ch e lavoro

[Brandax]

Scusate ragazzi, ma voi come concigliate il lavoro e la ch?
Io non so che fare perchè quando sono sotto attacco non riesco mica ad andare a lavorare, ma non credo che il mio medico mi permetterà di fare troppi giorni a casa....

Attendo consigli a presto

[Barbara BG]

Ciao Brandax,
che bella domanda che ci hai fatto!!!!
Penso sia un bel problema un po per tutti andare al lavoro quando si è sotto attacco.

Personalmente ho pochi periodi durante l'anno in cui sto sto in remissione, quindi l'attacco per me è sempre dietro l'angolo.

Sono abituata a non prendere imigran per stroncare gli attacchi perchè ho la fortuna (nella sfortuna di avere la CH) che i miei attacchi durano mezz'ora circa e quindi cerco di sopportarli bevendo tanta acqua, mettendomi del ghiaccio, spogliandomi e cercando il freddo...anche quando sono in ufficio!
L'altra mia grande fortuna lo riconosco, è di potermi assentare per mezz'oretta ogni volta che ho attacchi...i miei titolari mi hanno visto sotto attacco e ho dovuto parlargliene, fortunatamente hanno compreso la situazione!
Per forza di cose non riuscirei a starmene alla scrivania impassibile e allora me ne vado in bagno ad adottare tutte quelle strategie che mi permettono di vincere la crisi. Certo che quando arrivano gli attacchi "killer" a kip 9/10 ne esco veramente a pezzi e forse forse farei bene ad andare a casa piuttosto che tornare come uno zombi in ufficio....ma almeno faccio presenza!!!

Mi rendo conto che non tutti possono permettersi di ritirarsi in bagno o in cortile durante un attacco al lavoro, oppure altri hanno attacchi lunghi un'ora un'ora e mezza ed è in questi casi che farmaci come l'imigran ci possono in qualche modo risolvere la questione.

FORZA BRANDAX...rimani con noi

[Sten]

Bra',

come ha fatto notare Barbie, gli aspetti sono (almeno) 2:

1) Il ns. dolore e le sue conseguenze su di noi
2) Il ns. rapporto coi datori di lavoro

Cosa si può fare (rispettivamente):

1) Trovare una TERAPIA PREVENTIVA che funzioni riducendo ai minimi termini sia il Nr. degli attacchi che l'intensità del dolore

Armarsi di IMIGRAN fiale per fronteggiare gli attacchi più duri.

Se necessario (e se funziona), riguadagnarsi qualche notte di sonno prendendo prima di andare a dormire una Compressa di IMIGRAN.

2) Per il rapporto coi datori di lavoro direi che vale la pena di giocare a carte scoperte.

Armati di un certificato medico (possibilmente di un centro cefalee) che dimostri che abbiamo la CH, esistono oggi TONNELLATE di informazioni (divulgative e non) su che cosa significhi avere la CEFALEA A GRAPPOLO (un tempo era molto più difficile spiegarlo a chi ci dava da vivere).

Se datori di lavoro e colleghi hanno il giusto spirito, gli si può anche stampare e fare leggere la spiegazione "istituzionale" che c'è alla ns. pagina http://www.ouchitalia.net/cose.aspx e quella più "emotiva" alla pagina http://www.ouchitalia.net/FoglioInformativo.aspx .

Per gli ambienti meno disponibili, gli si può fare presente che, per il ns. Male, la Regione Lombardia ha già stabilito i protocolli per l'INVALIDITA' e che, a tale proposito su scala nazionale, c'è già in atto un interpellanza parlamentare firmata da 10 Senatori sia della Maggioranza che dell'Opposizione.

Ma, ancora una volta, la più grande risorsa è il CORAGGIO.

Il CORAGGIO di comprendere e di spiegare (senza vergona o complessi) che ABBIAMO UNA MALATTIA VERA e potenzialmente GRAVE.

Il CORAGGIO di affrontarla consapevoli che oggi, nella stragrande maggioranza dei casi, ci sono le ARMI per combatterla e di garantirsi una vita QUASI normale anche in GRAPPOLO.

Il CORAGGIO di reagire, consapevoli che il resto del mondo NON HA COLPA del ns. dolore ma che DEVE CAPIRE le ns. pene e comprendere QUANTO LOTTIAMO per NON essere delle VITTIME anche se, ogni tanto (senza approfittarcene) possiamo ESSERE COSTRETTI a prenderci QUALCHE GIORNO DI MALATTIA...
E il tuo Medico te li DEVE dare !!!

