dovrebbe ritenere la 'verità assoluta' e non rispettare le 'credenze' altrui.
Il verapamil (come tanti altri farmaci) può essere efficace per molti (me incluso  ;)) e non sortire alcunchè per tanti altri. E questo non lo diciamo soltanto noi sofferenti ma anche chi ne capisce più di tutti noi messi insieme. Spero tu sappia l'inglese, ti riporto una relazione del Dr. Goadsby (luminare inglese della ch):

This from one of the major medical journals in the U.S.

Headache. 2004 Nov;44(10):1013-8.

Individualizing treatment with verapamil for cluster headache patients.

Blau JN, Engel HO.

Background.-Verapamil is currently the best available prophylactic drug for patients experiencing cluster headaches (CHs). Published papers usually state 240 to 480 mg taken in three divided doses give good results, ranging from 50% to 80%; others mention higher doses-720, even 1200 mg per day. In clinical practice we found we needed to adapt dosage to individual's time of attacks, in particular giving higher doses before going to bed to suppress severe nocturnal episodes. A few only required 120 mg daily. We therefore evolved a scheme for steady and progressive drug increase until satisfactory control had been achieved. Objective.-To find the minimum dose of verapamil required to prevent episodic and chronic cluster headaches by supervising each individual and adjusting the dosage accordingly. Methods.-Consecutive patients with episodic or chronic CH (satisfying International Headache Society (IHS) criteria) were started on verapamil 40 mg in the morning, 80 mg early afternoon, and 80 mg before going to bed. Patients kept a diary of all attacks, recording times of onset, duration, and severity. They were advised, verbally and in writing, to add 40 mg verapamil on alternate days, depending on their attack timing: with nocturnal episodes the first increase was the evening dose and next the afternoon one; when attacks occurred on or soon after waking, we advised setting an alarm clock 2 hours before the usual waking time and then taking the medication. Patients were followed-up at weekly intervals until attacks were controlled. They were also reviewed when a cluster period had ended, and advised to continue on the same dose for a further 2 weeks before starting systematic reduction. Chronic cluster patients were reviewed as often as necessary. Results.-Seventy consecutive patients, 52 with episodic CH during cluster periods and 18 with chronic CH, were all treated with verapamil as above. Complete relief from headaches was obtained in 49 (94%) of 52 with episodic, and 10 (55%) of 18 with chronic CH; the majority needed 200 to 480 mg, but 9 in the episodic, and 3 in the chronic group, needed 520 to 960 mg for control. Ten, 2 in the episodic and 8 in the chronic group, with incomplete relief, required additional therapy-lithium, sumatriptan, or sodium valproate. One patient withdrew because verapamil made her too tired, another developed Stevens-Johnson syndrome, and the drug was withdrawn. Conclusions.-Providing the dosage for each individual is adequate, preventing CH with verapamil is highly effective, taken three (occasionally with higher doses, four) times a day. In the majority (94%) with episodic CH steady dose increase under supervision, totally suppressed attacks. However in the chronic variety only 55% were completely relieved, 69% men, but only 20% women. In both groups, for those with partial attack suppression, additional prophylactic drugs or acute treatment was necessary. (Headache 2004;44:1013-101.
==========================
(Dr. Goadsby one of the leading headache doctors in England and, soon, he moving to the U.S. to start practicing.)

slow-release VERAPAMIL

Dr. Sheftell applauded the protocol for verapamil used by Dr. Goadsby and colleagues, which entailed use of short-acting verapamil in increments of 80 mg. “This method was suggested by Lee Kudrow, MD, 20 years ago as an alternative to slow-release verapamil,” Dr. Sheftell noted.

“I would agree with using short-acting verapamil, rather than the sustained-release formulation, in cluster headache,” he said. “I prefer the short-acting formulation with regard to ability to titrate more accurately and safely. My clinical experience anecdotally demonstrates improved responses when patients are switched from sustained-release verapamil to short-acting verapamil.”

Dr. Goadsby agreed that his clinical experience was similar. “There are no well-controlled, placebo-controlled, dose-ranging studies to direct treatment. This is one of those areas where clinicians who treat cluster headache have to combine what modicum of evidence is available with their own clinical experience,” Dr. Sheftell commented.


Come dice barby: stai serena, qui non ci sono 'verapamalisti' e non..... ci siamo SOLTANTO sofferenti che hanno SOLTANTO voglia di aiutare ed aiutarsi.
ciao






la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline casper60

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Re: Verap.
« Risposta #59 il: Gennaio 29, 2008, 17:33:42 Mar »
concordo in todo

casper ;)