Verap.

[Lucius]

BELIN!

Ho capito solo asesso che sei di Genova Patty! (io sono di Imperia).

Ma da che neurologo vai che ti prescrive ancora il Topiramato per la CH??

Guarda, non sono un medico, ma le testimonianze dei grappolati che hanno provato questo antiepilettico non sono affatto positive!

Ha molti effetti collaterali importanti ed è un farmaco "vecchio" che veniva prescritto tempo fa.

Ti consiglio in futuro di rivolgerti alla Dott.ssa Finocchi del

DIPARTIMENTO DI SCIENZE NEUROLOGICHE OFTALMOLOGIA E GENETICA CLINICA NEUROLOGICA II
Via De Toni, 5
16030 Genova
Tel. 010-3537046
Fax 010-3538631
Direttore: Dr. Gianluigi Mancardi
Responsabile Centro Cefalee: Dr.ssa Cinzia Finocchi
E-mail: cfinocchi@neurologia.unige.it
Sito Web: neurologia.unige.it

La Dott.ssa Finocchi è molto preparata sulla CH, disponibile e ci conosce bene!
Prova eventualmente a prenotare una visita e chiedi a lei cosa ne pensa della terapia che ti hanno dato!..
In bocca alla bestia e se ti capitasse di passare dalla "west coast" fammi sapere che ci si vede!
 

[Peppermint Patty]

Ciao piccolina!
Consiglio della vecchia zia Baby...FOTTITENE delle m.i.n.c.h.i.a.t.e.STRATOSFERICHE che dicono gli "altri"!!!!! Non possono e non capiranno MAI cosa patiamo...quindi fiato sprecato!
Quest'estate mi hanno sottoposto ad un inutile quanto infernale miscuglio di farmaci, e come ti ha già detto la sorellina Ombry..NON serve a un PIFFERO!Peggiori solo la situazione per via degli effetti collaterali...dopo questa esperienza, mi sono "depurata" (nel senso che ho stretto i denti e non solo quelli...)...mi sono fatta 3 settimane di cacca dove NON ho preso niente...ora ho ripreso l'unico farmaco che mi aiuta un pò...verapamil...per ora 120 al mattino e 120 alla sera (RETARD, però...come diceva mi pare Sergio)...sono 3 giorni che RESPIRO...o meglio che DORMO senza svegliarmi 2/3 volte ogni santa notte....vediamo come va....ma miscugli...STOP! Il Topamx è un antiepilettico, non l'ho mai provato ma penso che non aiutino granchè....Un grande bacio e avanti come stai andando che vai comunque forte, SEI FORTE!
TVB
Baby

Grazie mille!
E' che me lo ripeto anche io.. spesso... solo che in certi momenti non se ne può più!

Infatti... non ho assolutamente voglia di fare miscugli....

grazie mille per l'affetto 
Eli

[Peppermint Patty]

BELIN!

Ho capito solo asesso che sei di Genova Patty! (io sono di Imperia).

Ma da che neurologo vai che ti prescrive ancora il Topiramato per la CH??

Guarda, non sono un medico, ma le testimonianze dei grappolati che hanno provato questo antiepilettico non sono affatto positive!

Ha molti effetti collaterali importanti ed è un farmaco "vecchio" che veniva prescritto tempo fa.

Ti consiglio in futuro di rivolgerti alla Dott.ssa Finocchi del

DIPARTIMENTO DI SCIENZE NEUROLOGICHE OFTALMOLOGIA E GENETICA CLINICA NEUROLOGICA II
Via De Toni, 5
16030 Genova
Tel. 010-3537046
Fax 010-3538631
Direttore: Dr. Gianluigi Mancardi
Responsabile Centro Cefalee: Dr.ssa Cinzia Finocchi
E-mail: cfinocchi@neurologia.unige.it
Sito Web: neurologia.unige.it

La Dott.ssa Finocchi è molto preparata sulla CH, disponibile e ci conosce bene!
Prova eventualmente a prenotare una visita e chiedi a lei cosa ne pensa della terapia che ti hanno dato!..
In bocca alla bestia e se ti capitasse di passare dalla "west coast" fammi sapere che ci si vede!
 

Il topiramato (miracolo, sono riuscita ad impararne il nome, ifnalmente!) me lo hanno prescritto al Mondino.
Qui a Genova ero andata al centro cefalee di Sestri Ponente (dove abito!)... ma il grande cervellone locale non ammetteva che io avessi la CH in quanto donna... quindi sono "espatriata" (solo in senso regionale!), sperando in un centro migliore.
Se mi dici che questo centro è valido e conosce la CH e l'OUCHitalia... penso che farò un giretto dal medico suggerendo un'altra richiesta di visita.
E' incredibile come si debba correre da un medico ad un altro...

A ponente dovrei andare questo weekend... non sarò da sola, ma ci saranno i miei  e il mio ragazzo con famiglia, ha vinto un mega concorso di fotografia (il circuito del ponente ligure), il premio giovani (3 tappe, su 4) e andremo a ritirare il premio e fare festa grande!
Mi sembra sia a Sanremo la premiazione.
C'è qualcuno amante della fotografia!?
E' una delle mie passioni più grandi.

Un abbraccio
Eli

[Barbara BG]

Ciao Eli, vale veramente la pena di farsi un giretto dalla Dott.ssa Finocchi visto che sei di Genova.