Il CORAGGIO di andare per il mondo A TESTA ALTA (anche se dolorante) sapendo quanto sia per noi difficile sopportare il NOSTRO DOLORE avendo però la lucidità di ricordarci sempre che esistono patologie ben PIU' GRAVI e DEVASTANTI e, se chi ne soffre TIRA AVANTI, NOI DOBBIAMO TENERE DURO... DURO... DURISSIMO !!!

L'ho già detto e lo ripeto, la CH è una malattia per GLADIATORI e l'OUCH Italia e questo Forum sona la miglior palestra possibile...

Insieme NOI... NON MOLLIAMO... NON MOLLIAMO MAI !!!

 

[Lucius]

non è facile, ma ce la si può fare (entro certi limiti...)

[ruby95]

Hy Brà, io ho fatto così: ho presentato la relazione fatta dal mio neuro, al mio medico, all'ufficio personale ed al sindacato. Ho spiegato a grandi linee al rappresentante sindacale ed al mio responsabile (che hanno avuto poi anche la sfortuna di vedermi sotto attacco....), che cosìè e cosa comporta la ch.

Si sono informati e da allora non ho più problemi di sorta.

Tutto questo per dirti di farti forza e di non mollare !

Bye

[Gabriele85]

Raga adesso una piccola domanda la faccio io...: quanto è importante per voi la vicinanza dal posto di lavoro? per me è un aspetto estremamente importante perchè uno che ha dei problemi come i nostri non può permettersi di fare 50 km tutte le mattine in macchina per andare a lavorare, è troppo rischioso! (per i motivi che ben potete immaginare). Cosa ne pensate?

[Lucius]

Caro Gabriele,

la vicinanza al posto di lavoro è una grande fortuna soprattutto per chi ha il ns problema...

Spararsi 50km.... col rischio di avere attacchi è davvero dura!

Io ringraziando il cielo ho questa grande fortuna, ma molti di noi no...

In questi casi l'Imigran diventa davvero indispensabile.

[Gabriele85]

Caro Gabriele,

la vicinanza al posto di lavoro è una grande fortuna soprattutto per chi ha il ns problema...

Spararsi 50km.... col rischio di avere attacchi è davvero dura!

Io ringraziando il cielo ho questa grande fortuna, ma molti di noi no...

In questi casi l'Imigran diventa davvero indispensabile.

Sbaglio o sul bugiardino delle iniezioni di Imigran c'è scritto che è sconsigliato assumere il farmaco mentre si guida?!?!?! No lo chiedo perchè io non potrei mai fare la puntura e poi rimettermi alla guida, nel mio caso è praticamente IMPOSSIBILE!! 

[Gabriele85]

Altra domanda: mettiamo il caso che siete a lavoro e vi nasce una crisi. Che fate? Verrete via subito ovviamente senza fornire alcun genere di spiegazioni nè ai colleghi nè ai superiori (ai quali a loro volta avrete già spiegato tutto per filo e per segno). Mi sto facendo un sacco di pensieri perchè non so nemmeno io sinceramente come gestire una situazione del genere, che ammetto non essere delle più facili. Anche in sede di colloquio molti mi hanno confessato di non dire nulla della CH ma SOLO dopo, ad assunzione avvenuta. Però a pensarci bene....non so se è meglio far così piuttosto che spiegare bene e presentare il modulo che attesta di essere un sofferente di CH...è un casino!!!!! 

[ruby95]

Ciao gabri:
1) mi è successo a giugno di avere più di una crisi e, dato che in precedenza avevo informato sia il mio ufficio che il personale, non ho fatto altro che farmi uno stick (nel primo caso dato che il dolore era insopportabile ) aspettare di riacquistare un pò di lucidità armarmi di coraggio e partire verso casa ... 50Km più in là. Questo dopo aver datto in office che stavo male. Però mi ritengo molto fortunato in quqnto ho attorno delle persone molto sensibili...
2)una mia amica che soffre di emicrania cronica(quindi un pelino sotto di noi) ad un colloquio l'ha detto apertamente.Motivo molto semplice: se le dovesse succedere qualcosa, il capo del personale o almeno qualcuno all'interno dell'ufficio, deve essere a conoscenza della sua patologia ed in questo modo può (o meglio potrebbe) essere aiutata/tutelata (nel caso ci sia all'interno dell'azienda, un sindacato) nel caso lei stia male.

