Ho provato l'IMIGRAN!!!

[Gabriele85]

Il fatto che poi un neurologo come Pinessi non ti abbia ufficialmente diagnosticato una CH ne è la conferma.

....e non solo il dr. Pinessi, a quanto tu riferisci "almeno 10 neurologi" (da te interpellati in 2 (due) anni che hai questi sintomi) non hanno diagnosticato la ch.
Volevo scrivere quanto segue tempo prima, ma mi sono trattenuto; anch'io avevo riletto i tuoi posts e rilevo molte incongruenze.
Io credo, e scusami -caro gabriele- se posso sembrare rude, che tu sia molto confuso e ti lasci 'influenzare' da ciò che leggi in internet.
Non dubitiamo del tuo 'dolore', ma non si può condividere la tua attitudine.
Le diagnosi e le cure non DEVONO essere un fai-da-te; il forum (internet in genere) serve a complementare o 'adeguare' (con il loro beneplacito) le direttive dei medici che vanno rispettare di base e tu (come dici) ritieni invece che loro ti abbiano detto sempre delle balle. Le indicazioni dei medici vanno rispettate sopratutto da chi non è un vecchio succube della patologia.
Un mio consiglio? Riparti da zero, abbi fiducia nell'opinione di chi ne sa più di te (e di noi), segui le terapie prescritteti e infine (opportuno ma non da seguire di tua iniziativa) leggi le testimonianze degli altri SOLO e SOLTANTO per ampliare il tuo bagaglio di conoscenze riguardo la ch (se di ch su soffri).
Ciao

Rispetto quello che hai scritto però ci terrei a puntualizzare una cosa: il sottoscritto non è mai ricorso al FAI DA TE nella maniera più assoluta tanto è vero che ad oggi continuo a seguire le direttive del prof. Pinessi (anche se non sono assolutamente d'accordo sulla sua "linea") nel senso che ho seguito e continuo a seguire tutti i suoi consigli come: non espormi al sole, non stare troppo davanti al computer, e soprattutto evitando di mangiare i cosiddetti alimenti cui, evidentemente, il caro prof. "c'ha proprio una fissa"  Ciò non toglie comunque che i fatti probabilmente stanno dando ragione a me e non a lui ma questo è un altro discorso...: la pizza, gli agrumi, il cioccolato li ho sempre mangiati da piccolo ma allora di crisi non me sono mai venute, e allora?! Vorrei aggiungere inoltre che non si può comunque nemmeno continuare ad andare a tentativi come fecero tutti i precedenti neurologi da me contattati... caso più clamoroso e vergognoso è stato quello di un illustre dottore che mi prescrisse il cosiddetto "Topamax" o topiramato con la convinzione che la mia fosse una comune emicrania simile (a detta di questo illustre ehm... "esperto") a suo dire a crisi "epilettiche"... Ah vorrei puntualizzare inoltre che il sottoscritto (grazie a Dio) non ha mai sofferto di epilessia e tuttora gioca sempre ai videogiochi giusto per essere chiari. Potrei dilungarmi oltre ma poichè non ho voglia mi fermo qui. Il mio non è e non vuole essere un atteggiamento presuntuoso di chi vuole fare il dottore a tutti i costi ma soltanto una critica feroce verso coloro che in passato hanno snobbato o che hanno preso sottogamba un problema come il mio. Comunque amici come prima eh! 

[casper60]

nessuno , caro Gabriele nessuno vuole frainterderti, sopratutto quando si parla di dolore ed il tuo sicuramente lo è
Solamente cerchiamo di capire bene , per questo ti facciamo un sacco di domande.
Se si comprende bene è piu facile aiutare.
Una cosa ancora mi lascia perplesso, non nomini la tempia ed io invece alla tempia e dove il dolore è piu forte

un abbraccio
casper

[Gabriele85]

nessuno , caro Gabriele nessuno vuole frainterderti, sopratutto quando si parla di dolore ed il tuo sicuramente lo è
Solamente cerchiamo di capire bene , per questo ti facciamo un sacco di domande.
Se si comprende bene è piu facile aiutare.
Una cosa ancora mi lascia perplesso, non nomini la tempia ed io invece alla tempia e dove il dolore è piu forte

un abbraccio
casper

No problem casper anzi, colgo l'occasione per ringraziare te e tutti gli utenti di questo forum e benedetto sia il giorno che l'ho scoperto! Sono sempre più della idea che la varietà della casistica in una malattia come la CH sia ben presente.... mi sembra di avere letto una volta che a te le crisi partono da dietro, alla base della nuca, cosa che a me non è mai avvenuta così come ad altri...

