Autore Topic: Mi presento  (Letto 8657 volte)

Offline Peppermint Patty

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Mi presento
« il: Novembre 20, 2007, 15:11:51 Mar »
Ciao a tutti,

Mi chiamo Elisa, ho 25 anni, da poco mi è stata diagnosticata la CH, anche se ormai è da 5 anni che ne soffro, ho "combattuto" con parecchi medici poco competenti e solo da un mese ho trovato il centro cefalee a Pavia (merito del "mio" medico di famiglia e della sua testardaggine!) e finalmente sembra che le cose migliorino.

Vi ho trovati quasi per caso, o meglio, grazie alla curiosità di mia mamma.
Devo dire che il forum è un ottimo strumento e a quanto ho leggiucchiato qua e là è anche una fonte di informazioni incredibile!

Che dire, come primo post, mi fermo qui... faccio un ingresso in punta di piedi (sono timida!) e vi stringo la mano, uno ad uno.
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M. Paolini (Aprile '74 e 5)
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Offline sergioro

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Re: Mi presento
« Risposta #1 il: Novembre 20, 2007, 15:35:50 Mar »

ciao Elisa, benvenuta ,tra virgolette, tra di noi, raccontaci un po' di te e delle cure che fai o ai fatto, sentiti in famiglia e leggi piu' che puoi  nei vari post, ti aiutera' sicuramente .
per ora ciao e stai con noi.

sergio
se una cosa deve andare male ( leggasi cefalea) lo fara' nel peggiore dei modi possibili (leggasi a grappolo)
Murphy)

Offline Peppermint Patty

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Re: Mi presento
« Risposta #2 il: Novembre 20, 2007, 16:01:57 Mar »
E' lungo!!!!
Incredibilmente lungo!!!
Sono 5 anni di fervide ricerche e di altrettanto fervide delusioni.

In pratica il grappolo, perchè quello è stato fin dall'inizio, è cominciato 5 anni fa.
Non sapendo cosa fosse, e pensando che il problema fosse l'occhio destro, ho bypassato la mia dottoressa di famiglia (un'autentica incapace.. come avrò conferme nel corso di quegli anni, tanto che poi ho deciso di cambiare medico) e sono andata da un oculista.
L'oculista dice che è tutto a posto e mi manda da un optometrista.
Nel frattempo, visto che da anni avevo un sacco di problemi di salute (mal di gola/febbre/coliti/ecc), vado da un gastroenterologo che mi manda da un immunologo, un genio che mi dice "al 99% ha la spondilite anchilosante". Mi viene un colpo e corro a fare le lastre, il radiologo mi tranquillizza e sarà la prima persona che mi parlerà di cefalea a grappolo (lui ne soffre, e sentondo i sintomi, mi dice che per lui è quello, ma di andare da un neurologo!).
Vado allora da un neurologo...le terapie sono per la depressione, per lui non ho amici e non ho un ragazzo (chi gliel'abbia detto a lui.. non lo so... oltre al fatto che sono 6 anni che sono fidanzatissima)!
Non faccio la terapia. La mia dottoressa mi vede in preda ad un attacco e dice a mia mamma che dovrebbe proprio darmi quegli psicofarmaci...che non è possibile lamentarsi così e agitarsi così per il dolore!
(ogni volta che ci penso la mando cordialmente a xxxxxxx.. scusate, non sono volgare, ma... se mi pigliano i cinque secoli.... e con lei mi sono presi più volte!)
Vado dall'optometrista che mi presenta uno gnatologo/dentista e un osteopata. Sono in cura da loro da allora. Il problema pare sia esclusivamente la postura che scatena questi mal di testa allucinanti. Mi toglieranno anche i denti del giudizio. Porto per anni un ortotico. Ma gli equilibri continuano a cambiare sempre e la postura continua a non essere corretta.
Nell'ultimo anno (per farla breve!) l'optometrista sperimenta un paio di occhiali, decide di farmi degli occhiali con dei prismi gemellati. Ora gli attacchi diminuiscono, se ne vanno totalmente gli attacchi che chiamavo "col dolore di fondo".
Il mio medico di famiglia (quello nuovo, cambiato da qualche anno) mi prescrive una visita da un altro neurologo. Il giorno della visita l'impressione è pessima... mi fa la visita avendo sotto gli occhi il libro. Non posso avere la cefalea a grappolo, anche se tuti i sintomi ci sono perchè sono donna. Cmq mi prescrive l'imigran in penkit (questo solo da 6 mesi).
L'unico farmaco che faccia qualcosa per il dolore!
Mi dice di richiamarlo a settembre, che così vediamo se fare una profilassi con 1 pastiglia di imigran al giorno (il tutto nonostante sul bugiardino ci sia scritto che imigran non è una profilassi).
Quando lo chiamo a settembre mi dice che non è possibile che sia CH, che è emicrania senza aura, d'altronde sono una donna... e poi cosa importa avere una diagnosi?
Non avendo nemmeno un sintomo dell'emicrania senza aura, corro dal mio medico, che mi fa un altro foglio per un altro centro cefalee.
Trovo su internet il centro cefalee di Pavia. Lì hanno addirittura un ambulatorio per la cefalea a grappolo. L'appuntamento me lo fissano in meno di un mese.
Alla prima visita mi danno il verapamil (questo è successo ilmese scorso).
Gli attacchi sono diminuiti per numero (ne avevo 2 al giorno, per 2 volte a settimana), che per intensità (prima raggiungevo sempre il livello 10, in una scala da 1 a 10, durata 3 ore), ora gli attacchi sono 1 a settimana (il mercoledì... se penso che è domani... brrr!!!), e l'intensità del dolore si attesta sul numero 8.