E fino ad ora per noi tutto è andato bene, anzi ci hanno dotato di attrezzature (monitor, luci e la stessa posizione all'interno del gruppo) che ci agevoli nel lavoro.

Spero di esserti stato d'aiuto; ad ogni modo ho conoscenze nell'ambito sindacali che possono darti spiegazioni più dettagliate (vedi legge 626 etc, legge sulla tutela della salute dei lavoratori etc.)

Un beso
 

[casper60]

Purtroppo non posso eservi utili con consigli su questo tema, io ho la fortuna di avere sul lavoro l'ossigeno che mi ha sempre dato una grossa mano, non ho mai perso giorni lavorativi a causa della ch e le volte che mi è successo di avere un attacco per strada , continuavo guidando sino al posto di lavoro,  non so come faccio ,ma se mi giunge un attacco mentre guido riesco cmq a mantenere il controllo.Sorry

casper

[Peppermint Patty]

non ho molte esperienze lavorative, quindi  mi rifaccio al mio passato di universitaria.

Più di una volta sono tornata a casa con un attacco a kip 10 (tra l'altro ancor aprima di avere una diagnosi in mano e di avere un farmaco che potesse stroncarmi l'attacco). In km non saprei la distanza, non guido... io vado rigorosamente a piedi e coi mezzi.
La distanza temporale è 1 ora circa. Almeno 20 minuti di strada a piedi dall'uni alla stazione ferroviaria, 20 minuti di treno, 20 minuti per arrivare a casa dalla stazione.
La butto sul ridere solo perchè in quei momenti mi hanno fermato dei venditori ambulanti dicendomi che avevano loro quello che poteva farmi bene, oppure ho incontrato persone che vedendomi in quelle condizioni mi hanno preso per una tossica.
Poi a volte per fortuna mia sorella mi ha recuperato in giro per strada... certo che dovevamo essere un bello spettacolo da vedere, lei preoccupatissima che mi tirava in giro, io che ormai mi trascinavo...
e queste sono solo le mie esperienze e chissà quante altre che ne avrete voi....!!!

Io dico solo che non ti conviene farci una malattia e pensare ad ogni implicazione che possa avere la ch nella tua vita, te lo dice una che lo ha fatto per anni!
Ora no, ora basta. Sono stufa di dover evitare le cose solo perchè se fossi là e mi si scatenasse un attacco sarebbe terribile.
Certo non ti dico di non essere razionale, ma se riuscissi ad agire un po' pi
 di istinto ti sentiresti molto meglio perchè non ti tarperesti le ali!
Ovvio questo è solo il mio pensiero, per quello che può valere!

[tony]

...le volte che mi è successo di avere un attacco per strada , continuavo guidando sino al posto di lavoro,  non so come faccio ,ma se mi giunge un attacco mentre guido riesco cmq a mantenere il controllo.

E' successo alcune volte anche a me quando ancora non sapevo cosa avessi (continuavo a guidare), notavo la puntualità ma non me ne rendevo conto: non conoscevo la bestia e le sue mosse. Oggi accosterei e mi fermerei (senza dubbio più ...salutare  ).

X gabriele: non fare dipendere la tua vita dalla ch (è maestra nell'angosciare e paralizzare la individuale volontà). Impara a conoscere la TUA ch e sopratutto il modo più efficace per contrastarla e sottometterla.

[Gabriele85]

Grazie Tony hai perfettamente ragione, riconosco che la CH in me incute una sorta di terrore psicologico che di certo bene non fa...anzi!!! La verità è che quando sento che mi sta venendo mi vien la pelle d'oca e non solo ma ormai sto imparando a conoscerla...

[jude]

beh, io stando a roma, anche se lavorassi dietro casa dovrei sempre considerare un'ora per tornare!!! comunque, scherzi a parte, guidare sotto un attacco forte è più pericoloso che fermarsi un attimo farsi un imigran e ripartire dopo 5 minuti... non credo che l'imigran abbia controindicazioni specifiche su guidare veicoli, non ricordo... E gridiamolo a chiara voce al nostro governo (al momento quale non si sa): LA CH E' INVALIDANTE! DATECI UNA MANO!