[Lucius]

Caro Gabry,

sai benissimo che non sono ne medico ne tantomeno neurologo, ma ti dico lo stesso  la mia opinione, basandomi su ciò che hai raccontato (prendila con le pinze):

1) il fatto che il dolore si estenda a "tutta la bassa fronte" non fa parte della CH e penso che sia proprio questo (insieme alla frequenza e durata anomala degli attacchi) ad aver mandato "fuori strada" i neurologi da cui sei andato;

2) tu la CH ce l'hai!! Perchè sono troppi (anche se non tutti) i sintomi e i segni da te descritti che coincidono con gli standard classici di una cefalea a grappolo;

3) potrebbe essere che l'attacco di CH ti stimoli un altro tipo di cefalea in concomitanza, di tipo e causa da accertare... una forma cosiddetta "mista"...

In passato ho letto di alcuni grappolati ai quali l'attacco di CH provocava l'insorgere di un attacco di emicrania (sfi@a nella sfi@a)...... Nel tuo caso potrebbe trattarsi di qualcosa di simile (anche se escluderei "l'emicrania" come "altro" tipo di cefalea)

Il discorso dell'antiepilettico non centra con l'epilessia (lo so sembra strano detta così...) Il fatto è che gli antiepilettici vengono prescritti ANCHE per "curare" la CH, io stesso in passato li ho presi e una volta anche con buoni risultati. E' il meccanismo d'azione degli antiepilettici che in qualche modo agisce sul dolore neurogeno.
Ultimamente poi "vanno molto di moda" fra i neurologi.
Ad ogni modo oggigiorno ci sono degli antiepilettici molto più indicati e con meno effetti collaterali del "vecchio" Topiramato...

E' una situazione che andrebbe approfondita un po' di più...

Ti faccio un'altro paio di domande (scusami) per mettere meglio a fuoco la situazione:

- Come si presenta in termini di tempo il dolore? (cioè arriva al picco entro i primi 10 minuti o impiega di più?)
- Stessa domanda di prima ma all'inverso: come se ne va il dolore senza i farmaci? (dal picco a niente in 10 minuti o di più?)
- Hai fatto qualche tipo di esame per escludere altri problemi? (risonanze, tac..)
- Vedo che sei ben informato sulla CH e quindi ti chiedo di elencare quali sono esattamente i punti in cui trovi delle differenze tra una CH classica e la tua.

Mettendo a fuoco queste cose potremmo "impastare" un bel discorso da fare al neurologo per inquadrare meglio la situazione e trovare delle vie per farti stare meglio.

Conta pure sul mio aiuto, questo è il mio numero: 329.9552062, se hai bisogno chiamami pure.

So che è un momento molto difficile e duro per te   ma voglio che tu sappia che in questa lotta non sei e non sarai mai solo!!

Coraggio ragazzo, hai anche una stella in cielo che di sicuro ti aiuterà e ti proteggerà.

[Gabriele85]

Caro Gabry,

sai benissimo che non sono ne medico ne tantomeno neurologo, ma ti dico lo stesso  la mia opinione, basandomi su ciò che hai raccontato (prendila con le pinze):

1) il fatto che il dolore si estenda a "tutta la bassa fronte" non fa parte della CH e penso che sia proprio questo (insieme alla frequenza e durata anomala degli attacchi) ad aver mandato "fuori strada" i neurologi da cui sei andato;

2) tu la CH ce l'hai!! Perchè sono troppi (anche se non tutti) i sintomi e i segni da te descritti che coincidono con gli standard classici di una cefalea a grappolo;

3) potrebbe essere che l'attacco di CH ti stimoli un altro tipo di cefalea in concomitanza, di tipo e causa da accertare... una forma cosiddetta "mista"...

In passato ho letto di alcuni grappolati ai quali l'attacco di CH provocava l'insorgere di un attacco di emicrania (sfi@a nella sfi@a)...... Nel tuo caso potrebbe trattarsi di qualcosa di simile (anche se escluderei "l'emicrania" come "altro" tipo di cefalea)

Il discorso dell'antiepilettico non centra con l'epilessia (lo so sembra strano detta così...) Il fatto è che gli antiepilettici vengono prescritti ANCHE per "curare" la CH, io stesso in passato li ho presi e una volta anche con buoni risultati. E' il meccanismo d'azione degli antiepilettici che in qualche modo agisce sul dolore neurogeno.
Ultimamente poi "vanno molto di moda" fra i neurologi.
Ad ogni modo oggigiorno ci sono degli antiepilettici molto più indicati e con meno effetti collaterali del "vecchio" Topiramato...

E' una situazione che andrebbe approfondita un po' di più...

Ti faccio un'altro paio di domande (scusami) per mettere meglio a fuoco la situazione:

- Come si presenta in termini di tempo il dolore? (cioè arriva al picco entro i primi 10 minuti o impiega di più?)
- Stessa domanda di prima ma all'inverso: come se ne va il dolore senza i farmaci? (dal picco a niente in 10 minuti o di più?)
- Hai fatto qualche tipo di esame per escludere altri problemi? (risonanze, tac..)
- Vedo che sei ben informato sulla CH e quindi ti chiedo di elencare quali sono esattamente i punti in cui trovi delle differenze tra una CH classica e la tua.