Le cosa "strana" è che gli attacchi si scatenano anche in caso io mi metta a convergere (quindi legga, scriva, disegni, ecc...), tanto che ho dovuto lasciare l'università. Qualcuno ha avuto esperienze simili?
Al centro cefalee mi hanno detto che le cause non si sanno ancora, che però dati i sintomi e visto che il verapamil funziona è CH.

Che dire... ora è molto meglio, tutta un'altra vita.. poi sarà che sono piuttosto ottimista, e che solo negli attacchi mi rattristo!

Mamma mia che polpettone che ho scritto!!!

E.

ps: Per gli altri problemi di salute che avevo (febbre/faringite/ecc).. ho risolto andando da un dietologo... era allergia ai latticini e intolleranza a lieviti e altro...

 
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Offline Jollydev

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Re: Mi presento
« Risposta #3 il: Novembre 20, 2007, 16:44:39 Mar »
wow anche un pò a leggere mi partiva un'attakko....
naturalmente scherzo e naturalmente ti do il benvenuto.
Purtroppo tutte cose già sentite/vissute.... dai una bella letta al forum e troverai una valanga di risposte...non tutte piacevoli ma cmq risposte.
SAbato c'è il Meeting a milano, fai un salto se sei di strada

Il Jolly
« Ultima modifica: Novembre 20, 2007, 20:44:34 Mar da Jollydev »


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

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Offline Ombry79

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Re: Mi presento
« Risposta #4 il: Novembre 20, 2007, 17:30:08 Mar »
Ciao cara Eli! Benvenuta a casa ouch!
Che dire..... vedo che i medici incompetenti sono infiltrati in ogni dove....

Fatti un giro qui a casa e mantieni il tuo ottimismo..... com'è che dicono in tv??
Ah.... l'ottimismo.... è il sale della vita!

Ahahah a ha !

Un abbraccio e cerca di passare al meeting se riesci!

Ombra
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Offline Enrico10

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Re: Mi presento
« Risposta #5 il: Novembre 20, 2007, 18:14:45 Mar »
Ola Pepper!
Ho letto volentieri il "polpettone", io ne ho scritto uno lungo uguale ...
Benvenuta a casa, fatti un giro piano piano sul forum e leggiti tutto sull'acqua.
Stai lontano dai farmaci se ci riesci.

Un abbraccio.

Enrico

sabato passa dal meeting se riesci

 ;D

Offline la zia Dany

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Re: Mi presento
« Risposta #6 il: Novembre 20, 2007, 20:27:51 Mar »
Ciao Eli ben arrivata tra di noi!!!!Rresta collegata che qui da noi troverai sicuramente più conforto e a volte più esperienza che da certi medici. Ti rinnovo anch'io l'invito al meeting di sabato se appena ce la fai vedi di venire non ti pentirai.

un bacio ed un abbraccio
la zia Dany

Offline casper60

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Re: Mi presento
« Risposta #7 il: Novembre 20, 2007, 20:55:38 Mar »
ciao Elisa, a leggerti.....
.....c'e da perdersi! :)
resta con noi

casper ;)