Per il resto che dire...fregatene di quello che dicono gli altri!!!
Ormai tutti i giorni ci sarebbe da "sputare in un occhio" a qualcuno in seguito a frasi poco carine nei nostri confronti....ma chi se ne frega.....
L'importante è che tu abbia vicino le persone che ti stanno a cuore, la tua famiglia, il tuo fidanzato e i tuoi amici.

[Lucius]

Allora se c'è anche il tuo fidanzato facciamo la prossima volta!

No dai scherzo! Se ti va e se puoi fare una sosta dalle parti di Imperia ci potremmo conoscere e prendere un caffè insieme, qs è il mio nr: 329.9552062

(magari avvisami il giorno prima che soffro di problemi di memoria a "breve termine")

[Peppermint Patty]

Allora se c'è anche il tuo fidanzato facciamo la prossima volta!

No dai scherzo! Se ti va e se puoi fare una sosta dalle parti di Imperia ci potremmo conoscere e prendere un caffè insieme, qs è il mio nr: 329.9552062

(magari avvisami il giorno prima che soffro di problemi di memoria a "breve termine")

Non so se riusciremo ad avere un minuto libero... perchè se no prenderei volentieri un caffè con te!!!
E' che la premiazione c'è alle 11, se non erro, dopo pranziamo (non so bene ancora dove) e poi torniamo a casa...
Quindi a parte il primo orario, non ho idea di quanto si farà tardi!
Magari la prossima volta, anche se sarà dura, perchè non sono motorizzata!
Non è che tu hai in previsione di venire a Genova !?

[Lucius]

Guarda ho appena trascorso una quindicina di giorni al Gaslini x mia figlia...

Cmq ogni tanto mi capita di venire a GE, ti faccio sapere quando passerò dalle tue parti....

Nr di telefono? (mandamelo pure in privato qui:  luciano@ouchitalia.net )

Alfo: se ti azzardi a dire solo "beh" racconto a tutti perchè ti sei iscritto all'OUCH!!

[Nikita]

ooooooooooooooooooleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
 

[siciliano]

Alfo: se ti azzardi a dire solo "beh" racconto a tutti perchè ti sei iscritto all'OUCH!!

uhm  .... siamo curiosi ....
alessandro

[casper60]

Alfo: se ti azzardi a dire solo "beh" racconto a tutti perchè ti sei iscritto all'OUCH!!

aiaiaiaiaiiiiiiiii qua saltano fuori gli altarini

casper

[Barbara BG]

Guarda ho appena trascorso una quindicina di giorni al Gaslini x mia figlia...

Cmq ogni tanto mi capita di venire a GE, ti faccio sapere quando passerò dalle tue parti....

Nr di telefono? (mandamelo pure in privato qui:  luciano@ouchitalia.net )

Alfo: se ti azzardi a dire solo "beh" racconto a tutti perchè ti sei iscritto all'OUCH!!

ehehehehehehheh
Ma non ti sei iscritto anche tu per lo stesso motivo???

[Lucius]

Assolutamente NO!

Il motivo di Alfo è l'opposto del mio.... lui è interessato più alla "facciata", io "al tergo"!!

ok, mi sa che sto mutando anch'io...

[casper60]

occhio alla ...CURVA

casper

[Skianta]

1) Se il problema per l'assunzione del verapamil, è meramente la pressione bassa, si può contrastare, ma serve un buon cardiologo. Intanto comincia a mangiare molta liquirizzia pura.

2)Il topiramato è un antieppilettico, l'ho preso.  Se vuoi prova, ma non condivido l'approccio. Oggi gli antieppilettici sono diventati di moda (a detta di medici coscienziosi). Non vado oltre, non voglio influenzarti negativamente in caso tu voglia provare.

Posso dirti che che io ero cronico farmacoresistente oggi non più e non grazie alle medicine, per la CH non prendo più nulla.

Fatti un giro su questo sito www.clusterbuster.com

Sarebbe utile fare due chiacchiere di persona con calma, non di giorno, la sera, se vuoi chiama che ti dico tutto quello che so

160 mg è' poco per la CH.

Io ne prendvo 720mg al giorno, l'ho preso per anni, si un po di ipotensione c'era, ma ho paura che il tuo neurologo facci a riferimento ai dosaggi che assumono i cardiopatici.

Si può alzare gradatamente e vedere come si tollera.

Oggi sono stata alla visita.
Come dici tu Skianta, 160mg è poco per la Ch (lo hanno confermato anche loro), ma vista la severa ipotensione (40 min / 80 max), non vogliono aumentare la dose...
Oggi mi hanno consigliato un altro farmaco da aggiungere; devo dire che sono abbastanza titubante, ho sempre preferito limitare i farmaci e il solo pensiero di dover prendere un'altra pastiglia mi fa venir male.
Il farmaco consigliato è il TOPIRAMATO, c'è qualcuno che l'ha mai preso?
Devo dire che la visita di oggi mi ha lasciato un po' "tristotta"...
Cmq, guardando in positivo (perchè sostanzialmente in questo ultimo anno sono positiva), almeno ora (dopo 6 anni circa) ho finalmente una diagnosi in mano: Cefalea a grappolo cronica (che c@lo...).

un abbraccio a tutti,
Eli

[Jollydev]

Assolutamente NO!

Il motivo di Alfo è l'opposto del mio.... lui è interessato più alla "facciata", io "al tergo"!!

ok, mi sa che sto mutando anch'io...

Per questo stiamo bene insieme, non ci diamo mai noia....... a volte ci guardiamo solo negli occhi e avolte discutiamo del più o del meno.....
Ba grazie che hai preso le mie difese...tu sei l'unica che sa che sono veramente un bravo ragazzo....