Mettendo a fuoco queste cose potremmo "impastare" un bel discorso da fare al neurologo per inquadrare meglio la situazione e trovare delle vie per farti stare meglio.

Conta pure sul mio aiuto, questo è il mio numero: 329.9552062, se hai bisogno chiamami pure.

So che è un momento molto difficile e duro per te   ma voglio che tu sappia che in questa lotta non sei e non sarai mai solo!!

Coraggio ragazzo, hai anche una stella in cielo che di sicuro ti aiuterà e ti proteggerà.

Anzitutto grazie per l'interessamento anche perchè come hai detto te non è una situazione facile per me...Comunque voglio rispondere nella maniera più precisa possibile alle tue domande, andando per ordine.

Risposta alla prima domanda: il dolore impiega un tempo molto veloce a raggiungere il picco ma ci tengo a precisare che non tutte le volte sono uguali, comunque diciamo in media 15-20 min e a volte forse anche meno

Risposta alla seconda domanda: a questo quesito purtroppo non posso rispondere semplicemente perchè non mi si è mai verificata una situazione del genere (e cioè che io non prendessi nulla durante una crisi)

Risposta alla terza domanda: ho fatto in passato diversi esami specifici e meno specifici tra cui ti posso citare: risonanza magnetica tradizionale, risonanza magnetica angio per escludere complicazioni vascolari, elettroencefalogramma, brain mapping e....stop! Da tutti questi esami non è emerso nulla di irrilevante e/o anomalo, non ho mai avuto traumi cranici nemmeno da piccolo, solo è emerso (dalla risonanza magnetica) che ho le due tonsille cerebellari leggermente più basse della norma, ma ciò a detta di tutti i neurologi cui ho fatto ricorso in passato, è ininfluente con il mio problema

Risposta alla quarta domanda: le differenze tra una CH classica e la mia secondo me sono:

1) il fatto che il dolore colpisce principalmente tutta e dico tutta la fronte pulsando in maniera estremamente violenta

2) il fatto che molti di voi hanno dichiarato che dopo circa 10-15 min aver fatto l'iniezione di Imigran il dolore svanisce e non lascia residui... bhe per me non è assolutamente così

3) il fatto che io quasi sempre quando sono sotto attacco vomito (la maggior parte di voi ha detto di non avere mai avuto vomito e nausea sotto attacco)

4) il fatto che dopo avere vomitato il dolore inizia la fase calante seppur molto molto molto lentamente

5) il fatto che che dopo che la crisi è finita mi rimangano dei dolori residui su tutta la fronte che impiegano ore e a volte giorni a passare.

Queste a mio avviso possono essere le differenze tra una CH classica e la mia, altre sinceramente non ne ho notate proprio.

[jude]

gabry io sono una ch dichiarata e mi hanno appena prescritto il topamax. quindi non ink... perchè ora lo danno spesso. poi segui lucius, che sicuramente può darti tanti consigli, e se non quelli, una grosso abbraccio di conforto. anche se non ti fa effetto l'imigran non vuol dire che non soffri di ch... personalmente non ho nè fotofobia nè fonofobia. ma l'occhio? ti si arrossa? ti si gonfia? lacrima? Stai tranquillo, ti comprendiamo... e rimani con noi!

[Gabriele85]

gabry io sono una ch dichiarata e mi hanno appena prescritto il topamax. quindi non ink... perchè ora lo danno spesso. poi segui lucius, che sicuramente può darti tanti consigli, e se non quelli, una grosso abbraccio di conforto. anche se non ti fa effetto l'imigran non vuol dire che non soffri di ch... personalmente non ho nè fotofobia nè fonofobia. ma l'occhio? ti si arrossa? ti si gonfia? lacrima? Stai tranquillo, ti comprendiamo... e rimani con noi!

Grazie per la comprensione! Per quanto riguarda il topamax ti posso dire che in me è riuscito nell' intento di far peggiorare le mie crisi (parere personalissimo eh!).Infatti da quando non lo prendo più sarà un caso o non lo so, ma le cose sono andate molto meglio. 

[fra]

Caro Gabriele,
per quanto riguarda la nausea posso dirti che a me accadeva spesso, nella fase calante dell'attacco di avere molto freddo e nausea forte, come se la digestione si fosse bloccata. 
Inoltre quel dolore che ti permane a lungo sulla fronte a me spesso  rimaneva alla radice del naso per tutto il giorno seguente in seguito agli attacchi più potenti.
Per il resto condivido l'opinione di Lucius sulla possibilità che qualcosa d'altro si  sovrapponga alla tua ch creando una situazione difficile da interpretare.
Secondo me però tu ti devi arpionare ad un neurologo che ti ispiri fiducia e non mollarlo più perché se la diagnosi è difficile e tu cambi, tutte le volte riparti da zero.
E poi forza e coraggio noi tifiamo per te.
fra

[Lucius]

mmmmm che kasino!

allora il vomito è tipico dell'emicrania, ma l'emicrania su tutta la fronte proprio non esiste...