Offline jude

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Re: Mi presento
« Risposta #8 il: Novembre 21, 2007, 12:05:23 Mer »
Un'odissea niente male anche la tua! benvenuta e consolati perchè più o meno ognuno di noi ci ha messo un po' a venirne a capo... i medici ancora non ci riescono... il medico che ti ha diagnosticato la ch non aveva tutti i torti sulle donne, perchè (io credo ormai solo in teoria) siamo meno degli uomini. è stato un po' ristretto di vedute e di aggiornamenti. Comunque ora stai attenta a quel che mangi e a quel che bevi. non so se ti hanno dato una lista degli alimenti che facilitano (non causano) il grappolo. Io, nei periodi di grappolo, evito accuratamente il vino rosso (veleno), gli alcolici e cibi pesanti in generale. Se non fumi è meglio (il fumo diminuisce l'ossigenazione del sangue). Bevi tanta acqua. Alcuni di noi trovano giovamento nell'ossigeno e nel freddo, altri nel caldo. provale un po' tutte, ma soprattutto segui il forum!!!! 

Offline Nikita

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Re: Mi presento
« Risposta #9 il: Novembre 21, 2007, 12:22:22 Mer »
Stellina, benvenuta!
A me il polpettone piace da morire! Soprattutto quello che fa la mia mamma!
Sentiti tra amici, perchè qui lo sei...gira di quà e di là...e porta TANTA pazienza...rimedi di nonna Papera e meno schifezze possibile per il resto...CORAGGIO!
Benvenuta (si fa per dire!)
Baci
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Nikita

Offline Lucius

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Re: Mi presento
« Risposta #10 il: Novembre 21, 2007, 13:18:02 Mer »
Ciao Elisa!
Dopo tanto girovagare x specialisti vari (ho imparato più termini tecnici dal tuo post che da Wikipedia) credo tu sia approdata nel posto migliore x fronteggiare la bestia.
Resta con noi!!
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Luciano Patrucco
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Offline Barbara BG

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Re: Mi presento
« Risposta #11 il: Novembre 21, 2007, 14:02:18 Mer »
Ciao Elisa, ben arrivata :)
Barbara Maffeis
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Offline Peppermint Patty

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Re: Mi presento
« Risposta #12 il: Novembre 22, 2007, 09:44:36 Gio »
Grazie a tutti per il benvenuto!
Davvero!

Anche io come voi vedo di tenere l'iniezione come ultima spiaggia... e provo di tutto di più prima, dall'omeopatia, ad un olio essenziale che dà bruciore, in modo che "il cervello senta quello" e il dolore venga messo in secondo piano, lacrima artificiale per l'occhio che sembra che debba esplodere, e gocce di menta e non so che altro nel naso per stappare un po' la narice....
Tutti paliativi, ma che almeno aumentano di un po' la sopportazione.

Ieri come da manuale è arrivato il dolore... ho provato a fare come avevo letto in un post e come mi avete suggerito qui... ho bevuto (2 l in tutto il giorno!), il dolore non ha mai superato il "livello 5", mentre nelle scorse settimane saliva eccome...
Oddio, non so se possa essere l'acqua o il verapamil che sto prendendo... ma visto che il verapamil l'ho preso anche nelle scorse settimane, sono più propensa a pensare che sia l'acqua...

Penso che tra qualche giorno farò un salto dal medico di famiglia con tutte queste nuove informazioni (la terapia dell'acqua) e vedrò di parlargliene.

Per il meeting, ora guardo il post....
Tra l'altro ho la fortuna di essere in lombardia questo fine settimana... però il sabato sera c'è una cena di compleanno di una mia amica e la domenica abbiamo già degli altri impegni....
Se si potesse fare un saltino in pomeriggio.... vado a dare un'occhiata.

Eli



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Re: Mi presento
« Risposta #13 il: Novembre 22, 2007, 13:40:58 Gio »
[...] Comunque ora stai attenta a quel che mangi e a quel che bevi. non so se ti hanno dato una lista degli alimenti che facilitano (non causano) il grappolo. Io, nei periodi di grappolo, evito accuratamente il vino rosso (veleno), gli alcolici e cibi pesanti in generale. Se non fumi è meglio (il fumo diminuisce l'ossigenazione del sangue). Bevi tanta acqua. Alcuni di noi trovano giovamento nell'ossigeno e nel freddo, altri nel caldo. provale un po' tutte, ma soprattutto segui il forum!!!! 

No, non so niente della lista degli alimenti che facilitano il grappolo... potresti scrivermeli ???

Per il non bere, non c'è problema, sono astemia!
E non fumo neanche!
 ;)
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Offline Jollydev

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Re: Mi presento
« Risposta #14 il: Novembre 22, 2007, 13:43:46 Gio »
principalmente alimenti che possono generare intolleranza, vedi post circa le intolleranze alimentari, ed in particolare quelli che contengono sostanze vasodilatatorie...in rete trovi info.


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