Avere il vomito con la CH è piuttosto raro, ma non impossibile.

Credo che sia proprio questo aspetto (il vomito) che abbia portato i neurologi sulla "pista" alimentare...
Io comunque non l'escluderei a priori, mettiamola li, non tanto in chiave di intolleranze agli alimenti, piuttosto come potenziale link all'apparato digerente...

la cosa interessante è che nel tuo caso il vomito in qualche modo è risolutivo....

Gli esami che hai fatto escludono altri problemi, quindi nulla di anomalo a livello organico, benissimo!

Quello che non mi quadra è "il tutta la fronte".... questo è anomalo...

Bisognerebbe analizzare altre cose, la diagnosi è troppo incerta, anzi non c'è proprio ancora....

Gabry, la cosa più saggia da fare è tornare da un neurologo di cui tu ti riesca a fidare, molti ti possono consigliare, a proposito di dove sei? Piemonte?
Bisogna seguire delle ipotesi per trovare una giusta diagnosi e tu devi partecipare attivamente per aiutare i medici in questo. Imponiti se ti sembra di non essere ascoltato, ma comunque fidati.

La priorità ora è quella... UNA DIAGNOSI CORRETTA!

 

[casper60]

Gabry, mi vieni da dirti una cosa, magari è una casperata ma ha fatto riflettere, hai detto che dopo il vomito la crisi passa come se il vomitare fosse risolutivo, Hai mai provato a stimolare il vomito in attacco , che so, tipo bevendo acqua e sale oppure cacciandoti due dita in gola?

casper

[Gabriele85]

La priorità ora è quella... UNA DIAGNOSI CORRETTA!

 

Decisamente a questo punto! Cmq sì vivo in Piemonte, prov di Alessandria nello specifico. Ho una prenotazione presso il prof Bussone dell'istituto neurologico Besta di Milano ma il mio appuntamento è per il 2 luglio prox e sinceramente non so se ci arriverò vivo a quella data...  Cmq mi hanno consigliato anche di interpellare eventualmente alcuni dei collaboratori dell'equipe del prof Bussone tra cui cito un certo dott. Proietti, qualcuno lo ha presente?

[Gabriele85]

Gabry, mi vieni da dirti una cosa, magari è una casperata ma ha fatto riflettere, hai detto che dopo il vomito la crisi passa come se il vomitare fosse risolutivo, Hai mai provato a stimolare il vomito in attacco , che so, tipo bevendo acqua e sale oppure cacciandoti due dita in gola?

casper

No non ho mai provato una cosa del genere cmq è vero: dopo avere vomitato la crisi passa SEMPRE e COMUNQUE! Penso che il vomito sia dovuto all'elevata intensità del male. Ah ho provato anche la cosiddetta terapia del freddo durante l'ultimo attacco del 23 gennaio scorso ma le cose non è che siano andate molto meglio piuttosto il fazzoletto legato forte intorno alla testa...quello sì che mi dà qualche beneficio! 

[Barbara BG]

Ciao Gabry, concordo che sia doverosa una diagnosi corretta.

Mi sembra che oltre al vomito, un'altra caratteristica non comune alla CH è il fatto che il dolore che hai tu è pulsante.
Di solito il dolore di CH è trafittivo...brucia....scotta...punge.....ma non pulsa....almeno nel mio caso!

Continua ad analizzare bene la situazione così quando ti presenterai dal neurologo saprai spiegargli bene tutti i tuoi sintomi.
Un abbraccione

[jude]

sono stata di recente al besta dal dott. Leone che mi hanno detto che si occupa principalmente di ch. però non conosco bene la situazione Besta. chiedi a Ombry.

[Peppermint Patty]

Decisamente a questo punto! Cmq sì vivo in Piemonte, prov di Alessandria nello specifico. Ho una prenotazione presso il prof Bussone dell'istituto neurologico Besta di Milano ma il mio appuntamento è per il 2 luglio prox e sinceramente non so se ci arriverò vivo a quella data...  Cmq mi hanno consigliato anche di interpellare eventualmente alcuni dei collaboratori dell'equipe del prof Bussone tra cui cito un certo dott. Proietti, qualcuno lo ha presente?

Il 2 luglio?!
E' decisamente uno schifo... ma purtroppo è sempre così...

Anche io ti suggerisco come hanno detto gli altri di trovare un neurologo di cui ti fidi e seguire lui.

Un abbraccio grande!
Eli